Niet goed!

Die lieve kleine Mees is echt zielig op dit moment. Hij heeft zowel overdag en 's nachts veel epileptische aanvallen met hele forse saturatiedalingen. In korte tijd heeft hij al een paar keer stesolid (kalmerend middel) gehad maar dit heeft niet het effect wat we ervan gewend zijn. Nu twijfelen we of we het WKZ moeten bellen (maar dan moet hij waarschijnlijk opgenomen worden om de medicatie weer opnieuw in te stellen) of even het telefonisch consult af moeten wachten die we volgende week hebben met onze neuroloog. Wat ook raar is, is dat de poeder van zijn voeding (Ketocal) voor een groot deel in de fles achterblijft. Misschien krijgt hij te weinig Ketonen binnen (we hebben dit net gemeten en de Ketonen zitten inderdaad onder de ondergrens) en veroorzaakt dit wellicht de epileptische aanvallen. Zo ook maar even de diëtiste mailen van het WKZ. 
Ketonen zorgen er overigens voor dat de epilepsie aardig onder controle blijft, maar als je er daar te weinig van binnen krijgt, is dat ook niet goed natuurlijk.

De foto die je hierboven ziet, is vandaag genomen in de behandelkamer bij de huisarts. Mees rochelt enorm. Hij zit soms lager in zijn saturatie, dat komt omdat hij nog steeds zo ongelooflijk verkouden is. Hij gebruikt nu al ruim een week neusspray maar dat blijkt niet genoeg te helpen. We wilden gewoon even een check bij de huisarts om te kijken wat er nu precies is met Meesje. Gelukkig heeft hij geen long- of oorontsteking maar een flinke verkoudheid. De onderhoudsdosering antibiotica die hij standaard krijgt, wordt nu verdubbeld. Hopelijk komt Meesje de verkoudheid snel te boven en ligt hij niet net zoals vorig jaar met Kerst in het ziekenhuis.
Vandaag hadden we een afspraak met de ergotherapeute over een verbouwing die er een keer moet gaan komen. Meesje is nu nog klein en goed hanteerbaar, maar groeit uiteraard ook. Er komt een moment dat Mees niet makkelijk hanteerbaar meer is. Er zal dus verbouwd moeten gaan worden om Meesje verder thuis te kunnen verzorgen. We zijn nu nog maar in de oriënterende fase, maar willen ons wel van verschillende kanten goed laten voorlichten. Met de ergotherapeute hebben we nu een eerste gesprek gehad om een programma van eisen op te stellen. Wat hebben we nodig om Meesje thuis te kunnen blijven verzorgen en verplegen en hoe is dit te combineren met ons eigen wooncomfort. We zijn vanmiddag weer wat wijzer geworden. Begin januari komt nu iemand van de gemeente op huisbezoek om de procedure vanuit de gemeente toe te lichten. We zijn erg benieuwd hoe dit allemaal zijn loop gaat krijgen.