Helaas nog geen verbetering

Woensdag 10 oktober 2012

De afgelopen week is er in de situatie van Mees helaas niets verbeterd, maar eerder wat verslechterd. Vorige week woensdag en afgelopen maandag heeft Mees een nieuwe EEG gehad. De EEG van vorige week woensdag liet nog geen wijziging zien t.o.v. de EEG voordat de Prednison-toediening was begonnen. Nog steeds was er een verstoord beeld te zien op de EEG, wat inhoud dat de Salaamkrampen nog niet goed onder controle zijn. De verpleegkundigen en wij hadden ook al geconstateerd dat de krampen weliswaar minder frequent waren, maar dat ze nog niet weg waren. Deze week zou er vandaag (woensdag dus) weer een EEG gedaan worden, maar door miscommunicatie was deze afgelopen maandag al. Ook op deze EEG was er nog geen gewijzigd beeld te zien. Volgende week wordt er weer een EEG gedaan. Dan wordt bekeken of de dosering Prednison eventueel omhoog moet.

De afgelopen week is er weer veel nagedacht hoe het discomfort van Mees wat verbeterd kan worden. Op veel voedingen heeft Mees moeten spugen, een enkele keer zelfs nagenoeg zijn complete voeding. In de afgelopen week is hij van 4 voedingen (zoals in het JBZ ingeregeld was) overgegaan naar 5 voedingen en weer terug naar 4 voedingen. Dit heeft echter nog geen verbetering opgeleverd m.b.t. het spugen. Daarom krijgt Mees nu via een voedingspomp continu druppelsgewijs voeding toegediend. Daarnaast heeft Mees afgelopen maandag en dinsdag alleen maar ORS gehad i.p.v. voeding (omdat Mees de voeding niet binnen kon houden). Vandaag heeft hij voor de helft voeding en de helft ORS gekregen. Dat kon hij gelukkig binnenhouden.
De logopediste is ook langs geweest. Zij vindt het nu even te gevaarlijk (kans op een longontsteking omdat Mees zoveel last van slijm heeft) om Mees wat voeding te geven via zijn mondje. Daardoor ligt helaas het oefenen met zuigen en slikken stil.De afgelopen dagen heeft Mees enkele keren wat verhoging gehad. Daarom werd er gedacht aan een buikgriep of een luchtweginfectie. Ook zijn er longfoto's gemaakt om te kijken of Mees een longontsteking heeft. De longarts zag wel iets op zijn longen maar wist niet zeker of het een kleine longontsteking is of dat het komt door de houdng van Mees die voortkomt uit de hoge spierspanning.
Vandaag zijn ze ook begonnen met het toedienen van een spierverslapper om zijn spierspanning te verlagen. Met dit medicijn zijn ze nog wel heel voorzichtig omdat de mogelijkheid bestaat dat de epilepsie weer aanwakkert.
Vandaag heeft Mees weer een drukke dag gehad. Een docent met een groepje studenten hebben Mees geobserveerd. De fysiotherapeute is langs geweest en heeft een aantal tips gegeven om Mees te helpen met hoesten. Verder is er nog behoorlijk wat bloed afgenomen voor onderzoek op ontstekingswaarden, voor metaboolonderzoek (stofwisselingsziekte) en voor de klinisch geneticus (DNA-onderzoek).