Op en af

Woensdag 15 augustus 2012

Momenteel is het voor ons een beetje op en af. Als Mees het met Mees "goed" gaat hebben wij, en dan m.n. Ellen omdat zij iedere dag thuis, is een redelijk goede dag. Als Mees een slechte dag of nacht heeft (veel huilen, darmkrampen en/of hoge spierspanning), dan zitten wij daar ook mee. De nachten zijn regelmatig wat onrustig. M.n. Ellen is soms halve dagen en/of nachten bezig om Mees rustig te krijgen. Als Mees onrustig is, is hij als een plank en is dat moeizaam te doorbreken. Een aantal dingen helpen om Mees te ontspannen, een lekker badje lijkt daarbij zijn favoriet.
Naast dit alles heeft Ellen het druk met allerlei afspraken, 2x per week fysio, 2x per week logopedist en meestal nog één keer per week naar het ziekenhuis o.i.d.  Gelukkig hebben we nog twee halve dagen per week de thuiszorg, wat voor Ellen wat verlichting geeft.

De uitslag van het DNA-onderzoek laat nog op zich wachten. Nog steeds hebben we geen duidelijkheid.
Wat wel positief is dat is dat Mees goed aan het oefenen is met melk drinken (weliswaar minimale hoeveelheden, maar toch). Dit gaat door hem met een spuitje melk in zijn mond te spuiten waardoor hij gaat slikken. De logopediste heeft het inmiddels aangedurfd om Mees uit een speciale drinkfles te laten drinken. Dit ging heel moeizaam, maar hij slikte wel.

Gisteren hadden we weer een afspraak met de kinderarts, Dr. van Steenbergen, in het JBZ. Zij heeft weer een heel aantal dingen m.b.t. Mees met ons doorgesproken, onze vragen beantwoord en natuurlijk even naar Mees gekeken. Omdat Mees veel moeite heeft met zijn ontlasting, heeft hij van de arts Lactulosestroop voorgeschreven gekregen. Dit heeft vandaag zijn werking al gehad. Bij het voeden hoorde en voelde Koen flink wat "gereutel" en kwam de ontlasting zeer vloeibaar uit de zijkant van Mees zijn luier lopen. Snel verschonen voorkwam erger. Deze wellicht wat minder frisse passage in de blogtekst van vandaag zorgde bij Mees zichtbaar voor opluchting!