Vrij rustig en stabiel

Woensdag 26 december 2012

De afgelopen week is het redelijk goed gegaan met Mees. Ondanks dat hij nog regelmatig de epileptische Salaamkrampen laat zien en af en toe nog een mondje spuugt, komt hij de dagen en nachten redelijk rustig door. De kinderthuiszorg ondersteunt ons hier goed in.
Afgelopen vrijdag heeft Mees weer een EEG van zijn hersentjes gehad. Helaas was daar nog geen verbetering op zichtbaar. Wij hadden dit ook niet echt verwacht, maar uiteraard wel een beetje gehoopt. Voorlopig krijgt Mees nog steeds dezelfde medicijnen omdat de neuroloog nog even wil aankijken of deze medicijnen toch gaan werken en ook omdat er nog maar weinig mogelijkheden over zijn.
Morgenavond (donderdag) gaan we kijken bij het Mappa Mondo-huis in Waalre. Mees moet nog wel op 9 januari geïndiceerd worden, maar de verwachting is dat dit wel goed gaat komen. We zijn erg benieuwd hoe dit logeerhuis eruit ziet.
De afgelopen dagen is het rondom Mees wat drukker geweest met alle kerstactiviteiten. We merken wel dat deze drukte hem wat extra prikkelt en hij daardoor sneller Salaamkrampen krijgt. Vanmiddag heeft Mees het wel lekker rustig gehad. De kinderthuiszorg hadden we voor de middag kunnen regelen, zodat we zelf de Kangoeroeloop in Vught hebben kunnen lopen.

Mees heeft lol in zijn slaap

Mees doet het naar omstandigheden goed thuis

Woensdag 19 december 2012

De afgelopen week is het met Mees thuis eigenlijk best wel goed gegaan. De verzorging en verpleging is weliswaar best wel bewerkelijk, maar met de hulp van de verpleegkundigen van de Kinderthuiszorg is het goed te doen geweest. Inmiddels hebben we voor 35 uur per week Kinderthuiszorg. Deze uren kunnen we naar eigen behoefte inzetten. De afgelopen week hebben we zo twee nachten een verpleegkundige in huis gehad zodat we zelf ongestoord hebben kunnen slapen.
Afgelopen dinsdag is Mees op consult geweest bij de kinderarts in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Zij vond Mees er, los van wat hij allemaal mankeert, goed uit zien. Van de navel-, lies, en waterbreuk heeft hij momenteel weinig last van.
Mees heeft de afgelopen week nog steeds Salaamkrampen laten zien. A.s. vrijdag krijgt hij weer een EEG in Utrecht om te kijken of het beeld van zijn hersentje wat verbeterd is. Aangezien Mees de Salaamkrampen nog heeft, zijn onze verwachtingen niet al te hoog gespannen.
Inmiddels hebben we ons ook aangemeld voor Mappa Mondo. Dit is een logeerhuis van het Rode Kruis in Waalre voor kinderen met een handicap. We gaan nu kijken wat de mogelijkheden zijn om Mees daar een weekendje of eventueel een weekje te laten logeren. Wel moet hij begin januari daar nog voor geïndiceerd worden om te bekijken of hij daarvoor in aanmerking komt. Het is dus nog even wachten op de uitkomst daarvan. Voor ons zou dit bijvoorbeeld een mogelijkheid zijn om ons jaarlijkse skiweekje met de familie te hebben.

Mees aan het gapen.

Mees is weer thuis

Woensdag 12 december 2012

Inmiddels is Mees afgelopen vrijdag een half jaar geworden. Voor ons was het een heel heftig half jaar. Helaas is er nog niet echt zicht op verbetering, dus moeten we het er nu maar het beste van maken.
Sneller dan verwacht is Mees vanuit het ziekenhuis in Den Bosch naar huis gekomen. In het ziekenhuis was zijn toestand aardig stabiel, dus hebben ze aangegeven dat Mees naar huis mocht. Niet dat het nu ineens beter gaat met Mees, maar wel dat hij nu redelijk stabiel is. Het is nog steeds niet bekend wat hij nu eigenlijk mankeert, daarnaast is het Syndroom van West, en daarmee de Salaamkrampen, nog steeds niet onder controle. Zijn ontwikkeling staat dus nog steeds stil. Verder ziet hij (nog steeds) niets, spuugt hij regelmatig op de sondevoeding die hij krijgt en laat toch nog saturatiedalingen zien (zuurstofgehalte bloed) waarbij hij soms grauw wordt. Om dit alles wat onder controle te krijgen of houden krijgt hij momenteel tien verschillende medicijnen (meerdere malen) toegediend per dag.
Afgelopen maandag is Ellen hem met een thuisverpleegkundige op gaan halen en inmiddels is hij twee dagen thuis. Tot nu valt het nog niet tegen. Overdag hebben we deels een thuisverpleegkundige voor Mees. Voor twee nachten in de week loopt er nu ook een aanvraag. We hebben dan in ieder geval twee nachten om ongestoord door te kunnen slapen (als Sam zich tenminste gedraagt).
Gisteren heeft Ellen met Mees al een lekkere wandeling kunnen maken. Dik ingepakt lag hij in de kinderwagen.

Nog even een leuk verhaal. Twee weken geleden toen Mees een dagje thuis was had Ellen aan Koen wijs gemaakt dat Mees zelf zijn sonde eruit getrokken had. Dit bleek achteraf niet zo te zijn. Ellen had dit zelf gedaan om een mooie fotoreportage van Mees met Sam te kunnen maken. De thuisverpleegkundige had hierbij geholpen en de sonde na afloop weer terug geplaatst. Hieronder het resultaat op twee canvasdoeken. Een mooi cadeau van de Sint!

Mees weer in Den Bosch

Woensdag 5 december 2012

Vorige week was al aangekondigd dat Mees mogelijk naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch overgebracht zou worden. Gisterenmorgen (dinsdag) is Mees dan ook met de ambulance overgebracht naar het JBZ. Niet dat het nu beter gaat met Mees, maar in het Wilhelmina Kinderziekenhuis zouden de komende periode geen bijzondere onderzoeken gedaan worden. Voor onszelf is het veel fijner om Mees in Den Bosch te hebben. We hoeven nu niet iedere dag naar Utrecht te reizen. Met name voor Ellen scheelt dit natuurlijk veel energie in m.n. het reizen. Daarnaast kan Ellen nu ook wat makkelijker enkele uren in de week op school werken.
In het WKZ werd Mees uiteraard goed verpleegd, maar met het JBZ hebben we ook heel goede ervaringen. Verder zal er veelvuldig overleg zijn met het WKZ en m.n. met neurologie.
De afgelopen week is de saturatie (zuurstofgehalte bloed) gelukkig verbeterd. De laatste longfoto liet ook zien dat de longen wat verbeterd waren. Wel is zijn rechterlongkwab nog steeds afgesloten en functioneert nog steeds niet.
Mees krijgt momenteel ook weer andere voeding. Omdat hij voeding met een wat hogere voedingswaarde nodig heeft, zijn ze overgestapt op specifieke sondevoeding. Helaas spuugt Mees hier ook nog regelmatig op.
Sinds bijna twee weken krijgt Mees het middel Sabril om de Salaamkrampen onder controle te krijgen. Tot nu toe zijn ze echter nog niet onder controle. Daar het middel de afgelopen weken in opbouw is, is het nog afwachten of het zijn werk gaat doen.
Vandaag is de kinderfysiotherapeut ook bij Mees langs geweest. Wat wij al een tijdje zagen, constateerde de fysio nu ook. Mees zijn rug lijkt namelijk wat aan het vergroeien te zijn wat kan leiden tot scoliose (bolling onder in zijn rug). De fysio heeft nu aangegeven dat Mees meer op zijn buikje moet liggen om dit te verbeteren. Daarnaast komt de fysio iedere dag langs om Mees te behandelen.
Nu Mees in Den Bosch is, kan Sam ook makkelijker bij zijn broertje op bezoek. Sam heeft gisteren en vandaag Mees uitgebreid kunnen knuffelen.

