Spugen en andere ongemakken

Met Mees gaat het wisselend. Hij heeft momenteel gemiddeld twee epileptische aanvallen per dag. Hij lacht soms en slaapt regelmatig. Hij heeft heel veel last van slijm. Wonder boven wonder spuugde hij dagen achter elkaar niet (meestal als Mees zijn slijm uit alle macht weg probeert te persen dan komt er veel voeding mee). Op dinsdag na, Sam wilde even bij een vriendje spelen. Mees en ik gingen mee op de koffie. Na de autorit kwam heel zijn voeding met golven eruit. Hij had mega veel last van slijm. Stond ik daar een kwartier met Mees op de oprit om hem weer slijmvrij en rustig te krijgen, dat vind ik dan soms echt zielig voor Mees, hij heeft het dan echt zwaar. Bij zijn volgende voeding spuugde hij nog meer en kwam zijn voeding er met volle kracht uit.
Dit zijn wel van die vervelende momenten. Als Sam vakantie heeft, wil je eigenlijk leuke dingen met hem gaan doen maar dat zit er dan gewoon niet in. Je moet namelijk constant rekening houden met tijd, tijd en nog eens tijd. Daardoor moet je leuke activiteiten afzeggen en mis je toch het één en ander. Als Sam op school zit, krijgen we het prima geregeld met de thuiszorg en kan je Sam echt de aandacht geven die hij nodig heeft maar als Sam vakantie heeft moeten we er toch over na gaan denken om Mees dan misschien vaker bij Mappa Mondo te laten logeren. En dan kan ik ook echt jaloers op mensen zijn die spontaan leuke dingen met hun gezinnetje gaan doen........ Dat zit er bij ons, als Mees thuis is, namelijk zelden in.

Afgelopen dinsdag moest ik echt nog even op en neer naar de stad. Er was geen thuiszorg die dag. Toen heb ik aan mijn vriendin gevraagd of ze even bij mij kon komen oppassen. Zij is toen met Sam en Mees met scheerschuim gaan werken. Dat was echt heel leuk. Ze hebben alle drie erg genoten.

Meesje weer fijn thuis

Meesje is weer lekker thuis na anderhalve week te hebben gelogeerd bij Mappa Mondo. Daar zijn wij weer heel blij mee. Maar toen hij maandagmiddag meteen weer tien doekjes vol spuugde en midden in de nacht weer geluid begon te maken, hadden we zo iets van, was hij nog maar logeren bij Mappa Mondo. Gelukkig was die gedachte van korte duur want toen we getrakteerd werden op zijn ongelooflijke lieve lach, waren we weer blij dat hij thuis was.
Gisterenavond werkte plots de saturatiemeter niet meer. Die meet het zuurstofgehalte in Mees zijn bloed en geeft alarm als dit te laag is (daarnaast wordt overigens ook de hartslag gemeten). Binnen no time werd er gisterenavond een nieuwe saturatiemeter geleverd. Een geruststellende gedachte omdat anders de nachtrust wel heel beperkt zou zijn geweest voor ons. Helaas was het een ander saturatiemeter dan normaal en we vragen ons af of deze wel goed meet. Zo heeft hij de afgelopen nacht verschillende keren een alarm gegeven omdat het gemeten zuurstofgehalte te laag was. Gelukkig komen ze morgen weer een nieuwe saturatiemeter leveren.

Zoals het er nu naar uitziet zal Meesje fijn tijdens Kerstmis thuis zijn zodat wij als gezin samen met onze families kunnen zijn. 

Dubbel gevoel

Op donderdag 10 december heb ik Meesje naar Mappa Mondo gebracht. Op maandag 14 december zou Koen hem in de avond op gaan halen en ik zou hem dan op donderdag 17 december weer naar Waalre brengen zodat Koen hem op maandag 21 december weer op zou halen. Toen ik op donderdag 10 december bij Mappa Mondo was, zei een verpleegkundige: "Waarom laat je hem niet gewoon hier? Al dat heen en weer gereis." Daar hebben we toen voor gekozen. Nou moest ik wel tussendoor een keer op en neer om extra medicijnen, voeding en voedingsslangen te brengen want die hadden we niet genoeg meegegeven maar dat vond ik helemaal niet erg, ik vind het namelijk heerlijk om dat lieve kleine mannetje weer vast te houden en te knuffelen. Tussen de voedingen door ben ik vandaag naar Waalre gereden en heb Mees meegenomen naar een bakkertje. Zo hebben we samen mijn vakantie ingeluid, ff lekker met z'n 2'en relaxen. Het enige nadeel is wel dat de tijd dan veel te snel gaat en dat je dan echt geen zin hebt om weer te gaan. Moet ik weer met knuffelen wachten tot maandag totdat hij thuiskomt. Dat was wel even een slikmomentje. Moet ik weer mijn mannetje achterlaten......

Verder zitten er ook voordelen aan als Meesje logeren is. Je hoeft totaal geen rekening te houden met tijden. We hebben dan over het algemeen een goede nachtrust (of Sam moet weer eens om 5.00 uur wakker zijn) en er is niemand in huis waar je tegen hoeft te praten. We vinden de verpleegkundigen van de thuiszorg echt lief en we hebben ze hard nodig maar wat is het fijn als je een keer niet verplicht iets hoeft te zeggen. Ik moet met mijn beroep altijd praten en dan moet ik thuis ook praten. Poeh poeh. Op de momenten dat de mensen van de thuiszorg er zijn heb je dat niet zo in de gaten want het is ook wel gezellig maar op momenten dat er niemand is besef je pas dat de rust die je dan hebt, echt heel fijn is.

Fijne Sinterklaas

Ondanks de drukke dagen rondom Sinterklaas heeft Meesje het goed gedaan. We konden weer lekker genieten van hem. Ook is hij er veel bij geweest. Wat hij daar precies van meepikt, weten we niet. Zaterdag was het wel heel mooi, we waren bij de familie van Koen. Mees was klaar met zijn voeding en lag alleen op de bank. Wij gingen met z'n allen eten. Ineens begon Mees heel erg te jammeren, Ellen pakte hem op en Mees werd rustig. Hij heeft de hele tijd tijdens het gourmet apetrots op de schoot van Ellen rond zitten 'kijken' van: "Zo dat is mij mooi gelukt, zit ik er mooi bij!"  Een grote kans dat hij dat besef niet heeft, maar het was wel grappig op dat moment.

Op vrijdag 4 december hebben wij Sinterklaas gevierd met z'n 4en. Ellen had als verrassing 2 Zwarte Pieten geregeld die langskwamen.

Op zondag 6 december waren de pieten langs geweest bij de ouders van Ellen. 3 dagen achter elkaar was toch wel een beetje onrustig voor Mees want toen heeft hij een epileptische aanval gehad. Maar verder heeft Meesje het geweldig gedaan en is hij goed verwend.

Hoort wie klopt daar kinderen.......

Afgelopen zondag kwamen Sinterklaas en Zwarte Piet op het werk bij Koen. Mees was dit keer fit genoeg om mee te gaan. Er was wel heel veel lawaai en het duurde langer dan dat we van tevoren hadden verwacht maar Meesje deed het niet slecht. Pas tegen het einde liet hij merken dat hij er klaar mee was. Toen zijn we maar snel gegaan. We waren bang dat hij daar nog wel op zou reageren die nacht met epileptische aanvallen, maar ook dat viel gelukkig mee.

