Dankwoordje en weer wat meer info

Vrijdag 22 juni 2012

Het verslagje van deze dag willen we beginnen met iedereen heel hartelijk te bedanken voor de berichtjes, smsjes, whatsapp-berichten, kaarten, telefoontjes, tekeningen enz. Kortom voor alle belangstelling en lieve woorden. Dit is echt een steun voor ons!
Ellen heeft vanmorgen een gesprek gehad met de zaalarts. Zij vertelde dat gisteren de klinisch geneticus nog bij Mees is komen kijken. Hij heeft aangegeven dat Mees mogelijk een zeer zeldzaam syndroom heeft. Mees heeft enkele eigenschappen behorend bij dit syndroom, maar de arts zei ook dat het ook nog steeds iets anders kan zijn. Zijn DNA wordt nu opgestuurd naar het buitenland (waar naartoe moet nog bepaald worden) omdat daar wat meer specialistische kennis aanwezig is. De uitslag hiervan kan nog maanden duren. Ook gaf ze nogmaals aan dat we geduld moeten hebben voor alle verdere bloedonderzoeken e.d..
Verder kwam de KNO-arts nog ter sprake. Mocht Mees overgeplaatst worden naar Den Bosch, dan blijft hij nog wel onder controle bij de KNO-arts in Utrecht daar hij meer specialistische kennis bezit.
Ook is de logopedist vandaag nog langs geweest. Maar Mees sliep zo diep dat zij niet echt naar hem heeft kunnen kijken.
Tenslotte is ook nog de ergo-therapeute komen kijken en zij gaf aan echt wel vorderingen te zien in de beweeglijkheid van zijn armen en benen. Daarnaast is de beweeglijkheid van zijn handjes en vingers ook al wat verbeterd. Op de volgende foto's is de ontspanning van zijn armpjes en vingertjes al wat te zien.