Behandelen in Den Bosch, onderzoek in Utrecht

Woensdag 27 juni 2012

Na de eerste onwennige avond in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, is het onwennige er in Den Bosch nu wel vanaf. Mees ligt weliswaar nog alleen in dat kleine bedje op die grote kamer, maar we hebben er inmiddels een groot bed bij kunnen zetten zodat één van ons er bij kan slapen. Zo heeft Ellen er de nacht van maandag op dinsdag (matig) geslapen en Koen de nacht van dinsdag op woensdag. Ook is het bedje van Mees nu wat gezelliger gemaakt met een hemeltje en wat andere versieringen.
De behandelingen door de fysiotherapeut en de logopedist zijn inmiddels goed opgepakt. Dagelijks komen deze langs om ons instructies te geven en te oefenen met Mees. M.n. in de beweeglijkheid van Mees zijn armen en handjes zien we vooruitgang. Het zuigen gaat nog steeds vrij moeizaam.
De verpleegkundigen en pedagogisch medewerker ondersteunen ons ook waar mogelijk en richten zich uiteraard m.n.op Mees.
Ook heeft "grote" broer Sam inmiddels (hardhandig) kunnen knuffelen met Mees. Voor Sam moet het nog even duidelijk worden dat hij voorzichtig moet zijn met Mees. Overigens wel erg leuk dat Sam nu dichtbij zijn broertje mag.

De afgelopen weken gaven we zelf al via de sonde de voeding aan Mees nadat de verpleegkundige de voorbereidingen had gedaan (o.a. testen sonde). Nu zijn we inmiddels begonnen met dit in zijn geheel zelf te doen. Dit om het wellicht thuis ook te kunnen doen, al hopen we dat Mees de komende week/weken in Den Bosch nog stapjes gaat maken met het zuigen/slikken.

Nu in Den Bosch de behandelingen op gang zijn gekomen, loopt het onderzoek in Utrecht gewoon door. Over dit laatste valt helaas nu en waarschijnlijk voorlopig niets te vertellen.
Zoals jullie wellicht opgemerkt hebben, schrijven we wel eens een dag niet op de blog. Dit zal vanaf nu wellicht wat vaker worden omdat we niet iedere dag iets nieuws te vertellen hebben. We willen echter iedereen die zo met ons meeleeft wel blijven informeren, maar wellicht dus niet dagelijks.