Meesje zit sowieso wel lekker in zijn vel op dit moment. Hij is veel wakker, lacht veel en maakt geluidjes. Ook is zijn saturatie (zuurstof in zijn bloed) en hartslag goed. 

Afgelopen dinsdag werd er om half 7 bij ons op het raam geklopt en er werd gebeld. Sam maakte de deur open. We hoorden hem zeggen: "Hoe kan dat nou, ik zie helemaal niemand!" Hij deed de deur dicht en kwam binnen met een jute zak met cadeautjes erin. Zwarte Piet was dus bij ons aan de deur geweest. Er zat ook een gedichtje bij gericht aan Sam. In het gedicht stonden veel lieve dingen en dingen die wij eerder op het blog hadden geschreven. Dat betekent dus dat de Zwarte Piet die bij ons is geweest waarschijnlijk een bloglezer moet zijn. We hebben echt geen idee wie het is geweest, dus bij deze willen wij Zwarte Piet heel erg bedanken voor de cadeautjes en het mooie gedicht.

Lieve groetjes van ons vier.

Meesje had zich geen lievere broer kunnen wensen!

Afgelopen weekend is Meesje weer gaan logeren bij Mappa Mondo in Waalre. Hij had geluk want dit keer waren er aaihonden (op zaterdag) en de cliniclowns (op zondag). Een paar keer toen we belden kregen we te horen dat hij toch wel wat benauwd klonk. Aan zijn saturatie (zuurstofgehalte in zijn bloed) was gelukkig niks raars te merken. We dachten dat het wel mee zou vallen maar toen we Meesje maandagavond weer zagen, schrokken we toch wel een beetje. Hij zag een beetje grauw, zijn ademhaling klonk erg zwaar en hij zag er niet zo florissant uit. Gelukkig bleek het de dagen daarna mee te vallen. Maar het is moeilijk om in te schatten hoe het met hem echt gaat als je hem vijf dagen niet hebt gezien en je ziet hem dan zo thuis komen.

Gisteren mochten de mannekes hun schoen zetten. Sam rende naar boven om de schoen van Mees te halen. Ook had hij een mooie tekening gekleurd, die legde hij in het midden neer met de woorden: "Deze tekening is ook van Mees, want hij kan zelf niet kleuren!"
Vanmorgen zat Mees op de bank te relaxen, Sam pakt zijn armpjes vast en hij ging hem zo prikkelen zodat Meesje ging lachen. Je ziet dan aan Sam dat hij geniet van zijn actie. Ook krijgt Mees 100 kusjes van Sam op een dag. Hij heeft het altijd  over zijn allerliefste broertje.

Lastige bacterie

Al een tijdje heeft Meesje last van de insteek van zijn Mic-Key (gaatje in zijn buikwand voor zijn buiksonde). Veel wild vlees, bloeden en andere ongemakken. Omdat hij 's nachts veel op zijn buik moet liggen vanwege de scoliose, is dat best pijnlijk voor hem. Enige tijd geleden was er al vastgesteld dat er ook een bacterie aanwezig is bij de insteek. Omdat de insteek blijft irriteren krijgt hij nu een antibioticakuur om de bacterie te bestrijden. Omdat er suikers zitten in dit medicijn, moet dat vanwege zijn koolhydraatvrij dieet weer gecompenseerd worden met vetten. Hij krijgt daarom nu ongeklopte slagroom door zijn vloeibare voeding gemengd. Hopen dat de antibiotica snel werkt en zijn insteek wat rustiger wordt en daarmee minder pijnlijk.

Mees met zijn nieuwe, door oma gemaakte, jas

Afgelopen zondag is Meesje ook bij de Sinterklaasintocht in Drunen geweest. Helaas was dit maar kort voor hem vanwege het slechte weer en het vele slijm wat in de weg zat bij hem. Maar fijn voor ons eigen gevoel, kon hij hier toch weer even bij zijn.

Schreeuwlelijk

Enkele weken geleden schreven we dat Meesje door aanpassing van zijn anti-epileptica alerter en wakkerder was en ook wat meer geluidjes maakte. Dat is nog steeds zo, maar inmiddels is er ook een nadelige kant aan. Mees ligt 's nachts altijd op zijn buik omdat dat beter is voor zijn scoliose (vergroeiing in de rug). Dit hield hij altijd goed vol tot de volgende ochtend, tenminste hij liet niet merken dat hij het niet prettig vond en wakker lag. Nu hij wat wakkerder is en ook meer geluid produceert, laat hij zich als hij het op zijn buik liggen beu is flink horen. Omdat dat meestal ergens tussen 4 en 5 uur 's nachts is, worden wij daar uiteraard niet echt blij van. Om te voorkomen dat Meesje nog meer geluid gaat maken en Sam daarmee ook wakker maakt, moet één van ons eruit om hem op zijn zij te leggen. En dan is het te hopen dat hij niet nog meer geluid gaat produceren uit een soort enthousiasme, iets wat ook al enkele keren is voorgekomen. We zijn nu aan het kijken hoe we dit op kunnen lossen, omdat een goede nachtrust voor ons wel belangrijk is.

Gisteren is er weer een telefonisch consult geweest met de neuroloog van het WKZ. Dit hebben we periodiek om door te spreken hoe het met Mees zijn epilepsie gaat en ook over andere medische zaken daar deze neuroloog ook de algemeen kinderarts is voor Mees in het WKZ. We konden nu terugkoppelen dat de ophoging van een anti-epileptica tot op heden goed uitpakt. Het vroege wakker worden kunnen we eventueel onderdrukken om een ander anti-epileptica later op de avond te geven daar dit ook een dufmaker is. Verder hebben we nog gesproken over het veelvuldig (minimaal één keer per dag) spugen. En dat dit regelmatig niet een mondje is, maar grote delen van zijn voeding. De neuroloog wist zo ook geen oplossing (we hebben al een aantal dingen geprobeerd door de jaren heen) en ze gaat dit nu doorspreken met de gastro-enteroloog (de deskundige op het gebied van het maag-darmstelsel). Ze verwacht hier niet al teveel van, maar wellicht dat deze deskundige toch een idee heeft.
Vandaag is er ook nog telefonisch contact geweest met de stomaverpleegkundige van het WKZ. Dit omdat de insteek (het gat in de buikwand) van de maagsonde van Mees er al een tijd niet goed uitziet (bloeden, wild vlees, stinken, enz.). Bij het vorige bezoek aan het WKZ was al een kweekje afgenomen van de huid rondom de insteek en toen kwam er al uit dat er een bacterie zat. Toen is er nog niet gekozen om dit te behandelen met een antibioticum, maar nu gaat wel gekeken worden of dit een optie is. Vanwege Mees zijn dieet moet hier wel overleg over plaatsvinden met de neuroloog of hij dit zo maar mag krijgen of een alternatieve vorm daarvan.

Genieten en bezoek aan ergo

Wat hebben we weer genoten van ons lieve kleine mannetje. Mees is erg goed op dit moment. Zo goed, dat hij afgelopen zondag mee kon naar het bos. Daar hebben we prachtige foto's gemaakt. Mees staat niet altijd mooi op foto's en als hij er dan een keer goed opstaat, zijn wij zooooooo trots.

