Dagje WKZ Utrecht

Gisteren zijn we met Meesje naar het WKZ in Utrecht geweest voor een viertal afspraken. Om half 8 's morgens zaten we al in de auto voor de eerste afspraak van de dag, nl. de afspraak om half 9 bij de oogarts in het UMC. Zij constateerde geen veranderingen in zijn zicht en zijn oogdruk en gaf aan dat we het druppelen moesten continueren. Verder gaat zij ons verwijzen naar Bartimeus, een organisatie die gespecialiseerd is mensen met een visuele beperking. Het idee erachter is dat we verder kennis maken met de mogelijkheden om met de visuele verstoring bij Mees om te gaan.
In een sneltreinvaart moesten we vervolgens door naar de volgende afspraak om 9 uur bij de metabool-/kinderarts (van het UMC naar het naastgelegen WKZ). Hij gaf aan dat er vanuit het metaboolonderzoek (stofwisselingsziekte) nog niets naar boven was gekomen en dat dit waarschijnlijk ook zo bleef. V.w.b. het DNA-onderzoek (genetisch onderzoek) gaf hij aan dat ook hier nog niets uitgekomen was, maar dat het goed was om hiervoor een afspraak te maken met de klinisch geneticus om te kijken wat daarin de onderzoeksmogelijkheden nog zijn. Verder hebben we alle medicijnen doorgesproken op de anti-epileptica na (valt onder verantwoordelijkheid neuroloog). Enkel het laxeermiddel moeten we gaan verminderen omdat zijn ontlasting momenteel wel erg dun is (Mees zit regelmatig tot zijn nek toe onder). Tenslotte hebben we ook nog de mogelijkheid tot het inbrengen van een peg bij Mees (voor voeding via de buikwand i.p.v. neussonde) aangekaart. In tegenstelling tot begin dit jaar stond de arts hier nu wel positief tegenover en zou hij dit aan gaan kaarten binnen het artsenteam dat met Mees te maken heeft. De reden dat ze het eerder niet aandurfden was de problemen met zijn luchtwegen en de mogelijk nadelige gevolgen van een narcose daarop. Nu in de zomermaanden zijn er wat minder virussen actief en durven ze het derhalve beter aan.
De derde afspraak was die met de diëtiste. Zij gaf aan dat we mochten proberen om Mees wat Optimel producten (kwark) te geven via een lepel om hem kennis te laten maken met bepaalde smaken. Vanuit zijn sondevoeding kent hij nauwelijks een smaak. 
Vandaag heeft Ellen geprobeerd om Mees wat Optimel kwark te geven. Al vond hij het nog niet erg lekker (of misschien gewoon erg vreemd) en werkte hij het weer naar buiten, toch was het voor ons wel bijzonder.

De laatste afspraak gisteren was die met de neurologe. Zij is m.n. geïnteresseerd in de bevindingen van Kempenhaeghe waar we eindelijk volgende week dinsdag een afspraak hebben. Het is namelijk toch gelukt om op korte termijn een intakegesprek te krijgen bij de neuroloog in Heeze.
A.s. dinsdag is dus de kennismaking met Kempenhaeghe. We zijn erg benieuwd of ze daar nog wat kunnen bijdragen aan het comfort van Mees. 
Omdat Mees op korte termijn naar Kempenheaghe gaat, blijven de anti-epileptica op dit moment hetzelfde.