Longontsteking!?

Vorige week gaven we aan alleen op deze 1e kerstdag iets op de blog te zetten als er iets bijzonders was met Meesje. Helaas is dat zo.
Meesje heeft hoogstwaarschijnlijk een longontsteking. Afgelopen vrijdag en zaterdag had hij al koorts. Op zondag en maandag bijna de gehele dag was hij koortsvrij. Wij waren al blij dat hij er met zo'n korte koortsperiode vanaf was gekomen. Helaas had Meesje maandagnamiddag weer 39,8 graden koorts. Hierop heeft Ellen de huisarts gebeld die ons doorverwees naar het ziekenhuis. Dus wij met Meesje naar de eerste hulp van het JBZ in Den Bosch. Daar is Meesje onderzocht en kwam de dienstdoende kinderarts tot de conclusie dat het hoogstwaarschijnlijk een longontsteking was. Na wat uitzoekwerk en overleg kwam de arts terug om aan te geven dat hij Meesje antibiotica voor wilde schrijven. Hierop gaf Ellen aan dat hij dan toch wel rekening moest houden met zijn ketogeen dieet omdat daarmee suikerhoudende medicijnen niet zijn toegestaan (verstoren het dieet). Hierop moest de arts wederom in overleg om dit verder uit te zoeken. Op de kinderafdeling was er op dat moment geen plek, dus vroeg de arts of we Meesje thuis durfden te verplegen en in het geval dat Meesje zuurstof nodig zou hebben, we ons konden wenden tot Mappa Mondo. Hierop gaven we aan dat we thuis een zuurstofvoorziening (concentrator) hebben, dus dat dat het probleem niet hoefde te zijn. Na een kleine drie uur van voornamelijk wachten (ook nog op de antibiotica bij de apotheek), konden we Meesje weer mee naar huis nemen.
De nacht daarna (maandag op dinsdag) kreeg Meesje het flink benauwd en sindsdien krijgt hij extra zuurstof. Hij heeft momenteel heel veel last van slijm (vooral afgelopen nacht) en slaapt heel veel. We hopen dat de antibiotica snel zijn werking gaat doen, zodat Meesje het minder benauwd krijgt. Even afwachten dus.

Wat ziet hij er goed uit!

Veel mensen die hier een tijdje niet geweest zijn en Meesje dan weer zien, zeggen allemaal hetzelfde: "Wat ziet hij er goed uit!" En dat ziet hij inderdaad ook. Hij laat steeds meer zijn ontspannen gezichtje zien en krijgt steeds meer een ronder bolletje. Wij vinden het natuurlijk erg fijn om te horen dat anderen Meesje zo zien.



 

Het gebeurt niet vaak maar soms heb ik last van zelfmedelijden. Dat is vaak tijdens drukke periodes. Dan overzie ik dingen niet meer. Wij moeten namelijk aan zoveel dingen denken en zoveel dingen regelen. Soms zit mijn hoofd gewoon vol. Dan komen er weer van die verplichte afspraken van Mees bij en dan moet weer van alles geregeld worden voor Sam en Mees. We moeten vooruit denken/plannen als we bijvoorbeeld weer een verplichte afspraak hebben: als dat 's morgens is moet Mees nog eerder aan de medicijnen, eerder aan de voeding, wij dus eerder opstaan....... Mees zit 's ochtends 2 uur lang aan de voeding en nog een half uur later kunnen we pas in de auto stappen om naar een afspraak te gaan (vanwege het spugen en verstikkingsgevaar). We moeten met zoveel dingen rekening houden.
Zo ook met de tijd. Ik kan nooit ergens rustig zitten of iets rustig doen. Ga ik bv met Sam naar de Efteling (in de winter is die pas om elf uur open) dan loop ik daar te racen want ik moet om 1 uur weer naar huis want de thuiszorg gaat weg. Zo gaat dat altijd, haasten, haasten, haasten want anders is er geen oppas meer voor Mees.
Het komt soms voor dat we dingen met vrienden/buren niet kunnen doen omdat we geen oppas of een verplichte afspraak hebben. Op school kom ik soms ook niet aan dingen toe, omdat mijn hoofd te vol zit of dat ik dingen niet meer kan overzien of omdat ik gewoon te moe ben. 
We zijn nu ook echt heel moe. Iedereen heeft het druk in de decembermaand en zeker met 2 kinderen, dat weet ik maar niet veel mensen hebben er zo veel dingen om heen als wij. Ik merk nu ook omdat ik zo moe ben en last heb van zelfmedelijden dat ik soms stiekem jaloers ben op gezinnen met 2 gezonde kinderen. Ik zou zo graag een normaal leven willen leiden en gewoon dingen kunnen doen die ik om dat moment graag wil doen.
Ik begin nu ook te merken (omdat ik zo moe ben) dat ik soms zo sjagie ben tegen Koen, Sam of kinderen uit mijn klas. En zo ben ik normaliter niet! Daar kan ik me dan ook weer erg vervelend over voelen.
Afgelopen week zei iemand tegen mij: "Hoe gaat het nu echt met je? Wij zien altijd die vrolijke Ellen die altijd maar zegt dat het goed gaat." Als je het nu aan mij zou vragen dan krijg je dus even een ander antwoord.
Het lastige zijn de onverwachte dingen. Bijv. een crematie. Oppas voor Sam heb je zo geregeld maar voor Mees....... Je wil ook niet ALTIJD terugvallen op je (schoon)ouders want die doen al genoeg voor ons. Vrienden kunnen ook niet altijd, en dan? Je probeert nog thuiszorg te regelen maar die zitten vaak vol op korte termijn. Gelukkig kunnen we dan altijd nog een oom en tante van mij vragen. Die zijn zo lief en durven het aan om hier af en toe op te komen passen. Erg blij zijn we daar mee.
Ik weet ook wel dat dit een korte periode zal zijn en als er wat meer rust komt en als ik wat meer kan slapen dat ik dan alles weer beter kan overzien. Dan zie ik weer de fijne en leuke dingen. Dan zie ik ook weer mijn mooie Meesje waar ik superveel van houd en waar ik nog steeds erg trots op ben. Want één ding is zeker: Meesje is verder een heel makkelijk kind (hij heeft namelijk niet het vermogen om iets verkeerds te doen), het is alleen alle shit eromheen die het regelmatig heel lastig maakt.

Ik schrijf dit niet op omdat ik medelijden wil, maar gewoon om het van me af te schrijven en ik wil hiermee even laten blijken dat het bij ons dus niet altijd rozegeur en maneschijn is.
Maar gelukkig komen deze vervelende momenten maar weinig voor. We hebben ons leven aardig op de rit en om stiekem te zeggen ben ik hier ook best trots op.

X Ellen

Mees zijn nieuwe bedbox

We wensen bij deze iedereen fijne feestdagen en de beste wensen voor het nieuwe jaar!

P.s. Volgende week woensdag schrijven we niks op de blog omdat het dan Eerste Kerstdag is (of er moet uiteraard iets bijzonders te melden zijn over Mees).

Toch geen weekend Mappa Mondo

De afgelopen week heeft Meesje het goed gedaan. Hij heeft wel nog wel regelmatig gespuugd, maar is aardig alert geweest.
Afgelopen vrijdag mocht Meesje weer gaan logeren in Waalre bij Mappa Mondo. Ellen heeft hem dan ook rond het middaguur weggebracht (nadat ze in Tilburg was geweest voor het maken van foto's van Mees zijn rug, bekken en schouders). 's Avonds kregen we echter een verontrustend telefoontje, er bleek mogelijk een bacterie in het huis te zitten die longontsteking kon veroorzaken. Twee kinderen van Mappa Mondo waren er al mee besmet en het idee was dat de bacterie mogelijk in het huis zat. We kregen de keus om Meesje te laten blijven (wat ze ons niet adviseerden) of om hem op te halen. Aangezien Meesje behoorlijk vatbaar is, hebben we hem uiteraard opgehaald. Toen Koen Mees ophaalde bij Mappa Mondo heeft Ellen contact gehad met het JBZ. Ze belde gewoon naar de kinderafdeling waar Mees lang verpleegd is. De verpleegkundige die de telefoon opnam heeft al onze vragen beantwoord (uit voorzorg anti-biotica, waar we op moesten letten bij die bacterie, enz). Wat was het fijn om te merken dat ze ons daar echt kennen en dat ze nog steeds alle tijd voor ons nemen. We zijn het JBZ daar dan ook erg dankbaar voor.
Ons weekend liep daarmee natuurlijk wat anders dan vooraf gepland. Ook afgelopen maandag zou Mees nog bij Mappa Mondo logeren, dus moesten we nog iets regelen voor die dag. Gelukkig liet Kinderthuiszorg zien dat ze flexibele verpleegkundigen hebben. Afgelopen maandag bleek trouwens dat er in het huis geen bacterie was. Toch zijn we blij dat Mappa Mondo zo gehandeld heeft. Beter het zekere voor het onzekere!

