Steeds wat minder

Woensdag 28 november 2012

De afgelopen week is de conditie van Mees een beetje minder geworden. Helaas is zijn zuurstofbehoefte groter geworden. Had Mees eerst gedurende de dag meerdere keren een lage saturatie (zuurstofgehalte) waardoor hij extra zuurstof toegediend moest krijgen, sinds vorige week is dat nagenoeg 24 uur per dag. Om die reden kon Mees in eerste instantie afgelopen weekend niet met weekendverlof. Zaterdagavond en zondagmorgen kregen we echter vanuit het WKZ te horen dat Mees momenten had dat hij geen extra zuurstof nodig had. Ellen had zondagmorgen daarom gevraagd of Mees een dag en een nacht naar huis mocht. Dat mocht en zondagmorgen hebben we hem dan ook opgehaald. Ellen heeft die dag volop met hem kunnen knuffelen, iets wat hij heel fijn vindt. De nacht thuis is Mees best wel rustig doorgekomen. Wel zat zijn saturatie aan de lage kant en hebben we hem af en toe wat extfra zuurstof moeten geven.
Daarnaast is er, omdat de epileptische Salaamkrampen nog steeds niet onder controle zijn, weer overgestapt op een nieuw medicijn, Sabril. Helaas krijgt Mees nu al vijf anti-epileptica, waarvan er twee gelukkig in afbouw zijn. Van al deze medicijnen (daarnaast nog 9 andere medicijnen.....) is Mees erg slaperig en nauwelijks echt wakker.

Maandagnamiddag hebben we hem weer terug gebracht en hebben we een gesprek gehad met de neuroloog, de zaalarts (kinderarts) en een verpleegkundige (om het verslag te schrijven). Dit was een heel goed en open gesprek. We hebben daar heel goed onze gedachten, zorgen en andere zaken kunnen bespreken. Nog steeds hebben de artsen geen idee van wat Mees nu eigenlijk mankeert, het onderzoek loopt nog steeds. De epilepsie is nog steeds niet onder controle en zijn luchtwegen en longen zijn een steeds groter probleem en lijkt het langzaam wat slechter te gaan met zijn longen. Het zuurstoftekort is hier het gevolg van. We hebben ook gesproken over in welke toestand Mees naar huis toe zou kunnen. Los van wat Mees verder allemaal mankeert en waarvoor hij zorg nodig heeft, hebben we aangegeven dat Mees in onze ogen naar huis kan op het moment dat hij de nachten rustig door kan komen (uiteraard ook met het oog op onze eigen nachtrust) en hij niet 24 uur per dag zuurstofbehoeftig is. Met name dit laatste speelt op dit moment. Daarom wordt er nu over gesproken om Mees toch weer over te plaatsen naar het JBZ in Den Bosch. In overleg met Utrecht kan Mees daar ook verpleegd worden en is het voor ons vanuit thuis ook iets makkelijker te doen. Morgen (donderdag) krijgen we wat meer hierover te horen.
Sinds gisteren heeft Mees een zuurstofsnor i.p.v. zuurstof via een kapje dat in de buurt van zijn mond ligt. Met dit snorretje krijgt Mees directer zuurstof toegediend en heeft dit een beter effect.