Fijne Kerst samen met Mees

Gelukkig is Mees dit jaar thuis geweest tijdens kerst. Hij deed het erg goed. Helaas had hij wel weer een paar dagen en nachten wat epileptische aanvallen maar na Stesolid (kalmerend middel) heeft hij er geen meer gehad.
Vanaf afgelopen zaterdag is Mees bij Mappa Mondo en we horen daar alleen maar positief nieuws vandaan komen. Mees is een kleine week weg maar omdat hij echt wel meer gaat reageren (wel minimaal), missen we hem toch wel meer dan voorheen. Meesje komt bij Mappa Mondo niks tekort en hij zal ook echt niet in de gaten hebben dat hij niet thuis is maar het knuffelmomentje en regelmatig een kusje geven als hij in de bedbox ligt, mist vooral Ellen heel erg.
Ellen heeft ondertussen weer contact gehad met de diëtiste. Omdat Mees nog steeds niet aangekomen is (al een dik jaar) en nog steeds laag in zijn ketonen zit, is zijn voeding (Ketocal) weer opgehoogd. Ook de hoeveelheid water is omhoog gegaan. Omdat Mees niet zoveel vocht/voeding tegelijk op kan nemen (meer kans op spugen) heeft hij de 70cc water er bij de laatste voeding bijgekregen (voedig van 22.00-2.00u). Deze voeding loopt via de pomp heel langzaam in dus we hopen dat hij niet gaat spugen op de hoeveelheid extra voeding.

De onderste foto hebben we gemaild gekregen

van een verpleegkundige van Mappa Mondo.

Wordt het dan toch een Kerst met een fitte Mees?

Nadat het de afgelopen weken niet echt lekker ging met Meesje, heeft Ellen afgelopen vrijdag nog contact gehad met de dokter om te vragen of ze de Bactrimel (antibiotica) toch weer mocht ophogen omdat Mees nog steeds vol met slijm zat en hij er echt last van had (hij had de Bactrimel al een week lang verhoogd gehad maar dat had niet genoeg geholpen). 
Vanaf afgelopen zaterdag gaat Mees toch weer de goede kant uit. Hij lacht en brabbelt weer, hij spuugt minder en heeft geen zichtbare epilepsie.
Hij heeft zelfs het weekend een nachtje gelogeerd bij vrienden samen met Sam. Ook daar heeft hij zich voorbeeldig gedragen. Onze vrienden genoten volop en we kregen foto`s en filmpjes van een lachende Meesje te zien.

Vandaag zijn de haartjes van Mees geknipt door de moeder van Koen. De thuiskapster van Mees zat vol zo vlak voor de Kerst, daarom hadden we oma gevraagd. Ze vond het wel spannend maar het ging allemaal goed en Mees ziet er weer keurig uit.

We wensen iedereen fijne feestdagen en de beste wensen voor 2015 toe. Bedankt weer het afgelopen jaar voor jullie steun, lieve woorden, begrip en het lezen van onze blog. Dikke kus van Koen, Ellen, Sam en Mees.

Nog steeds niet fit

Ook de afgelopen week is het niet lekker gegaan met Meesje. Naast zijn forse verkoudheid heeft hij ook nog iets anders onder de leden. Hij spuugt namelijk heel veel en heeft een aantal dagen nauwelijks voeding binnengehouden. Afgelopen weekend was Mees bij Mappa Mondo en ook van de verpleegkundige daar kregen we door dat Meesje niet echt lekker was. Hij jammerde veel, sliep veel en had geen plasluiers. Ellen heeft daarom zondagochtend contact opgenomen met het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Na overleg tussen Ellen, de kinderarts en de verpleegkundige van Mappa Mondo is besloten om Mees op continuvoeding te zetten via zijn voedingspomp. Twee dagen heeft hij zo zijn voeding gehad, maar toch nog veel gespuugd. Ook heeft hij gisteren en vandaag (met normale voedingsmomenten) nog veel gespuugd.
Naast flink verkouden en veel spugen heeft Mees ook veel epileptische aanvallen gehad afgelopen week. Vandaag hadden we toevallig de periodieke afspraak met de neuroloog. Deze keer was het op ons verzoek een telefonische afspraak (was eigenlijk een afspraak bij het WKZ). Vooral omdat we Mees niet onnodig willen belasten waren we blij dat de afspraak telefonisch kon. De neuroloog heeft ook sterk het idee dat de hogere frequentie van epileptische aanvallen komt doordat Meesje ziek is. We hebben ook aangegeven dat het de periode voor zijn ziek zijn een lange tijd erg goed ging. De afspraak nu is dat we eind januari weer contact hebben met de neuroloog om dan te kijken of de frequentie van de aanvallen minder is geworden als Meesje weer wat fitter is.
Ook heeft Ellen nog contact gehad met de diëtiste. We kwamen er namelijk achter dat Meesje nog steeds rond de 10kg weegt en dat al meer dan een jaar. Meesje is dan wel in de lengte gegroeid, maar dus niet in gewicht. In overleg met de diëtiste is nu dan ook de hoeveelheid sondevoeding verder opgehoogd. 

Niet goed!