Vandaag heeft Meesje zijn 2e griepprik gehad. Ieder kind dat de griepprik voor de eerste keer krijgt, krijgt deze 2e griepprik. We zijn weer benieuwd hoe Meesje hierop gaat reageren. Na de eerste prik heeft hij toch wel een dag of twee last gehad van veel slijm en was een beetje grieperig. We hopen dat het nu meevalt.

Bezoek aan neuroloog en revalidatiearts

Meesje heeft een goede week achter de rug. Hij is behoorlijk veel wakker geweest en heeft zich regelmatig laten horen. Op advies van de fysiotherapeut geven we Mees 's morgens zijn medicijnen en eerste voeding al zittend in een stoel i.p.v. liggend. Hij heeft dan immers al de gehele macht gelegen en normale kinderen krijgen meestal ook niet liggend voeding. Het lijkt erop dat Meesje daardoor minder gaat spugen (wat hij altijd meerdere keren per dag doet). Weer een stukje meer comfort voor het manneke!
Afgelopen maandag zijn Ellen en de thuisverpleegkundige met Meesje naar het WKZ in Utrecht geweest. Allereerst stond daar een bezoek aan de stomaverpleegkundige op het programma. De opening in zijn buik naar zijn maag blijft er wat vreemd uitzien en ook blijft er vocht en wat bloed uitkomen. De stomaverpleegkundige wist er ook niet goed raad mee en gaf aan dat ze het idee had dat de arts het ook niet echt zou weten. Het komt erop neer dat we moeten afwachten hoe de wond zich gaat ontwikkelen.
Vervolgens stond een bezoek aan de neuroloog op het programma. Een heel aantal zaken zijn daar doorgesproken. Zo toont Meesje regelmatig nog een vorm van epilepsie (grote ogen opzetten, grommen, meestal gedurende zijn slaap). De neuroloog wil dit verminderen of onderdrukken door het ene anti epilepticum (Fenorbarbital) te vervangen door een andere (Depakine). Rond deze tijd zou Meesje ook nog een MRI onder narcose krijgen. De neuroloog wil hier nog even mee wachten omdat ze eerst de uitslag van het genetisch onderzoek wil afwachten. Zoals vorige week op de blog al geschreven hebben ze mogelijke een genetische afwijking gevonden. Mees zijn spierspannig is nog steeds hoog, dus is er gesproken over het ophogen van het medicijn dat zijn spieren verslapt. Echter wil de neuroloog niet meerdere medicijnen tegelijk wijzigen, dus wordt daar nog even mee gewacht. Verder is er nog over het ketogeen dieet gesproken. Hiermee moeten we gewoon doorgaan omdat Mees er tot op heden heel goed op reageert.
Na het bezoek aan de neuroloog is Ellen nog langs de afdeling klinische genetica gegaan omdat we daar nog priksets van zouden ontvangen voor onderzoek naar ons bloed. De klinisch geneticus hoorde dat Ellen aanwezig was en kwam dan ook meteen langs om Ellen te spreken. Ellen heeft verdere uitleg van haar gehad over het genetisch onderzoek. Ze hebben een vermoeden welke genetische afwijking het is, maar willen nog niet noemen welke afwijking ze nu in beeld hebben. Om verder onderzoek te doen willen ze m.n. het bloed van Ellen onderzoeken (het idee is dat het in het vrouwelijk X-chromosoom zit) en later eventueel het bloed van Koen (Y-chromosoom). Ellen heeft dan ook meteen ter plaatse bloed laten prikken. Nu is het weer een week of zes afwachten voordat er mogelijk meer duidelijkheid zal zijn.

Meesje in zijn nieuwe autostoel

Gisteren zijn Koen en opa samen met Meesje naar de revalidatiearts geweest bij het Leypark (Libra) in Tilburg. Voorheen ging Meesje naar de Tolbrug in Den Bosch, maar daar duurde het erg lang voordat we daar weer terecht konden na het vertrek van de revalidatiearts. Bij het Leypark hebben we een uitgebreid gesprek gehad met de revalidatiearts en de arts-assistent en is Meesje uitgebreid onderzocht. Ook zij constateerde dat hij een hele hoge spierspanning heeft en beperkt is in zijn bewegingen. Verder consteerde zij dat Meesje een behoorlijke scoliose (kromming ruggenwervel) heeft en een gibus (draaiing wervelkolom) waardoor zijn rechterbovenrug erg bol staat. Om dit verder te bekijken worden er röntgenfoto's gemaakt van zijn wervelkolom en daarnaast ook van zijn schouders en bekken (mogelijk ook een afwijking). Een volgende afspraak zal dan ook met de orthopeed zijn samen met de revalidatiearts om de bevindingen door te spreken. Mogelijk is de conclusie dat Meesje hiervoor doorverwezen moet worden naar het WKZ daar daar nog meer deskundigheid is. Het is mogelijk dat Meesje in de toekomst hiervoor geopereerd moet worden om te voorkomen dat het verder verergert. De revalidatiearts heeft aangegeven dat een corset o.i.d. geen toegevoegde waarde heeft omdat er de rug niet in een juiste positie te duwen valt.
Verder komt er nog een afspraak met de ergotherapeute van het Leypark om de hulpmiddelen die Meesje nu heeft verder te bekijken en mogelijk aan te passen. Ook krijgen we een verwijzing voor Visio om te bekijken hoe we Mees kunnen stimuleren en helpen met zijn visuele handicap.
Al met al zijn er de afgelopen dagen weer heel wat zaken besproken en in gang gezet. Nu is het weer hopen dat Meesje hier weer wat meer comfort uithaalt.

Mogelijk schot in het DNA-onderzoek

Na de vorige week die wat wisselend verliep voor Meesje, is het de afgelopen week weer een stuk beter gegaan. Mees was aardig ontspannen en brabbelde er af en toe op los, zo ook in zijn logeerweekend bij Mappa Mondo (waar hij weer in de watten is gelegd). Vandaag echter zit hem iets niet lekker (epilepsie?), hij is wat onrustig en gespannen.
Vandaag is eindelijk de autostoel geleverd en geïnstalleerd. Nu kunnen we Meesje weer wat beter meenemen in de auto zonder hem in de Maxi-Cosi te hoeven proppen.
Afgelopen vrijdag kregen we, nadat ze ons telefonisch niet had kunnen bereiken, een mail van de klinisch geneticus van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Zei mailde ons dat er bij het DNA-onderzoek een variant was gevonden waarvoor ze ook DNA van ons nodig hebben. M.a.w. mogelijk is binnen enkele weken bekend welke genetische afwijking Mees heeft. Onze verwachtingen hiervan zijn niet al te hoog omdat we het idee hebben dat het een zeer zeldzame afwijking is die maar beperkt beschreven is. Maar uiteraard willen we graag weten welke genetische afwijking Mees nu eigenlijk heeft. Dus toch best wel spannend!
A.s. maandag staat er weer een afspraak met de neuroloog van het WKZ waarin de huidige toestand van Mees besproken zal worden. Ook zal door de stomaverpleegkundige zijn Mic-Key bekeken gaan worden omdat de wond er nog steeds niet echt goed uitziet.
A.s. dinsdag gaat Mees voor het eerst naar de revalidatiearts van het Leijpark in Tilburg. Tot een half jaar geleden was Mees onder behandeling bij de Tolbrug, maar daar is zijn revalidatiearts vertrokken en wisten we een hele tijd niet waar we v.w.b. de revalidatiearts aan toe waren. Begin november bleek dat het minimaal tot januari zou duren voordat we daar weer terecht konden. Dit heeft ons doen besluiten om over te stappen naar revalidatiecentrum het Leijpark in Tilburg. Nu even afwachten wat ze daar zeggen van zijn scoliose en kyfose (krommingen in zijn rug), die steeds erger aan het worden zijn.

