Poeh, poeh, wat een week!

Afgelopen zaterdag zijn wij 's avonds heel erg geschrokken. Koen was Mees aan het vernevelen en Ellen was boven bezig. Mees zat ontspannen, wel in elkaar gezakt, bij Koen op schoot. Waarschijnlijk is er een slijmprop in de luchtwegen van Mees geschoten (na het vernevelen komt het slijm wat losser) en omdat Mees in elkaar gezakt zat, kreeg hij die slijmprop niet weggeperst. Opeens riep Koen naar boven dat Mees blauw werd. Nu hebben we wel vaker meegemaakt dat Meesje om zijn mondje wat blauw werd maar dan kon Mees altijd snel zelf herstellen. Dat lukte hem deze keer niet!

Mees werd echt heel blauw (over zijn hele lichaampje), hij werd zo slap als een vaatdoek en hij had geen ademhaling meer. Koen ging de zuurstoffles aansluiten en Ellen hield Mees vast. Ze dacht echt dat het gedaan was met Meesje. Het laatste wat je dan nog kan doen is hem lekker vasthouden. Ellen zei tegen Koen dat hij kon stoppen met het aansluiten van de zuurstoffles, want ze dacht dat het geen nut meer had. Het enige wat Koen zei was dat we door moesten gaan. Ellen heeft Mees toen op de bank neergelegd en hem drie keer beademd. Wonder boven wonder, ging Meesje weer ademen en kwam hij langzaam bij. Daarna zweette hij zich rot en zijn hart ging als een razende te keer. Toen Mees wat rustiger werd kwam bij ons alle emotie eruit. Ellen heeft Mees niet meer losgelaten die avond. Wat zijn wij blij dat dit goed is afgelopen.

 

Gisteren was dan eindelijk de langverwachte afspraak bij Epileptisch centrum Kempenhaeghe in Heeze. Onze inzet van het gesprek was dat er bij Kempenhaeghe verder gekeken zou worden hoe Mees wat meer comfort gegeven zou kunnen worden (minder epileptische uitingen, minder spugen. enz.) en dat het voor ons wat duidelijker zou worden welke uiting van Mees nu we en geen epilepsie is. Kempenhaeghe heeft namelijk betere mogelijkheden voor observatie dan het WKZ in Utrecht. Het gesprek draaide helaas uit op een deceptie. De neuroloog gaf al snel aan dat Kempenhaeghe "geen West doet". M.a.w. ze behandelen daar in principe geen patiënten met het Syndroom van West omdat ze daar de kennis niet hebben. De neuroloog die wij gesproken hebben heeft weliswaar wel kennis van het Syndroom van West, maar was maar eens in de twee weken op Kempenhaeghe. Hij is verder neuroloog aan het academisch ziekenhuis in Maastricht. Dat Kempenhaeghe geen kennis heeft van het Syndroom van West bevreemdt ons zeer daar wij anders voorgelicht zijn en andere verhalen gehoord hebben.

De neuroloog gaf aan dat het verder geen nut heeft om Mees op te nemen ter observatie als hij nog steeds Salaamkrampen laat zien (uiting van Syndroom van West). De Salaamkrampen zijn namelijk de meest ernstige vorm van epilepsie die Mees heeft. De onderliggende epileptische uitingen behandelen heeft volgens de neuroloog geen nut zo lang West niet onder controle is. Tot afgelopen weekend hadden we drie weken lang geen Salaamkrampen gezien. Echter sindsdien weer twee keer. M.a.w. de Salaamkrampen zijn nog niet weg. Derhalve gaf de neuroloog aan nu niets voor Mees te kunnen betekenen.

Verder gaf hij aan dat het van groot belang is om toch te achterhalen wat Mees nu in de basis mankeert, welke genetische afwijking hij heeft waar het Syndroom van West uit voortgekomen is. Het onderzoek loopt nu echter al een jaar en nog steeds hebben ze bij het WKZ geen idee wat Mees mankeert.

Tenslotte gaf de neuroloog aan dat het niet verstandig is om het Ketogeen dieet en het medicijn Sabril (anti-epileptica) tegelijkertijd af te bouwen. Dit was nl. het advies van het WKZ. Dit advies hebben we echter niet opgevolgd en hebben enkel de Sabril afgebouwd. Tot op heden lijkt Mees daar goed op te reageren. Hij is alerter en vaker wakker. Het advies dat de neuroloog van Kempenhaeghe nu heeft gegeven is om de komende maanden te kijken hoe Mees het doet op het Ketogeen dieet (in combinatie met de andere anti-epileptica). Mocht Mees toch weer meer Salaamkrampen laten zien dan adviseert hij om toch weer Sabril te gebruiken omdat dat het meest krachtige medicijn is tegen het Syndroom van West. Sabril heeft echter een mogelijk negatieve bijwerking (kans 1-op-3) op zijn gezichtsvermogen, dus gaf de neuroloog aan dat we dit wel in onze overweging mee moeten nemen. Daar Mees nu nog steeds niets ziet (cerebrale visiestoornis), weten we ook niet of Mees last heeft van deze bijwerking of mogelijk zal gaan krijgen.

Kortom Kempenhaeghe kan helaas (nog) niets betekenen voor Meesje. De neuroloog heeft ook aangegeven dat hij zijn advies v.w.b. de behandeling met medicijnen en Ketogeen dieet (en de overige anti-epileptica) gaat kortsluiten met het WKZ.

Poeh, poeh, wat een week......