Mees weer in WKZ

Woensdag 14 november 2012

Helaas ligt Mees weer in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. De afgelopen negen dagen hebben we moeten constateren dat de salaamkrampen weer toe zijn genomen. Met de prednisonkuur leek het aan de buitenkant aardig onder controle, helaas was dat niet te zien op de EEG. Omdat het hier een kuur betreft en het nog niet helemaal onder controle was, zijn de artsen twee weken geleden overgeschakeld op een ander medicijn (Zonisamide). Echter met dit medicijn zijn de krampen alleen maar toegenomen. Ellen had daarom afgelopen vrijdag contact opgenomen met de neuroloog in Utrecht. Deze gaf aan dat het beter is om Mees toch weer op te nemen in het WKZ omdat zij geen goed gevoel had over de epilepsie. Afgelopen maandag is Mees daarom weer opgenomen in het ziekenhuis. Meteen is er daar een EEG gemaakt. Het beeld dat de EEG toonde was helaas slechter dan de vorige EEG. Er was nog meer wanorde in zijn hersentjes waarneembaar. Een nieuw medicijn (Topomax) wordt daarom nu ingezet en het andere medicijn wordt weer afgebouwd.

Mees even zonder sonde (heeft hij uitgespuugd)

Omdat Mees ook nog steeds veel last van slijm heeft dat hij moeilijk kan verwerken (en waardoor hij m.n. 's nachts erg onrustig is), is de longarts nu ook weer aan het kijken wat de oorzaak zou kunnen zijn en wat er eventueel aan gedaan kan worden. Daarnaast laat Mees ook regelmatig wat saturatiedipjes (te weinig zuurstof in bloed) zien, waarvoor hij wat extra zuurstof krijgt. Vanmorgen is er daarom ook een longfoto gemaakt om te kijken of Mees wellicht toch een (chemische) longonsteking heeft of dat er een deel van zijn longen niet goed functioneren door een slijmprop o.i.d.

Als aan het slijmprobleem iets gedaan zou kunnen worden zou dit heel fijn zijn voor Mees en daarmee ook voor ons. Mees is hierdoor namelijk niet echt comfortabel en zorgt daarmee bij ons ook voor erg onrustige en onderbroken nachten. Mocht Mees weer naar huis mogen, dan zou het dus fijn zijn als dit wat verbeterd is.
De longfoto zag er niet echt super uit. De longarts heeft aangegeven dat de longkwab rechtsboven nauwelijks functioneert door hoogstwaarschijnlijk een slijmprop. Ook in de rest van de longen zijn wat plekjes gezien die momenteel niet functioneren. Mees gaat nu een antibioticakuur krijgen en gaat er vier keer per dag verneveld worden. Hiermee hoopt de longarts de slijm wat losser te krijgen om de longen wat beter te laten functioneren. Wel gaf de arts aan dat dit weleens een terugkerend probleem zou kunnen zijn gezien het feit dat Mees zijn slijm niet goed kan verwerken (ophoesten e.d.) en dat er af en toe toch wat voeding in de longen komt (verslikking).
Al met al weer wat negatief nieuws over Mees. Inmiddels zijn we hierop een heel eind bedacht, maar doet het ons toch veel verdriet. Gelukkig blijft Mees een lief klein knuffelmannetje waar we volop van genieten!