Vandaag is Sinterklaas ook bij het JBZ langs geweest en heeft natuurlijk Mees ook niet overgeslagen.

Steeds wat minder

Woensdag 28 november 2012

De afgelopen week is de conditie van Mees een beetje minder geworden. Helaas is zijn zuurstofbehoefte groter geworden. Had Mees eerst gedurende de dag meerdere keren een lage saturatie (zuurstofgehalte) waardoor hij extra zuurstof toegediend moest krijgen, sinds vorige week is dat nagenoeg 24 uur per dag. Om die reden kon Mees in eerste instantie afgelopen weekend niet met weekendverlof. Zaterdagavond en zondagmorgen kregen we echter vanuit het WKZ te horen dat Mees momenten had dat hij geen extra zuurstof nodig had. Ellen had zondagmorgen daarom gevraagd of Mees een dag en een nacht naar huis mocht. Dat mocht en zondagmorgen hebben we hem dan ook opgehaald. Ellen heeft die dag volop met hem kunnen knuffelen, iets wat hij heel fijn vindt. De nacht thuis is Mees best wel rustig doorgekomen. Wel zat zijn saturatie aan de lage kant en hebben we hem af en toe wat extfra zuurstof moeten geven.
Daarnaast is er, omdat de epileptische Salaamkrampen nog steeds niet onder controle zijn, weer overgestapt op een nieuw medicijn, Sabril. Helaas krijgt Mees nu al vijf anti-epileptica, waarvan er twee gelukkig in afbouw zijn. Van al deze medicijnen (daarnaast nog 9 andere medicijnen.....) is Mees erg slaperig en nauwelijks echt wakker.

Maandagnamiddag hebben we hem weer terug gebracht en hebben we een gesprek gehad met de neuroloog, de zaalarts (kinderarts) en een verpleegkundige (om het verslag te schrijven). Dit was een heel goed en open gesprek. We hebben daar heel goed onze gedachten, zorgen en andere zaken kunnen bespreken. Nog steeds hebben de artsen geen idee van wat Mees nu eigenlijk mankeert, het onderzoek loopt nog steeds. De epilepsie is nog steeds niet onder controle en zijn luchtwegen en longen zijn een steeds groter probleem en lijkt het langzaam wat slechter te gaan met zijn longen. Het zuurstoftekort is hier het gevolg van. We hebben ook gesproken over in welke toestand Mees naar huis toe zou kunnen. Los van wat Mees verder allemaal mankeert en waarvoor hij zorg nodig heeft, hebben we aangegeven dat Mees in onze ogen naar huis kan op het moment dat hij de nachten rustig door kan komen (uiteraard ook met het oog op onze eigen nachtrust) en hij niet 24 uur per dag zuurstofbehoeftig is. Met name dit laatste speelt op dit moment. Daarom wordt er nu over gesproken om Mees toch weer over te plaatsen naar het JBZ in Den Bosch. In overleg met Utrecht kan Mees daar ook verpleegd worden en is het voor ons vanuit thuis ook iets makkelijker te doen. Morgen (donderdag) krijgen we wat meer hierover te horen.
Sinds gisteren heeft Mees een zuurstofsnor i.p.v. zuurstof via een kapje dat in de buurt van zijn mond ligt. Met dit snorretje krijgt Mees directer zuurstof toegediend en heeft dit een beter effect.

Wisselend beeld in Utrecht

Woensdag 21 november 2012

De afgelopen week is het in Utrecht wat wisselend gegaan met Mees. Het vernevelen en de antibiotica hebben de eerste dagen echt wat verlichting gebracht bij Mees. Hij had minder last van slijm en zijn saturatie (zuurstgehalte bloed) bleef meestl wel goed. De afgelopen dagen heeft hij echter weer wat meer last van slijm gehad, al ging het vandaag niet slecht.
Afgelopen weekend zou Mees met weekendverlof mogen. Helaas ging dat niet door omdat afgelopen vrijdag Sam ziek was (volgens huisarts had hij roodvonk, met antibiotica was hij snel weer beter). I.p.v. zaterdag zouden we Mees daarom op zondag op gaan halen, maar ook dat ging niet door omdat Ellen griep had op zondag. Helaas werd het dus geen Sinterklaasintocht met z'n viertjes, maar is Sam samen met zijn vader geweest (Sam genoot overigens volop en kon de pepernoten van Zwarte Piet wel waarderen).
Mees heeft overigens op zijn kamertje in Utrecht ook al bezoek gehad van Sint en Piet (foto gemaakt door verpleegkundige Floor).

Gisteren heeft Mees weer een onderzoek gehad bij de oogarts. De oogboldruk was wat verbeterd, maar de sterktemeting was wat verslechterd. Dit laatste kunnen ze, ondanks dat Mees niets ziet (of beter gezegd waarneemt), wel meten. We vragen ons overigens wel af in hoeverre het deze keer goed gemeten is.
Gisteren hebben we ook gehoord dat Mees wellicht eind deze week naar huis toe mag. Dat zou natuurlijk weer erg fijn zijn. Wel hopen we dat Mees dan niet zoveel last van slijm heeft waardoor de nachten wat rustiger zijn voor ons en hij geen extra zuurstof nodig heeft. Overigens wil dit niet zeggen dat de Salaamkrampen onder controle zijn. Het nieuwe medicijn heeft de krampen al wel wat verminderd, maar helaas zijn ze nog niet weg. Wellicht krijgt hij nog een EEG voordat hij naar huis gaat om te kijken in hoeverre het beeld veranderd is.
Vandaag heeft de arts aangegeven dat er aan gedacht wordt om eventueel om te schakelen naar een nieuw medicijn om de krampen onder controle te kunnen krijgen. Daarnaast gaf hij aan dat de luchtwegen wisselend een probleem kunnen blijven. Door de hypertonie (hoge spierspanning) heeft Mees moeite om slijm weg te werken. Daarnaast heeft hij snel last van slijm omdat hij elk virus makkelijk oppakt. Het vernevelen en een onderhoudsdosering antibiotica moeten hem hierbij helpen.

Mees weer in WKZ

Woensdag 14 november 2012

Helaas ligt Mees weer in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. De afgelopen negen dagen hebben we moeten constateren dat de salaamkrampen weer toe zijn genomen. Met de prednisonkuur leek het aan de buitenkant aardig onder controle, helaas was dat niet te zien op de EEG. Omdat het hier een kuur betreft en het nog niet helemaal onder controle was, zijn de artsen twee weken geleden overgeschakeld op een ander medicijn (Zonisamide). Echter met dit medicijn zijn de krampen alleen maar toegenomen. Ellen had daarom afgelopen vrijdag contact opgenomen met de neuroloog in Utrecht. Deze gaf aan dat het beter is om Mees toch weer op te nemen in het WKZ omdat zij geen goed gevoel had over de epilepsie. Afgelopen maandag is Mees daarom weer opgenomen in het ziekenhuis. Meteen is er daar een EEG gemaakt. Het beeld dat de EEG toonde was helaas slechter dan de vorige EEG. Er was nog meer wanorde in zijn hersentjes waarneembaar. Een nieuw medicijn (Topomax) wordt daarom nu ingezet en het andere medicijn wordt weer afgebouwd.

Mees even zonder sonde (heeft hij uitgespuugd)

Omdat Mees ook nog steeds veel last van slijm heeft dat hij moeilijk kan verwerken (en waardoor hij m.n. 's nachts erg onrustig is), is de longarts nu ook weer aan het kijken wat de oorzaak zou kunnen zijn en wat er eventueel aan gedaan kan worden. Daarnaast laat Mees ook regelmatig wat saturatiedipjes (te weinig zuurstof in bloed) zien, waarvoor hij wat extra zuurstof krijgt. Vanmorgen is er daarom ook een longfoto gemaakt om te kijken of Mees wellicht toch een (chemische) longonsteking heeft of dat er een deel van zijn longen niet goed functioneren door een slijmprop o.i.d.