Weer een wisselende week

Vorige week schreven wij dat het best wel goed ging met Meesje, dat zijn verkoudheid aardig onder controle was. Donderdagochtend moesten we daar een beetje van terugkomen. Vanaf 5u 's morgen ging regelmatig zijn saturatiemeter af. Zelfs met zuurstof kwam hij niet hoger dan 92 en dipte hij nog regelmatig. Gedurende een aantal dagen heeft hij er toch wel last van gehad. Wellicht is dit het gevolg geweest van de griepprik, maar het kan ook gewoon een virusje geweest zijn. Meesje heeft er nog steeds wat last van, maar al een heel stuk minder. Vandaag is hij trouwens aardig wakker en alert. Hij laat zich goed horen.

Overigens is de autostoel nog steeds niet binnen omdat een onderdeel om de stoel te bevestigen in de auto nog niet binnen was. Helaas moeten we Meesje nog licht dubbelgevouwen vervoeren in de Maxi-Cosi.
Vandaag hebben we overigens bericht gehad dat de bedbox op 13 december geleverd gaat worden. Dit zou mooi zijn voor Meesje, hij kan dan wat ruimer liggen en Sam kan zijn broertje dan wat makkelijker knuffelen.

 

Weekendje Mappa Mondo, worteltjes eten, griepprik en eindelijk de autostoel

De flinke verkoudheid van Meesje is weer aardig onder controle. Hij heeft er nog wel wat last van, maar het gaat gelukkig al weer een stuk beter.
Afgelopen weekend heeft Meesje weer fijn mogen logeren bij Mappa Mondo in Waalre. Hij heeft het daar weer erg goed gedaan. Onder andere heeft hij daar weer heerlijk genoten van de snoezelruimte. Daar ligt hij dan op een heerlijk waterbed met leuke muziek erbij en allerlei lichtjes. Van de lichtjes krijgt hij helaas niets mee, maar het ziet er altijd voor ons prachtig uit.
Sinds vorige week krijgt Meesje hele kleine porties worteltjes (Olvarit). In overleg met de logopediste en de diëtiste (i.v.m. zijn ketogeen dieet), zijn we aan het oefenen om hem met een lepel hele kleine beetjes worteltjes te laten eten. Eerder waren we al met kwark begonnen, maar dat leek hij niet echt lekker te vinden. Met worteltjes gaat het iets beter, maar meer dan twee kleine hapjes gaan er nog niet in. Vreemd is dat niet, want Meesje heeft nog nooit echt voeding via zijn mond gehad. Wat we wel merken is dat Mees zijn eten goed naar buiten werkt als hij er geen zin in heeft. Hij laat de voeding niet naar buiten glijden. Deze reflex functioneert dus goed.
Vandaag heeft Meesje voor het eerst de griepprik gehad. Hopen dat hem dat wat helpt om de griep voor te blijven.
En de autostoel waar we vorige week over schreven gaat nu eindelijk morgen geleverd worden. Nu hoeft Meesje niet meer "dubbelgevouwen" in de Maxicosi vervoerd te worden.

Weer een forse verkoudheid

Nu de herfst is begonnen, is Meesje weer eens keer goed verkouden en grieperig. Hij spuugt normaal bijna iedere dag wel een keer, maar vandaag is het helemaal raak. Vanmorgen heeft hij zijn medicijnen meteen uitgespuugd en ook op zijn voedingen heeft hij laten blijken niet echt lekker te zijn door veel te spugen. Wel hebben we kunnen constateren dat Meesje vooralsnog geen zuurstofdips heeft door de verkoudheid. De verwijdering van de keelamandelen heeft daar zeker een bijdrage aan.
Het lijkt erop dat de autostoel na maanden nu eindelijk op korte termijn geleverd gaat worden. Meesje past nauwelijks nog in de Maxicosi en hem vervoeren begint problemen op te leveren. Leverancier Welzorg is hier inmiddels ook van doordrongen en gaat er alles aan doen om op korte termijn de stoel te leveren.
Ook de bedbox is inmiddels in bestelling. Vorige week zijn ze komen meten en we krijgen een bedbox in de maten waarmee we hem goed kunnen plaatsen. Aangezien Mees groter en zwaarder wordt is een bedbox noodzaak, deze ter vervanging van de normale box waarin Mees bijna de gehele dag ligt. Voor ons uiteraard, maar zeker voor de verpleegkundigen van de Kinderthuiszorg is dit van belang.

Geen nieuws is goed nieuws

De afgelopen weken gaat het eigenlijk best wel stabiel met Meesje. Natuurlijk spuugt hij nog regelmatig, maar verder lijkt hij aardig comfortabel.
Afgelopen weekend heeft Meesje weer een heerlijk weekend doorgebracht bij Mappa Mondo. Hij heeft het daar, naar onze mening, altijd goed naar zijn zin.
Verder hebben we momenteel eigenlijk weinig te vertellen. Geen nieuws is in het geval van Meesje goed nieuws.

Broederliefde!

Over Meesje hebben we een keer weinig te vertellen. De afgelopen week is hij redelijk goed doorgekomen. In dit geval dus geen nieuws is goed nieuws.
Wel willen we een keer noemen dat grote broer Sam (zaterdag wordt hij 3 jaar) erg lief en begaan is met Meesje. 's Morgens bij ons in bed krijgt Meesje de meeste knuffels en kusjes van Sam en overdag loopt Sam regelmatig naar de box van Meesje om hem een aai of een kus te geven. Echte broederliefde dus!
Sam wandelt met Meesje in zijn stoel het hele huis door. Ook zet Sam de stoel van Mees in zijn laagste stand, gaat vervolgens met zijn eigen stoel bij Mees zitten en gaat dan een boek voorlezen. Als Meesje spuugt, rent Sam naar de kast om doekjes te pakken en roept naar ons om te vertellen dat Meesje spuugt. Wat hebben Meesje en wij het getroffen met Sammie.

 

Meesje laat je horen!

De afgelopen week is het, buiten het regelmatig (flink) spugen, best wel goed gegaan met Meesje. Hij laat steeds meer van zich horen (gelukkig alleen overdag). Sinds zijn keelamandelen eruit zijn heeft hij heel wat meer volume gekregen en dat wil hij ons laten weten. Regelmatig laat hij allerlei geluiden horen.
Verder zijn we de afgelopen week bezig geweest om wat verder te komen met de voorzieningen voor Mees. Een autostoel is nu echt hard nodig, in de Maxi-Cosi past hij nog maar amper. De stoel is enige tijd geleden al aangevraagd, maar we zijn er inmiddels al wel achter dat de uiteindelijke levering van voorzieningen lang op zich laat wachten. V.w.b. de autostoel hebben we begrepen dat we nog minimaal een week of drie geduld moeten hebben.
Ook voor een bedbox voor in de huiskamer hebben we over enkele weken een afspraak om te kijken welke bedbox geschikt is voor Meesje en onze huiskamer. Zijn huidige box is veel te laag en omdat hij steeds zwaarder wordt niet erg handig meer. Maar ook hier zal enige tijd overheen gaan voordat deze geleverd wordt.

Gezinsfoto gemaakt tijdens Opkikkerdag

 

Mic-key button, wakkere momenten en veel spugen

Afgelopen donderdag is Ellen met Meesje voor controle naar het WKZ in Utrecht geweest. Dit was nog een nacontrole van de operatie van eind augustus. Omdat we eveneens voor gisteren (dinsdag) een afspraak hadden staan bij het WKZ om de peg te vervangen door een Mic-key button, had Ellen gevraagd of deze ook niet vorige week donderdag geplaatst kon worden. Omdat de wond van de peg er goed uitzag, kon dit ook meteen gebeuren. Scheelde Meesje weer een extra ritje naar Utrecht. De Mic-key is voor Mees nu de vaste manier om zijn voeding en medicijnen in de maag te krijgen. Ook deze heeft via de buikwand een rechtstreeks verbinding met de maag.
De laatste week laat Meesje verder aardig wat wakkere momenten zien. Hij reageert dan wat op geluiden door zijn hoofd er naartoe te bewegen en hij maakt wat meer geluid, net alsof hij zich wil laten horen.

Daarnaast is het wel jammer dat Meesje momenteel veel voeding spuugt. Of dat komt door de hoeveelheid medicijnen of door een uiting van epilepsie is moeilijk in te schatten. Wat vaststaat is dat dit voor Meesje zelf uiteraard niet prettig is. Ook ons beperkt het in het gaan en staan met Mees, rondom de voedingen is het moeilijk om hem ergens mee naartoe te nemen.
In een blogbericht van een aantal weken geleden schreven we dat we gedurende de operatiedag van Mees eind augustus zijn geïnterviewd door iemand van het Radio 1 programma Holland Doc Radio. Afgelopen zondagavond is deze documentaire uitgezonden op Radio 1. Wil je het nog eens beluisteren, ga dan naar http://www.hollanddoc.nl/kijk-luister/documentaire/d/een-dag-en-een-nacht-in-het-kinderziekenhuis---oude-liefde-roest-niet.html. We zijn te horen tussen 13:15 en 15:05 minuten en tussen 18:50 en 22:05 minuten.

