Schreeuwlelijk

Enkele weken geleden schreven we dat Meesje door aanpassing van zijn anti-epileptica alerter en wakkerder was en ook wat meer geluidjes maakte. Dat is nog steeds zo, maar inmiddels is er ook een nadelige kant aan. Mees ligt 's nachts altijd op zijn buik omdat dat beter is voor zijn scoliose (vergroeiing in de rug). Dit hield hij altijd goed vol tot de volgende ochtend, tenminste hij liet niet merken dat hij het niet prettig vond en wakker lag. Nu hij wat wakkerder is en ook meer geluid produceert, laat hij zich als hij het op zijn buik liggen beu is flink horen. Omdat dat meestal ergens tussen 4 en 5 uur 's nachts is, worden wij daar uiteraard niet echt blij van. Om te voorkomen dat Meesje nog meer geluid gaat maken en Sam daarmee ook wakker maakt, moet één van ons eruit om hem op zijn zij te leggen. En dan is het te hopen dat hij niet nog meer geluid gaat produceren uit een soort enthousiasme, iets wat ook al enkele keren is voorgekomen. We zijn nu aan het kijken hoe we dit op kunnen lossen, omdat een goede nachtrust voor ons wel belangrijk is.

Gisteren is er weer een telefonisch consult geweest met de neuroloog van het WKZ. Dit hebben we periodiek om door te spreken hoe het met Mees zijn epilepsie gaat en ook over andere medische zaken daar deze neuroloog ook de algemeen kinderarts is voor Mees in het WKZ. We konden nu terugkoppelen dat de ophoging van een anti-epileptica tot op heden goed uitpakt. Het vroege wakker worden kunnen we eventueel onderdrukken om een ander anti-epileptica later op de avond te geven daar dit ook een dufmaker is. Verder hebben we nog gesproken over het veelvuldig (minimaal één keer per dag) spugen. En dat dit regelmatig niet een mondje is, maar grote delen van zijn voeding. De neuroloog wist zo ook geen oplossing (we hebben al een aantal dingen geprobeerd door de jaren heen) en ze gaat dit nu doorspreken met de gastro-enteroloog (de deskundige op het gebied van het maag-darmstelsel). Ze verwacht hier niet al teveel van, maar wellicht dat deze deskundige toch een idee heeft.
Vandaag is er ook nog telefonisch contact geweest met de stomaverpleegkundige van het WKZ. Dit omdat de insteek (het gat in de buikwand) van de maagsonde van Mees er al een tijd niet goed uitziet (bloeden, wild vlees, stinken, enz.). Bij het vorige bezoek aan het WKZ was al een kweekje afgenomen van de huid rondom de insteek en toen kwam er al uit dat er een bacterie zat. Toen is er nog niet gekozen om dit te behandelen met een antibioticum, maar nu gaat wel gekeken worden of dit een optie is. Vanwege Mees zijn dieet moet hier wel overleg over plaatsvinden met de neuroloog of hij dit zo maar mag krijgen of een alternatieve vorm daarvan.