Mees is weer thuis

Woensdag 12 december 2012

Inmiddels is Mees afgelopen vrijdag een half jaar geworden. Voor ons was het een heel heftig half jaar. Helaas is er nog niet echt zicht op verbetering, dus moeten we het er nu maar het beste van maken.
Sneller dan verwacht is Mees vanuit het ziekenhuis in Den Bosch naar huis gekomen. In het ziekenhuis was zijn toestand aardig stabiel, dus hebben ze aangegeven dat Mees naar huis mocht. Niet dat het nu ineens beter gaat met Mees, maar wel dat hij nu redelijk stabiel is. Het is nog steeds niet bekend wat hij nu eigenlijk mankeert, daarnaast is het Syndroom van West, en daarmee de Salaamkrampen, nog steeds niet onder controle. Zijn ontwikkeling staat dus nog steeds stil. Verder ziet hij (nog steeds) niets, spuugt hij regelmatig op de sondevoeding die hij krijgt en laat toch nog saturatiedalingen zien (zuurstofgehalte bloed) waarbij hij soms grauw wordt. Om dit alles wat onder controle te krijgen of houden krijgt hij momenteel tien verschillende medicijnen (meerdere malen) toegediend per dag.
Afgelopen maandag is Ellen hem met een thuisverpleegkundige op gaan halen en inmiddels is hij twee dagen thuis. Tot nu valt het nog niet tegen. Overdag hebben we deels een thuisverpleegkundige voor Mees. Voor twee nachten in de week loopt er nu ook een aanvraag. We hebben dan in ieder geval twee nachten om ongestoord door te kunnen slapen (als Sam zich tenminste gedraagt).
Gisteren heeft Ellen met Mees al een lekkere wandeling kunnen maken. Dik ingepakt lag hij in de kinderwagen.

Nog even een leuk verhaal. Twee weken geleden toen Mees een dagje thuis was had Ellen aan Koen wijs gemaakt dat Mees zelf zijn sonde eruit getrokken had. Dit bleek achteraf niet zo te zijn. Ellen had dit zelf gedaan om een mooie fotoreportage van Mees met Sam te kunnen maken. De thuisverpleegkundige had hierbij geholpen en de sonde na afloop weer terug geplaatst. Hieronder het resultaat op twee canvasdoeken. Een mooi cadeau van de Sint!