Die lieve kleine Mees is echt zielig op dit moment. Hij heeft zowel overdag en 's nachts veel epileptische aanvallen met hele forse saturatiedalingen. In korte tijd heeft hij al een paar keer stesolid (kalmerend middel) gehad maar dit heeft niet het effect wat we ervan gewend zijn. Nu twijfelen we of we het WKZ moeten bellen (maar dan moet hij waarschijnlijk opgenomen worden om de medicatie weer opnieuw in te stellen) of even het telefonisch consult af moeten wachten die we volgende week hebben met onze neuroloog. Wat ook raar is, is dat de poeder van zijn voeding (Ketocal) voor een groot deel in de fles achterblijft. Misschien krijgt hij te weinig Ketonen binnen (we hebben dit net gemeten en de Ketonen zitten inderdaad onder de ondergrens) en veroorzaakt dit wellicht de epileptische aanvallen. Zo ook maar even de diëtiste mailen van het WKZ. 
Ketonen zorgen er overigens voor dat de epilepsie aardig onder controle blijft, maar als je er daar te weinig van binnen krijgt, is dat ook niet goed natuurlijk.

De foto die je hierboven ziet, is vandaag genomen in de behandelkamer bij de huisarts. Mees rochelt enorm. Hij zit soms lager in zijn saturatie, dat komt omdat hij nog steeds zo ongelooflijk verkouden is. Hij gebruikt nu al ruim een week neusspray maar dat blijkt niet genoeg te helpen. We wilden gewoon even een check bij de huisarts om te kijken wat er nu precies is met Meesje. Gelukkig heeft hij geen long- of oorontsteking maar een flinke verkoudheid. De onderhoudsdosering antibiotica die hij standaard krijgt, wordt nu verdubbeld. Hopelijk komt Meesje de verkoudheid snel te boven en ligt hij niet net zoals vorig jaar met Kerst in het ziekenhuis.
Vandaag hadden we een afspraak met de ergotherapeute over een verbouwing die er een keer moet gaan komen. Meesje is nu nog klein en goed hanteerbaar, maar groeit uiteraard ook. Er komt een moment dat Mees niet makkelijk hanteerbaar meer is. Er zal dus verbouwd moeten gaan worden om Meesje verder thuis te kunnen verzorgen. We zijn nu nog maar in de oriënterende fase, maar willen ons wel van verschillende kanten goed laten voorlichten. Met de ergotherapeute hebben we nu een eerste gesprek gehad om een programma van eisen op te stellen. Wat hebben we nodig om Meesje thuis te kunnen blijven verzorgen en verplegen en hoe is dit te combineren met ons eigen wooncomfort. We zijn vanmiddag weer wat wijzer geworden. Begin januari komt nu iemand van de gemeente op huisbezoek om de procedure vanuit de gemeente toe te lichten. We zijn erg benieuwd hoe dit allemaal zijn loop gaat krijgen.

Toch flink verkouden

Vorige week zei Ellen nog tegen een paar mensen dat het zo goed ging met Mees zijn luchtwegen. Eigenlijk durft ze dat niet te zeggen want vaak gaat het dan mis met Meesje. Ook nu is dat weer zo. Hij is echt flink verkouden. Hij ademt zwaar, zit aan de zoutoplossing en neusspray en heeft heel veel last van taai slijm. Dat probeert hij vervolgens weg te persen. Hij krijgt dan een vuurrood hoofd en je ziet dat hij dan keihard moet werken om het slijm weg te krijgen. Vaak lukt hem dat niet. Dan leggen wij Mees op zijn buikje. Dat vindt hij niet leuk en begint te mopperen. Hij wordt dan zo boos dat het slijm los komt te zitten. Gelukkig blijft zijn saturatie goed zodat we nog geen extra zuurstof hoeven te gebruiken.
Helaas heeft hij momenteel ook dagelijks epileptische aanvallen met forse saturatiedips. Helemaal lekker gaat het dus niet met Meesje.

 

Elke ochtend klimt Sam bij Mees in bed om hem even te begroeten en om te knuffelen met hem.

 

 

Verder blijft Mees genieten van het buitenzijn. Hij is alert op geluidjes en 'kijkt' dan tevreden rond.

Waar we echt op moeten letten met deze temperatuur is dat zijn benen goed bedekt zijn. Die zijn vaak ijskoud (ook al heeft hij een broek, sokken en warme sloffen aan). 

Goede tijden, slechte tijden

Meesje heeft het de afgelopen dagen wat moeilijk. Afgelopen maandag was een dag met heel veel epileptische aanvallen. Zoals de laatste tijd gingen deze gepaard met forse saturatiedalingen (zuurstofgehalte bloed). Meesje komt er gelukkig weer snel uit en valt dan over het algemeen in slaap. De aanvallen zijn best wel vermoeiend voor hem, of hij er verder onder lijdt, is moeilijk vast te stellen. Goed zal het voor hem in ieder geval niet zijn. Uiteindelijk hebben we hem maandagavond een kalmerend middel (Diazepam) gegeven, waarna hij rustig is gaan slapen.
Ook komt hij zelf niet meer tot ontlasting. De laatste weken ging dit juist goed. Wellicht dat dit te maken heeft met de verhoogde epileptische activiteit.
Vandaag is het weer een dag van veel spugen. Zijn voeding is er bij iedere voeding voor een deel weer uitgekomen. Waar dit nu door veroorzaakt wordt is niet duidelijk. Wellicht is hij, net als ieder ander kind kan overkomen, gewoon niet fit. We hopen dat het morgen weer over is, want het manneke is vandaag echt een beetje zielig.
De afgelopen week heeft Meesje ook een paar keer zijn schoen (of liever gezegd slof) mogen zetten en uiteraard heeft het brave manneke iedere keer weer iets gekregen van Sinterklaas!