Als aan het slijmprobleem iets gedaan zou kunnen worden zou dit heel fijn zijn voor Mees en daarmee ook voor ons. Mees is hierdoor namelijk niet echt comfortabel en zorgt daarmee bij ons ook voor erg onrustige en onderbroken nachten. Mocht Mees weer naar huis mogen, dan zou het dus fijn zijn als dit wat verbeterd is.
De longfoto zag er niet echt super uit. De longarts heeft aangegeven dat de longkwab rechtsboven nauwelijks functioneert door hoogstwaarschijnlijk een slijmprop. Ook in de rest van de longen zijn wat plekjes gezien die momenteel niet functioneren. Mees gaat nu een antibioticakuur krijgen en gaat er vier keer per dag verneveld worden. Hiermee hoopt de longarts de slijm wat losser te krijgen om de longen wat beter te laten functioneren. Wel gaf de arts aan dat dit weleens een terugkerend probleem zou kunnen zijn gezien het feit dat Mees zijn slijm niet goed kan verwerken (ophoesten e.d.) en dat er af en toe toch wat voeding in de longen komt (verslikking).
Al met al weer wat negatief nieuws over Mees. Inmiddels zijn we hierop een heel eind bedacht, maar doet het ons toch veel verdriet. Gelukkig blijft Mees een lief klein knuffelmannetje waar we volop van genieten!



Mees is thuis, fijn maar onrustig

Woensdag 7 november 2012

Nadat Mees vorige week woensdag nog niet naar huis mocht, is hij afgelopen zaterdag wel thuis gekomen uit het WKZ. Dit wil niet zeggen dat het op dit moment goed gaat met Mees, maar dat hij redelijk stabiel is. Eigenlijk gaat het helaas nog steeds niet echt beter met Mees. De epilepsie is nog steeds niet onder controle (en daarmee staat zijn ontwikkeling nog steeds stil en is zijn zicht ook nog steeds afwezig), hij spuugt nog veel en heeft veel last van slijm wat hij heel moeilijk weg kan krijgen. Wellicht komt dit voort uit hetgeen Mees eigenlijk mankeert, maar dat is nog steeds in onderzoek en uitsluitsel daarover zal nog lang op zich laten wachten (en mogelijk komen de artsen er nooit achter).
Toch is het wel heel fijn om Mees thuis te hebben, we kunnen nu lekker heel de dag met hem knuffelen en Sam kan niet stoppen met kusjes geven aan Mees.

Iedere dag op en neer naar Utrecht kostte erg veel tijd en energie. Thuis hebben we inmiddels wel gemerkt dat alles rondom Mees ook erg veel tijd kost. Verschillende keren per dag moet hij zijn medicijnen krijgen. Deze moeten we zodanig bereiden dat deze via de sonde toegediend kunnen worden. Vier keer per dag krijgt Mees zijn voeding via een voedingspomp, waaraan hij dan twee uur per keer ligt.

Met name 's nachts heeft Mees veel last van slijmvorming en houdt hij ons behoorlijk bezig. Hij krijgt het iedere keer aardig benauwd van de slijmvorming en laat dat dan ook met persen en geluid merken. Dit gaat dan uiteraard ten koste van onze nachtrust. We hopen dan ook dat dit op korte termijn nog gaat verbeteren. De artsen hebben er helaas nog niets aan kunnen doen.
Inmiddels heeft Mees een nieuwe indicatie gekregen voor de thuiszorg. Hadden we voor zijn laatste ziekenhuisopname 9 uur thuiszorg, met de nieuwe indicatie hebben we 22,5 uur toegewezen gekregen. Dit zal m.n. Ellen wat gaan ontlasten, iets wat zeer welkom is.

Mees nog niet naar huis

Woensdag 31 oktober 2012

Afgelopen vrijdag en zaterdag is Mees voor het eerst na ruim vijf weken weer thuis geweest. Al was het maar voor een dag en een nacht, toch hebben we ervan genoten. Het was fijn om op de verjaardag van Sam met ons gezin compleet te zijn.

We wisten dat Mees behoorlijk wat medicijnen krijgt, maar nu we thuis zelf verantwoordelijk waren voor de toediening bleek dat er heel wat medicijnen op verschillende momenten toegediend moesten worden. Naast de medicijnen hebben we thuis ook zuurstof geleverd gekregen (grote zuurstofflessen) om Mees wat extra zuurstof toe te kunnen dienen indien nodig. Ook hebben we Mees thuis, vooral 's nachts, aan de saturatiemeter (zuurstofgehalte) gehad. Al met al waren het nogal wat toeters en bellen. Overdag en 's nachts is het eigenlijk best wel goed gegaan. 's Nachts is Mees wel een enkele keer kort onrustig geweest, maar dit viel uiteindelijk nog mee. Zaterdag overdag was het heel fijn om weer eens een beetje een normale zaterdag te hebben, boodschappen doen, de viering van de verjaardag van Sam op zondag voorbereiden en thuis gewoon een beetje rommelen. We hadden dit toch wel wat gemist de afgelopen anderhalve maand dat Mees in het ziekenhuis lag.
In de loop van zaterdagmiddag hebben we Mees weer naar Utrecht gebracht.

Was er voor het weekend nog sprake van dat Mees eventueel woensdag (vandaag) naar huis toe mocht, vandaag is dat helaas veranderd. De afgelopen dagen heeft Mees toch weer wat meer last gehad van slijmvorming en voelt zich daardoor wat vaker oncomfortabel. Wellicht is het weer een virusje, maar wellicht heeft het ook een andere oorzaak en komt het voort uit hetgeen nog volop in onderzoek is. De slijmvorming en daarmee het slijmpersen zit hem in ieder geval weer in de weg. Ook heeft Mees weer koorts. We hadden Mees vandaag dolgraag mee naar huis willen nemen, maar dat is nu, nu hij niet helemaal comfortabel en stabiel is niet de juiste optie. Overigens wil het naar huis komen niet zeggen dat het goed gaat met Mees, eigenlijk nog verre van dat, de Salaamkrampen zijn nog niet onder controle en hij mankeert nog van alles. Mocht Mees naar huis komen, dan wil dat zeggen dat hij stabiel is binnen alles wat hij mankeert.
De omschakeling van het ene medicijn (Prednisolon) naar het andere (Zonisamide) om de epileptische activiteiten te onderdrukken is vandaag afgerond. Gisteren heeft Mees nog een EEG gehad waarop helaas wederom geen verbetering te zien was. We moeten nu verder gaan hopen dat het nieuwe medicijn dit wel onder controle gaat krijgen.
Tot slot toch nog wat positiefs. De fysiotherapeut was vandaag erg tevreden over de beweeglijkheid van Mees zijn armen en benen. De spierverslapper draagt hier uiteraard goed aan bij, zijn armen en benen zijn momenteel goed te buigen en te strekken.