Een heerlijk weekend!

Vorige week donderdag is Ellen naar het ziekenhuis in Den Bosch geweest. Eigenlijk had Mees een afspraak staan met de kinderarts voor controle maar omdat Mees een paar dagen van tevoren nog in het ziekenhuis had gelegen, hoefde hij nu niet mee. Het was dus een gesprek met de kinderarts, i.p.v. een controle van Mees. Ellen vertelde dat Mees last van slijm bleef houden ondanks de zoutoplossing en xylometazoline (oftewel neusdruppels). De kinderarts besloot toen om het medicijn bactrimel (anti-biotica) voor 10 dagen te verdubbelen. Mees heeft altijd al een onderhoudsdosering van dit medicijn. We hebben het gevoel dat de anti-biotica vandaag aan het aanslaan is. Ook is over het reanimatiebeleid gesproken, dit n.a.v. een verzoek van Mappa Mondo. Zo'n gesprek is toch altijd weer erg pittig want je wordt weer even met je neus op de feiten gedrukt.

 

 

Afgelopen weekend heeft Meesje weer fijn bij Mappa Mondo mogen logeren (waar hij het weer goed naar zijn zin heeft gehad) zodat wij wat bij konden slapen en daarnaast aan verschillende leuke activiteiten in het weekend konden deelnemen (Ellen met Sam en oma naar de Efteling en zondag Koen aanmoedigen, Koen het hele weekend naar de clubkampioenschappen van DAK en met z'n drieën zaterdagavond gezellig naar de BBQ van DAK).

Verder gaat het de afgelopen dagen steeds weer wat beter met Meesje en lijkt hij de virusinfectie weer te overwinnen. 

Superopkikkerdag en nachtje ziekenhuis

Nadat Meesje vorige week heeft gelogeerd bij Mappa Mondo (waar hij het weer goed naar zijn zin heeft gehad), hadden we afgelopen zaterdag met het hele gezin een Superopkikkerdag van Stichting Opkikker op de Eemhof in Zeewolde. We hebben met ons viertjes een heerlijke dag gehad. 's Morgens werden we met luid applaus lopend over de rode loper ontvangen waar onze gezinsbegeleider voor die dag ons op stond te vangen. Deze vrijwilliger heeft ons de gehele dag begeleid. Mees en Sam hebben met dieren kunnen knuffelen, we hebben een professionele fotoshoot gehad, Sam is brandweerman geweest (met brandweerauto met loeiende sirene erbij), Meesje heeft kunnen genieten van de snoezelruimte met massage erbij, we hebben heerlijk gegeten, enzovoorts. Kortom een hele leuke dag met dank aan Stichting De Opkikker, de vrijwilligers en Mappa Mondo die ons aangemeld heeft.

 

Nadat het zaterdag erg goed ging met Mees, was dat zondag ineens helemaal anders. Meesje had heel veel last van slijm. In tegenstelling tot voorheen kon hij het nu wel wat beter kwijtraken. Op maandag is de huisarts komen kijken en vond het toch beter als Mees naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis zou gaan. Hij had het idee dat Mees tegen een longontsteking aan zat. Ellen heeft samen met de thuisverpleegkundige Mees dan ook maandagmiddag naar het ziekenhuis gebracht. Daar hadden ze dezelfde conclusie als de huisarts; Meesje had nog geen longontsteking, maar zat er wel tegenaan. Die nacht en de volgende dag is Mees dan ook in het ziekenhuis gebleven. Echter ging het op dinsdag al weer wat beter en kregen we de keus of we Mees mee naar huis wilden nemen of hem nog een nachtje in het ziekenhuis wilden houden. Ellen durfde het aan om Meesje mee naar huis te nemen, dus is hij sinds gisterenavond weer thuis. Gelukkig gaat het nu weer wat beter met hem en lijkt hij er toch redelijk snel overheen te zijn.

Uitslag oogonderzoek

De afgelopen week is het best wel goed gegaan met Meesje. Sinds afgelopen zondag logeert hij weer bij Mappa Mondo. Ellen heeft namelijk schoolkamp. Ook van daaruit krijgen we goede berichten over Mees.

Gisteren hebben we eindelijk de uitslag gehad van het oogonderzoek dat is uitgevoerd toen Meesje onder narcose was voor de diverse ingrepen. Eindelijk weten we wat voor onderzoek ze hebben gedaan. Ze hebben bij Mees een ERG (ElectroRetinaGram) gedaan. Hiermee hebben ze het netvlies getest of daar iets mis mee is. Hier blijkt niets mee aan de hand te zijn. Het niet kunnen zien zit dus in de overdracht naar de hersenen en niet in het netvlies. Dit dacht de oogarts eigenlijk ook al wel, maar ze wilden dit zeker weten. Op zich schiet Meesje met dit onderzoek dus weinig op. De doorleiding van de signalen naar de hersenen blijft het probleem.

Beetje bij beetje comfortabeler

De afgelopen week is het best wel aardig gegaan met Meesje. Hij lijkt goed hersteld van de operatie en ook de wondjes van de liesbreuk en navelbreuk zijn goed genezen. De wond van de peg (buiksonde) heeft zijn tijd nodig. De peg is een tijdelijke oplossing om ervoor te zorgen dat er een goede verbinding komt met de maag om in oktober een mic-key button te kunnen plaatsen. Het is nu eigenlijk een open wondje die afgedekt is met een gaasje en een plastic kapje. Iedere dag moet het gaasje gewisseld worden en de wond schoongemaakt.
Al met al lijkt Mees langzaam wat meer comfort te krijgen. We zien dit m.n. aan zijn gezicht en zijn armen die wat meer ontspannen zijn.
Afgelopen weekend zijn we met het hele gezin en vrienden uit de buurt naar de Efteling geweest. Meesje is dus ook mee geweest. Echt veel heeft hij er natuurlijk niet aan, maar het was voor ons fijn om met het hele gezin daar te zijn. Wel was Mees aardig gefocust op alle geluiden in de Efteling. Meesje heeft het die dag erg goed gedaan en uiteraard moest hij bij een paddenstoel op de foto.

Mees weer thuis en comfortabeler

Vorige week woensdag schreven we dat Mees goed genoeg was om naar de afdeling terug te mogen na zijn operatie. Daarna is het allemaal erg goed gegaan met hem. Eigenlijk hadden we toch minimaal één complicatie verwacht na de diverse ingrepen, maar Mees heeft laten zien dat hij erg sterk is. Tot vandaag is er geen complicatie opgetreden.
Nadat ze in het ziekenhuis vorige week woensdag over waren gegaan op een halve voeding via zijn peg (buiksonde, de rest via infuus), heeft hij op donderdag al de volledige voeding gekregen via de peg. Ook dit ging goed zodat Meesje afgelopen vrijdag alweer mee naar huis mocht.
Thuis heeft hij het de afgelopen dagen erg goed gedaan. Weliswaar heeft hij af en toe wat lichte verhoging, maar met een zetpilletje paracetamol was dit goed te onderdrukken.

Meesje laat momenteel meer ontspanning in zijn gezicht zien en zijn saturatie (zuurstofgehalte in zijn bloed), is erg goed. Waar dit eigenlijk tegen de 100 aan moet zitten, had hij voor de operatie vaak een saturatie van tussen de 90 en 95. Na de operatie is deze tussen de 97 en 100. Het lijkt er dus op dat het verwijderen van zijn keelamandelen en het vervangen van de neus-maagsonde door een peg hem letterlijk meer lucht heeft gegeven.
Wel is hij nog wat meer gespannen in zijn armen en benen, maar het is natuurlijk niet niks wat vorige week met hem gebeurd is. Het herstellen van de ingrepen heeft uiteraard zijn tijd nodig.

