Extra bericht op vrijdag: Eindelijk wat positief nieuws!

Gisteren en vandaag heeft Mees nog verschillende onderzoeken gehad. De artsen van het WKZ willen meer duidelijkheid proberen te krijgen waarom Mees zo veel moeite heeft met ademen, slikken en het vernevelen. Na de longfoto's van woensdagmiddag moest Mees gisterenmiddag eerst naar de KNO-arts. Zij constateerde dat Mees toch wel grote keelamandelen heeft. Zijn neusamandelen zijn ook iets groter maar die hoeven niet voor problemen te zorgen. Ze hebben nu besloten dat Mees twee weken een extra antibioticakuur gaat krijgen om te kijken of dat ervoor zorgt dat de keelamandelen wat slinken. Worden ze niet kleiner, dan zullen deze geknipt moeten worden. Ook gaat Mees een keer naar Amsterdam waar ze onderzoek zullen doen naar de apneus (ademonderbrekingen) die hij heeft.
De tweede afspraak was met chirurgie. De arts legde ons uit hoe de plaatsing van de peg (buiksonde) in zijn werk gaat. Ook hebben we bij haar meteen aangekaart dat er de afgelopen maanden over meer operatieve ingrepen is gesproken. Mees heeft namelijk nog een liesbreuk. Daarnaast wil de oogarts nog achter zijn ogen kijken als hij onder narcose is en mogelijk moeten zijn amandelen dus nog geknipt worden. De communicatie binnen het WKZ is daarin wat mager. Deze verzoeken van verschillende artsen was bij haar (en ook in het dossier van Mees) niet direct bekend.
De derde afspraak van gisteren was met de anesthesist. Hij vertelde dat het moeilijk zou zijn om alle operatieve ingrepen bij Mees in één keer te kunnen doen. Dit zou wel het beste voor hem zijn, daar hij dan maar één keer onder narcose moet.
Voor de volgende dingen moet Mees onder narcose:
- MRI van zijn hersenen
- Bekijken van de achterkant van zijn ogen
- Plaatsing van een peg
- Misschien het knippen van zijn keelamandelen
- Liesbreuk herstellen
Ook vertelde hij ons wat de risico's zijn van een narcose en dan m.n. bij kinderen zoals Mees.
Terug op de kamer van Mees liep de longarts binnen. Die vertelde ons eindelijk iets positiefs. Er was eindelijk ergens een vooruitgang in te zien. Zijn longetjes zagen er beter uit dan op de longfoto's van december 2012.

Nog blijer werden we vandaag. Onze eigen neuroloog was weer terug van zwangerschapsverlof. Heel fijn! Zij vertelde ons iets waar we niet meer op hadden durven hopen. Ze kwam ons vertellen over de EEG van afgelopen maandag. ZIJN HERSENTJES HADDEN ER NOG NOOIT ZO GOED UIT GEZIEN!!!!!!!! Wow, dat hadden we echt niet verwacht na die aanvalletjes van afgelopen week. Wel waren er al vier weken geen Salaamkrampen meer waargenomen. De neuroloog vertelde dat de EEG een beeld liet zien dat niet meer wijst op het Syndroom van West. Er was nog wel verstoring te zien maar er was zeker vooruitgang. M.n. zijn rechter hersenhelft was beter. Nou mogen we er niet vanuit gaan dat Mees straks van alles kan maar er kunnen nu mogelijk kleine ontwikkelingen gaan plaatsvinden.
Waar de aanvalletjes van afgelopen week ineens vandaan kwamen, kon ze ons niet vertellen.
Na dit gesprek gaf de zaalarts aan dat Mees naar huis mocht. Erg trots en blij reden wij tegen vier uur met Mees in de auto terug naar Drunen.