woensdag 18 december 2013

Wat ziet hij er goed uit!

Veel mensen die hier een tijdje niet geweest zijn en Meesje dan weer zien, zeggen allemaal hetzelfde: "Wat ziet hij er goed uit!" En dat ziet hij inderdaad ook. Hij laat steeds meer zijn ontspannen gezichtje zien en krijgt steeds meer een ronder bolletje. Wij vinden het natuurlijk erg fijn om te horen dat anderen Meesje zo zien.

 

Het gebeurt niet vaak maar soms heb ik last van zelfmedelijden. Dat is vaak tijdens drukke periodes. Dan overzie ik dingen niet meer. Wij moeten namelijk aan zoveel dingen denken en zoveel dingen regelen. Soms zit mijn hoofd gewoon vol. Dan komen er weer van die verplichte afspraken van Mees bij en dan moet weer van alles geregeld worden voor Sam en Mees. We moeten vooruit denken/plannen als we bijvoorbeeld weer een verplichte afspraak hebben: als dat 's morgens is moet Mees nog eerder aan de medicijnen, eerder aan de voeding, wij dus eerder opstaan....... Mees zit 's ochtends 2 uur lang aan de voeding en nog een half uur later kunnen we pas in de auto stappen om naar een afspraak te gaan (vanwege het spugen en verstikkingsgevaar). We moeten met zoveel dingen rekening houden.
Zo ook met de tijd. Ik kan nooit ergens rustig zitten of iets rustig doen. Ga ik bv met Sam naar de Efteling (in de winter is die pas om elf uur open) dan loop ik daar te racen want ik moet om 1 uur weer naar huis want de thuiszorg gaat weg. Zo gaat dat altijd, haasten, haasten, haasten want anders is er geen oppas meer voor Mees.
Het komt soms voor dat we dingen met vrienden/buren niet kunnen doen omdat we geen oppas of een verplichte afspraak hebben. Op school kom ik soms ook niet aan dingen toe, omdat mijn hoofd te vol zit of dat ik dingen niet meer kan overzien of omdat ik gewoon te moe ben. 
We zijn nu ook echt heel moe. Iedereen heeft het druk in de decembermaand en zeker met 2 kinderen, dat weet ik maar niet veel mensen hebben er zo veel dingen om heen als wij. Ik merk nu ook omdat ik zo moe ben en last heb van zelfmedelijden dat ik soms stiekem jaloers ben op gezinnen met 2 gezonde kinderen. Ik zou zo graag een normaal leven willen leiden en gewoon dingen kunnen doen die ik om dat moment graag wil doen.
Ik begin nu ook te merken (omdat ik zo moe ben) dat ik soms zo sjagie ben tegen Koen, Sam of kinderen uit mijn klas. En zo ben ik normaliter niet! Daar kan ik me dan ook weer erg vervelend over voelen.
Afgelopen week zei iemand tegen mij: "Hoe gaat het nu echt met je? Wij zien altijd die vrolijke Ellen die altijd maar zegt dat het goed gaat." Als je het nu aan mij zou vragen dan krijg je dus even een ander antwoord.
Het lastige zijn de onverwachte dingen. Bijv. een crematie. Oppas voor Sam heb je zo geregeld maar voor Mees....... Je wil ook niet ALTIJD terugvallen op je (schoon)ouders want die doen al genoeg voor ons. Vrienden kunnen ook niet altijd, en dan? Je probeert nog thuiszorg te regelen maar die zitten vaak vol op korte termijn. Gelukkig kunnen we dan altijd nog een oom en tante van mij vragen. Die zijn zo lief en durven het aan om hier af en toe op te komen passen. Erg blij zijn we daar mee.
Ik weet ook wel dat dit een korte periode zal zijn en als er wat meer rust komt en als ik wat meer kan slapen dat ik dan alles weer beter kan overzien. Dan zie ik weer de fijne en leuke dingen. Dan zie ik ook weer mijn mooie Meesje waar ik superveel van houd en waar ik nog steeds erg trots op ben. Want één ding is zeker: Meesje is verder een heel makkelijk kind (hij heeft namelijk niet het vermogen om iets verkeerds te doen), het is alleen alle shit eromheen die het regelmatig heel lastig maakt.