Een dag na de operatie

Na het uitgebreide verslag van gisteren, nu een kleine update over Mees.
Mees is de afgelopen nacht behoorlijk goed doorgekomen op de IC. Aan het begin van de nacht was hij wat onrustig en heel erg stijf en hebben ze hem nog wat morfine gegeven en hem vervolgens continue wat morfine toegediend (voor meer comfort en minder pijn). Daar de betrokken artsen Mees niet zo goed kennen hebben ze hem ook nog diazepam gegeven, een ander rustgevend middel. Daarna heeft Meesje de rest van de nacht rustig geslapen.
Vanmorgen ging het goed met Mees en mocht hij alweer van de IC af naar de afdeling. Vandaag is gestart met het geven van zijn halve voeding via de peg, de rest krijgt hij via het infuus (glucose, zouten, enz.). Dit ging goed, dus de eerste stap van voeding via de peg is genomen.
De zaalarts heeft Meesje ook nog uitgebreid bekeken en aangegeven dat de morfine afgebouwd mocht worden. Ook gaf hij aan dat Meesje vrijdag naar huis mag als alles goed blijft gaan. Van het oogonderzoek hebben we nog geen terugkoppeling gehad.
Verder sliep Meesje vandaag veel, maar was hij aan het eind van de middag wat langer wakker en actief (bewegen van zijn armen en hoofd). Ook de koorts is weg en krijgt hij geen extra zuurstof meer, dus zelf zien we dat het eigenlijk best wel goed gaat met Meesje. Hier zijn we natuurlijk erg blij mee.

Overigens hebben we gisteren nog meegewerkt aan een radioprogramma van de NTR; Holland Doc Radio. Een journalist van dit programma heeft gisteren ouders gevolgd op de afdeling waar Mees ligt. Voor en na de operatie heeft hij ons geïnterviewd. Alle gesprekken worden samengevat in een radiodocumentaire van een half uur en zal zondagavond 6 oktober uitgezonden worden. Of we veel in het programma voorkomen, weten we uiteraard niet, maar de verslaggever gaf aan dat onze gesprekken daar waarschijnlijk wel in opgenomen zullen worden.

Meesje is een bikkel!

Vandaag was dan de spannende dag. Vandaag heeft Mees meerdere ingrepen gehad. En om maar met de deur in huis te vallen, Meesje heeft alles goed doorstaan!
Afgelopen zondagavond hebben we Meesje naar het WKZ in Utrecht gebracht. Zondagavond omdat op maandag al erg vroeg de onderzoeken begonnen en we Mees niet in de maandagmorgendrukte naar Utrecht wilden brengen. Gisteren is hij dan ook nog goed onderzocht (longfoto's, bloed, temperatuur) en werd uiteindelijk aangegeven dat Mees klaar was voor de operatie. Ellen kreeg nog allerlei informatie over de ingrepen en de procedures. Er werd aangegeven dat Mees tijdens de operatie een beademingsbuisje ingebracht zou krijgen. Na afloop van de operatie zou deze verwijderd worden als Mees in staat zou zijn om zelfstandig te ademen. Zou dat niet het geval zijn, dan lieten ze de beademingsbuis in en zou Mees naar de Intensive Care (IC) moeten.
Vanmorgen was het dan zo ver. Wij waren al op tijd naar Utrecht gereden om Mees mee te kunnen begeleiden naar de OK (operatiekamer). Voor de operatie had Meesje al een infuus gekregen om hem na de operatie voldoende vocht en voeding toe te kunnen dienen. Om kwart voor elf mocht Mees naar de OK. Ellen mocht nog mee tot aan de narcose en daarna begon het lange wachten. Voor de diverse ingrepen stond minimaal 2,5 uur gepland, maar was dat wat moeilijk in te schatten omdat er diverse artsen betrokken waren bij de diverse ingrepen. Uiteindelijk werden we 4 uur later opgehaald met de boodschap dat Mees klaar was. Ellen mocht mee naar de recoverykamer, waar Meesje inmiddels naar toegebracht was. Daar hoorde Ellen dat alles goed was verlopen en dat de beademingsbuis zonder problemen verwijderd was. Echter omdat Mees niet helemaal comfortabel was, werd besloten dat hij toch nog voor een nacht naar de IC moest (wat wij helemaal prima vinden, het zekere voor het onzekere). Daar mochten we Meesje gelukkig weer uitgebreid kussen en voorzichtig knuffelen. Uiteindelijk hebben ze alle ingrepen kunnen doen. De ingrepen nog even op een rijtje:

• Plaatsen gastrostoma (peg oftewel buiksonde)
• Herstellen navelbreuk
• Verwijderen keelamandelen (waren toch wel erg groot en bemoeilijkten zijn ademhaling)
• Verhelpen liesbreuk
• Onderzoeken van ogen

De ingrepen op zich duurden niet zo heel lang, maar omdat er verschillende artsen bij betrokken waren, zat er nogal wat tijd tussen. Van het oogonderzoek hebben we nog geen terugkoppeling gehad, maar hebben we begrepen dat ze met een soort plakkers op zijn ogen en electroden eromheen metingen hebben gedaan met lichtflitsen.
Na de operatie hebben ze Mees nog wel wat morfine gegeven als pijnstiller. Ook heeft hij nog wat koorts. Het zuurstofkapje heeft een aantal uren voor zijn mond gelegen, maar is inmiddels alweer weggehaald omdat Meesje zijn zuurstofgehalte zelf goed op peil kan houden. Nu is het afwachten hoe hij de komende dagen herstelt.

Linksboven, rechtsboven en linksonder voor de operatie, rechtsonder na operatie

 

M.b.t. zijn voeding is het idee dat hij (als het allemaal volgens plan verloopt) vandaag nog geheel voeding krijgt via zijn infuus, morgen de helft via het infuus en de helft via de peg en overmorgen de gehele voeding via de peg. Als deze stappen zonder problemen verlopen en zijn herstel voorspoedig gaat, zou Meesje eind deze week op zijn vroegst naar huis mogen.
Vannacht mag Ellen in het WKZ blijven slapen in de ouderslaapkamer om zo wat langer en dichter bij Meesje te kunnen zijn.
Al met al een hele spannende dag, die tot op dit moment gelukkig goed verlopen is! Meesje is een bikkel!

Volgende week operatie

Gisteren hebben we te horen gekregen dat Meesje a.s. dinsdag geopereerd zal gaan worden. Onder narcose zullen diverse ingrepen gedaan worden. Mees zal een peg (buiksonde) gaan krijgen, zijn amandelen zullen geknipt worden en naar zijn ogen zal er gekeken worden (om te bekijken wat er nu echt mis waardoor hij niet ziet). Vooralsnog is niet duidelijk of zijn liesbreuk ook meegenomen gaat worden bij zijn operatie.
Al met al zal het een spannende dag worden. Aan de narcose en de operatie zitten altijd risico's en voor Mees met zijn aandoening helemaal. A.s. maandag zal Mees opgenomen worden voor wat vooronderzoeken. Dinsdagmorgen is de operatie en daarna is het nog niet duidelijk hoe lang Mees moet blijven.
Ook al is het voor ons toch best wat geregel, toch zijn we blij dat Mees zo snel geholpen wordt. M.n. van het plaatsen van de peg en het verwijderen van de amandelen verwachten we voor Mees toch wel een stukje comfort. Immers is het volgens ons niet fijn voor Mees om altijd een sonde in zijn neus en keel te hebben. Daarnaast bemoeilijken zijn forse amandelen bij de kleinste verkoudheid het ademen bij Mees. Al met al zijn we erg benieuwd naar de afloop van en de periode na de operatie.

Verder gaat het momenteel best wel aardig met Meesje. Hij lijkt best wel comfortabel. Vorige week is hij nog bij de voetrefelextherapeute geweest. Het lijkt of hij daar goed op reageert, maar bij Mees is dat wat moeilijk vast te stellen. Maar alles wat een bijdrage kan leveren aan een stukje comfort voor hem, pakken we aan. Afgelopen weekend is hij weer gaan logeren bij Mappa Mondo in Waalre. De vorige keer had hij de mensen daar nogal laten schrikken met zijn ademstilstand en langdurige beademing daarop. Deze keer heeft Mees zich goed gedragen en heeft hij daar een lekker weekend gehad.

Aardig verkouden

Vorige week vrijdag is de huisarts bij ons geweest. Zij kwam naar de keelamandelen van Mees kijken. Mees heeft 2 weken een antibiotica kuurtje gehad om te kijken of daarmee zijn keelamandelen wat zouden slinken. Dat was niet het geval. Zijn amandelen waren nog steeds net zo opgezet en zaten nog steeds tegen elkaar aan. De antibiotica had dus geen effect gehad. De dokter zei dat het misschien daardoor kon komen dat hij zijn slijm zo moeilijk weg kan krijgen. Dit hebben we aan de KNO-arts in Utrecht doorgegeven. Hopelijk is dit een reden om zijn keelamandelen toch te verwijderen als Mees onder narcose gaat voor andere ingrepen.
Ook heeft Ellen contact gehad met de neuroloog uit Utrecht. De uitslag van de bloedspiegel van de Fenobarbital (anti-epileptica) was bekend. De neuroloog gaf aan dat de uitslag goed was. Als Mees zijn epilepsie zou toenemen dan kan de dosering eventueel nog omhoog. Zij heeft alvast een plannetje gemaakt voor het geval dat nodig is. Ze was wel erg tevreden dat Mees al een week geen epilepsie heeft laten zien.