Mees meer ontspannen

Woensdag 24 oktober 2012

Sinds Mees het medicijn Baklofen krijgt, is hij meer ontspannen. Hij is veel minder slijm omhoog aan het persen, waardoor hij nu gelukkig ook een stuk minder spuugt. Hij voelt zich zichtbaar beter. Hij heeft de afgelopen week steeds continue voeding gekregen (met een pomp druppelsgewijs) zodat hij zijn voeding beter kan verwerken. Sinds gisteren zijn ze weer overgegaan op 6 voedingen per dag. Mees krijgt ook die voeding met behulp van een pomp. Die pomp regelt dat hij 110cc in 2 uur krijgt. Dit gaat tot nu toe erg goed. Mees komt zelfs nu goed aan en dat is iets waar wij natuurlijk erg blij mee zijn. Ze willen wel in het ziekenhuis gaan regelen dat Mees straks op 5 voedingen zit en dat hij er dan ongeveer 1 uur per voeding over doet. 
Vandaag heeft Mees een maag-darm röntgenonderzoek gehad. Daar zagen ze niks vreemds op. De voeding loopt goed over van de maag naar de dunne darm.
Een nieuwe EEG laat nog even op zich wachten. Ze zijn de Prednison aan het afbouwen en het nieuwe medicijn (zonisamide) aan het opbouwen. Hopelijk slaat dit medicijn wel aan en krijgen ze het syndroom van West snel onder controle. Want zolang hij dit syndroom heeft zal Mees zich niet ontwikkelen (zijn hersens zijn nu nog steeds behoorlijk verstoord).
Wij zijn op dit moment erg blij dat Mees zich beter voelt. Gisteren was voor het eerst een lach bij Mees op zijn gezicht te zien. Wat was dat een fijn moment!
Vrijdag mag Mees voor één dag en nacht naar huis (uiteraard met alle "toeters en bellen"). Sam is dan jarig (wordt 2 jaar) en wij willen hem er graag bij hebben. Het liefste brengen we hem niet meer terug want na vijf weken ziekenhuis hebben we er weer even genoeg van. Maar goed dat kan natuurlijk niet, we genieten er vrijdag maar volop van want zaterdag zullen we hem toch weer terug moeten brengen naar Utrecht. Het is even niet anders, we doen wat het beste is voor onze lieve Mees.



Weinig nieuws

Woensdag 17 oktober 2012

De afgelopen week is weinig veranderd in de situatie van Mees. Afgelopen maandag heeft hij weer een nieuwe EEG gehad. Helaas is hier geen verandering op zichtbaar, het beeld dat de EEG laat zien is nog steeds aardig verstoord. Ook laat hij nu weer meer salaamkrampen zien. De neuroloog heeft besloten de prednison af te bouwen en over te stappen op een ander medicijn om de salaamkrampen onder controle te krijgen. We hebben begrepen dat er meerdere behandelmogelijkheden zijn, maar dat niet gezegd kan worden of het aan zal slaan.
De spierverslappers die Mees sinds vorige week krijgt, lijken een goede uitwerking op hem te hebben. Hij toont wat meer rust en oogt wat meer ontspannen. Daardooor perst hij ook minder en houdt hij ook meer voeding binnen. Gelukkig komt Mees nu ook weer wat aan i.p.v alleen maar af te vallen.

Het afgelopen weekend hebben we een heerlijk weekend doorgebracht in het Sauerland met de familie van Ellen. Het was heerlijk om zoveel aandacht aan Sam te kunnen besteden. Ook Mees heeft in het weekend voldoende bezoek gehad, zodat wij hebben kunnen genieten van het weekend. We hebben gemerkt dat we dit toch af en toe nodig hebben.

Helaas nog geen verbetering

Woensdag 10 oktober 2012

De afgelopen week is er in de situatie van Mees helaas niets verbeterd, maar eerder wat verslechterd. Vorige week woensdag en afgelopen maandag heeft Mees een nieuwe EEG gehad. De EEG van vorige week woensdag liet nog geen wijziging zien t.o.v. de EEG voordat de Prednison-toediening was begonnen. Nog steeds was er een verstoord beeld te zien op de EEG, wat inhoud dat de Salaamkrampen nog niet goed onder controle zijn. De verpleegkundigen en wij hadden ook al geconstateerd dat de krampen weliswaar minder frequent waren, maar dat ze nog niet weg waren. Deze week zou er vandaag (woensdag dus) weer een EEG gedaan worden, maar door miscommunicatie was deze afgelopen maandag al. Ook op deze EEG was er nog geen gewijzigd beeld te zien. Volgende week wordt er weer een EEG gedaan. Dan wordt bekeken of de dosering Prednison eventueel omhoog moet.

De afgelopen week is er weer veel nagedacht hoe het discomfort van Mees wat verbeterd kan worden. Op veel voedingen heeft Mees moeten spugen, een enkele keer zelfs nagenoeg zijn complete voeding. In de afgelopen week is hij van 4 voedingen (zoals in het JBZ ingeregeld was) overgegaan naar 5 voedingen en weer terug naar 4 voedingen. Dit heeft echter nog geen verbetering opgeleverd m.b.t. het spugen. Daarom krijgt Mees nu via een voedingspomp continu druppelsgewijs voeding toegediend. Daarnaast heeft Mees afgelopen maandag en dinsdag alleen maar ORS gehad i.p.v. voeding (omdat Mees de voeding niet binnen kon houden). Vandaag heeft hij voor de helft voeding en de helft ORS gekregen. Dat kon hij gelukkig binnenhouden.
De logopediste is ook langs geweest. Zij vindt het nu even te gevaarlijk (kans op een longontsteking omdat Mees zoveel last van slijm heeft) om Mees wat voeding te geven via zijn mondje. Daardoor ligt helaas het oefenen met zuigen en slikken stil.De afgelopen dagen heeft Mees enkele keren wat verhoging gehad. Daarom werd er gedacht aan een buikgriep of een luchtweginfectie. Ook zijn er longfoto's gemaakt om te kijken of Mees een longontsteking heeft. De longarts zag wel iets op zijn longen maar wist niet zeker of het een kleine longontsteking is of dat het komt door de houdng van Mees die voortkomt uit de hoge spierspanning.
Vandaag zijn ze ook begonnen met het toedienen van een spierverslapper om zijn spierspanning te verlagen. Met dit medicijn zijn ze nog wel heel voorzichtig omdat de mogelijkheid bestaat dat de epilepsie weer aanwakkert.
Vandaag heeft Mees weer een drukke dag gehad. Een docent met een groepje studenten hebben Mees geobserveerd. De fysiotherapeute is langs geweest en heeft een aantal tips gegeven om Mees te helpen met hoesten. Verder is er nog behoorlijk wat bloed afgenomen voor onderzoek op ontstekingswaarden, voor metaboolonderzoek (stofwisselingsziekte) en voor de klinisch geneticus (DNA-onderzoek).

Onzekerheid en onmacht

Woensdag 3 oktober 2012

Sinds de vorige week zijn we weer heen en weer geslingerd in onze emoties. Vorige week zijn ze in het WKZ begonnen met de toediening van prednison om de epileptische salaamkrampen onderdrukt te krijgen. Daarmee wordt getracht om de stagnering in de ontwikkeling van Mees op te heffen oftwel zijn ontwikkeling weer wat op gang te brengen.
Afgelopen maandag heeft Ellen een gesprek gehad met een kinderarts met, naar achteraf bleek, wat ongenuanceerde uitspraken. Deze arts gaf aan dat Mees niet zal zien en dat zijn hersenen niet ontwikkeld zijn (en Mees daarmee dus zwaar gehandicapt zal zijn). Dit kwam uiteraard bij ons keihard aan.
Gisteren hebben we een wat uitgebreider gesprek gehad met de neuroloog. Deze heeft de toestand van Mees op neurologisch gebied uitgebreid toegelicht. Mees geeft nog geen reactie op visuele stimili zoals licht. Daarnaast volgt hij je ook niet. Zijn ogen zijn echter wel goed aangelegd. De verklaring moet derhalve gezocht worden in de overdracht naar zijn hersenen. De neurologe sprak over een celebrale visusstoornis, wat inhoud dat het zien technisch in orde is, maar dat de verwerking in zijn hersenen niet van dien aard is dat er iets mee gebeurt. Dit wil niet zeggen dat Mees in de toekomst helemaal niet zal zien. Echter is die kans zeker aanwezig. Het syndroom van West zorgt momenteel voor dysfunctioneren van de hersenen en het zien kan hiermee te maken hebben. Door rijping van de hersenen kan het zicht eventueel beter worden.
M.b.t. een uitspraak over het gehandicapt zijn doet de neurologe nog geen uitspraak. Alle aanwijzingen zijn nu zodanig dat de ontwikkeling van Mees niet normaal verloopt. Waar dit eindigt weet niemand. Wat de arts nu ziet is dat Mees een verstoorde motoriek heeft en niet ziet. Er bestaat een kans dat er nooit ontdekt wordt wat Mees mankeert. Wel wordt er nu vanuit allerlei disciplines gekeken naar Mees zijn problemen.
De hoge spierspanning is ook nog ter sprake gekomen in het gesprek met de neurologe. De vraag die er nu nog is, is of dit veroorzaakt wordt door foutieve aansturing in de hersenen of dat er in de spieren zelf iets mis is. Mocht de oorzaak in de spieren zitten, dan zal er verbetering te zien moeten zijn zodra de mentale ontwikkeling weer op gang komt. Een mogelijkheid is een spierbiopsie, maar daar zal Mees voor onder narcose moeten en daar zijn de artsen wat huiverig voor bij Mees.
Wel zal Mees mogelijk een ingreep moeten ondergaan i.v.m. een liesbreuk die hij heeft. Echter zal hij daar wel voor onder narcose moeten. Dit gaat nog verder bekeken worden.
Tot slot gaf de neurologe aan wel positief te staan tegenover het aanslaan van de prednison. Zij had het idee dat dit de salaamkrampen onderdrukte. Morgen krijgt Mees een nieuwe EEG en zal er gekeken worden of dit inderdaad zo is. Dit wordt dus weer heel spannend voor ons.
Vandaag heeft Mees weer veel last van slijmvorming gehad en was hij niet echt comfortabel. Er wordt ook hier verder naar gekeken hoe dit verholpen kan worden.
Al met al geeft dit nog steeds veel onzekerheid voor ons en af en toe voelen we erg veel onmacht. Er zijn nu weer veel onderzoeken in gang gezet, maar de uitslagen hiervan laten mogelijk nog lang op zich wachten.