Genieten

Afgelopen week hebben we een erg goede Mees in huis gehad. Hij was alert, wakker, vrolijk, ontspannen en uiteraard heel erg lief. Zou Mees weten dat Sinterklaas in het land is? Maar eigenlijk kan onze lieve Mees ook niks verkeerds, vervelends of stouts doen. Wat hebben wij genoten van het mannetje. Hij was zelfs zo goed dat hij mee is gegaan (helemaal in stijl) naar de intocht van Sinterklaas. Wat een gezellige herrie was het daar. Bij Mees is het natuurlijk altijd afwachten hoe hij daarop gaat reageren. Gelukkig heeft hij geen aanvallen gehad achteraf. Hij vond het ook echt prima met die muziek en vele mensen om zich heen. Hij zag er zo ontspannen uit (dus ook heel normaal en goed) dat verschillende lieve pieten hem wat pepernoten wilden geven. Dat kon natuurlijk niet, had Sam weer even extra geluk ;-). Mees is natuurlijk met verschillende pieten en de Sint op de foto geweest want dat zijn weer die mooie plaatjes voor het fotoboek.

Vanmorgen vroeg toen Sam wakker werd, mocht hij bij ons in bed komen liggen. Op dat moment, het is net of Meesje dat in de gaten had, begon Mees van die mooie lieve geluidjes te maken. Net of hij wilde zeggen: "Hé, jullie moeten mij niet vergeten, ik wil er ook bij!" Dus leggen wij Mees ook bij ons in bed. Hij ligt er dan ogenschijnlijk trots en blij tussenin. We weten niet of hij daar iets van meekrijgt of er iets van merkt maar als je dat koppie ziet dan smelt je.

Lieve Mees, je brengt heel wat extra werk, zorgen en stress met je mee maar dat hebben wij voor je over. We zouden je voor geen goud willen en kunnen missen.

Passing orthese

Mees zit echt niet meer goed en comfortabel in zijn stoelen. Dat komt door zijn enorme vergroeiing aan zijn rug (gibus en scoliose). Enkele weken geleden heeft de ergotherapeute samen met een medewerker van Welzorg gekeken hoe dit opgelost kan worden. Samen zijn ze tot de conclusie gekomen dat een orthese (een kuipje op maat als zitting) de oplossing is.

Vandaag was de passing. Een hele delegatie was aanwezig om met zijn allen ervoor te zorgen dat de passing een goede meting voor een orthese op zou leveren. De ergotherapeute, twee personen van Welzorg, de kinderthuisverpleegkundige, een goede vrienden (die met gehandicapte kinderen werkt en daarom ook weer op andere dingen let) en wijzelf waren aanwezig. De passing werd gedaan met een soort zitzak waar uiteindelijk een computeranimatiebeeld uit ontstond van hoe Mees het best ondersteund kan zitten. Dit beeld wordt nu gebruikt om een orthese te maken. Begin december komen ze weer terug met de orthese die dan ter plekke nog verder op maat gemaakt moet worden. Daarna zal de orthese in het onderstel van Mees zijn kinderwagen gemonteerd gaan worden, waarna zijn nieuwe stoel/kinderwagen klaar is en Mees goed ondersteund en comfortabel kan zitten.

We hebben vandaag de ergotherapeute drie verzoeken meegegeven. Zij gaat kijken voor een duimspalkje (omdat Mees toch elke keer weer hard in zijn duim bijt en dan vervolgens niet lost laat), zij neemt contact op met Atlas (dat is voor de gewone stoel waar Mees in zit) voor ook een kuipje (dat kan namelijk niet allemaal tegelijk, dus dat betekent dat Mees nog een passing heeft; is toch eigenlijk van de zotte) en zij neemt contact op met iemand die gaat over de aan en/of verbouwing van ons huis (een eerste contactpersoon). 

Er zijn vandaag dus eigenlijk best wat dingen gebeurd en in gang gezet.

Ondertussen heeft Mees elke dag zelf ontlasting gehad en elke dag een klein hapje gegeten. De epileptische aanvallen zijn de afgelopen week weer stukken minder. Dus dat is allemaal erg positief. 

Zo wisselvallig als het weer

Misschien niet geheel toevallig is Mees momenteel zo wisselvallig als het weer. Hele goede dagen met regelmatig lachen wisselt hij regelmatig af met flinke epileptische aanvallen. Deze gaan gepaard met forse saturatiedalingen (zuurstofgehalte bloed) tot in de 20, waar dit eigenlijk tegen de 100 moet zijn. Bij dergelijke aanvallen is Meesje erg zielig en oncomfortabel. Toch komt hij dit gelukkig snel te boven.
Meesje heeft altijd moeite met zijn ontlasting. Daarom krijgt hij om de dag een Microlax, waarmee hij tot ontlasting komt. Echter afgelopen maandag en ook vanmorgen vroeg is het hem zelf gelukt om tot ontlasting te komen. Nu is het even afwachten of dit een blijvende ontwikkeling en daarmee verbetering is.
Ook wordt er nog steeds geoefend met het geven van groentehapjes aan Mees. We verwachten niet echt dat hij tot grotere hoeveelheden voeding komt, maar het is meer bedoeld om hem toch wat smaak in de mond te geven en m.n. zijn mondmotoriek en het slikken te oefenen. De afgelopen dagen is het hem gelukt om een hoeveelheid ter grootte van een ijsklontje (de voeding vriezen we in in een ijsklontjesvorm) naar binnen te werken. Toch knap van Mees!

Te veel prikkels?