Koen is vanmiddag met Mees (en Sam) naar een gecombineerde afspraak met de ergo- en fysiotherapeute geweest. Eens in de drie maanden staat er een dergelijke afspraak en wordt doorgesproken hoe het met Mees fysiek gaat. Deze keer hebben we gekeken hoe Mees het beste in zijn bed of bedbox kan liggen. Binnenkort komen ze thuis kijken om te bekijken wat er mogelijk is om Mees goed te positioneren in zijn bed. Ook zijn er wat zaken m.b.t. de verbouwing, en dan m.n. het bad dat erin moet komen, doorgesproken.
Na deze afspraak zijn we meteen doorgegaan naar radiologie om röntgenfoto's te laten maken van Mees zijn bekken. De revalidatiearts had daar een tijdje geleden om gevraagd omdat ze twijfelt of zijn bekken zich goed ontwikkelt. Functioneel zal hij niks met zijn benen kunnen doen, maar het zou vervelend zijn als de beentjes van Mees scheef groeien o.i.d.

Weer een stuk fitter

De verkoudheid van Mees is gelukkig weer een eind over. Daardoor is hij nu ook wat meer ontspannen en ook weer wat alerter. De ontspannenheid merken we ook weer doordat hij zelf tot ontlasting komt. Vandaag zelfs voor het eerst dat hij zijn ontlasting in bad liet gaan. Lekker smerig uiteraard, maar door de kinderthuiszorgverpleegkundige weer helemaal netjes opgelost door een extra douchebeurt in zijn badzitje.
Het afgelopen weekend heeft Mees weer fijn mogen logeren bij Mappa Mondo. Deze keer was het voor ons wat dubbel omdat Sam, zijn grote broer, ook jarig was. Echter het besef dat Meesje helemaal niets heeft aan al die drukte en er eigenlijk alleen maar last van heeft, maakt het voor ons wat minder erg om hem daar dan te laten logeren. Hij heeft daar weer een erg fijn lang weekend gehad. Ook heeft hij (met heel veel hulp ;-)) iets moois gemaakt voor Sam zijn verjaardag.

Snot- en snotverkouden

Op het blogbericht van vorige week hebben we nogal wat reacties gekregen. Wellicht kwam het wat negatief over, maar Ellen moest haar frustratie gewoon even kwijt. Desondanks blijft Meesje natuurlijk een lekker knulletje.
De afgelopen dagen heeft Mees het wat zwaar. Hij is namelijk flink verkouden. Zijn neusje snuiten lukt niet, dus zit dit regelmatig flink bij hem in de weg. Hij snurkt nu als een grote. 's Morgens na een nacht slapen zit hij dan ook aardig vol en onder en is hij eigenlijk best wel zielig. Met regelmatig neusspray en zoutoplossing geven, valt zijn benauwdheid gelukkig nog mee.
De wekelijkse lezer zal zich misschien inmiddels wel afvragen hoe het er met de verbouwing voorstaat. De plannen zijn er uiteraard nog steeds en inmiddels is duidelijk wat de kosten voor ons zijn voor het verleggen van de openbare riolering. De gemeente Heusden heeft hier goed in meegedacht, maar toch blijft het voor ons nog een fors bedrag. Daarnaast zijn we nog aan het nadenken hoe de rest van de financiën ingevuld kunnen worden zonder dat de kwaliteit van leven van onszelf al teveel achteruit gaat. Wellicht klinkt dit wat zwaar, maar met alle zorg rondom Mees moeten we ook nog genoeg middelen over blijven houden om onze ontspanning te blijven behouden (o.a. vakantie). Daarnaast zullen er in de toekomst ook nog andere zaken op ons af gaan komen waar we geld voor over moeten houden. Te denken hierbij valt aan een bus om Mees te kunnen blijven vervoeren als hij wat groter wordt. Al met al zijn we nu dus nog bezig met de financiële onderbouwing.

Mees zijn pasfoto voor op zijn eigen ID

Schijtziek

Mees is echt een heel lief mannetje maar soms word ik echt schijtziek van hem, of beter gezegd alle zaken die met hem samenhangen. Dan zit je eindelijk rustig te eten (zit je even op een stoel na een drukke dag) en dan blijft hij maar spugen tijdens of na zijn voeding. Steeds weer opstaan om een schoon doekje te pakken, hem helpen bij het spugen en Mees weer schoonmaken. En dan zit je eindelijk weer en dan begint het spugen weer opnieuw of is de accu leeg van de saturatiemeter, weer oplader halen, aansluiten, enz. Of Mees spuugt zich weer helemaal onder en dan wil je hem snel verschonen maar dat snelle kan je wel vergeten met zijn grote spierspanning. Of zijn voedingspomp loopt weer eens vast. Of je hebt je rot gehaast om ergens heen te gaan met Mees in de auto en dan zit je eindelijk (alle spullen verzameld) en dan spuugt meneertje weer alles onder! Om knettergek van te worden. En dan heb ik het niet eens over al die extra wassen. Vaak gebeurt dit allemaal na een slechte nacht waar Mees veel epileptische aanvallen heeft gehad. Dan ben je al niet goed uitgeslapen en dan komt dat er nog overheen. 
Ik wil echt niet zeuren maar op zo'n moment wens ik nog meer dat Mees een gewone gezonde jongen zou zijn geweest. We hebben echt wel geaccepteerd dat Mees gehandicapt is en we genieten ook echt wel van het lieve kleine mannetje maar er zijn momenten dat je gewoon baalt en jezelf even heel erg zielig voelt.
Als gezonde kinderen van die leeftijd rond zeven uur op bed liggen, dan begint het gesjouw voor ons nog rondom Mees. Medicijnen geven, nog een ronde medicijnen geven (hij krijgt in de avond zeven verschillende medicijnen), voeding aansluiten op zijn maagsonde, temperatuur opnemen, voeding maken, medicijnspuiten schoonmaken, spuugdoekjes en Mees verschonen als hij gespuugd heeft, Mees op zijn goede wang leggen (om zijn voorkeurshouding tegen te gaan), wachten totdat zijn voeding afgelopen is en nog een medicijn geven voordat wij eindelijk eens zelf kunnen gaan slapen (en dan nog maar hopen dat je niet tussendoor nog extra naar boven hoeft voor een alarm van de saturatiemeter of voedingspomp).

Afgelopen zondag gingen we met z'n vieren op bezoek bij vrienden. Kei leuk om dat met z'n vieren te doen. Wel een beetje jammer dat je dan pas rond half drie kan vertrekken en om kwart voor vier weer naar huis moet. Waarom? Mees zit eerst anderhalf uur aan de voeding die rustig via de maagsonde moet inlopen, waarmee je dus aan huis gebonden bent, daarna moet die voeding zeker een half uur "zakken" voordat je hem kan vervoeren, en dan nog een kwartier om hem vervoersklaar te maken; jas en schoenen aandoen, hem in de kinderwagen zetten en de wagen op het fietskarretje zetten. Iedere voeding moet zo toegediend worden omdat hij anders nog minder binnen kan houden. Dit dan nog los gezien van medicijnmomenten tussendoor.


