Spugen en andere ongemakken

Met Mees gaat het wisselend. Hij heeft momenteel gemiddeld twee epileptische aanvallen per dag. Hij lacht soms en slaapt regelmatig. Hij heeft heel veel last van slijm. Wonder boven wonder spuugde hij dagen achter elkaar niet (meestal als Mees zijn slijm uit alle macht weg probeert te persen dan komt er veel voeding mee). Op dinsdag na, Sam wilde even bij een vriendje spelen. Mees en ik gingen mee op de koffie. Na de autorit kwam heel zijn voeding met golven eruit. Hij had mega veel last van slijm. Stond ik daar een kwartier met Mees op de oprit om hem weer slijmvrij en rustig te krijgen, dat vind ik dan soms echt zielig voor Mees, hij heeft het dan echt zwaar. Bij zijn volgende voeding spuugde hij nog meer en kwam zijn voeding er met volle kracht uit.
Dit zijn wel van die vervelende momenten. Als Sam vakantie heeft, wil je eigenlijk leuke dingen met hem gaan doen maar dat zit er dan gewoon niet in. Je moet namelijk constant rekening houden met tijd, tijd en nog eens tijd. Daardoor moet je leuke activiteiten afzeggen en mis je toch het één en ander. Als Sam op school zit, krijgen we het prima geregeld met de thuiszorg en kan je Sam echt de aandacht geven die hij nodig heeft maar als Sam vakantie heeft moeten we er toch over na gaan denken om Mees dan misschien vaker bij Mappa Mondo te laten logeren. En dan kan ik ook echt jaloers op mensen zijn die spontaan leuke dingen met hun gezinnetje gaan doen........ Dat zit er bij ons, als Mees thuis is, namelijk zelden in.

Afgelopen dinsdag moest ik echt nog even op en neer naar de stad. Er was geen thuiszorg die dag. Toen heb ik aan mijn vriendin gevraagd of ze even bij mij kon komen oppassen. Zij is toen met Sam en Mees met scheerschuim gaan werken. Dat was echt heel leuk. Ze hebben alle drie erg genoten.