Hectische week en minder nieuws

Woensdag 26 september 2012

De laatste week is een hectische week geweest. Zowel voor Mees als onszelf is de achtbaan nog heftiger geworden.
In het JBZ is het nog niet gelukt om de epilepsie onder controle te krijgen. De aanvallen zijn wel minder geworden, maar nog niet helemaal weg. Mees blijft m.n. meerdere keren per dag bepaalde trekkingen tonen.
Afgelopen maandag hebben we een zeer zwaar gesprek gehad met de kinderarts. De eerste boodschap die ze had, was dat er nieuws uit Italië was. Eindelijk is het DNA van Mees onderzocht. Dit onderzoek heeft opgeleverd dat Mees hoogstwaarschijnlijk niet het syndroom heeft waarvan ze hem al die tijd verdacht hebben. Voor de zekerheid wordt nog wel een deel van zijn DNA onderzocht om een definitief oordeel te kunnen geven. Onze reactie op deze boodschap is nog wat gelaten. We weten weliswaar nu dat hij het desbetreffende syndroom niet heeft, maar weten niet wat hij nu wel mankeert.
De tweede boodschap was dat ze in het JBZ niet meer weten hoe de epilepsie verder aangepakt kan worden en dat er contact geweest was met het WKZ in Utrecht. In overleg is besloten dat Mees naar Utrecht gaat zodra er plaats zou zijn, voor verder onderzoek.
Tenslotte heeft de kinderarts in het gesprek aangegeven hoe zij aankijkt tegen de toestand van Mees. Zij gaf aan dat Mees waarschijnlijk zwaar gehandicapt zal zijn. Een boodschap die heel hard bij ons is aangekomen. Ze twijfelt momenteel over zowel zijn geestelijke als lichamelijke capaciteiten en baseert dit op het feit dat hij nauwelijks ontwikkelingen laat zien. Ook wordt er nog getwijfeld aan zijn zicht en heeft de arts het idee dat hij wellicht niets ziet.
Toch zijn er bij ons lichte twijfels over de zwaarte van het gehandicapt zijn van Mees. Wellicht komt dit voort uit de hoop die we hebben. Hij heeft in de weken voordat de epilepsie naar boven kwam toch wat kleine ontwikkelingen laten zien. Wij zien en beseffen terdege dat hij heel ver achterloopt op andere babies van 3,5 maand oud, maar hebben het idee dat hij nog niet echt de mogelijkheid heeft gehad om zich te ontwikkelen. Er heeft van alles bij hem in de weg gezeten de afgelopen periode. De epilepsie, de slijmvorming, de obstipatie, de hoge spierspanning, enz. hebben ervoor gezorgd dat hij zich niet comfortabel gevoeld heeft.

Gisteren kwam de boodschap dat er plaats was in Utrecht en is Mees met de ambulance overgebracht van Den Bosch naar Utrecht voor verder onderzoek. Daar heeft hij vanmorgen een EEG gehad van zo'n 35 minuten.
In de namiddag zijn we vervolgens al bijgepraat over het beeld dat de EEG liet zien. Al 3,5 maand is het heel onzeker wat Mees mankeert. In Utrecht durven ze nu in een dag al een conclusie te trekken. De kinderneuroloog en de kinderarts hebben verteld dat Mees in een voorstadium van het Syndroom van West zit. Dit syndroom is een ernstig epileptisch syndroom wat nog alle kanten uit kan (voor meer info zie http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php).
De diagnose is gesteld o.b.v. een verstoord beeld op de EEG en de Salaamkrampen die Mees regelmatig laat zien.
Om het syndroom en de Salaamkrampen aan te pakken zal Mees nu een zware kuur met Prednisolon gaan krijgen. Dit zal een kuur van enkele weken zijn met de mogelijkheid dat de krampen en daarmee het syndroom onderdrukt zal worden. De krampen zorgen er nu voor dat Mees zich niet verder ontwikkelt (en zich de afgelopen periode ook nauwelijks heeft ontwikkeld). Als de krampen tot stilstand komen, kan Mees zich verder ontwikkelen, zo niet dan zal dit niet het geval zijn. Wat de kansen nu zijn is nog moeilijk in te schatten, maar wij proberen er positief in te staan. Wel hebben we nog veel onbeantwoorde vragen zoals waar wordt het syndroom door veroorzaakt (wordt nog verder onderzocht) en waar wordt de hoge spierspanning, onrust, afwijkende handjes, enz. door veroorzaakt (wordt nog verder uitgezocht).
De kinderarts gaf aan dat deze diagnose een zware klap voor ons moet zijn. Echter hebben we na de boodschap in het JBZ van afgelopen maandag (dat Mees in de ogen van de kinderarts zwaar gehandicapt zal zijn) nu weer hoop gekregen. Wellicht is het hopen tegen beter weten in, maar zonder hoop zijn we nergens.

