Onzekerheid en onmacht

Woensdag 3 oktober 2012

Sinds de vorige week zijn we weer heen en weer geslingerd in onze emoties. Vorige week zijn ze in het WKZ begonnen met de toediening van prednison om de epileptische salaamkrampen onderdrukt te krijgen. Daarmee wordt getracht om de stagnering in de ontwikkeling van Mees op te heffen oftwel zijn ontwikkeling weer wat op gang te brengen.
Afgelopen maandag heeft Ellen een gesprek gehad met een kinderarts met, naar achteraf bleek, wat ongenuanceerde uitspraken. Deze arts gaf aan dat Mees niet zal zien en dat zijn hersenen niet ontwikkeld zijn (en Mees daarmee dus zwaar gehandicapt zal zijn). Dit kwam uiteraard bij ons keihard aan.
Gisteren hebben we een wat uitgebreider gesprek gehad met de neuroloog. Deze heeft de toestand van Mees op neurologisch gebied uitgebreid toegelicht. Mees geeft nog geen reactie op visuele stimili zoals licht. Daarnaast volgt hij je ook niet. Zijn ogen zijn echter wel goed aangelegd. De verklaring moet derhalve gezocht worden in de overdracht naar zijn hersenen. De neurologe sprak over een celebrale visusstoornis, wat inhoud dat het zien technisch in orde is, maar dat de verwerking in zijn hersenen niet van dien aard is dat er iets mee gebeurt. Dit wil niet zeggen dat Mees in de toekomst helemaal niet zal zien. Echter is die kans zeker aanwezig. Het syndroom van West zorgt momenteel voor dysfunctioneren van de hersenen en het zien kan hiermee te maken hebben. Door rijping van de hersenen kan het zicht eventueel beter worden.
M.b.t. een uitspraak over het gehandicapt zijn doet de neurologe nog geen uitspraak. Alle aanwijzingen zijn nu zodanig dat de ontwikkeling van Mees niet normaal verloopt. Waar dit eindigt weet niemand. Wat de arts nu ziet is dat Mees een verstoorde motoriek heeft en niet ziet. Er bestaat een kans dat er nooit ontdekt wordt wat Mees mankeert. Wel wordt er nu vanuit allerlei disciplines gekeken naar Mees zijn problemen.
De hoge spierspanning is ook nog ter sprake gekomen in het gesprek met de neurologe. De vraag die er nu nog is, is of dit veroorzaakt wordt door foutieve aansturing in de hersenen of dat er in de spieren zelf iets mis is. Mocht de oorzaak in de spieren zitten, dan zal er verbetering te zien moeten zijn zodra de mentale ontwikkeling weer op gang komt. Een mogelijkheid is een spierbiopsie, maar daar zal Mees voor onder narcose moeten en daar zijn de artsen wat huiverig voor bij Mees.
Wel zal Mees mogelijk een ingreep moeten ondergaan i.v.m. een liesbreuk die hij heeft. Echter zal hij daar wel voor onder narcose moeten. Dit gaat nog verder bekeken worden.
Tot slot gaf de neurologe aan wel positief te staan tegenover het aanslaan van de prednison. Zij had het idee dat dit de salaamkrampen onderdrukte. Morgen krijgt Mees een nieuwe EEG en zal er gekeken worden of dit inderdaad zo is. Dit wordt dus weer heel spannend voor ons.
Vandaag heeft Mees weer veel last van slijmvorming gehad en was hij niet echt comfortabel. Er wordt ook hier verder naar gekeken hoe dit verholpen kan worden.
Al met al geeft dit nog steeds veel onzekerheid voor ons en af en toe voelen we erg veel onmacht. Er zijn nu weer veel onderzoeken in gang gezet, maar de uitslagen hiervan laten mogelijk nog lang op zich wachten.