Ik schrijf dit niet op omdat ik medelijden wil, maar gewoon om het van me af te schrijven en ik wil hiermee even laten blijken dat het bij ons dus niet altijd rozegeur en maneschijn is.
Maar gelukkig komen deze vervelende momenten maar weinig voor. We hebben ons leven aardig op de rit en om stiekem te zeggen ben ik hier ook best trots op.

X Ellen

Mees zijn nieuwe bedbox

We wensen bij deze iedereen fijne feestdagen en de beste wensen voor het nieuwe jaar!

P.s. Volgende week woensdag schrijven we niks op de blog omdat het dan Eerste Kerstdag is (of er moet uiteraard iets bijzonders te melden zijn over Mees).

10 opmerkingen:

  1. Je mag ook trots zijn!!!! Heel fijne feestdagen en een mooi en gelukkig 2014 toegewenst. Liefs, paul en mieke

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Ellen, ik lees elke week de blog van Mees en zo ook vandaag. Ook zonder het lezen van jouw verhaal zie ik dat je het soms erg zwaar hebt en moe bent. Vaak zeg je dat dat het goed gaat.....mensen die je een beetje kennen prikken daar snel doorheen. Het is soms lastig dat zaken anders lopen dan je had gepland of gehoopt omdat Mees extra aandacht en zorg nodig heeft. Maar wat boffen die twee mannen toch met zulke lieve ouders.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dikke knuffel voor jullie! X

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Je bent de beste! Ik ben super trots op je zus!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wij zijn erg trots op jullie maar het zit niet altijd mee. Wij zijn en blijven altijd een luisterend oor voor jullie. Huilen hoort er af en toe bij. Zaterdag gaan we lekker genieten!!! Liefs en kusjes.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Mijn dochtertje van 14 maanden ligt momenteel in het ziekenhuis omdat ze het Syndroom van West heeft en nu een Prednisonkuur ondergaat.
    Ik was een beetje aan het Googlen en kwam toen op deze blog uit.
    Wat een verhaal!
    Ik word soms al moe van die één keer fysio, logo en Early Intervention in de week, maar jullie "programma" is nog veel zwaarder.
    Julie heeft het Syndroom van Down, dus waarschijnlijk komt daar de epilepsie van. Toch hebben we maandag een MRI-scan.
    Ik ben erg benieuwd hoe het zich allemaal gaat ontwikkelen.
    Ik hoop dat de kuur snel aanslaat.

    Ik blijf jullie volgen en wil jullie veel kracht en geluk wensen.

    Groetjes, Inge

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve lieve ellen. Dat moet opluchten! Goed van je dat je het van je afschrijft. Het is een situatie waarvan ik en vele anderen de helft van de stress nog niet beseffen. Je doet het supergoed. Je blijft de eerlijke ellen: eerlijk naar een ander en eerlijk voor jezelf.
    Hopelijk kunnen jullie een beetje bijtanken in de vakantie.
    Heeeeeeeele dikke knuffels (voor de komende maandagen) linda

    BeantwoordenVerwijderen
  8. elke week lees ik jullie blog, soms een dagje later, zoals vandaag. Jeetje, wat een recht uit je hart verhaal. Denk aan jullie! groetjes, Jacqueline

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Ellen goed dat je je hart lucht. Dat moet er ook een keer uit. iedereen vind jullie kanjers. Maar ja je moet het allemaal wel doen. En soms kan het net wat teveel zijn. Blijf samen sterk. Samen met jullie lieve Mees en Sam zijn jullie een prachtig gezin. Gr dorine

    BeantwoordenVerwijderen