Mees toch weer in het ziekenhuis

Woensdag 19 september 2012

Na vorige week maandag is er weer van alles gebeurd met Mees. Vorige week donderdag zijn we met Mees in het WKZ in Utrecht geweest. Allereerst hadden we een afspraak met de oogarts. Ondanks zijn jonge leeftijd kunnen ze best wel wat testen. Zo hebben ze kunnen constateren dat de basis voor een normaal zicht aanwezig is. Of de signalen vanuit zijn ogen helemaal goed doorgeleid worden naar zijn hersenen, is nog moeilijk vast te stellen. Mees reageert nog wel minimaal op fel licht.
De tweede afspraak die we hadden was met de neonatoloog (kinderarts pasgeborenen). Deze was niet echt goed op de hoogte van de situatie van Mees. Erg veel zijn we met dit bezoek niet opgeschoten.
De afgelopen week heeft Mees wat krampen laten zien die wellicht samenhangen met zijn epilepsie. Het is door de arts vooralsnog moeilijk vast te stellen of dat ook zo is.
Afgelopen zaterdagavond/-nacht heeft Mees weer een aantal epilpesieaanvallen achter elkaar gehad. Midden in de nacht hebben we hierover nog contact gehad met het ziekenhuis en hebben we hem een extra medicijn moeten geven. Gelukkig is Mees daarna de zondag goed doorgekomen. Ook afgelopen maandag was Mees heerlijk rustig en heeft Ellen van hem kunnen genieten. Ook stond er die dag nog een afspraak bij de kinderarts in het JBZ. Dr. van Steenbergen gaf aan dat het momenteel niet lukt om contact te krijgen met Italië over de voortgang van het onderzoek. Ze reageren momenteel nergens op. Ook is er uitgebreid gesproken over de factoren die bij Mees voor onrust zorgen (o.a. het omhoog persen van slijm omdat hij het niet weggehoest krijgt en het persen vanwege zijn ontlasting).
Gisteren is het helaas weer misgegaan en kreeg Mees in de loop van de middag een aantal epilepsieaanvallen. Omdat Ellen nog in het ziekenhuis moest zijn om medicijnen op te halen voor Mees, is ze na weer een aanval naar de kinderafdeling doorgelopen. Daar gaven ze aan dat het beter was dat Mees zou blijven en dat Ellen dus goed gehandeld had om door te gaan naar de kinderafdeling. Sinds gisterenmiddag ligt Mees dus weer in het ziekenhuis en is hij weer van alle kanten bekeken door de artsen. Ze hebben de dosis anti-epileptica weer wat verhoogd en is het nu weer afwachten of dit zijn werk doet. Vanmorgen heeft hij zijn laatste aanval gehad en sindsdien lijkt hij aardig rustig. Wel heeft hij nog een aantal keren gespuugd na zijn voeding vanmorgen.
Vanmorgen is ook de diëtiste bij Mees langs geweest. Zij gaat nu kijken wat de beste samenstelling van zijn voeding is, zodat hij niet meer spuugt en het beter gaat met zijn ontlasting.
Vanavond heeft Ellen Mees lekker in bad gedaan, heeft hij nog lekker bij Ellen op schoot gezeten en is hij daarna lekker rustig gaan slapen.

Voor onszelf zijn de afgelopen weken erg zwaar geweest. Na de geboorte van Mees hebben we uiteraard ook een heel moeilijke periode gehad. Ook al is het niet makkelijk, toch was er inmiddels een bepaalde mate van acceptatie van de situatie van Mees. Zeker als Mees kleine stapjes maakt. De afgelopen weken hebben we echter weer een aardige dip gehad. Met de epilepsie die erbij is gekomen en waarmee Mees zijn ontwikkeling weer wat stil ligt, kunnen we momenteel nog geen dag vooruit kijken. Graag zouden we voor een deel ons normale leventje weer op willen pakken, maar dat gaat nu nog niet lukken. De afgelopen weken zijn de nachten weer aardig onrustig geweest en komen we niet goed aan rust toe. Nu Mees in het ziekenhuis ligt komen we, hoe krom het ook is, wat beter toe aan een fatsoenlijke nachtrust. Gelukkig hebben we onze lieve Sam nog, het zonnetje in huis. Daarnaast hebben we uiteraard heel veel steun aan onze ouders, familie en vrienden. Hier zijn we erg dankbaar voor.

Mees weer naar huis

Maandag 10 september 2012

De afgelopen dagen in het ziekenhuis is het weer wat beter gegaan met Mees. Nadat afgelopen vrijdag de medicatie tegen de epilepsie is gestart heeft Mees geen toevalletjes meer gehad. De medicijnen hebben dus snel zijn werking gedaan. Daarom mocht Ellen vandaag Mees alweer mee naar huis nemen. Ons Meesje is dus weer lekker thuis.
Wel heeft Mees de afgelopen dagen nog steeds moeite gehad met zijn ontlasting. Daarom krijgt hij nu dagelijks ook een laxeermiddel. Dit dus naast de anti-epileptica die hij tweemaal daags via de sonde toegediend krijgt.
Nu maar weer afwachten of Mees verder rustig blijft. In ieder geval is hij momenteel erg moe en slaperig.

In het ziekenhuis is ook de sonde weer vervangen en hebben we dus nog snel wat foto's kunnen maken van Mees zonder sonde.

Donderdag hebben we twee afspraken staan bij het WKZ in Utrecht. Mees moet daar naar de oogarts en naar de neonatoloog (arts pasgeborene). Weer even aanhoren wat zij hebben te zeggen.

Mees weer in het ziekenhuis

Vrijdag 7 september 2012

Vandaag is Mees 3 maanden oud. Helaas ligt hij sinds gisterenavond weer in het ziekenhuis. Na de redelijk goede week vorige week, was Mees ook deze week aardig ontspannen. Echter kreeg hij in die ontspanning de afgelopen dagen toevallen met apneus (adem stokt) waarbij hij ook blauw aanliep. Gisteren kreeg hij er behoorlijk wat, zodanig dat hij gisterenavond na telefonisch contact met het ziekenhuis, weer is opgenomen in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Vandaag heeft hij daar een EEG gehad om zijn hersenactiviteiten te meten. Tijdens deze EEG heeft hij één toeval laten zien.

Aan de hand van deze EEG heeft de arts vastgesteld dat Mees helaas een vorm van epilepsie heeft. Derhalve krijgt hij nu medicijnen om de epileptische aanvallen tegen te gaan. Daarnaast heeft Mees nu ook een rustgevend medicijn gekregen omdat hij op het einde van de middag drie toevallen na elkaar kreeg. De komende dagen zal gekeken worden hoe het medicijn uit gaat pakken. Derhalve zal Mees in ieder geval enkele dagen moeten blijven in het ziekenhuis.
Deze week is Mees al meer in het ziekenhuis geweest. Maandagmorgen hadden we een afspraak met de kinderarts. Tot afgelopen maandag kreeg Mees als voeding Friso-Comfort (met daarin johannesbroodpitmeel), maar daardoor had hij de afgelopen periode veel moeite met zijn ontlasting. Sinds afgelopen maandag krijgt hij nu gewone Friso waarmee de obstipatie nog niet helemaal lijkt opgelost en daarnaast moet Mees nu door de dunnere voeding heel veel spugen. Derhalve hebben we de deze week ook de diëtiste geconsulteerd en zij gaat nu bekijken wat voor Mees het beste is.
Overigens had de kinderarts nog niets vernomen over het onderzoek in Italië.
Verder heeft Mees afgelopen maandagmiddag ook zijn 2e vaccinatie gehad. Gelukkig heeft hij hier geen koorts van gehad. Ook is er bij Mees afgelopen dinsdag een echo van zijn heupen gemaakt, omdat de arts twijfelde aan het normaal functioneren van zijn heupgewricht. De eerste indruk van de arts was dat er niets mis is met zijn heupen.
Al met al weer een heftige week voor het manneke en dan met name de afgelopen twee dagen, natuurlijk ook voor onszelf.

Zeelucht doet Mees goed

Woensdag 29 augustus 2012

Afgelopen zondag zijn we voor een weekje vertrokken naar Kerkwerve op Schouwen-Duiveland (Zeeland). Na de hectische maanden vinden we het erg fijn dat we een weekje lekker weg kunnen. In noodgevallen (bijvoorbeeld sonde eruit) is een verpleegkundige van de Kinderthuiszorg op afroep beschikbaar.

We hebben een erg leuk huisje en Mees lijkt zich er op zijn gemak te voelen. Hij lijkt hier wat meer ontspanning te krijgen. Wellicht komt dit doordat we zelf hier ook aardig tot rust komen of wellicht door de zeelucht of gewoon omdat Mees zich wat aan het ontwikkelen is. We hopen natuurlijk op het laatste.

Nadat Mees de afgelopen weken wat stapjes heeft gemaakt met het drinken van melk via toediening via een spuitje (opgebouwd van 0,15 ml naar wel 25 ml), heeft Ellen het gisteren aangedurfd om Mees uit de fles te laten drinken (wat de logopedist ook al had aangegeven). De hoeveelheid die hij al zuigend drinkt is niet spectaculair, maar het is een belangrijke stap richting, hopen we, normale flesvoeding.