Mees is afgelopen week erg verkouden geweest. Hij heeft daardoor kleine zuurstofdipjes gehad. Gelukkig kon hij gewoon thuis blijven en gaat het weer steeds beter met hem.
Sinds gisteren is zijn tweede tandje door op naar nummer drie!

Weinig nieuws is goed nieuws

De afgelopen week is het best wel goed gegaan met Mees. In de nacht van afgelopen vrijdag op zaterdag heeft hij nog wel een hele reeks epileptische aanvallen gehad met een (forse) saturatiedaling, maar sindsdien (afkloppen) heeft hij er geen meer laten zien. Al met al heeft Mees een goede week doorgemaakt.
Afgelopen maandag heeft hij eindelijk zijn 11-maanden vaccinatie gehad en is het nog even afwachten of hij daar nog wat (epileptische) reactie op krijgt.
Deze keer hebben we dus niet zoveel te melden, maar dat is ook wel een keer fijn.

Na het goede nieuws een rustige week

Na het goede nieuws van afgelopen vrijdag (zie extra blogbericht van afgelopen vrijdag), is het goed gegaan met Mees sinds dat hij weer thuis is. Hij heeft nog wel wat epileptische aanvalletjes laten zien (de "nieuwe" uitingen) en spuugt nog wel regelmatig, maar al met al mogen we niet ontevreden zijn.

Wat we met alle hectiek van de afgelopen twee weken nog niet op de blog hebben geschreven, is dat we in onze vakantie een telefonische afspraak hebben gehad met de klinisch geneticus (de deskundige op DNA -gebied en degene die ons mogelijk duidelijkheid zou kunnen geven over wat Mees nu echt mankeert) van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Zij gaf aan dat van de 20.000 genen er, voor zover bekend, ongeveer 15 kunnen zorgen voor vroegtijdige epilepsie zoals bij Mees. Van deze 15 genen is het bloed van Mees door een uitgebreid chromosomenonderzoek onderzocht op de 5 meest voorkomende. Hieruit zijn geen afwijkingen naar voren gekomen. M.a.w. uit deze onderzoeken zijn ze, en wij dus ook, nog niet veel wijzer geworden. Ze vertelde verder dat er een nieuwe diagnostische test is op 130 genen (waaronder ook de 15 genen die voor vroegtijdige epilepsie kunnen zorgen) en vroeg ons of ze Mees zijn DNA daarop mochten onderzoeken. Uiteraard zijn we hiermee akkoord gegaan. We willen immers nog steeds duidelijkheid hebben over wat Mees mankeert. Niet dat we dan verwachten dat hij met gerichte behandeling of medicatie dan "genezen" zal kunnen worden, maar wel dat we dan weten wat hij mankeert en daar mogelijk wat gerichter de behandelingen op kunnen laten doen om Mees zoveel mogelijk comfort te geven. We beseffen immers maar al te goed dat de ontwikkeling van Mees die hij tot nu toe niet heeft doorgemaakt, nooit ingehaald zal kunnen worden.
Naast dit onderzoek gaf de klinisch geneticus ook nog aan dat er een nieuw laboratoriumonderzoek is waarin nog eens 200 genen onderzocht kunnen worden. Ook hierover kregen we de vraag of we daaraan mee wilden werken en ook hierop hebben we uiteraard aangegeven daar graag aan mee te willen werken.
Kortom, binnen nu en een maand of vier zou er mogelijk wat meer duidelijkheid kunnen zijn over hetgeen Mees mankeert. We wachten maar weer geduldig af zoals we eigenlijk al vanaf zijn geboorte gewend zijn.

Extra bericht op vrijdag: Eindelijk wat positief nieuws!

Gisteren en vandaag heeft Mees nog verschillende onderzoeken gehad. De artsen van het WKZ willen meer duidelijkheid proberen te krijgen waarom Mees zo veel moeite heeft met ademen, slikken en het vernevelen. Na de longfoto's van woensdagmiddag moest Mees gisterenmiddag eerst naar de KNO-arts. Zij constateerde dat Mees toch wel grote keelamandelen heeft. Zijn neusamandelen zijn ook iets groter maar die hoeven niet voor problemen te zorgen. Ze hebben nu besloten dat Mees twee weken een extra antibioticakuur gaat krijgen om te kijken of dat ervoor zorgt dat de keelamandelen wat slinken. Worden ze niet kleiner, dan zullen deze geknipt moeten worden. Ook gaat Mees een keer naar Amsterdam waar ze onderzoek zullen doen naar de apneus (ademonderbrekingen) die hij heeft.
De tweede afspraak was met chirurgie. De arts legde ons uit hoe de plaatsing van de peg (buiksonde) in zijn werk gaat. Ook hebben we bij haar meteen aangekaart dat er de afgelopen maanden over meer operatieve ingrepen is gesproken. Mees heeft namelijk nog een liesbreuk. Daarnaast wil de oogarts nog achter zijn ogen kijken als hij onder narcose is en mogelijk moeten zijn amandelen dus nog geknipt worden. De communicatie binnen het WKZ is daarin wat mager. Deze verzoeken van verschillende artsen was bij haar (en ook in het dossier van Mees) niet direct bekend.
De derde afspraak van gisteren was met de anesthesist. Hij vertelde dat het moeilijk zou zijn om alle operatieve ingrepen bij Mees in één keer te kunnen doen. Dit zou wel het beste voor hem zijn, daar hij dan maar één keer onder narcose moet.
Voor de volgende dingen moet Mees onder narcose:
- MRI van zijn hersenen
- Bekijken van de achterkant van zijn ogen
- Plaatsing van een peg
- Misschien het knippen van zijn keelamandelen
- Liesbreuk herstellen
Ook vertelde hij ons wat de risico's zijn van een narcose en dan m.n. bij kinderen zoals Mees.
Terug op de kamer van Mees liep de longarts binnen. Die vertelde ons eindelijk iets positiefs. Er was eindelijk ergens een vooruitgang in te zien. Zijn longetjes zagen er beter uit dan op de longfoto's van december 2012.

Nog blijer werden we vandaag. Onze eigen neuroloog was weer terug van zwangerschapsverlof. Heel fijn! Zij vertelde ons iets waar we niet meer op hadden durven hopen. Ze kwam ons vertellen over de EEG van afgelopen maandag. ZIJN HERSENTJES HADDEN ER NOG NOOIT ZO GOED UIT GEZIEN!!!!!!!! Wow, dat hadden we echt niet verwacht na die aanvalletjes van afgelopen week. Wel waren er al vier weken geen Salaamkrampen meer waargenomen. De neuroloog vertelde dat de EEG een beeld liet zien dat niet meer wijst op het Syndroom van West. Er was nog wel verstoring te zien maar er was zeker vooruitgang. M.n. zijn rechter hersenhelft was beter. Nou mogen we er niet vanuit gaan dat Mees straks van alles kan maar er kunnen nu mogelijk kleine ontwikkelingen gaan plaatsvinden.
Waar de aanvalletjes van afgelopen week ineens vandaan kwamen, kon ze ons niet vertellen.
Na dit gesprek gaf de zaalarts aan dat Mees naar huis mocht. Erg trots en blij reden wij tegen vier uur met Mees in de auto terug naar Drunen.

JBZ --> thuis --> WKZ

Vorige week woensdag heeft Koen Ellen om kwart voor twaalf 's avonds na een lange terugreis vanuit Zuid-Frankrijk bij het JBZ afgezet. Wat was het fijn om Meesje weer te zien, ruiken en voelen. Hij roggelde toen nog wel heel erg en ademde toch wat zwaar. Op donderdag ging het steeds wat beter met Meesje. De fysio en pedagogische medewerker kwamen snel langs en er werd meteen actie ondernomen. Erg fijn vonden we dat. Ook vonden we het erg fijn om te merken hoe hartelijk we weer ontvangen werden. De verpleegkundigen kwamen bij Meesje kijken en knuffelen en ze namen de tijd voor een praatje met ons. Dat geeft zo'n goed gevoel om geen nummer te zijn! Sam en Koen kwamen ook nog even langs. Sam was door het dolle heen. Mees werd plat geknuffeld en kreeg super veel kusjes. Op vrijdag ging Mees ook steeds weer meer vooruit. Hij liet wel steeds (vanaf donderdag) een uiting van epilepsie zien die we nog niet kenden van hem. We wisten even niet wat we daarmee aan moesten. Op zaterdagochtend mocht Mees mee naar huis; heerlijk.