De afgelopen periode is het best wel goed gegaan met de epilepsie bij Mees. Heel af en toe had hij nog een aanvalletje. De samenstelling van de verschillende medicijnen blijkt goed te werken. Maar toch zijn er dagen dat het mis gaat en er meer aanvallen op een dag zijn. Afgelopen maandag was zo'n dag of liever gezegd grotendeels een nacht. Wellicht waren dit de naweeën van de drukke 4e verjaardag van Sam de dag ervoor. De hele dag was er volop bezoek en daarmee herrie voor Meesje. Of het aan deze vele prikkels lag, weten we natuurlijk niet zeker, maar het vermoeden is er wel. Na het geven van een stesolid maandagnacht is Mees rustig verder geslapen en heeft hij daarna gelukkig geen aanvallen meer gehad.

Vraagstukken te over

Er zijn heel veel dingen rondom Mees die geregeld moeten worden. Soms heb je daar de energie en/of tijd niet voor. Daardoor blijven er helaas regelmatig dingen liggen. Zo moeten we bijvoorbeeld echt gaan beginnen met het nadenken over een verbouwing. Daar gaat blijkbaar één à anderhalf jaar overheen voordat alles werkelijk geregeld is. Meesje wordt steeds groter en zwaarder en kan op een gegeven moment (ook omdat hij niet bepaald meewerkt) niet meer makkelijk de trap op- en afgedragen worden. Tja, en dan? Verbouwen, aanbouw, lift in huis? Wat gaan verbouwen, waar gaan aanbouwen? Dit zijn zomaar een paar vragen en is niet het enige vraagstuk. 
Een ander vraagstuk is wel of geen medisch kinderdagverblijf. Mees is nu of thuis met de thuiszorg, gewoon bij ons of hij gaat naar Mappa Mondo. Willen we zo doorgaan of gaat hij bijvoorbeeld voortaan één keer per week een dag naar een medisch kinderdagverblijf.
Moeten we weer een keer naar Kempenhaeghe (het centrum voor epilepsie) gaan omdat het syndroom van West onder controle is en zij mogelijk nog wat meer voor Mees kunnen betekenen? Of Visio (expertisecentrum voor kinderen zonder gezichtsvermogen) of logopedie weer gaan inschakelen (kost ook weer allemaal tijd)? 
Bij kinderen rondom de leeftijd van vier jaar wordt echt heel goed bekeken of ze bij Mappa Mondo mogen blijven komen. De kans zit er zeker in dat wij over ander half jaar te horen krijgen dat we op zoek moeten gaan naar een ander logeeradres. En dan?
Dat zijn allemaal van die vragen en dingen waar we op dit moment niet aan toekomen, voor ons uitschuiven en die ons bezig houden. En dit is vast nog niet alles voor de komende periode.
Maar los van dit alles mogen we niet klagen. Momenteel hebben we het m.b.t. Meesje aardig voor elkaar. Meesje zelf doet het momenteel ook aardig goed en dat is voor hem en daarmee voor ons ook fijn.

Geen nieuws is goed nieuws

Het wordt misschien een beetje saai maar ook deze week hebben we weinig te melden. Mees heeft een prima week achter de rug. Hij heeft soms een aanvalletje, gelukkig duren die erg kort en hebben we niet het gevoel dat Mees daar veel last van heeft. 
Verder blijft het ons knuffelmannetje waar we enorm van kunnen genieten.

Meesje is lekker logeren

Deze week is Meesje lekker logeren bij Mappa Mondo. Ellen is met haar klas op schoolkamp, Koen moet gewoon werken, dus is het erg fijn dat we de mogelijkheid hebben om Mees bij Mappa Mondo te laten logeren. Iedere ochtend en avond hebben we even contact met Mappa Mondo en gelukkig krijgen we iedere dag goede berichten over Meesje. Hij is aardig alert en lijkt volop te genieten van alle aandacht van de vrijwilligers, stagiaires en verpleegkundigen.

Mees net geknipt door de kapper

Trots op Mees!

Afgelopen weekend zijn wij naar Heino geweest. Iemand had ons opgegeven voor een verwenweekend. En wat zijn wij verwend. We hadden een geweldige vrijwilligster die ons overal mee hielp en op Sam en Mees wilde passen als wij even iets voor ons zelf wilden doen. Het eten stond voor ons klaar en er waren geweldige activiteiten voor jong en oud. Meesje ging overal mee naartoe. Het enige wat hij niet leuk vond was de tent waar we verzamelden voor het eten. Die tent was echt te rumoerig voor Mees, daarop volgde een paar uur later wel een epileptische aanval. Verder genoot Mees van het buiten zijn (we hadden geweldig weer) en van de aandacht die hij van Sam en ons kreeg. Ook Sam genoot volop van Mees en alle kinderen daar op het park. Hij had een glimlach van oor tot oor die niet meer verdween van zijn gezicht.

Het leuke aan Mees is nu dat hij nog meer gaat reageren op ons. Als wij dichtbij zijn gezichtje kletsen tegen hem en kusjes geven dan laat hij van zich horen en vaak worden we dan nog beloond met een lieve glimlach. Als we daarna nog eens flink gek doen met hem verschijnt er een lach op zijn gezicht die er dan nog even zichtbaar is. 

Het enige vervelende nu is dat hij echt heel veel last van slijm heeft. Daardoor spuugt hij de laatste avonden zijn medicijnen weer uit. Hopelijk is dit van korte duur. 

Geluk tot nu toe!