Mees (on)rustig

Donderdag 23 augustus 2012

De afgelopen week heeft Mees heel wisselende dagen gehad. De door de kinderarts voorgeschreven lactulosestroop om Mees te helpen met zijn ontlasting en daarmee ook tegen zijn darmkrampen, heeft hem een aantal keren geholpen bij zijn ontlasting, maar heeft hem ook flink onrustig gemaakt door de gasvorming die dit middel met zich meebrengt. Zo is Mees de afgelopen dagen erg onrustig geweest en heel erg gespannen. Gisteren (woensdag) heeft hij bijvoorbeeld daardoor tussen 7 uur en 23.00 uur maar 2,5 uur geslapen, wat dus veel te weinig is voor zo’n klein knulletje. Als Mees zo onrustig is, voelen wij ons ook niet comfortabel.

Vandaag heeft Ellen telefonisch contact gehad met de kinderarts over Mees. De kinderarts is ook van mening dat de lactulosestroop de oorzaak zou kunnen zijn van de onrust bij Mees, wellicht kan hij hier niet goed tegen. Ze heeft dan ook geadviseerd hiermee te stoppen en enkel toe te dienen als hij enkele dagen achtereen geen ontlasting heeft gehad. Daarnaast had de arts vanuit Utrecht bericht gehad dat er vanuit het onderzoek in Italië nog geen uitslag was. Dit duurt nu al wel erg lang (bijna 6 weken), maar is niet anders.

Vanmorgen heeft de verpleegkundige van de thuiszorg Mees maar liefst 25 ml melk laten drinken door toediening met een spuitje in zijn mond. Dit is echt enorm veel in vergelijking met de minimale hoeveelheden die we volgens de instructie van de logopedist moeten doen.
Nu we gestopt zijn met het toedienen van de lactulosestroop is Mees vandaag al een stuk rustiger en slaapt hij heel veel. Hij heeft natuurlijk ook nog wat slaap in te halen. We hopen dat dit de komende dagen ook zo blijft en dat hij nu niet weer onrustig wordt door problemen met zijn ontlasting.

Op en af

Woensdag 15 augustus 2012

Momenteel is het voor ons een beetje op en af. Als Mees het met Mees "goed" gaat hebben wij, en dan m.n. Ellen omdat zij iedere dag thuis, is een redelijk goede dag. Als Mees een slechte dag of nacht heeft (veel huilen, darmkrampen en/of hoge spierspanning), dan zitten wij daar ook mee. De nachten zijn regelmatig wat onrustig. M.n. Ellen is soms halve dagen en/of nachten bezig om Mees rustig te krijgen. Als Mees onrustig is, is hij als een plank en is dat moeizaam te doorbreken. Een aantal dingen helpen om Mees te ontspannen, een lekker badje lijkt daarbij zijn favoriet.
Naast dit alles heeft Ellen het druk met allerlei afspraken, 2x per week fysio, 2x per week logopedist en meestal nog één keer per week naar het ziekenhuis o.i.d.  Gelukkig hebben we nog twee halve dagen per week de thuiszorg, wat voor Ellen wat verlichting geeft.

De uitslag van het DNA-onderzoek laat nog op zich wachten. Nog steeds hebben we geen duidelijkheid.
Wat wel positief is dat is dat Mees goed aan het oefenen is met melk drinken (weliswaar minimale hoeveelheden, maar toch). Dit gaat door hem met een spuitje melk in zijn mond te spuiten waardoor hij gaat slikken. De logopediste heeft het inmiddels aangedurfd om Mees uit een speciale drinkfles te laten drinken. Dit ging heel moeizaam, maar hij slikte wel.

Gisteren hadden we weer een afspraak met de kinderarts, Dr. van Steenbergen, in het JBZ. Zij heeft weer een heel aantal dingen m.b.t. Mees met ons doorgesproken, onze vragen beantwoord en natuurlijk even naar Mees gekeken. Omdat Mees veel moeite heeft met zijn ontlasting, heeft hij van de arts Lactulosestroop voorgeschreven gekregen. Dit heeft vandaag zijn werking al gehad. Bij het voeden hoorde en voelde Koen flink wat "gereutel" en kwam de ontlasting zeer vloeibaar uit de zijkant van Mees zijn luier lopen. Snel verschonen voorkwam erger. Deze wellicht wat minder frisse passage in de blogtekst van vandaag zorgde bij Mees zichtbaar voor opluchting!

Yes he can! Oftewel goed onderzoek KNO-arts

Woensdag 8 augustus 2012

De afgelopen dagen heeft Mees regelmatig last gehad van slijmvorming in zijn keel. Hij heeft heel veel moeite om dit weg te krijgen en heeft het daardoor regelmatig benauwd. Afgelopen nacht zijn we daardoor vanaf een uur of 3 met hem in de weer geweest om hem rustig te krijgen. Doordat hij zich zo druk maakte en daarmee ook druk gaf op zijn sonde, lag deze er op een gegeven moment uit.

Gelukkig heeft de thuiszorg, nadat we om 7u gebeld hadden om 8u de sonde weer in kunnen brengen zodat Mees zijn voeding weer kon krijgen.
 Vanmorgen hebben we een gesprek gehad met MEE. Zij staan opgesteld ter ondersteuning van (ouders van) kinderen met een beperking. De ons toegewezen consulent gaat voor ons bekijken wat hij kan betekenen in de wirwar van de zorg in Nederland.
Na dit gesprek zijn we met Mees in de auto gestapt voor de afspraak met de KNO-arts in het Wilhelmina KinderZiekenhuis. De logopediste van het Jeroen Bosch Ziekenhuis is bij dit onderzoek aanwezig geweest, iets wat wij zeer konden waarderen. Nu waren bij het onderzoek naast de KNO-arts de logopedist van Utrecht aanwezig, de logopedist van het JBZ en een co-assistent. De KNO-arts is net als een maand geleden met een camera op een slangetje via de neus van Mees naar binnen gegaan. Daar waar een maand geleden geen gevoeligheid waarneembaar was van het strottenhoofdklepje was dat nu gelukkig al wel iets beter. Ook de stembanden sloten zich goed bij aanraking (wat een maand geleden ook al het geval was). Vervolgens heeft de logopedist water met daarin methyleenblauw in Mees zijn mond gespoten gekregen om te kijken of Mees kan slikken. In tegenstelling tot het onderzoek een maand geleden, liet Mees nu wel zien dat hij kon slikken. Iets waar wij uiteraard erg blij mee zijn. We wisten dit uiteraard al wel door het oefenen met minimale hoeveelheden water, maar de KNO-arts moest dit zelf ook kunnen zien. Nu de KNO-arts het heeft gezien, mag Mees gaan oefenen met minimale hoeveelheden melk i.p.v. water om dit, als het goed gaat, wat verder uit te bouwen. We zijn erg benieuwd hoe hij hier op gaat reageren.
Al met al zijn we erg blij met het onderzoek vandaag en dat Mees nu een volgende stap mag maken.

Vaccinaties zonder problemen

Zaterdag 4 augustus 2012

De afgelopen week is het naar omstandigheden best wel goed gegaan met Mees. Afgelopen maandag is Mees een halve dag naar de Efteling geweest. Hij heeft hier uiteraard weinig van meegekregen, maar Ellen vond het wel erg fijn dat hij mee kon.

Afgelopen donderdag moest Mees naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis voor zijn eerste vaccinaties om vervolgens 24 uur ter observatie daar te blijven. Dit vanwege mogelijke koorts na de vaccinaties. Voordat Mees de vaccinaties kreeg is hij gewogen en uitgebreid onderzocht door de kinderarts. Hij was in negen dagen maar liefst 300 gram aangekomen. Hierover was de arts heel tevreden. Ze was ook erg tevreden hoe Mees er verder uitzag. Ook zij zag wat meer ontspanning. Verder hebben we onze vragen aan de arts weer kunnen stellen over allerlei zaken m.b.t. Mees. Over de uitslag van het onderzoek hadden ze nog niets gehoord uit Italië. Dit is dus nog steeds afwachten. De 24 uur is Mees verder erg goed doorgekomen en heeft geen koorts gehad.
Gisterenmorgen heeft Ellen Mees weer opgehaald en is hij lekker weer thuis.

