Schijtziek

Mees is echt een heel lief mannetje maar soms word ik echt schijtziek van hem, of beter gezegd alle zaken die met hem samenhangen. Dan zit je eindelijk rustig te eten (zit je even op een stoel na een drukke dag) en dan blijft hij maar spugen tijdens of na zijn voeding. Steeds weer opstaan om een schoon doekje te pakken, hem helpen bij het spugen en Mees weer schoonmaken. En dan zit je eindelijk weer en dan begint het spugen weer opnieuw of is de accu leeg van de saturatiemeter, weer oplader halen, aansluiten, enz. Of Mees spuugt zich weer helemaal onder en dan wil je hem snel verschonen maar dat snelle kan je wel vergeten met zijn grote spierspanning. Of zijn voedingspomp loopt weer eens vast. Of je hebt je rot gehaast om ergens heen te gaan met Mees in de auto en dan zit je eindelijk (alle spullen verzameld) en dan spuugt meneertje weer alles onder! Om knettergek van te worden. En dan heb ik het niet eens over al die extra wassen. Vaak gebeurt dit allemaal na een slechte nacht waar Mees veel epileptische aanvallen heeft gehad. Dan ben je al niet goed uitgeslapen en dan komt dat er nog overheen. 
Ik wil echt niet zeuren maar op zo'n moment wens ik nog meer dat Mees een gewone gezonde jongen zou zijn geweest. We hebben echt wel geaccepteerd dat Mees gehandicapt is en we genieten ook echt wel van het lieve kleine mannetje maar er zijn momenten dat je gewoon baalt en jezelf even heel erg zielig voelt.
Als gezonde kinderen van die leeftijd rond zeven uur op bed liggen, dan begint het gesjouw voor ons nog rondom Mees. Medicijnen geven, nog een ronde medicijnen geven (hij krijgt in de avond zeven verschillende medicijnen), voeding aansluiten op zijn maagsonde, temperatuur opnemen, voeding maken, medicijnspuiten schoonmaken, spuugdoekjes en Mees verschonen als hij gespuugd heeft, Mees op zijn goede wang leggen (om zijn voorkeurshouding tegen te gaan), wachten totdat zijn voeding afgelopen is en nog een medicijn geven voordat wij eindelijk eens zelf kunnen gaan slapen (en dan nog maar hopen dat je niet tussendoor nog extra naar boven hoeft voor een alarm van de saturatiemeter of voedingspomp).

Afgelopen zondag gingen we met z'n vieren op bezoek bij vrienden. Kei leuk om dat met z'n vieren te doen. Wel een beetje jammer dat je dan pas rond half drie kan vertrekken en om kwart voor vier weer naar huis moet. Waarom? Mees zit eerst anderhalf uur aan de voeding die rustig via de maagsonde moet inlopen, waarmee je dus aan huis gebonden bent, daarna moet die voeding zeker een half uur "zakken" voordat je hem kan vervoeren, en dan nog een kwartier om hem vervoersklaar te maken; jas en schoenen aandoen, hem in de kinderwagen zetten en de wagen op het fietskarretje zetten. Iedere voeding moet zo toegediend worden omdat hij anders nog minder binnen kan houden. Dit dan nog los gezien van medicijnmomenten tussendoor.


Bah bah, nu ik de blog nalees is het echt wel een stom zeurstuk. Maar ja, iedereen heeft wel eens een baalmoment en het is heerlijk om dat zo even van je af te schrijven met een zak chips in de buurt.
Als ik fit ben en me goed voel, kan ik de hele wereld aan maar helaas is dat zo af en toe even niet.