Mees nog niet naar huis

Woensdag 31 oktober 2012

Afgelopen vrijdag en zaterdag is Mees voor het eerst na ruim vijf weken weer thuis geweest. Al was het maar voor een dag en een nacht, toch hebben we ervan genoten. Het was fijn om op de verjaardag van Sam met ons gezin compleet te zijn.

We wisten dat Mees behoorlijk wat medicijnen krijgt, maar nu we thuis zelf verantwoordelijk waren voor de toediening bleek dat er heel wat medicijnen op verschillende momenten toegediend moesten worden. Naast de medicijnen hebben we thuis ook zuurstof geleverd gekregen (grote zuurstofflessen) om Mees wat extra zuurstof toe te kunnen dienen indien nodig. Ook hebben we Mees thuis, vooral 's nachts, aan de saturatiemeter (zuurstofgehalte) gehad. Al met al waren het nogal wat toeters en bellen. Overdag en 's nachts is het eigenlijk best wel goed gegaan. 's Nachts is Mees wel een enkele keer kort onrustig geweest, maar dit viel uiteindelijk nog mee. Zaterdag overdag was het heel fijn om weer eens een beetje een normale zaterdag te hebben, boodschappen doen, de viering van de verjaardag van Sam op zondag voorbereiden en thuis gewoon een beetje rommelen. We hadden dit toch wel wat gemist de afgelopen anderhalve maand dat Mees in het ziekenhuis lag.
In de loop van zaterdagmiddag hebben we Mees weer naar Utrecht gebracht.

Was er voor het weekend nog sprake van dat Mees eventueel woensdag (vandaag) naar huis toe mocht, vandaag is dat helaas veranderd. De afgelopen dagen heeft Mees toch weer wat meer last gehad van slijmvorming en voelt zich daardoor wat vaker oncomfortabel. Wellicht is het weer een virusje, maar wellicht heeft het ook een andere oorzaak en komt het voort uit hetgeen nog volop in onderzoek is. De slijmvorming en daarmee het slijmpersen zit hem in ieder geval weer in de weg. Ook heeft Mees weer koorts. We hadden Mees vandaag dolgraag mee naar huis willen nemen, maar dat is nu, nu hij niet helemaal comfortabel en stabiel is niet de juiste optie. Overigens wil het naar huis komen niet zeggen dat het goed gaat met Mees, eigenlijk nog verre van dat, de Salaamkrampen zijn nog niet onder controle en hij mankeert nog van alles. Mocht Mees naar huis komen, dan wil dat zeggen dat hij stabiel is binnen alles wat hij mankeert.
De omschakeling van het ene medicijn (Prednisolon) naar het andere (Zonisamide) om de epileptische activiteiten te onderdrukken is vandaag afgerond. Gisteren heeft Mees nog een EEG gehad waarop helaas wederom geen verbetering te zien was. We moeten nu verder gaan hopen dat het nieuwe medicijn dit wel onder controle gaat krijgen.
Tot slot toch nog wat positiefs. De fysiotherapeut was vandaag erg tevreden over de beweeglijkheid van Mees zijn armen en benen. De spierverslapper draagt hier uiteraard goed aan bij, zijn armen en benen zijn momenteel goed te buigen en te strekken.