Tot nu toe lijkt Mees degene in huis te zijn die het het langste volhoudt om niet verkouden of iets dergelijks te worden (ff afkloppen).
Koen heeft een longontsteking te pakken. Hij zit al aan zijn 2de antibiotica kuur. Sam heeft zijn antibiotica kuur net afgerond en Ellen heeft een tijd geleden zo'n 6 weken achter elkaar een erg vervelende hoest gehad. Vorige week waren we bang dat Mees toch een verkoudheid te pakken had, maar gelukkig valt het allemaal mee tot nu toe. Zijn temperatuur is aardig onder controle en ook valt het mee met de hoeveelheid slijm waar Mees altijd zo'n moeite mee heeft om het weg te werken.
Als het zo door mag gaan met het mannetje zijn wij erg tevreden. We duimen voor Meesje.

En dan toch ff een dipje

Waar we de vorige week schreven dat Meesje erg stabiel was, ging het de afgelopen week weer wat minder met hem. Iedereen in ons gezin is aan het hoesten en proesten en Mees kwam natuurlijk ook aan de beurt. Koorts, veel slijm, gewoon minder comfortabel en soms een klein aanvalletje. Vandaag lijkt hij alweer wat beter, maar het is nog even afwachten omdat de rest van ons gezin nog niet fit is.
Vandaag hebben we een telefonisch consult gehad met de neurologe van het WKZ. Normaliter moeten we hiervoor naar Utrecht, maar omdat de epilepsie in onze ogen aardig onder controle is momenteel wilden we Meesje daarmee niet belasten. De neurologe onderschrijft ons gevoel dat het nieuwe medicijn Clobazam zorgt voor een bepaalde stabiliteit in Mees zijn hersentjes. V.w.b. zijn epilepsie kunnen we dus op dit moment met de huidige medicatie alleen maar tevreden zijn.

Deze foto is niet van afgelopen week 

maar van de week daarvoor

(toen was hij echt in goede doen).

Een rustig weekje

Er zijn van die weken dat je niet veel te melden hebt. Dat is nu over de afgelopen week. Op zich een goed teken want dan gaat Mees gewoon lekker zijn gangetje.
We horen de laatste tijd wel steeds dezelfde opmerking van verschillende mensen voorbij komen:
"Wat krijgt hij een mooie dikke bos met haren!"
"Zijn babygezichtje verdwijnt, het wordt echt een knulletje!"
"Wat ziet hij er goed uit!"

Afgelopen weekend was Mees weer bij Mappa Mondo. Ook daar zagen ze die kleine vooruitgangen. Het is altijd fijn als je het ook van een ander hoort. Wij hebben van Mappa Mondo overigens te horen gekregen dat Mees weer voor een jaar geherindiceerd is (dit bekijken ze elk jaar opnieuw). Dat is natuurlijk heel goed nieuws want nu mag Mees daar lekker weer regelmatig gaan logeren komend jaar.

Scoliose nog niet verontrustend

Afgelopen maandag is Mees voor controle bij de scoliosespecialist van het WKZ in  Utrecht geweest. We hadden zelf al geconstateerd dat de scoliose (kromming rug, s-vormige ruggengraat) en gibus (bolling rug, draaiing ruggengraat) erger geworden is. We maken ons hier best wel ongerust over en zien dat Mees hierdoor moeilijk op zijn rug kan liggen en in zijn speciale buggy en aangepaste stoel kan zitten. De specialist heeft hem uitvoerig bekeken en gaf aan dat hij zich vooralsnog niet ongerust maakt. Mees moet 's nachts en zoveel als mogelijk overdag het korset blijven dragen. Met dit korset moet de verdere ontwikkeling van scoliose en gibus beperkt worden en daarmee een (risicovolle) operatie zo lang als mogelijk uitgesteld worden. Het korset hoefde overigens nog niet vervangen te worden, omdat het huidige korset al genoeg druk geeft. Als de druk op de bolling verhoogd wordt, kan de huid kapot gaan en is Meesje nog verder van huis.
Overigens is de ergotherapeute momenteel aan het kijken hoe Mees zijn buggy, aangepaste stoel en autostoel zodanig aangepast kan worden zodat hij beter (ondersteund) kan zitten.

Verder zijn wij erg tevreden over afgelopen week. Mees is goed ontspannen en lacht regelmatig. Ook beweegt hij 1 beentje steeds meer uit zichzelf. 
Het zijn de kleine dingen die het hem doen, maar wij genieten volop daarvan.

Ruim een week geen epileptische aanvallen

Meesje heeft een goede week gehad. Het nieuwe medicijn lijkt aan te slaan. Gelukkig wordt hij er ook niet suf van (want dat is iets waar wij wel bang voor waren).
Afgelopen week heeft Meesje bij Mappa Mondo een paar keer heel zijn groentehap op (dat zijn wel maar 5 à 6 hapjes maar voor Mees is dat echt heel knap, dus alweer een klein stapje).

Ook zijn hartslag is een stuk rustiger. Eerst zat hij vaak tussen de 120-150 en nu zit hij vaak tussen de 100-130. Betekent dat hij echt meer rust in zijn koppie heeft? Wij weten het niet, maar hopen het wel.

Gelukkig snel ontslag uit het ziekenhuis

Na ons extra blogbericht van vorige week donderdag ging het gelukkig snel beter met Mees. Dat kwam mede door een medicijn wat ze eenmalig nog op donderdagavond door een infuusje hadden gegeven. Dat medicijn zorgde ervoor dat de hersenen snel rust konden krijgen. Het plaatsen van het infuus ging erg moeilijk. Mees is moeilijk te prikken en het duurde even voordat alles goed zat. Daar had hij ook nog wel last van. Ook heeft Mees er een extra medicijn bijgekregen (Clobazam) wat hij nu elke avond krijgt.

