Mees toch weer in het ziekenhuis

Woensdag 19 september 2012

Na vorige week maandag is er weer van alles gebeurd met Mees. Vorige week donderdag zijn we met Mees in het WKZ in Utrecht geweest. Allereerst hadden we een afspraak met de oogarts. Ondanks zijn jonge leeftijd kunnen ze best wel wat testen. Zo hebben ze kunnen constateren dat de basis voor een normaal zicht aanwezig is. Of de signalen vanuit zijn ogen helemaal goed doorgeleid worden naar zijn hersenen, is nog moeilijk vast te stellen. Mees reageert nog wel minimaal op fel licht.
De tweede afspraak die we hadden was met de neonatoloog (kinderarts pasgeborenen). Deze was niet echt goed op de hoogte van de situatie van Mees. Erg veel zijn we met dit bezoek niet opgeschoten.
De afgelopen week heeft Mees wat krampen laten zien die wellicht samenhangen met zijn epilepsie. Het is door de arts vooralsnog moeilijk vast te stellen of dat ook zo is.
Afgelopen zaterdagavond/-nacht heeft Mees weer een aantal epilpesieaanvallen achter elkaar gehad. Midden in de nacht hebben we hierover nog contact gehad met het ziekenhuis en hebben we hem een extra medicijn moeten geven. Gelukkig is Mees daarna de zondag goed doorgekomen. Ook afgelopen maandag was Mees heerlijk rustig en heeft Ellen van hem kunnen genieten. Ook stond er die dag nog een afspraak bij de kinderarts in het JBZ. Dr. van Steenbergen gaf aan dat het momenteel niet lukt om contact te krijgen met Italië over de voortgang van het onderzoek. Ze reageren momenteel nergens op. Ook is er uitgebreid gesproken over de factoren die bij Mees voor onrust zorgen (o.a. het omhoog persen van slijm omdat hij het niet weggehoest krijgt en het persen vanwege zijn ontlasting).
Gisteren is het helaas weer misgegaan en kreeg Mees in de loop van de middag een aantal epilepsieaanvallen. Omdat Ellen nog in het ziekenhuis moest zijn om medicijnen op te halen voor Mees, is ze na weer een aanval naar de kinderafdeling doorgelopen. Daar gaven ze aan dat het beter was dat Mees zou blijven en dat Ellen dus goed gehandeld had om door te gaan naar de kinderafdeling. Sinds gisterenmiddag ligt Mees dus weer in het ziekenhuis en is hij weer van alle kanten bekeken door de artsen. Ze hebben de dosis anti-epileptica weer wat verhoogd en is het nu weer afwachten of dit zijn werk doet. Vanmorgen heeft hij zijn laatste aanval gehad en sindsdien lijkt hij aardig rustig. Wel heeft hij nog een aantal keren gespuugd na zijn voeding vanmorgen.
Vanmorgen is ook de diëtiste bij Mees langs geweest. Zij gaat nu kijken wat de beste samenstelling van zijn voeding is, zodat hij niet meer spuugt en het beter gaat met zijn ontlasting.
Vanavond heeft Ellen Mees lekker in bad gedaan, heeft hij nog lekker bij Ellen op schoot gezeten en is hij daarna lekker rustig gaan slapen.

Voor onszelf zijn de afgelopen weken erg zwaar geweest. Na de geboorte van Mees hebben we uiteraard ook een heel moeilijke periode gehad. Ook al is het niet makkelijk, toch was er inmiddels een bepaalde mate van acceptatie van de situatie van Mees. Zeker als Mees kleine stapjes maakt. De afgelopen weken hebben we echter weer een aardige dip gehad. Met de epilepsie die erbij is gekomen en waarmee Mees zijn ontwikkeling weer wat stil ligt, kunnen we momenteel nog geen dag vooruit kijken. Graag zouden we voor een deel ons normale leventje weer op willen pakken, maar dat gaat nu nog niet lukken. De afgelopen weken zijn de nachten weer aardig onrustig geweest en komen we niet goed aan rust toe. Nu Mees in het ziekenhuis ligt komen we, hoe krom het ook is, wat beter toe aan een fatsoenlijke nachtrust. Gelukkig hebben we onze lieve Sam nog, het zonnetje in huis. Daarnaast hebben we uiteraard heel veel steun aan onze ouders, familie en vrienden. Hier zijn we erg dankbaar voor.