Bah bah, nu ik de blog nalees is het echt wel een stom zeurstuk. Maar ja, iedereen heeft wel eens een baalmoment en het is heerlijk om dat zo even van je af te schrijven met een zak chips in de buurt.
Als ik fit ben en me goed voel, kan ik de hele wereld aan maar helaas is dat zo af en toe even niet.

Lekker in zijn vel

Nadat we vorige week met Mees ter controle in het WKZ zijn geweest en naar aanleiding daarvan één medicijn (tegen epilepsie) hebben opgehoogd, lijkt Mees daar erg goed op te reageren. Hij lijkt alerter en wakkerder en laat meer zijn glimlach zien. Dat alleen al is voor ons heel veel waard.
Helaas kunnen we dit sinds afgelopen zaterdag niet van nabij meemaken, omdat Meesje deze week logeren is bij Mappa Mondo. Dit omdat Ellen op schoolkamp is en we het anders thuis niet goed georganiseerd krijgen. Dus we moeten afgaan op hetgeen we horen van de verpleegkundigen bij Mappa Mondo. Desondanks is het erg fijn om iedere dag te horen dat het goed met hem gaat.
Verder zijn we nog bezig met het invullen van het financiële plaatje van de noodzakelijke verbouwing om Mees thuis te kunnen blijven verplegen en verzorgen. Ons tempo ligt daarin wellicht wat laag, maar we doen dit liever wat langzamer en goed doordacht dan snel en overhaast. Het gaat immers, naast de aanpassingen die zeker op termijn noodzakelijk zijn, ook om onze financiële toekomst. Zo willen we alle (financiële) puzzelstukjes op hun plaats laten vallen. 

Weer eens een keer op controle in het WKZ

Meesje heeft een goede week achter de rug. In eerste instantie moest hij nog bijna bij iedere voeding spugen (vaak wel de halve flesvoeding), maar sinds het weekend is dat een stuk minder. Verder is hij lekker wakker geweest en lijkt hij aardig in zijn vel te zitten.
Vanmiddag zijn we naar het WKZ in Utrecht geweest. We hadden voor Mees een afspraak met de neurologe en met de stomaverpleegkundige.
De neurologe had Mees al een tijd niet meer gezien en verbaasde zich hoe hij gegroeid is. Voor een driejarige is Mees echter nog wel klein (al is dat moeilijk vast te stellen met het kromgroeien van zijn rug en ledematen), dit met een gewicht van 13,3 kg. We hebben de neurologe bijgepraat over de frequentie van de epileptische aanvallen (eens in de zoveel tijd een paar dagen achter elkaar met hoge frequentie en voor de rest een keer of 6 per week) en doorgesproken hoe dan te handelen. Verder hebben we al zijn anti-epileptica doorgesproken en kwamen tot de conclusie dat er bij één medicijn nog wel ruimte was voor verhoging zonder al teveel bijwerkingen (zoals slaperigheid).
Verder hebben we het, gezien het feit dat de neurologe ook opgesteld staat voor Mees als algemeen kinderarts in Utrecht, ook nog gehad over zijn obstipatie. Dit kunnen we nu nog verhelpen door hem om de dag een Microlax te geven. De arts gaat nu kijken of er nog iets mogelijk is ter bevordering van zijn ontlasting.
Na het bezoek aan de neurologe hadden we nog een afspraak bij de stomaverpleegkundige. Dit omdat zijn Mic-key insteek (het gat in zijn buikwand) er niet zo goed uitzag volgens de kinderverpleegkundigen die Mees verzorgen. De stomaverpleegkundige heeft er naar gekeken en constateerde dat het er niet heel slecht uitzag, maar dat er toch nog wel wat teveel wild vlees om heen zat. Dit heeft ze nu aangestipt en is het de bedoeling dat we dit voor de komende twee weken een paar keer per week (laten) doen. Verder heeft ze nog een kweekje gemaakt om te kijken of er geen bacterie bij de insteek zit. Mocht dit zo zijn, dan zal Mees een antibiotica kuurtje moeten krijgen om dit te verhelpen.

Quality-time met Mees

Afgelopen weekend mocht Mees een weekend mee naar Zeeland. Ik had heel veel behoefte aan een weekend weg met Mees. Gewoon een keer met het mannetje weg, lekker knuffelen en heel de dag niks doen. Alle tijd voor dat kleine lieve mannetje. Uitwaaien op het strand en ff quality-time met de kids.
Wat heb ik genoten. 

Koen bleef thuis want die moest nog het een en ander doen en daar had hij nu alle tijd voor. Ook wel een keer fijn.

Eigenlijk zouden we naar een huisje van mijn collega gaan maar dan moesten we ruim twee uur in de auto en dat is niet goed mogelijk met Mees, dus alle plannen leken in duigen te vallen. IK werd er wat verdrietig van omdat ik er zoveel zin in had. Snel op internet gekeken maar ook daar was niks meer te vinden. Totdat ik ineens bedacht dat mijn nichtje ook een huisje in Zeeland heeft (camping Stelleplas, Heinkenszand). Ik heb haar snel een berichtje gestuurd en gelukkig was het weekend nog vrij. Wat hebben zij een geweldig en mooi chaletje op een rustig park. Er was van alles in het huisje aanwezig en op zaterdagmiddag begon zelfs de zon te schijnen.

Ik kan niet alleen weg met Sam en Mees, het is ook onverantwoord met Mees zolang alleen in de auto. Helemaal nu Mees niet fit mee ging naar Zeeland. Hij was nog steeds erg verkouden. Heel veel slijm zat hem in de weg. Hij kon er echt niks mee. Vanaf zaterdagmiddag ging het beter met hem. Wel spuugde hij nog veel voeding maar het slijmpersen was gestopt. De zee deed hem echt goed. Zo'n weekend weg is voor herhaling vatbaar.

 

Het lijkt de laatste tijd dat Sam een beetje jaloers begint te worden op Mees (dat heeft hij nog nooit eerder gehad). Waarschijnlijk beseft hij nu dat Meesje nooit iets verkeerds kan doen. Ik roep ook heel vaak (zonder bedoeling) dat Meesje zo lief is. Op Sam moet ik wel eens mopperen omdat zijn oren verstopt zitten. Dat begint Sam te voelen. Hij zegt dan: "Op Mees mopper je nooit hij is altijd lief!" Of: "Vind je mij ook net zo lief als Meesje?" Oma ging pas geleden met Mees knuffelen, Sam wrong zich ertussen zodat oma haar aandacht moest verdelen. Dit is wel een puntje waar we op moeten letten. Gelukkig blijft Sam nog steeds kei lief voor Meesje en geeft hij hem regelmatig kusjes.

Lief klein mannetje toch......

Half Nederland is verkouden en het is daarom niet zo raar dat Meesje het dan ook te pakken heeft en niet zo maar een beetje.........