Op vrijdag kregen we te horen dat er niks was gevonden in het bloed en de urine. Aan de ene kant is dat heel fijn maar aan de andere kant weten we nog steeds niet waar de heftige epilepsie vandaan kwam. De EEG liet gelukkig ook geen slechter beeld zien dan voorheen.
Op vrijdag zag Ellen een hele andere Mees. Hij was goed wakker, alert, lachte af en toe en begon weer wat kleine geluidjes te maken. Toch moest Meesje nog tot zondag blijven om te kijken hoe hij verder reageerde op de nieuwe medicatie. Zondagmiddag hebben we hem gelukkig weer op mogen halen.
We zijn blij dat de epilepsie nu weer wat meer onder controle is door het adequaat handelen van de neuroloog van het WKZ. Overigens zijn we ook deze keer weer goed ontvangen bij het WKZ en hebben ze de onderzoeken snel in gang gezet.
Afgelopen maandagavond kreeg Mees toch nog wat aanvalletjes, waarop we contact hebben opgenomen met het WKZ. Snel kregen we een terugkoppeling van de neuroloog over hoe te handelen. Fijn dat dit zo snel was. De laatste dagen lijkt het er gelukkig op dat het wat rustiger is in zijn hoofdje.

Extra blogbericht op donderdag; helaas een ziekenhuisopname

Gisterenavond en vannacht heeft Mees heel veel epileptische aanvallen gehad. We kregen ze niet onder controle met Stesolid. Elk uur ging de saturatiemeter af met verschillende keer een flinke dip. Vanmorgen hing Ellen al om half 9 met de neuroloog van het WKZ aan de telefoon. Zij adviseerde om naar Utrecht te komen. Eerst even oppas voor Sam regelen, alle spullen pakken en op weg naar Utrecht. De rit ging gelukkig goed.  

Toen we daar aankwamen werd alles snel in gang gezet. Zijn bloed en urine werden afgenomen en onderzocht om te kijken of er ergens een virus zit. Want misschien is er een onderliggend probleem wat Mees op dit moment triggert. Om 13:00u stonden ze al op zijn kamer voor een EEG. Deze wordt vergeleken met vorige EEG's. Ook willen ze kijken of Mees tussen de aanvallen door wel rust heeft in zijn koppie of dat er altijd wat onrust heerst bij hem.

Wat er uit de onderzoeken komt, weten we nog niet.

Rond 14:00u heeft hij weer 2 aanvallen laten zien. Helaas was de EEG net afgelopen. Het fijne was wel dat de verpleegkundige erbij stond, zij heeft nu gezien wat er gebeurt tijdens een aanval. 

Ellen heeft bloed af moeten geven want ze willen toch weten wat dat hoestje nou precies is en of dat mogelijk invloed heeft op zijn huidige toestand.

Een onrustige week!

Meesje heeft ergens last van maar we kunnen weer niet ontdekken waarvan. We proberen van alles maar niks lijkt te werken. Na 5 dagen zijn we gestopt met het nieuwe medicijn. We dachten dat Mees misschien daarvan niet lekker in zijn vel zat. Daarnaast had hij nog steeds epileptische aanvallen. Echt veel hielp het dus niet. Maar nu zit Mees nog steeds niet lekker in zijn vel dus het lag niet aan zijn nieuwe medicijn. We willen het medicijn nog een keer gaan uitproberen (als hij wat fitter is) om te kijken of het dan beter aanslaat (minder epileptische aanvallen). 
Het kan ook zijn dat hij via Ellen een virusje heeft opgepikt. Zij heeft al verschillende weken een vervelend hoestje die ze niet onder controle krijgt. En aangezien Mees en Ellen regelmatig knuffelen en kussen zou dat zo maar kunnen.

Morgen gaat Meesje naar Mappa Mondo. Wat zal dat weer fijn zijn. Vooral Ellen is er wel even aan toe. Ff rust. Het is misschien hard om te zeggen maar het is echt heerlijk dat Mees weer een paar dagen gaat logeren.

Een verpleegkundige van de thuiszorg heeft een rondje met Mees gefietst voorop de fiets. Met allerlei ondersteuning ging het prima. Hij vond het heerlijk.

Terug van weggeweest!

Daar zijn we dan weer. We mochten drie heerlijke weken vakantie vieren in Frankrijk. Daar waar we vorig jaar onverwachts eerder naar huis moesten omdat het toen heel slecht ging met Mees, was daar nu helemaal geen sprake van. Mees deed het drie weken lang geweldig bij Mappa Mondo. 
We belden elke avond en vaak ook in de ochtend naar Mappa Mondo om te vragen hoe het met Meesje ging. Steeds namen ze uitgebreid de tijd om ons te vertellen hoe de dagen/nachten waren gegaan. Onze vakantie werd mede dankzij Mappa Mondo en opa en oma die elke dag langs gingen (ze appten elke dag mooie foto's en filmpjes naar ons waarop we zagen hoe het met Mees ging) en Meesje die het super deed, erg fijn en ontspannen.
  

             Meesje tijdens het wandelen met opa en oma.                   

 Hoe gekker hoe beter voor Mees. Lol dat hij had. 

Mees is ondertussen begonnen met de onderhoudsdosering van een soort Stesolid (Clobazam). We moeten nu opletten of hij niet suffer gaat worden anders wordt het medicijn stopgezet (de neuroloog en wij vinden het namelijk erg jammer als de allertheid en het lachen en het geluidjes maken weer verdwijnen door dit medicijn). Ze willen kijken of ze met dit medicijn de aanvallen die hij nog regelmatig heeft beter onder controle kunnen krijgen.

