Wisselend beeld in Utrecht

Woensdag 21 november 2012

De afgelopen week is het in Utrecht wat wisselend gegaan met Mees. Het vernevelen en de antibiotica hebben de eerste dagen echt wat verlichting gebracht bij Mees. Hij had minder last van slijm en zijn saturatie (zuurstgehalte bloed) bleef meestl wel goed. De afgelopen dagen heeft hij echter weer wat meer last van slijm gehad, al ging het vandaag niet slecht.
Afgelopen weekend zou Mees met weekendverlof mogen. Helaas ging dat niet door omdat afgelopen vrijdag Sam ziek was (volgens huisarts had hij roodvonk, met antibiotica was hij snel weer beter). I.p.v. zaterdag zouden we Mees daarom op zondag op gaan halen, maar ook dat ging niet door omdat Ellen griep had op zondag. Helaas werd het dus geen Sinterklaasintocht met z'n viertjes, maar is Sam samen met zijn vader geweest (Sam genoot overigens volop en kon de pepernoten van Zwarte Piet wel waarderen).
Mees heeft overigens op zijn kamertje in Utrecht ook al bezoek gehad van Sint en Piet (foto gemaakt door verpleegkundige Floor).

Gisteren heeft Mees weer een onderzoek gehad bij de oogarts. De oogboldruk was wat verbeterd, maar de sterktemeting was wat verslechterd. Dit laatste kunnen ze, ondanks dat Mees niets ziet (of beter gezegd waarneemt), wel meten. We vragen ons overigens wel af in hoeverre het deze keer goed gemeten is.
Gisteren hebben we ook gehoord dat Mees wellicht eind deze week naar huis toe mag. Dat zou natuurlijk weer erg fijn zijn. Wel hopen we dat Mees dan niet zoveel last van slijm heeft waardoor de nachten wat rustiger zijn voor ons en hij geen extra zuurstof nodig heeft. Overigens wil dit niet zeggen dat de Salaamkrampen onder controle zijn. Het nieuwe medicijn heeft de krampen al wel wat verminderd, maar helaas zijn ze nog niet weg. Wellicht krijgt hij nog een EEG voordat hij naar huis gaat om te kijken in hoeverre het beeld veranderd is.
Vandaag heeft de arts aangegeven dat er aan gedacht wordt om eventueel om te schakelen naar een nieuw medicijn om de krampen onder controle te kunnen krijgen. Daarnaast gaf hij aan dat de luchtwegen wisselend een probleem kunnen blijven. Door de hypertonie (hoge spierspanning) heeft Mees moeite om slijm weg te werken. Daarnaast heeft hij snel last van slijm omdat hij elk virus makkelijk oppakt. Het vernevelen en een onderhoudsdosering antibiotica moeten hem hierbij helpen.