 

 

Eenmaal thuis liet hij steeds meer epilepsie zien. Hij verkrampte, zijn oogjes draaiden naar linksboven, hij begon te knipperen en zijn saturatie (zuurstofgehaltye bloed) daalde fors, waarbij hij nogal bleek kleurde. Op zaterdagavond hebben we contact gehad met het WKZ. We moesten Mees Diazepam (soort Valium, een noodmiddel) geven en één soort anti-epileptica (Fenobarbital) voor één keer verdubbelen. Ook moesten we de normale dosering Fenobarbital verhogen. Als Mees op zondag meer dan 5x die epilepsie uiting zou laten zien, moesten we het WKZ bellen. Dat gebeurde helaas. Vanaf maandagochtend is hij dus daar weer opgenomen in het WKZ. Ook daar werden we heel lief en hartelijk ontvangen. Meteen werd er die dag een EEG gemaakt (uitslag nog niet bekend bij ons) en op dinsdag werd bloed geprikt om de hoeveelheid Fenobarbital in zijn bloed te controleren. De aanvalletjes nemen gelukkig af. Vandaag is er nog een longfoto gemaakt om de mogelijk een verklaring te vinden waarom Mees af en toe wat saturatiedipjes laat zien.
Volgens ons hebben ze nu gedaan wat ze wilden doen in het ziekenhuis en zetten we in op een zo snel mogelijk ontslag uit het ziekenhuis zodat Meesje weer mee naar huis mag. Helaas hebben we van het WKZ nog niet gehoord wanneer hij daadwerkelijk mee naar huis mag.

Vervroegd naar huis

Gisteren werden we om 20.00u gebeld door Mappa Mondo. Ze vertelden ons dat het niet zo goed ging met Meesje. Hij had vanaf 16u al drie keer een flinke saturatiedip gehad tijdens het vernevelen. Eén keer was het zelfs zo erg dat Mees weer flink blauw werd en de ademhaling stopte. Zijn saturatie zakte tot 10. Ze hebben hem toen 30 keer beademd en gelukkig kwam hij weer bij. Ze dachten bij Mappa Mondo echt dat het gedaan was met Meesje. Gelukkig hebben ze daar goed gehandeld en is hij nog steeds bij ons. We zijn ze erg dankbaar. De dokter is er ook bij geweest en hij vertelde dat Mees geen longontsteking heeft maar dat het wel mogelijk is dat hij er die krijgt. Vandaar dat ze, in overleg met ons, Mees met een ambulance hebben overgebracht naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Daar stonden drie voor ons hele bekende en fijne verpleegkundigen klaar. Ook waren de ouders van Ellen naar het ziekenhuis gereden. Iemand van Mappa Mondo was met de ambulance meegereden dus er was een goede overdracht. Vannacht kregen we nog een app vanuit het ziekenhuis met tekst en foto van Mees. Het ging goed met hem, fijn was dat om door te krijgen. Deze ochtend heeft de vader van Ellen contact gehad met het JBZ en die vertelde dat Mees een goede rustige nacht had gehad. Hij was nog wel erg moe van alles van gisteren.
Op dit moment zijn Koen en Jeroen de tent aan het inpakken, Marieke is Sam aan het vermaken en Ellen werkt even kort de blog bij. Zo kunnen wij snel weer naar Meesje. Twee dagen eerder dan gepland, maar het is niet anders. 
Wij zijn iedereen erg dankbaar voor hetgeen wat ze voor Mees en ons gedaan hebben.
Dikke kus van ons.

Leuke filmpjes en meer

Sinds dat we heerlijk op de camping in de Gard in Frankrijk zitten heeft Meesje iedere dag bezoek gehad op zijn vakantieadres bij Mappa Mondo. Vorige week hebben verschillende vrienden Mees met een bezoek verblijd en sinds afgelopen weekend komen opa en oma van Opzeeland dagelijks langs. Dagelijks krijgen we berichtjes, filmpjes en foto's gestuurd via Whats-app en lezen en zien we dat Mees aardig alert is. Op een afstand van een ruime 1 000 km kunnen we lezen en zien dat Mees goed reageert op de huidige samenstelling van de medicatie en daarbij de ketogene voeding.
Daarnaast hebben we ook nog dagelijks telefonisch contact met de verpleegkundigen van Mappa Mondo. Ook van hen krijgen we te horen dat het goed gaat met Mees. Dit geeft ons toch wel extra rust in onze vakantie.
Inmiddels hebben we ook al doorgekregen dat Mees een peg zal gaan krijgen. De peg, voor voeding en medicijntoediening via de buikwand, zal i.p.v. de neus-maagsonde komen. Wanneer deze operatie plaats zal vinden is nog niet duidelijk. Mogelijk wordt er dan, omdat hij dan toch onder narcose moet, naar zijn liesbreuk gekeken en mogelijk ook achter zijn ogen v.w.b. zijn zicht. 

Vakantie Mappa Mondo

Meesje is vanaf afgelopen zaterdag voor drie weken logeren bij Mappa Mondo. Wij hadden het zelf echt even nodig om op vakantie te gaan om ons op te kunnen laden. Aangezien Mees alle liefde en verzorging krijgt bij Mappa Mondo was het voor ons makkelijker om hem daar te laten. Elke ochtend en avond bellen we naar Waalre om te vragen hoe die dag/nacht gegaan is. Hij doet het erg goed daar. Af en toe moet hij even verneveld worden maar het slijm is dan ook het enige wat hem soms dwars zit. Familie en vrienden zijn deze week al bij Mees op bezoek geweest. Het leuke is dat wij dan foto's en filmpjes krijgen. We hebben zelfs al gefacetimed met Mees. Heerlijk om hem weer ff te kunnen zien en geluidjes te horen maken.

We hebben het gevoel dat het afbouwen van de Sabril (anti-epileptica) Mees goed doet. Mees is veel meer wakker en alerter. Hij is ook meer ontspannen. Volgens ons zit hij beter in zijn vel. Dat is voor ons uiteraard ook heel fijn.

De foto's die zijn gemaakt en geappt door onze lieve familie en vrienden die tijd hebben genomen om met Meesje te gaan knuffelen (wat wij erg waarderen) kunnen we via de iPad helaas niet aan de blog toevoegen. Daarom is de blog deze weken zonder foto's. 

Poeh, poeh, wat een week!

Afgelopen zaterdag zijn wij 's avonds heel erg geschrokken. Koen was Mees aan het vernevelen en Ellen was boven bezig. Mees zat ontspannen, wel in elkaar gezakt, bij Koen op schoot. Waarschijnlijk is er een slijmprop in de luchtwegen van Mees geschoten (na het vernevelen komt het slijm wat losser) en omdat Mees in elkaar gezakt zat, kreeg hij die slijmprop niet weggeperst. Opeens riep Koen naar boven dat Mees blauw werd. Nu hebben we wel vaker meegemaakt dat Meesje om zijn mondje wat blauw werd maar dan kon Mees altijd snel zelf herstellen. Dat lukte hem deze keer niet!

Mees werd echt heel blauw (over zijn hele lichaampje), hij werd zo slap als een vaatdoek en hij had geen ademhaling meer. Koen ging de zuurstoffles aansluiten en Ellen hield Mees vast. Ze dacht echt dat het gedaan was met Meesje. Het laatste wat je dan nog kan doen is hem lekker vasthouden. Ellen zei tegen Koen dat hij kon stoppen met het aansluiten van de zuurstoffles, want ze dacht dat het geen nut meer had. Het enige wat Koen zei was dat we door moesten gaan. Ellen heeft Mees toen op de bank neergelegd en hem drie keer beademd. Wonder boven wonder, ging Meesje weer ademen en kwam hij langzaam bij. Daarna zweette hij zich rot en zijn hart ging als een razende te keer. Toen Mees wat rustiger werd kwam bij ons alle emotie eruit. Ellen heeft Mees niet meer losgelaten die avond. Wat zijn wij blij dat dit goed is afgelopen.