Mees in de speeltuin. 

Koen had daar even een ligschommel opgehangen.

Hij genoot volop.

 Gisteren lekker samen in het zwembad.

Even afkoelen is heel fijn voor Mees 

want hij heeft het erg snel warm.

Een tevreden fysio en een goed gesprek met de neurologe

Eens in de week of twee weken komt er een fysiotherapeut aan huis voor Meesje. Het blijft namelijk belangrijk dat Mees goed doorbewogen wordt om ervoor te zorgen dat hij door de hoge spierspanning en het vele liggen niet nog stijver wordt. Afgelopen dinsdag is de fysio weer geweest en ze was erg tevreden over hoe hij zijn hoofdje bewoog en over de beweeglijkheid van Meesje. Wij hadden zelf ook al het idee dat zijn spieren wat minder gespannen waren, maar het is toch fijn om dit te horen van een deskundige.
Vandaag heeft Ellen een telefonisch consult gehad met de neurologe van het WKZ. Ellen heeft o.a. met haar besproken hoe te handelen als Mees, net als een paar weken geleden, meerdere insulten op een dag heeft. Daarnaast is er gesproken over een incident afgelopen zondagnacht toen Mees te laag in zijn saturatie zat (te weinig zuurstof in zijn bloed). Het leek of Mees heel kort op elkaar meerdere apneus had. Of dit nu kwam doordat hij heel diep in slaap was in combinatie met wat lage saturatie of dat dit het gevolg van epilepsie is, is moeilijk vast te stellen. Wel zijn we er inmiddels achter dat Meesje goed reageert op een noodmiddel, Stesolid, een rustgevend middel dat we mogen geven als de epilepsie te erg is. De neuroloog gaf nu aan dat het wellicht goed is als Mees een onderhoudsdosering gaat krijgen van een soort Stesolid. Dit gaan we dan ook binnenkort uitproberen en hopen dat dit weer tot een wat stabieler beeld geeft.

Sam is Mees voor aan lezen, aan het stimuleren en knuffelen!

Mees net lekker in bad geweest.

Verkouden, maar aardig relaxed

De afgelopen week is Meesje aardig doorgekomen. Na de heftige reeks epileptische aanvallen van vorige week maandag, zijn de aanvallen de afgelopen beperkt gebleven tot enkele aanvallen.
Wel heeft Mees via zijn grote broer Sam een verkoudheid opgelopen. Sam loopt flink te snotteren en dan is het meestal een kwestie van enkele dagen voordat Meesje het ook te pakken heeft. Bij Mees is het altijd afwachten hoe zo'n verkoudheid zich ontwikkelt, maar deze keer lijkt hij zich er goed doorheen te slaan. Met hulp van zoutoplossing en neusspray blijft zijn saturatie (zuurstofgehalte bloed) aardig op niveau.

Verder is Mees de afgelopen week lekker relaxed. Hij is hele delen van de dag wakker en zich wat bewust van zijn omgeving. Hij richt zich op geluiden en af en toe kunnen we hem laten lachen (wat meer lijkt op grijnzen). Al met al gaat het dus best wel goed met hem.

"We moeten even overleggen......."

Afgelopen weekend zijn wij met vrienden lekker een weekend weg geweest naar Friesland. Mees mocht toen weer gaan logeren bij Mappa Mondo. Als hij daar is dan bellen we elke ochtend en avond om om te horen hoe de nacht en dag gegaan is. We kregen goede dingen te horen, zoals "hij is lekker alert, is goed wakker en lekker ontspannen". Dat maakt het voor ons natuurlijk nog makkelijker om echt ontspannen te zijn tijdens ons weekendje weg. Op zaterdagavond kregen we te horen dat Mees heel erg had genoten van de aaihonden die die dag kwamen bij Mappa Mondo. Hij was heel rustig en ontspannen op dat moment. Dat wordt een knuffelhond kopen voor ons ;-). 

Afgelopen maandag, toen Mees nog bij Mappa Mondo was, werd Ellen gebeld. Het was de verpleegkundige van Mappa Mondo, ze belde nu uit zichzelf i.p.v. dat wij belden. "We moeten even overleggen", werd er gezegd. Er gaan meteen allerlei gedachten door je hoofd; zou hij het benauwd hebben, moet hij misschien naar het ziekenhuis, heeft hij aanvallen of koorts. Je weet het niet, het gaat allemaal heel snel op dat moment.  
Er werd tegen ons gezegd dat Mees binnen één uur maar liefst vijf epileptische aanvallen had gehad met behoorlijke saturatiedippen en blauwkleuring. "Wat willen jullie dat we doen?", werd aan ons gevraagd. We hebben gezegd dat ze Mees Stesolid (een middel om zijn hersentjes rustig te krijgen) moesten geven. Heel kort daarop kreeg hij zijn zesde aanval. Waarschijnlijk werkte de Stesolid nog niet. Daarna was het gelukkig even rustig. Die dag heeft hij toch nog drie aanvallen gehad. Ondertussen had Ellen al contact gehad met het WKZ. De dienstdoende neuroloog vertelde ons dat het vaker voorkwam dat kinderen op een dag meerdere aanvallen konden hebben. Als het 's nachts zo door zou gaan mochten we nog een Stesolid geven en moesten we dag daarna nog een keer bellen. Gelukkig had Mees een hele goede en rustige nacht. Dinsdag hebben we ook geen aanvallen meer gezien. Mees liet zich juist van de goede kant zien en bleef maar lief lachen tegen de verpleegkundige van Kinderthuiszorg.

