Mees doet het naar omstandigheden goed thuis

Woensdag 19 december 2012

De afgelopen week is het met Mees thuis eigenlijk best wel goed gegaan. De verzorging en verpleging is weliswaar best wel bewerkelijk, maar met de hulp van de verpleegkundigen van de Kinderthuiszorg is het goed te doen geweest. Inmiddels hebben we voor 35 uur per week Kinderthuiszorg. Deze uren kunnen we naar eigen behoefte inzetten. De afgelopen week hebben we zo twee nachten een verpleegkundige in huis gehad zodat we zelf ongestoord hebben kunnen slapen.
Afgelopen dinsdag is Mees op consult geweest bij de kinderarts in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Zij vond Mees er, los van wat hij allemaal mankeert, goed uit zien. Van de navel-, lies, en waterbreuk heeft hij momenteel weinig last van.
Mees heeft de afgelopen week nog steeds Salaamkrampen laten zien. A.s. vrijdag krijgt hij weer een EEG in Utrecht om te kijken of het beeld van zijn hersentje wat verbeterd is. Aangezien Mees de Salaamkrampen nog heeft, zijn onze verwachtingen niet al te hoog gespannen.
Inmiddels hebben we ons ook aangemeld voor Mappa Mondo. Dit is een logeerhuis van het Rode Kruis in Waalre voor kinderen met een handicap. We gaan nu kijken wat de mogelijkheden zijn om Mees daar een weekendje of eventueel een weekje te laten logeren. Wel moet hij begin januari daar nog voor geïndiceerd worden om te bekijken of hij daarvoor in aanmerking komt. Het is dus nog even wachten op de uitkomst daarvan. Voor ons zou dit bijvoorbeeld een mogelijkheid zijn om ons jaarlijkse skiweekje met de familie te hebben.

Mees aan het gapen.