Meesje heeft het zelfs flink te pakken. Hij krijgt zijn slijm niet weg en heeft het heel erg benauwd. Hij moet zijn zuurstof van heel diep halen, dat hoor je aan zijn zware ademhaling. Wonderbaarlijk blijft zijn saturatie (zuurstofgehalte bloed) best oké (gemiddeld 95).
Ellen heeft daarom besloten om de antibiotica (Mees heeft altijd een onderhoudsdosering antibiotica die hij krijgt) te verdubbelen sinds gisteren. Dat lijkt vandaag al positief te werken. Ook krijgt hij op dit moment extra neusspray en zoutoplossing en regelmatig een paracetamol. 
Op de foto hierboven ligt hij met zijn gezichtje naar beneden in de hoop dat het slijm/snot er zelf uit loopt. Hopelijk wordt zijn verkoudheid snel minder want het is echt sneu om hem zo hard te moeten zien werken.

Veranderlijk als het weer

Na de positieve berichten van vorige week, had Meesje afgelopen donderdag en vrijdag toch weer een dipje. Het weer veranderde en .......... Mees kreeg weer epileptische aanvallen. Steeds vaker lijkt hij te reageren op weersverandering, iets wat meer bij kinderen met epilepsie voor schijnt te komen. Nadat hij in de nacht van vrijdag op zaterdag verschillende aanvallen had gehad met forse zuurstofdips hebben we hem zijn noodmedicijn gegeven en was het daarna gelukkig weer over. Op de één of andere manier worden zijn hersentjes daardoor gereset en zijn de aanvallen over. Dit gebeurt overigens niet altijd, soms krijgen we het pas onder controle na een paar keer toedienen van zijn noodmedicijn, maar deze keer stopten de aanvallen gelukkig wel. Mees kon weer lekker verder slapen en wij werden niet meer gestoord in onze nachtrust.
De dagen daarna is het weer goed gegaan met Mees. Hij heeft alweer wat grimassen laten zien en dat duidt erop dat hij weer wat beter in zijn vel zit.
Morgen mag Meesje weer voor een lang weekend gaan logeren bij Mappa Mondo. Hij zal het daar weer fijn gaan hebben en wij hebben dan de handen vrij om wat dingen te ondernemen.

Verliefd tot over mijn oren!

Met Meesje gaat het voor zijn doen nog steeds erg goed. Hij heeft wel gemiddeld één keer per dag een epileptische aanval gehad maar dat hoort er inmiddels een beetje bij. We kunnen de anti-epileptica wel gaan verhogen maar het zou jammer zijn als hij daardoor suffer gaat worden, net nu hij veel wakkerder en vrolijker is. Afgelopen weekend was Mees bij Mappa Mondo. Ellen had de behoefte om naar Waalre te rijden om ff lekker met Mees te gaan wandelen en knuffelen. Ellen merkt dat Mees haar rust geeft, ze kan zo intens genieten van het mannetje. Het is ook zo'n lief kind. Ellen zegt wel eens: Meesje is zo makkelijk, alle dingen rondom Mees maken het zo verdomd lastig en intensief. 

Genieten van Mees!

Wat hebben wij afgelopen week genoten van Meesje. Hij doet het voor zijn doen heel goed. Hij maakt geluidjes, lacht veel, heeft geen epileptische aanvallen, is ontspannen en redelijk veel wakker. Als hij zo goed is, kunnen we hem makkelijker meenemen. Zo is hij afgelopen weekend mee gaan zwemmen bij vrienden en mee gaan fietsen naar de Drie Linden. 

Mees vond het heerlijk in zijn kinderwagen achter de fiets. Hij lachte hardop toen de wind in zijn gezichtje blies. Ook de hobbels in de weg leken een positieve prikkel op hem te hebben.
Koen en Mees hebben genoten van het zwemmen. Ook daar kon je bij Mees de blijdschap zien. 

Vandaag zijn we met z'n vieren bij de revalidatiearts in Tilburg langs geweest. Sam heeft daar heerlijk gespeeld zodat wij op ons gemak met de arts konden praten. Het viel haar ook op dat Mees in goede doen is op het moment. Zij adviseerde daarom om toch eens serieus te gaan kijken bij een medisch kinderdagverblijf zodat Mees in een klein groepje op verschillende manieren gestimuleerd kan worden. Verder hebben wij veel verteld over hoe dat het op dit moment met Mees, de verbouwing, zijn scoliose, speciale hulpmiddelen, enz. gaat. De arts vindt het heel fijn om op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen rondom Mees en hem eens per jaar te zien. Op het moment dat de ergotherapeut (waar we frequenter contact mee hebben) iets met haar wil overleggen, kan ze daardoor concreter meedenken. Ze adviseerde daarnaast om toch nog een keer contact op te nemen met Visio (zicht) om nog een keer een test te doen om te kijken of en hoe Mees reageert op bepaalde lichtprikkels zodat we hem misschien daarmee kunnen gaan stimuleren (als hij ergens positief op reageert natuurlijk). Tot slot wil ze ook dat we röntgenfoto's van zijn heupen laten maken omdat deze een wat afwijkende stand hebben. Ze wil m.b.v. de foto's kijken hoe Mees gerichter behandeld kan worden door de fysiotherapeut en hoe we hem het beste kunnen positioneren.

Lekker zwemmen en financiële vraagtekens

Vorige week met het mooie warme weer heeft Mees heerlijk kunnen badderen in het zwembad van vrienden van ons. Mees genoot er zichtbaar van en was goed ontspannen. Ellen vond het ook heerlijk om dit met Mees te kunnen doen.

Gisteren is Ellen met Mees op controle geweest bij de kinderarts van het JBZ in Den Bosch. Het is altijd goed om een algemeen kinderarts periodiek naar Mees te laten kijken. Ze constateerde dat Mees wat te dik aan het worden is, iets wat we zelf ook al dachten. Met zijn vetrijke (en koolhydraatvrije) voeding en zeer beperkte beweging is de afstemming van de juiste hoeveelheid voeding iedere keer weer zoeken. Ellen gaat nu contact opnemen met de diëtiste van het WKZ in Utrecht. Verder vond ze de insteek van de mic-key (buiksonde) er niet zo goed uitzien en heeft daarvoor nu een zalfje voorgeschreven. 
Daar een medicijn dat Mees krijgt kan zorgen voor een verhoogde oogboldruk, is deze bij de oogarts ook meteen gemeten. Er was geen verhoogde oogboldruk, dus daar hoeft nu geen actie op ondernomen te worden.
Vandaag hebben we een gesprek gehad met een tweetal medewerkers van de gemeente over de noodzakelijke verbouwing. Via het door hen ingeschakelde bouwtechnisch adviesbureau hadden we al concepttekeningen ontvangen. Vandaag ging het gesprek over de financiële doorrekening daarvan. Deze is tweeledig, enerzijds de calculatie voor de verbouwing met daarbij de aanbouw en anderzijds de calculatie voor de aankoop van de benodigde grond. Al met al vielen de uitkomsten nog niet mee. Bij de aankoop van de grond bijvoorbeeld is er een verplaatsing van de aanwezige openbare riolering noodzakelijk en dit is op zichzelf al een fors bedrag. En zo zijn er meer flinke bedragen die het totaalbedrag aardig doen oplopen.
We zijn vandaag weer wat wijzer geworden, maar hebben nog steeds geen volledig financieel plaatje. Inzicht in de eigen bijdrage die de gemeente vraagt is er nog niet volledig, welke van de twee opties haalbaar is, moeten we nog bekijken, welke zaken komen er nog allemaal extra bij en nog een heel aantal andere vraagtekens. Kortom, er blijft nog genoeg onzekerheid bestaan over de financiële haalbaarheid.
Dit zijn dan weer bijkomende onzekerheden bij de zorg voor Mees waar we eigenlijk niet op zitten te wachten, maar waar we beslist niet voor weg kunnen lopen.