 

Gisteren was dan eindelijk de langverwachte afspraak bij Epileptisch centrum Kempenhaeghe in Heeze. Onze inzet van het gesprek was dat er bij Kempenhaeghe verder gekeken zou worden hoe Mees wat meer comfort gegeven zou kunnen worden (minder epileptische uitingen, minder spugen. enz.) en dat het voor ons wat duidelijker zou worden welke uiting van Mees nu we en geen epilepsie is. Kempenhaeghe heeft namelijk betere mogelijkheden voor observatie dan het WKZ in Utrecht. Het gesprek draaide helaas uit op een deceptie. De neuroloog gaf al snel aan dat Kempenhaeghe "geen West doet". M.a.w. ze behandelen daar in principe geen patiënten met het Syndroom van West omdat ze daar de kennis niet hebben. De neuroloog die wij gesproken hebben heeft weliswaar wel kennis van het Syndroom van West, maar was maar eens in de twee weken op Kempenhaeghe. Hij is verder neuroloog aan het academisch ziekenhuis in Maastricht. Dat Kempenhaeghe geen kennis heeft van het Syndroom van West bevreemdt ons zeer daar wij anders voorgelicht zijn en andere verhalen gehoord hebben.

De neuroloog gaf aan dat het verder geen nut heeft om Mees op te nemen ter observatie als hij nog steeds Salaamkrampen laat zien (uiting van Syndroom van West). De Salaamkrampen zijn namelijk de meest ernstige vorm van epilepsie die Mees heeft. De onderliggende epileptische uitingen behandelen heeft volgens de neuroloog geen nut zo lang West niet onder controle is. Tot afgelopen weekend hadden we drie weken lang geen Salaamkrampen gezien. Echter sindsdien weer twee keer. M.a.w. de Salaamkrampen zijn nog niet weg. Derhalve gaf de neuroloog aan nu niets voor Mees te kunnen betekenen.

Verder gaf hij aan dat het van groot belang is om toch te achterhalen wat Mees nu in de basis mankeert, welke genetische afwijking hij heeft waar het Syndroom van West uit voortgekomen is. Het onderzoek loopt nu echter al een jaar en nog steeds hebben ze bij het WKZ geen idee wat Mees mankeert.

Tenslotte gaf de neuroloog aan dat het niet verstandig is om het Ketogeen dieet en het medicijn Sabril (anti-epileptica) tegelijkertijd af te bouwen. Dit was nl. het advies van het WKZ. Dit advies hebben we echter niet opgevolgd en hebben enkel de Sabril afgebouwd. Tot op heden lijkt Mees daar goed op te reageren. Hij is alerter en vaker wakker. Het advies dat de neuroloog van Kempenhaeghe nu heeft gegeven is om de komende maanden te kijken hoe Mees het doet op het Ketogeen dieet (in combinatie met de andere anti-epileptica). Mocht Mees toch weer meer Salaamkrampen laten zien dan adviseert hij om toch weer Sabril te gebruiken omdat dat het meest krachtige medicijn is tegen het Syndroom van West. Sabril heeft echter een mogelijk negatieve bijwerking (kans 1-op-3) op zijn gezichtsvermogen, dus gaf de neuroloog aan dat we dit wel in onze overweging mee moeten nemen. Daar Mees nu nog steeds niets ziet (cerebrale visiestoornis), weten we ook niet of Mees last heeft van deze bijwerking of mogelijk zal gaan krijgen.

Kortom Kempenhaeghe kan helaas (nog) niets betekenen voor Meesje. De neuroloog heeft ook aangegeven dat hij zijn advies v.w.b. de behandeling met medicijnen en Ketogeen dieet (en de overige anti-epileptica) gaat kortsluiten met het WKZ.

Poeh, poeh, wat een week......

Dagje WKZ Utrecht

Gisteren zijn we met Meesje naar het WKZ in Utrecht geweest voor een viertal afspraken. Om half 8 's morgens zaten we al in de auto voor de eerste afspraak van de dag, nl. de afspraak om half 9 bij de oogarts in het UMC. Zij constateerde geen veranderingen in zijn zicht en zijn oogdruk en gaf aan dat we het druppelen moesten continueren. Verder gaat zij ons verwijzen naar Bartimeus, een organisatie die gespecialiseerd is mensen met een visuele beperking. Het idee erachter is dat we verder kennis maken met de mogelijkheden om met de visuele verstoring bij Mees om te gaan.
In een sneltreinvaart moesten we vervolgens door naar de volgende afspraak om 9 uur bij de metabool-/kinderarts (van het UMC naar het naastgelegen WKZ). Hij gaf aan dat er vanuit het metaboolonderzoek (stofwisselingsziekte) nog niets naar boven was gekomen en dat dit waarschijnlijk ook zo bleef. V.w.b. het DNA-onderzoek (genetisch onderzoek) gaf hij aan dat ook hier nog niets uitgekomen was, maar dat het goed was om hiervoor een afspraak te maken met de klinisch geneticus om te kijken wat daarin de onderzoeksmogelijkheden nog zijn. Verder hebben we alle medicijnen doorgesproken op de anti-epileptica na (valt onder verantwoordelijkheid neuroloog). Enkel het laxeermiddel moeten we gaan verminderen omdat zijn ontlasting momenteel wel erg dun is (Mees zit regelmatig tot zijn nek toe onder). Tenslotte hebben we ook nog de mogelijkheid tot het inbrengen van een peg bij Mees (voor voeding via de buikwand i.p.v. neussonde) aangekaart. In tegenstelling tot begin dit jaar stond de arts hier nu wel positief tegenover en zou hij dit aan gaan kaarten binnen het artsenteam dat met Mees te maken heeft. De reden dat ze het eerder niet aandurfden was de problemen met zijn luchtwegen en de mogelijk nadelige gevolgen van een narcose daarop. Nu in de zomermaanden zijn er wat minder virussen actief en durven ze het derhalve beter aan.
De derde afspraak was die met de diëtiste. Zij gaf aan dat we mochten proberen om Mees wat Optimel producten (kwark) te geven via een lepel om hem kennis te laten maken met bepaalde smaken. Vanuit zijn sondevoeding kent hij nauwelijks een smaak. 
Vandaag heeft Ellen geprobeerd om Mees wat Optimel kwark te geven. Al vond hij het nog niet erg lekker (of misschien gewoon erg vreemd) en werkte hij het weer naar buiten, toch was het voor ons wel bijzonder.

De laatste afspraak gisteren was die met de neurologe. Zij is m.n. geïnteresseerd in de bevindingen van Kempenhaeghe waar we eindelijk volgende week dinsdag een afspraak hebben. Het is namelijk toch gelukt om op korte termijn een intakegesprek te krijgen bij de neuroloog in Heeze.
A.s. dinsdag is dus de kennismaking met Kempenhaeghe. We zijn erg benieuwd of ze daar nog wat kunnen bijdragen aan het comfort van Mees. 
Omdat Mees op korte termijn naar Kempenheaghe gaat, blijven de anti-epileptica op dit moment hetzelfde.

Meesje 1 jaar!

Afgelopen vrijdag was het zover. Meesje werd 1 jaar! Wat zijn wij trots op ons manneke. Zo'n elf maanden geleden hadden we nooit durven hopen dat we samen met Meesje zijn eerste verjaardag zouden mogen vieren. Maar ons dapper ventje vecht zich tot nu toe overal doorheen.  



Aankomende dinsdag hebben wij vier afspraken staan in het WKZ in Utrecht. Eerst naar de oogarts, vervolgens naar de metabool-/kinderarts, dan naar de diëtiste en als laatste naar de neuroloog. We zijn benieuwd wat we daar te horen krijgen.

Foto links: Meesje kreeg ook een taartje. Hij mocht er met zijn handen inslaan. Daarna mocht hij van het slagroom proeven. Hij zat echt te smullen daarvan. Dat was een mooi gezicht.
Foto rechts: Mees met zijn nieuwe pet.

Met alle ups en downs het afgelopen jaar zijn we, naast uiteraard onze familie en vrienden, ook onze lieve collega's en buurtgenoten erg dankbaar. Wat een fijne omgeving om hier te mogen werken en wonen. Wat een lieve en meelevende mensen. Ook daar hebben we het erg mee getroffen. Ook de verpleegkundigen van de Kinderthuiszorg en de verpleegkundigen, vrijwilligers, stagiaires en andere medewerkers van Mappa Mondo zijn we erg dankbaar voor alle zorg en liefde die ze aan Mees geven. Dat mag een keer gezegd worden!