Mees meer ontspannen

Woensdag 24 oktober 2012

Sinds Mees het medicijn Baklofen krijgt, is hij meer ontspannen. Hij is veel minder slijm omhoog aan het persen, waardoor hij nu gelukkig ook een stuk minder spuugt. Hij voelt zich zichtbaar beter. Hij heeft de afgelopen week steeds continue voeding gekregen (met een pomp druppelsgewijs) zodat hij zijn voeding beter kan verwerken. Sinds gisteren zijn ze weer overgegaan op 6 voedingen per dag. Mees krijgt ook die voeding met behulp van een pomp. Die pomp regelt dat hij 110cc in 2 uur krijgt. Dit gaat tot nu toe erg goed. Mees komt zelfs nu goed aan en dat is iets waar wij natuurlijk erg blij mee zijn. Ze willen wel in het ziekenhuis gaan regelen dat Mees straks op 5 voedingen zit en dat hij er dan ongeveer 1 uur per voeding over doet. 
Vandaag heeft Mees een maag-darm röntgenonderzoek gehad. Daar zagen ze niks vreemds op. De voeding loopt goed over van de maag naar de dunne darm.
Een nieuwe EEG laat nog even op zich wachten. Ze zijn de Prednison aan het afbouwen en het nieuwe medicijn (zonisamide) aan het opbouwen. Hopelijk slaat dit medicijn wel aan en krijgen ze het syndroom van West snel onder controle. Want zolang hij dit syndroom heeft zal Mees zich niet ontwikkelen (zijn hersens zijn nu nog steeds behoorlijk verstoord).
Wij zijn op dit moment erg blij dat Mees zich beter voelt. Gisteren was voor het eerst een lach bij Mees op zijn gezicht te zien. Wat was dat een fijn moment!
Vrijdag mag Mees voor één dag en nacht naar huis (uiteraard met alle "toeters en bellen"). Sam is dan jarig (wordt 2 jaar) en wij willen hem er graag bij hebben. Het liefste brengen we hem niet meer terug want na vijf weken ziekenhuis hebben we er weer even genoeg van. Maar goed dat kan natuurlijk niet, we genieten er vrijdag maar volop van want zaterdag zullen we hem toch weer terug moeten brengen naar Utrecht. Het is even niet anders, we doen wat het beste is voor onze lieve Mees.