Mees weer thuis van vakantie en verdere stappen voor de verbouwing

Afgelopen zondag hebben we Meesje weer op mogen halen na onze heerlijke vakantie in Spanje. Het was weer erg fijn om Meesje weer te zien en te kunnen knuffelen. Zoals vorige week al geschreven heeft hij het erg goed gedaan en goed gehad bij Mappa Mondo. In de laatste week heeft hij nog wel een paar epileptische aanvallen gehad, maar was hij verder goed ontspannen. De verpleegkundigen, vrijwilligers en stagiaires van Mappa Mondo zijn we hiervoor weer erg dankbaar.
De eerste dagen thuis is Meesje helaas wat klagerig en zit hij niet helemaal lekker in zijn vel. Waarschijnlijk komt dit door de sonde-aansluiting in zijn buik. Deze ziet er momenteel niet helemaal goed uit en daar heeft hij waarschijnlijk ook last van. Het is te hopen dat dit weer snel geneest.
Verder is Koen na onze vakantie wat verder aan de gang gegaan met de woningaanpassing die er moet gaan komen voor Meesje. Inmiddels hebben we een tekening ontvangen van het bouwkundig adviesbureau dat door de gemeente is ingehuurd. Het idee is nu om naast onze garage een strook grond aan te kopen om daar een stuk aan te bouwen. In onze huidige garage zal dan een slaapkamer voor Mees moeten gaan komen en een kleine berging voor de spullen van Mees. In het nieuw te bouwen deel moet dan de badkamer komen en een berging voor onszelf (o.a. voor de fietsen). Volgende week staat er een afspraak met de gemeente en zal mogelijk meer duidelijk worden over de financiën en de WMO-bijdrage die we ongeveer kunnen verwachten. Het financiële verhaal is in deze wel belangrijk want het is maar de vraag of we het deel dat voor onze rekening komt kunnen bekostigen. Dit is allemaal best wel spannend. Het hele traject zal verder nog best wel veel tijd en energie kosten.

Meesje met zijn "schurken"blik

Ellen en Sam weer erg blij dat Meesje thuis is

Mees ook op vakantie

Terwijl wij op vakantie zijn in Spanje, mag Mees een paar weken gaan logeren bij Mappa Mondo. De eerste week had hij twee dagen veel epileptische aanvallen die ze niet onder controle kregen. Uiteindelijk werden de aanvallen weer minder. Het komt de laatste tijd vaker voor dat we een reeks aanvallen niet onder controle krijgen. Misschien moet de dosering anti-epileptica omhoog omdat hij een paar kilo is aangekomen? Binnenkort hebben we een afspraak staan met onze neuroloog, dan zullen we het haar vragen.

Verder doet hij het erg goed. De ouders van Ellen staan elk jaar tijdens onze vakantie op een camping vlak in de buurt van Mappa Mondo Waalre en die gaan bijna elke dag langs en met Mees wandelen zodat wij steeds mooie foto's en filmpjes krijgen van Mees. 

Meesje heeft zo elke dag bezoek. Ook de ouders van Koen, een paar collega's (vriendinnen van Ellen) en iemand van de thuiszorg zijn langs geweest. Super fijn dat men dat wil doen voor ons. Niet dat het echt nodig is want ze zorgen daar geweldig voor Mees maar het is gewoon fijn om iets van Mees te zien en horen als je zolang zonder elkaar bent. 

Één was Ellen erg geschrokken. Koen werd gebeld door een anoniem nummer, Ellen was te laat met opnemen, zij keek op haar mobiel en zag dat er ook gebeld was door een anoniem nummer. Meteen belde Ellen met Mappa Mondo, (want het voorval van 2 jaar geleden zit nog goed in herinnering bij Ellen, toen Mees bijna gestikt was en wij de telefoon niet gehoord hadden) gelukkig kreeg ze meteen te horen dat zij niet gebeld hadden. 

Mappa Mondo zorgt ervoor dat wij even een paar weken kunnen bijtanken en relaxen op vakantie. Je weet dat Meesje het daar erg goed heeft en niks te kort komt. Je kan ze altijd bellen als je wilt weten hoe het met hem gaat of voor iets anders. Heerlijk toch!

Deze prachtige foto kreeg Ellen geappt van een collega/vriendin die langs was geweest.

Wat is er toch Meesje?

Onze lieve kleine Mees zit niet lekker in zijn vel. Hij huilt eigenlijk nooit (omdat hij dat ook niet kan) maar gisteren en vandaag "huilde" hij veel. Mees maakt dan een heel klaaglijk geluid zonder tranen. Dat doet hij alleen maar als hij echt ergens last van heeft. Nou is hij al twee dagen dat geluid aan het maken, vaak vanuit het niets. Echt super zielig! Hij wil zelfs niet knuffelen op schoot, iets wat hij normaal erg fijn vindt. Wat is er met Meesje aan de hand? Vandaag al wel twee keer een paracetamol gegeven maar dat lijkt niks te helpen. Straks geven we Stesolid. Het rustgevende medicijn dat we vaak als noodmedicatie tegen de epilepsie geven. Hopelijk helpt dat.......

Ik begin het bericht deze keer met lieve kleine Meesje, maar meteen als ik het typ, bedenk ik me dat hij helemaal niet zo klein meer is. Hij groeit echt als kool. Mensen die hem even niet gezien hebben zeggen allemaal dat hij heel erg gegroeid is. Zijn benen groeien het hardste, zodat hij alweer een nieuw zitje nodig heeft voor in zijn kinderwagen. Afgelopen donderdag heeft er dan ook weer een passing plaatsgevonden voor een orthese (zitje). Hopelijk duurt het deze keer wat minder lang voordat de orthese gereed is. De laatste keer duurde het nl. erg lang met als gevolg dat Meesje er al bijna uitgegroeid is als de orthese geleverd wordt.

Problemen met de warmte

Net als bijna iedereen heeft ook Mees last van de warmte gehad de afgelopen week. Waar wij dit haarfijn aan kunnen geven en zelf de verkoeling opzoeken, ligt dat voor Meesje toch wat anders. Af en toe laat hij merken dat hij het echt te warm heeft en begint dan klagende geluiden te maken, maar vaak merk je helemaal niets aan hem totdat je zijn natte rug zit. M.n. zijn orthese (naar zijn vergroeiing aangepaste stoel-/buggyzitting) zorgt momenteel voor problemen. Omdat de orthese helemaal aan de achterkant afsluit heeft hij binnen de kortste keren een kletsnatte rug. Nu heeft Meesje ook het nadeel dat hij normaliter al snel zweet, laat staan met een geheel afgesloten rugdeel. Hier valt helaas vooralsnog niets aan te doen. Daarnaast is het de enige goede mogelijkheid om Mees in een zittende positie te krijgen en met hem te gaan wandelen.
Daarnaast krijgt hij momenteel ook erg snel smetplekjes in de plooien van zijn lichaam. Ook omdat Meesje zijn standaardhouding nogal verkrampt en gesloten is. Dit moet nu extra in de gaten gehouden worden, dit om te voorkomen dat deze plekjes echt kapot gaan en de problemen daarmee nog groter worden.
Verder is het toch opvallend dat Meesje de laatste dagen, ondanks het warme weer, over het algemeen lekker in zijn vel zit. Zijn lach (of eigenlijk meer een grote grijns) zien we regelmatig!

