Wat wijzer, maar (voorlopig) nog geen duidelijkheid

Vrijdag 15 juni 2012

Als we 's morgens wakker worden en via internet Mees kunnen bekijken, zien we dat hij er lekker rustig bij ligt en een rompertje aan heeft. Ook ligt hij voor het eerst deze week in Utrecht lekker onder een dekentje. Hij kan zichzelf goed op temperatuur houden.

Als we bij Mees zijn horen we dat hij vanmiddag de MRI-scan van zijn hersenen zal gaan krijgen. We mogen Mees heerlijk wassen met doekjes en hem verder verschonen. Daarna mag hij lekker bij mama in de ligstoel op de borst, waar hij heerlijk op zijn buik ligt te slapen.

Ondertussen komen Jibbe en Marieke op bezoek. De arts komt nog vertellen dat Mees tijdens de MRI niet in slaap gebracht wordt, omdat hij zelf al rustig genoeg is in zijn slaap. De ruggenprik wordt ergens volgende week pas gedaan.
Als we 's middags terugkomen voor een uitgebreid gesprek met de arts, is Mees nog niet terug van de MRI. De arts heeft gelukkig nog geen schokkend nieuws voor ons. Van een aantal onderzoeken (hartecho, buikecho, ogen) geeft hij aan dat er niets bijzonders te zien is. Het komt er eigenlijk op neer dat we nog veel geduld zullen moeten hebben voordat alle onderzoeken naar erfelijkheidziekte, stofwisselingsziekte of anderszins zijn afgerond. Dit kan wel weken duren. Tegelijkertijd wordt er wel actie ondernomen op zijn hoge spierspanning door fysiotherapie toe te gaan passen. Dit om te voorkomen dat hij verkorte spieren krijgt. Voor zijn slikprobleem wordt een logopedist ingeschakeld om ervoor te zorgen dat wat wel goed functioneert goed blijft functioneren en daarnaast om te kijken of Mees zijn slikprobleem aangepakt kan worden.
Verder geeft de arts aan dat Mees mogelijk in de komende dagen overgeplaatst wordt naar de afdeling medium care. Dit omdat het steeds beter gaat en hij minder verzorging nodig heeft (wat niets afdoet aan hetgeen wat hij werkelijk mankeert). Ook wordt er volgende week bekeken wat de verdere mogelijkheden zijn en wordt een eventuele overplaatsing naar Tilburg genoemd.
Al met al zijn we erg benieuwd hoe lang het zal duren voordat we echt duidelijkheid hebben.
Op het eind van de middag komt de hele familie Van Opzeeland langs om de verjaardag van Margriet te vieren. Gezellig hebben we met z'n allen gegeten.
Als we 's avonds langs gaan en Mees verschoond hebben mag hij lekker bij papa op de borst kangoeroeën. Eerst wordt nog zijn infuus verwijderd omdat deze niet meer nodig is. Een uur lang ligt Mees vervolgens dan ook lekker bij papa op de borst.