Mees is thuis, fijn maar onrustig

Woensdag 7 november 2012

Nadat Mees vorige week woensdag nog niet naar huis mocht, is hij afgelopen zaterdag wel thuis gekomen uit het WKZ. Dit wil niet zeggen dat het op dit moment goed gaat met Mees, maar dat hij redelijk stabiel is. Eigenlijk gaat het helaas nog steeds niet echt beter met Mees. De epilepsie is nog steeds niet onder controle (en daarmee staat zijn ontwikkeling nog steeds stil en is zijn zicht ook nog steeds afwezig), hij spuugt nog veel en heeft veel last van slijm wat hij heel moeilijk weg kan krijgen. Wellicht komt dit voort uit hetgeen Mees eigenlijk mankeert, maar dat is nog steeds in onderzoek en uitsluitsel daarover zal nog lang op zich laten wachten (en mogelijk komen de artsen er nooit achter).
Toch is het wel heel fijn om Mees thuis te hebben, we kunnen nu lekker heel de dag met hem knuffelen en Sam kan niet stoppen met kusjes geven aan Mees.

Iedere dag op en neer naar Utrecht kostte erg veel tijd en energie. Thuis hebben we inmiddels wel gemerkt dat alles rondom Mees ook erg veel tijd kost. Verschillende keren per dag moet hij zijn medicijnen krijgen. Deze moeten we zodanig bereiden dat deze via de sonde toegediend kunnen worden. Vier keer per dag krijgt Mees zijn voeding via een voedingspomp, waaraan hij dan twee uur per keer ligt.

Met name 's nachts heeft Mees veel last van slijmvorming en houdt hij ons behoorlijk bezig. Hij krijgt het iedere keer aardig benauwd van de slijmvorming en laat dat dan ook met persen en geluid merken. Dit gaat dan uiteraard ten koste van onze nachtrust. We hopen dan ook dat dit op korte termijn nog gaat verbeteren. De artsen hebben er helaas nog niets aan kunnen doen.
Inmiddels heeft Mees een nieuwe indicatie gekregen voor de thuiszorg. Hadden we voor zijn laatste ziekenhuisopname 9 uur thuiszorg, met de nieuwe indicatie hebben we 22,5 uur toegewezen gekregen. Dit zal m.n. Ellen wat gaan ontlasten, iets wat zeer welkom is.