woensdag 24 juli 2013

JBZ --> thuis --> WKZ

Vorige week woensdag heeft Koen Ellen om kwart voor twaalf 's avonds na een lange terugreis vanuit Zuid-Frankrijk bij het JBZ afgezet. Wat was het fijn om Meesje weer te zien, ruiken en voelen. Hij roggelde toen nog wel heel erg en ademde toch wat zwaar. Op donderdag ging het steeds wat beter met Meesje. De fysio en pedagogische medewerker kwamen snel langs en er werd meteen actie ondernomen. Erg fijn vonden we dat. Ook vonden we het erg fijn om te merken hoe hartelijk we weer ontvangen werden. De verpleegkundigen kwamen bij Meesje kijken en knuffelen en ze namen de tijd voor een praatje met ons. Dat geeft zo'n goed gevoel om geen nummer te zijn! Sam en Koen kwamen ook nog even langs. Sam was door het dolle heen. Mees werd plat geknuffeld en kreeg super veel kusjes. Op vrijdag ging Mees ook steeds weer meer vooruit. Hij liet wel steeds (vanaf donderdag) een uiting van epilepsie zien die we nog niet kenden van hem. We wisten even niet wat we daarmee aan moesten. Op zaterdagochtend mocht Mees mee naar huis; heerlijk.

 
 
Eenmaal thuis liet hij steeds meer epilepsie zien. Hij verkrampte, zijn oogjes draaiden naar linksboven, hij begon te knipperen en zijn saturatie (zuurstofgehaltye bloed) daalde fors, waarbij hij nogal bleek kleurde. Op zaterdagavond hebben we contact gehad met het WKZ. We moesten Mees Diazepam (soort Valium, een noodmiddel) geven en één soort anti-epileptica (Fenobarbital) voor één keer verdubbelen. Ook moesten we de normale dosering Fenobarbital verhogen. Als Mees op zondag meer dan 5x die epilepsie uiting zou laten zien, moesten we het WKZ bellen. Dat gebeurde helaas. Vanaf maandagochtend is hij dus daar weer opgenomen in het WKZ. Ook daar werden we heel lief en hartelijk ontvangen. Meteen werd er die dag een EEG gemaakt (uitslag nog niet bekend bij ons) en op dinsdag werd bloed geprikt om de hoeveelheid Fenobarbital in zijn bloed te controleren. De aanvalletjes nemen gelukkig af. Vandaag is er nog een longfoto gemaakt om de mogelijk een verklaring te vinden waarom Mees af en toe wat saturatiedipjes laat zien.
Volgens ons hebben ze nu gedaan wat ze wilden doen in het ziekenhuis en zetten we in op een zo snel mogelijk ontslag uit het ziekenhuis zodat Meesje weer mee naar huis mag. Helaas hebben we van het WKZ nog niet gehoord wanneer hij daadwerkelijk mee naar huis mag.

2 opmerkingen:

  1. Goed te horen (lezen;) dat jullie een leuke vakantie hebben gehad en ik hoop met jullie mee dat Mees weer vlug mee naar huis kan!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat vervelend dat jullie met Meesje alsnog naar het WKZ moest... bah! Hoop dat jullie lieve mannetje weer thuis is en dat er duidelijkheid komt over deze nieuwe vorm van epilepsie. Denk aan jullie. Gabri

    BeantwoordenVerwijderen