Mees met het zweet in zijn hals als verlengde van zijn kletsnatte rug

Toch een grote grijns!

Afspraak ergotherapeut en weer een stapje verder voor de woningaanpassing

Het afgelopen weekend heeft Mees weer heerlijk door mogen brengen bij Mappa Mondo. Hij heeft er weer genoten van het vele buiten zijn en van de aaihonden. De aaihonden laten Meesje altijd goed ontspannen.
Vandaag is Mees naar een afspraak geweest met de ergotherapeut en de fysiotherapeut van Libra. Het was al even geleden dat zij Mees gezien hadden en vonden hem er goed uitzien en zagen ook dat hij gegroeid was. Mees was bij de afspraak ook goed ontspannen. Verder zijn er wat dingen doorgesproken over de verbouwing van onze woning om voor Mees een slaapkamer op de begane grond te realiseren en een aangepaste badkamer. De ergotherapeut denkt hier erg goed in mee en voorziet ons van allerlei goede tips. Daarnaast zet ze zelf ook een aantal zaken in gang en ontlast ze ons daar erg mee. Zo dient de buggy van Mees weer wat aangepast te worden. Naast het feit dat er weer een nieuwe orthese moet komen, moet er ook een verende voetenplank aan de buggy komen zodat Mees zonder al te veel tegendruk zijn voeten erop kan plaatsen. Nu bungelen zijn voeten in het luchtledige en dat zorgt bij hem weer voor wat probleempjes zoals slechtere doorbloeding van zijn benen en vocht in zijn voeten.
Vanmiddag is er ook telefonisch contact geweest met de gemeente over de woningaanpassing en de mogelijke grondaankoop. Tot op heden denkt de gemeente goed mee, al moeten ze zich uiteraard wel houden aan alle WMO- en grondaankoopregels. Wellicht wordt de komende weken helder welke subsidie we ongeveer kunnen verwachten van de gemeente voor alle aanpassingen en kunnen we gaan bepalen in hoeverre dit voor ons financieel haalbaar is.

Wisselvallig

De "inkt" was vorige week nog niet droog of Mees kreeg weer een epileptische aanval. Het lijkt iedere keer weer of de omslag van het weer (naar het regenachtige weer van de afgelopen week) de epilepsie bij hem aanwakkert. Gedurende een dag of drie heeft hij diverse flinke insulten (epileptische aanvallen) gehad en hebben we het diverse keren moeten onderdrukken met zijn noodmedicijn. Gelukkig reageert Meesje niet slecht op dit medicijn, hij wordt er alleen wat duffer van.
Maar gelukkig is de zon bij hem de afgelopen dagen ook weer gaan schijnen. De epilepsie is weer onder controle en heeft hij inmiddels al een paar keer weer een lach op zijn gezicht laten zien.
Verder heeft Mees weer een nieuwe orthese (passend zitje) op zijn buggy gekregen. Het aanmeten en de passing was een tijdje geleden snel geregeld, alleen heeft de levering een tijd op zich laten wachten. Zo lang, dat er nu alweer een nieuwe afspraak staat voor het aanmeten van een nieuwe orthese omdat hij inmiddels weer wat gegroeid is.

Mees met zijn grote broer in de speeltuin in Nederhemert

Meesje aan het werk gezet

Koen kwam op Facebook deze foto tegen:

Deze foto had Mappa Mondo op Facebook gezet met de volgende tekst:
"Bij Mappa Mondo Waalre wordt dit weekend druk geknutseld voor Vaderdag!".
Wij lagen helemaal in een deuk bij het zien van de foto. Mees kei geconcentreerd bezig met een stift in zijn hand. Koen wist meteen wat hij zou krijgen van Mees voor Vaderdag maar dat vond hij niet erg. Wij vonden het geweldig om hem daar zo bezig te zien. Wat een schatje is het toch.

Meesje zit ook weer beter in zijn vel. Zijn saturatie en hartslag zijn weer rustig en hij heeft al weer twee keer zelf ontlasting gehad de afgelopen dagen (was weer even geleden). Ook is hij al weer bijna een week vrij van epileptische aanvallen. Ga zo door Meesje :-). 

Meesje 3 jaar!

Allereerst willen wij iedereen heel erg bedanken voor de lieve berichtjes, kaartjes, bezoekjes en cadeautjes voor Mees zijn derde verjaardag! Erg fijn om te merken dat er zoveel mensen aan ons denken. 
Het afgelopen weekend was het feest. Meesje was echter niet helemaal fit. Hij had veel last van slijm en sliep veel. Gelukkig heeft hij er wel even bij kunnen zijn en kunnen genieten van de geluiden om hem heen. Het was erg fijn om zijn verjaardag te mogen vieren en daar hebben wij weer van genoten.

Gisteren is de fysio geweest die Mees goed heeft aangepakt. Hij was daarna een stuk comfortabeler omdat hij veel slijm kwijt was. Ook heeft ze ons een tip gegeven hoe we hem het beste neer kunnen leggen als hij veel last van zijn slijm heeft. Zie foto hieronder.

Verdriet en blijdschap!

Aankomende zondag mag Meesje 3 jaar worden. Dat blijft voor ons een erg bijzonder moment omdat artsen in het begin van Mees zijn leventje hadden gezegd dat hij niet ouder dan 1 jaar zou worden. Nu we weten wat Meesje mankeert blijft het nog steeds erg onzeker hoe lang hij bij ons mag zijn. Daarom is het vieren van Mees zijn verjaardag iets waar we bewust bij stil staan omdat we weten dat dit niet de normaalste zaak van de wereld is voor hem.