We zijn langzamerhand een beetje onze draai thuis aan het vinden. Wel vinden we het af en toe nog moeilijk om ons volledig aan Mees te hechten. Dit komt uiteraard door de onzekerheid die het ziektebeeld van Mees met zich meebrengt. Toch proberen we er zoveel als mogelijk van te genieten en dat lukt ons eigenlijk erg goed.

A.s. woensdag hebben we voor Mees weer een afspraak staan bij de KNO-arts in Utrecht. De afgelopen weken heeft Mees goed geoefend met het slikken van minimale hoeveelheden water, wat meestal goed ging. Ook laat hij, wanneer hij een mondje melk moet spugen, zien dat hij wel degelijk kan slikken. De melk in zijn mond slikt hij dan nl. weer door. We zien dat Mees in ontspannen toestand in staat is om te slikken en hopen dat hij dat woensdag ook kan laten zien. Als dit zo is hopen we dat de slikoefeningen verder uitgebreid kunnen worden.

Fijn om Mees thuis te hebben

Zondag 29 juli 2012

De afgelopen dagen hebben hebben we het erg fijn gevonden dat Mees thuis is. Als gezinnetje lekker met z'n 4'en voelt toch erg goed.

Mees heeft nog wel veel last van darmkrampen. Veel babies hebben dit, maar bij Mees verhoogd het ook nog een keer zijn spierspanning en dat veroorzaakt af en toe wat lichte temperatuurverhogingen. Op zich nog gelukkig nog niet verontrustend. Zeker als je de hoge buitentemperaturen van de afgelopen dagen in ogenschouw neemt.
Afgelopen donderdag en vrijdag hebben we ook twee keer een halve dag kinderthuiszorg gehad. Met name voor Ellen is dit fijn omdat ze dan de tijd heeft om keer wat langer van huis te gaan zonder dat ze zich om Mees hoeft te bekommeren.
Sam is ook erg trots op zijn broertje en kust hem volop. Af en toe wordt hij wat hardhandig en moeten we hem even afremmen. Tot nu vindt Sam het allemaal erg leuk en interessant.
De nachten is Mees best wel goed doorgekomen, al is hij ook dan af en toe onrustig. Onze nachtrust is daardoor wel wat minder. We zijn nu aan het kijken of we zijn voedingen 's avonds en 's morgen wat verder uit elkaar kunnen halen om zo wat meer nachtrust voor onszelf te krijgen.
Mees raakt aardig ontspannen van badderen. De afgelopen dagen is hij dan ook iedere dag in bad geweest.

Morgen mag Mees mee naar de Efteling. Veel zal hij daar uiteraard niet van meekrijgen, maar het idee dat hij daar een halve dag mee naar toe kan, is al erg fijn voor ons.
Komende donderdag moet Mees nog een dag en nacht naar het ziekenhuis. Hij gaat dan zijn eerste inentingen krijgen. Omdat een inenting wat koorts kan veroorzaken, willen ze hem daarom 24 uur monitoren. Koorts moet vanwege het beoogde syndroom (waar hoge koorts zeer gevaarlijk kan zijn) zoveel als mogelijk voorkomen worden. Er is overigens wel getwijfeld of hij de inenting nu moet krijgen, maar een mogelijke kinderziekte zou nog erger kunnen zijn, dan het krijgen van wat koorts.
Al met al zijn er nog steeds zorgen, maar is het erg fijn dat Mees thuis is.

Mees is thuis!

Woensdag 25 juli 2012

Eindelijk is het zover! Mees is thuis!

Gisterenavond hebben we Mees op mogen halen in het ziekenhuis voor een nachtje thuis. Dit met de bedoeling dat we hem vandaag weer terug zouden brengen naar het ziekenhuis. Echter gaf de kinderarts vorige week al aan dat het regelmatig voorkomt dat ouders hun kind vanaf een nachtje proefverlof niet meer terugbrachten naar het ziekenhuis. Dit hadden we dus vanaf dat moment ook mteen in gedachte.
De afgelopen nacht heeft Mees bij ons op de slaapkamer in zijn wiegje geslapen.

Af en toe was hij uiteraard wel wat onrustig, maar is de nacht goed doorgekomen. Hij zit momenteel op één sondevoeding per nacht, dus voor ons valt het wat dat betreft nog mee. Een klein voordeel van het feit dat hij een kleine zeven weken in het ziekenhuis heeft gelegen.
Omdat het zo goed gegaan is, hebben we vandaag aangegeven richting het ziekenhuis dat we hem graag thuis willen houden. Uiteraard was dit geen probleem.
Vandaag met de warme dag is het ook best wel goed gegaan. Net als iedereen heeft ook Mees wat last van de warmte gehad, maar had hij het aardig onder controle.
Vanmiddag zijn we met z'n drieën (Sam heeft ondertussen thuis zijn middagslaapje gedaan) nog naar het ziekenhuis gereden om het verplegend personeel, de artsen, de fysiotherapeuten, de logopedisten en het huishoudelijke personeel te bedanken voor de goede zorgen voor Mees. Als afscheidscadeau heeft Mees van de kinderafdeling een mooi boek gekregen van Dikkie Dik, wat we zeer attent vinden. Voor hen hadden we een grote snoeppot en een bedankkaart met een bijdrage voor de personeelspot.
Nu is het voor ons zaak om aan de nieuwe situatie te gaan wennen. Er zal de komende tijd nog de nodige begeleiding over de vloer komen, kinderthuiszorg, couveusenazorg (al heeft Mees niet in de couveuse gelegen, maar dit is i.p.v. kraamzorg), fysiotherapeut en de logopedist. M.a.w.de omgeving waar Mees is, is weliswaar anders, maar zijn behandelingen gaan gewoon door.
Verder is het nu rustig wachten op de uitslag van het bloedonderzoek dat momenteel gedaan wordt in een laboratorium in Italië. De uitkomst van dit onderzoek zal aangeven of Mees het beoogd syndroom heeft of toch niet (waar we toch nog een beetje hoop op hebben) Echter mocht het dit syndroom niet zijn, dan zal er nieuw onderzoek plaats moeten vinden. M.a.w. nog steeds onzekere tijden.
Maar al met al zijn we wel heel erg blij dat Mees nu lekker thuis is en dat we met ons gezin nu compleet zijn!

Lekker middagje met ons gezinnetje

Zondag 22 juli 2012

Vandaag was het dan eindelijk zover! Mees hebben we vanmiddag lekker een middagje mee naar huis mogen nemen. Van half twee tot half zeven is Mees geweest waar hij eigenlijk hoort, namelijk bij ons thuis.
Met z'n drieën zijn we Mees op gaan halen. Vele mensen vroegen ons de afgelopen dagen of we het spannend vonden. Spannend niet, maar benieuwd waren we zeker wel. Met de saturatiemeter gekoppeld aan zijn grote teen is Mees in de Maxi-Cosi met de auto meegegaan.

De middag zoals we deze ingevuld hebben, zouden we normaal als saai bestempeld hebben, maar deze keer vonden we het heerlijk. Mees heeft een groot deel van de middag in de kinderwagen liggen slapen. Sam heeft zijn normale middagslaapje gedaan en wij hebben lekker in de tuin gezeten. Nadat Sam weer wakker was en Mees zijn sondevoeding heeft gekregen, hebben we nog lekker een rondje gewandeld.
Om half zeven heeft Ellen samen met haar moeder Mees weer naar het ziekenhuis gebracht. We stonden al positief tegenover de thuiskomst van Mees en dat is na vanmiddag alleen maar meer geworden.
A.s. dinsdagavond gaan we Mees opnieuw halen en zal hij thuis de nacht door gaan brengen. Op naar de volgende stap!