Meesje ook in het oranje!

We hebben deze week niet veel te melden. Meesje laat goede dingen zien (ontspannen, alert en vrolijke snoetjes) maar hij heeft ook last van zijn epilepsie.
Sam heeft ontdekt hoe hij Meesje kan laten lachen en geniet daar volop van. Je merkt dat Sam het fijn vindt dat hij eindelijk een beetje reactie terugkrijgt van Mees.

Een heerlijk verjaardagsfeest voor Mees!

Afgelopen zaterdag mocht Mees twee jaar oud worden. Het was een heerlijke dag. Mees vond alles goed wat er om hem heen gebeurde en hij werd er echt bij betrokken door iedereen, erg fijn was dat. Wat ook leuk was om te zien was dat Mees echt zat te smullen van de slagroom. Hij proefde de slagroom en slikte het gewoon door net alsof het voor hem de normaalste zaak van de wereld was.
In de loop van de middag hebben we Mees wel binnen moeten leggen. Het werd echt te warm voor hem. Hij spuugde en kreunde veel. Eenmaal in de bedbox werd hij rustiger en genoot hij verder van de aandacht die hij kreeg.

Afgelopen 2 nachten heeft hij bij Mappa Mondo zo goed als de hele nacht zijn korset aangehad. We zijn het nog aan het opbouwen dus daar zijn ze goed bezig geweest. Met het heerlijke weer van de afgelopen dagen heeft hij daar ook heerlijk in de tuin kunnen genieten.

Mees bijna 2 jaar!

Aankomende zaterdag wordt Mees 2 jaar. Wat zal dat een bijzonder moment zijn. Niemand had verwacht dat Meesje dat zou halen maar hij doet het toch maar mooi even. Apetrots zijn wij op onze Mees.

Wij horen van heel veel kanten dat de blog nog steeds trouw gelezen wordt door heel veel mensen. Wat superfijn is dat als je merkt dat er zoveel mensen met Mees meeleven en hem volgen.

Deze week hebben wij verder weinig te melden. Mees heeft weer een heerlijk weekend bij Mappa Mondo gehad. Hij laat nog wel regelmatig aanvalletjes zien en saturatiedipjes maar daar komt hij altijd snel weer van bij. 

Fysio tevreden!

Om de week komt de fysiotherapeut voor Meesje aan huis. Zij beweegt Mees door en geeft de thuisverpleegkundigen en ons instructies hoe dit dagelijks (2x per dag) zelf te doen. Omdat Mees een hoge spierspanning heeft en veel ligt is dit erg belangrijk. De afgelopen keer heeft de fysio aangegeven dat het steeds belangrijker wordt om Mees te prikkelen, sensitiever, te laten worden. Dit omdat Mees zelf ook hele kleine stapjes maakt. Hieronder op de foto is de thuiszorgverpleegkundige bezig om Mees te prikkelen. Je kan dan zien aan hem dat hij het prettig vindt om de tandjes en zachte stof te voelen. Ook beweegt hij zelf de wolf een klein beetje zodat die af en toe vervolgens tegen zijn gezichtje aan botst.
Gisteren hebben we ook contact gehad met de afdeling orthopedie van het WKZ over Mees zijn korset. Eigenlijk moet volgende week op controle komen om te kijken in hoeverre het korset nu zijn werking doet. Echter omdat het pas kort geleden is dat het korset is aangemeten en we nog aan het opbouwen zijn in het aantal uren dat Mees achter elkaar het korset aan heeft, is er nu afgesproken om pas een controle af te spreken wanneer Mees het korset gedurende een nacht aan heeft. Momenteel is daar nog geen sprake van. Mees heeft m.n. nog last van de warmte als hij het korset aan heeft, daarom doen we het korset nu nog meerdere keren per dag voor enkele uren aan.

Mees kan ermee op uit!

Sinds vorig jaar waren we al bezig om een fietsvoorziening te regelen voor Meesje. Een heel aantal opties hebben we overwogen en uiteindelijk zijn we bij Roam Special Cycles in Ammerzoden uitgekomen. Zij hebben namelijk een hele mooie oplossing om naast Mees ook zijn speciale buggy mee te kunnen nemen, namelijk een aanhangwagen achter de fiets waar de buggy op past. Begin april hebben we hem besteld en vandaag is hij afgeleverd. Natuurlijk hebben we de kar vanavond uitgeprobeerd en meteen een kort ritje gemaakt. Meesje lijkt het erg leuk te vinden. Er verscheen zelfs een lach op zijn gezicht. De wind in zijn gezicht en de bobbeltjes in de weg lijkt hij heerlijk te vinden. Nu kunnen we met het gezin wat fietstochtjes gaan maken en kan Mees heerlijk comfortabel zitten.

Een ander heel leuk bericht dat we deze week kregen is dat we uitgekozen zijn voor een geheel verzorgd weekend voor het hele gezin! Mees mag dan dus ook mee. De (schoon)moeder van vrienden van ons had een hele lieve brief geschreven aan Care4Kids en deze organisatie was zo onder de indruk van hetgeen zij over ons gezin en Mees in het bijzonder geschreven heeft, dat wij uit 200 inzendingen als één van de 30 gelukkigen gekozen zijn. Dit wordt een weekend waarin alles verzorgd is en, indien nodig, deskundige ondersteuning voor Meesje aanwezig is. Een leuk weekend dus om naar uit te kijken!