Vorige week donderdag was bij Sam op school een voorjaarsmarkt waar Koen moest gaan helpen. Ik had erg veel zin om samen met Sam en Mees daar heen te gaan en Koen daar af en toe te zien. Lekker ontspannen daar rondlopen en gaan en staan waar Sam heen/in wilde. Sam ging meteen naar het springkussen. Daar stond een orkest. De muziek was vrij hard. "Hoe gaat hij daar op reageren?" was meteen mijn vraag. Sam vond de muziek heerlijk en was met wat vriendjes daarop aan het dansen. Voor Mees zijn het eigenlijk veel te veel prikkels. Moet je daarvoor weglopen? Aan de ene kant denk ik dan, had ik hem maar thuis gelaten en aan de andere kant vinden we gewoon dat hij naar dit soort activiteiten best mee kan (ook leuk voor Sam als zijn broertje mee gaat naar zijn school, maar ook erg leuk voor ons om dit zo met z'n allen te doen). 
Ik stond ondertussen aan verschillende mensen die ik ken, maar heel lang niet had gezien, uit te leggen (zij vroegen naar onze kindjes) dat Mees zwaar gehandicapt is en niks kan. "Maar hij kan toch wel zitten? Of zelf eten?" Waarop ik steeds aangaf: "Nee lieve mensen hij kan echt helemaal niks!" Mensen kunnen zich niet voorstellen hoe weinig Meesje zelf kan (we kunnen het ze niet kwalijk nemen en denken vaak: "Wat fijn voor die mensen dat ze het eigenlijk niet begrijpen").
We leggen liever alles dan even uit aan deze mensen dan dat ze achter onze ruggen gaan praten. Het is niet dat we ons schamen voor Mees, we zijn blij en ook wel trots als hij meegaat maar we vertellen het mensen liever zelf dan dat er rare dingen gezegd gaan worden (wat waarschijnlijk helemaal niet zo is). 
Ineens kreeg Mees daar een slijmaanval. Hij werd vuurrood en begon uit alle macht te persen. Mijn reflex is dan om Mees zo snel mogelijk uit de wagen te halen en hem met zijn gezichtje naar beneden op mijn knieën te leggen (zo kan het slijm het makkelijkste weglopen). Gelukkig zag een moeder uit de klas van een kindje van Sam dat en vroeg of ze mij kon helpen. Erg fijn als iemand op zo'n moment even op Sam kan letten in die drukte. Ondertussen had ik Koen ook gebeld en die kwam onze kant op. Mees perste er flink wat taai slijm uit. Wat voor ons ondertussen een normale handeling is geworden, ziet er voor veel mensen vreemd uit. Verschillende mensen vroegen of ze iets moesten doen en anderen schrokken weer. Op dat moment baalde ik zo erg dat ik daar niet gewoon rond kon lopen zonder dat er iets gebeurt (gewoon ontspannen en genieten). Ook baalde ik dat mensen van Meesje schrikken. Dat is overigens iets wat we ons heel goed kunnen voorstellen maar toch doet het mij pijn. Het moet er natuurlijk ook vreemd uit zien dat een klein mannetje zo over de knieën ligt......... Was ik maar even ergens anders gaan zitten! 
Op een ander moment manoeuvreerde ik met de kinderwagen door de menigte heen op het drukke schoolplein. Een man stapte netjes aan de kant en keek de kinderwagen in en zei: "ZO!" Je voelt dat het een vervelende reactie is op Meesje en dat doet pijn. Ook dat kunnen we ons voorstellen. Mees kan er mooi en ontspannen uitzien maar hij kan er ook een beetje vreemd uitzien. Maar zeg dan niks, denk ik dan! 
Om 19.15u was het dan echt tijd om weer naar huis te gaan want Mees moet eigenlijk om 19.00u zijn medicijnen. Alle kindjes uit de klas van Sam zijn er nog, maar hij moet weer mee naar huis omdat Meesje weer zorg nodig heeft (weer een baalmomentje). Gelukkig was opa ook nog even gekomen en wilde hij Sam wel naar huis brengen zodat hij nog even kon blijven.
Helaas heeft Mees die nacht wat epileptische aanvallen gehad en was hij de dag daarna ook nog onrustig maar stiekem vond ik het toch wel fijn dat Meesje er bij was. Sorry voor de mensen die we hebben laten schrikken en bedankt voor de mensen die hebben geholpen.

Liefs Ellen

Bouwkundig adviseur

Na weer een heerlijk lang logeerweekend bij Mappa Mondo, waar Mees weer heeft genoten van alle aandacht, verzorging en verpleging, is Meesje nu weer lekker thuis.

Vandaag is er weer een stapje gezet in het langdurige traject voor de woningaanpassing. Een aanpassing die een klein half jaar geleden in gang is gezet bij de gemeente. Vandaag is de door de gemeente ingeschakelde bouwkundig adviseur langs geweest en heeft onze woning bekeken op de noodzakelijke aanpassingen om Mees thuis te kunnen verzorgen en verplegen. Het was een constructief gesprek. Het is nu afwachten hoe zijn advies richting de gemeente eruit zal gaan zien.

Meesje mee in de speeltuin

Fijne week

Na de epileptische aanvallen van vorige week is het de dagen daarna goed gegaan. Meesje lijkt geen last meer te helpen van zijn oortjes. Wat het vorige week nou precies geweest is, weten we nog steeds niet. Hij heeft deze week weer veel gelachen. 

Oorpijn

Vanwege de slechte internetverbinding op vakantie vorige week, hebben we de blog vorige week niet bij kunnen werken.

Afgelopen week heeft Mees gelogeerd bij Mappa Mondo. Hij heeft het daar heel erg goed gedaan. Dat maakt het voor ons natuurlijk erg fijn als je dat hoort en niet bij hem kan zijn. Daardoor hebben wij extra kunnen genieten in Zuid-Frankrijk.
Het leuke is dat Mees alles gewoon mee mag doen bij Mappa Mondo. Zo ook het bodyverven. Super tof dat ze de moeite nemen om dat met hem te doen.
De moeder en vader van Ellen zijn ook een keer daar op bezoek geweest. Oma begon bij binnenkomst tegen Mees te praten en over zijn neusje te kriebelen en toen werd ze getrakteerd op een grote glimlach. Zou hij haar herkennen?? Oma werd er in ieder geval wel een beetje emotioneel van. Ook de mensen van Mappa Mondo vertelden 's avonds toen wij belden dat ze het een erg mooi moment vonden en er kippenvel van kregen. Een bijzonder moment was het.

Vandaag toen de verpleegkundige de oortjes van Mees aan het afdrogen was, kreeg Mees een pijnscheut die werd gevolgd door een flinke epileptische aanval. Dat verklaart waarschijnlijk meteen zijn andere aanvallen van de dag en nacht daarvoor. Heeft hij last van zijn oortjes? Dat zou zomaar kunnen dus. Even in de gaten houden.

Wat een heerlijk mannetje

Onze lieve kleine Mees gaat een weekje logeren bij Mappa Mondo. Ondanks dat we weten dat hij daar heel goed verzorgd wordt en niks te kort komt, gaan we hem heel erg missen. Het is gewoon een lekker knuffeljong. Vooral Ellen heeft er dit keer heel veel moeite mee. Maar het is wel heel goed om even een week voor jezelf te kiezen. Geen zorgen, je hoeft geen rekening te houden met tijden en je kan gaan en staan waar en wanneer je wilt. Maar toch knaagt het. Je gaat je steeds meer hechten aan het lieve kleine mannetje. Ook geeft Mees hele goede dingen aan ons. Eén heel groot voordeel wat Meesje met zich meebrengt is RUST. Ellen gaat gerust uren met Mees op schoot zitten. Dat is iets wat ze zonder Mees niet makkelijk zou doen. Je ziet die twee dan ook echt genieten.

Afgelopen Koningsdag mocht Mees ook mee op pad. We liepen mee met een optocht. Alle fietsen, kinderwagens, enz. waren versierd. Zo ook de wagen van Mees. Hij leek te genieten van de muziek van de fanfare. Ook op het terras zat hij rustig om zich heen te 'kijken'. Thuis kreeg hij helaas wel weer een epileptische aanval. Misschien teveel prikkels gehad? 

Mees heeft afgelopen week wel heel veel last gehad van slijm. Na een paar dagen goed gespoten te hebben met zijn neusspray, lijkt het beter met hem te gaan. Hopelijk zet dat zo door.