Eerste wandeling

Vrijdag 29 juni 2012

Vandaag is Mees voor het eerst echt buiten geweest. Ellen mocht van de arts met Mees in de kinderwagen gaan wandelen. Voor Ellen was het echt genieten.

Verder heeft Mees vandaag weer geoefend met de fysiotherapeut en de logopedist. Het lukt hem om vandaag vier keer te slikken, weer een kleine vooruitgang dus. De logopedist werkt normaliter niet in het weekend, maar komt komend weekend toch beide dagen oefenen met Mees. Dit om de behandeling toch goed door te laten gaan. Met deze betrokkenheid zijn wij uiteraard erg blij.

Een kleine maar belangrijke stap

Donderdag 28 juni 2012

Vanmorgen hebben de logopedisten een kleine maar belangrijke stap durven nemen. Ze hebben de stoute schoenen aangetrokken en het aangedurfd om Mees proberen te laten drinken. Samen met de verpleging hadden ze voor de zekerheid het beademingsapparaat bij de hand voor als het mis zou gaan. Met een klein spuitje is er een halve ml water in zijn mondje gedaan en vervolgens geluisterd of hij dit kon wegslikken. Mees maakte, weliswaar wat moeizaam, drie keer een slikgeluid en kreeg daarmee het water weg. We zijn erg blij met deze kleine, maar belangrijke stap!
De kinderarts is ook nog langs geweest en omdat Mees regelmatig wat melk moet spugen, is de voeding wat naar beneden bijgesteld. De arts gaf aan dat hij voor zijn gewicht toch wat teveel melk kreeg. Ook gaf de arts aan dat we best wel met Mees buiten mogen gaan wandelen. Ellen gaat dit morgen doen, ook weer eens wat anders dan 3 weken ziekenhuis voor Mees (hij is nog niet buiten geweest).
De arts gaf verder aan dat hij Mees in ieder geval tot 9 juli in het ziekenhuis wil houden. Op 9 juli moet Mees nl. voor onderzoek door de KNO-arts naar Utrecht. Tot die tijd wil de arts dat Mees dagelijks behandeld wordt door de logopedist en de fysiotherapeut om hem zo verder te helpen in zijn ontwikkeling. Wel gaan we in de tussentijd kijken of Mees vervoerd kan worden in de Maxi-Cosy. Daarin ligt hij wat meer in elkaar en moet er gekeken worden of dat goed gaat. Hij zal immers daar een keer in vervoerd moeten gaan worden.

Behandelen in Den Bosch, onderzoek in Utrecht

Woensdag 27 juni 2012

Na de eerste onwennige avond in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, is het onwennige er in Den Bosch nu wel vanaf. Mees ligt weliswaar nog alleen in dat kleine bedje op die grote kamer, maar we hebben er inmiddels een groot bed bij kunnen zetten zodat één van ons er bij kan slapen. Zo heeft Ellen er de nacht van maandag op dinsdag (matig) geslapen en Koen de nacht van dinsdag op woensdag. Ook is het bedje van Mees nu wat gezelliger gemaakt met een hemeltje en wat andere versieringen.
De behandelingen door de fysiotherapeut en de logopedist zijn inmiddels goed opgepakt. Dagelijks komen deze langs om ons instructies te geven en te oefenen met Mees. M.n. in de beweeglijkheid van Mees zijn armen en handjes zien we vooruitgang. Het zuigen gaat nog steeds vrij moeizaam.
De verpleegkundigen en pedagogisch medewerker ondersteunen ons ook waar mogelijk en richten zich uiteraard m.n.op Mees.
Ook heeft "grote" broer Sam inmiddels (hardhandig) kunnen knuffelen met Mees. Voor Sam moet het nog even duidelijk worden dat hij voorzichtig moet zijn met Mees. Overigens wel erg leuk dat Sam nu dichtbij zijn broertje mag.

De afgelopen weken gaven we zelf al via de sonde de voeding aan Mees nadat de verpleegkundige de voorbereidingen had gedaan (o.a. testen sonde). Nu zijn we inmiddels begonnen met dit in zijn geheel zelf te doen. Dit om het wellicht thuis ook te kunnen doen, al hopen we dat Mees de komende week/weken in Den Bosch nog stapjes gaat maken met het zuigen/slikken.

Nu in Den Bosch de behandelingen op gang zijn gekomen, loopt het onderzoek in Utrecht gewoon door. Over dit laatste valt helaas nu en waarschijnlijk voorlopig niets te vertellen.
Zoals jullie wellicht opgemerkt hebben, schrijven we wel eens een dag niet op de blog. Dit zal vanaf nu wellicht wat vaker worden omdat we niet iedere dag iets nieuws te vertellen hebben. We willen echter iedereen die zo met ons meeleeft wel blijven informeren, maar wellicht dus niet dagelijks.

Dat gaat naar Den Bosch toe....

Maandag 25 juni 2012

Geheel onverwacht kreeg Ellen vanmorgen te horen dat Mees vandaag naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch overgeplaatst mocht worden. Mees is er nog lang niet, maar is goed genoeg om verder verpleegd te worden in Den Bosch.
Derhalve dus een beetje hectische dag. Koen was vandaag aan het werk en heeft er daarom maar een halve werkdag van gemaakt. Samen met Mariëtte naar Utrecht gereden om Ellen te helpen met inpakken en schoonmaken van de kamer in het Ronald McDonaldhuis.
Vanaf twee uur vanmiddag hebben we lang moeten wachten voordat de ambulance, die Mees moest wegbrengen naar Den Bosch, beschikbaar was. In de tussentijd hebben we nog een gesprek gehad met de zaalarts die ons vertelde dat de lijntjes tussen Utrecht en Den Bosch, indien nodig, kort zijn. Ook zal Mees op 9 juli nog op consult moeten bij de KNO-arts in Utrecht. Daarnaast zal Mees over 3 maanden nog bekeken gaan worden door het complete behandelteam van het WKZ in Utrecht.
Om 17.30u was het eindelijk zo ver, de ambulancebroeder en -zuster kwamen Mees ophalen op de IC. Daar werd hij allereerst in de transportcouveuse gelegd.

Toevallig had Marcella, één van de verpleegkundigen die Mees veel verzorgd heeft, dienst. Nadat we een lekkere doos bonbons, een uitgebreide bedankbrief en een bijdrage voor de personeelspot hadden gegeven voor de hele goede zorgen hebbben we afscheid genomen met de belofte dat we binnenkort nog langskomen met echte Bossche Bollen.

Ellen mocht fijn meerijden met de ambulance naar Den Bosch.

Om 18.45u arriveerden ze bij het JBZ. Koen en Mariëtte kwamen bijna gelijktijdig aan.
In het JBZ is Mees op een eigen kamer terecht gekomen op de kinderafdeling. Het is wel erg wennen om het manneke in zo'n klein bed te zien op zo'n grote lege kamer, dit vergeleken met de IC in Utrecht waar meerdere baby's lagen met de verpleegkundige altijd op de afdeling zelf. Ellen wilde daarom de eerste nacht lekker bij Mees blijven slapen zodat hij daar niet alleen ligt.

Nu maar hopen dat ze Mees in Den Bosch snel verder kunnen helpen om van daaruit de volgende stap te maken..... Al weten we dat het nog lang kan duren voordat we volledig uitsluitsel hebben.

Lieve woorden van een verpleegkundige

Zaterdag 23 juni 2012

We zijn zeer te spreken over de verpleegkundigen binnen de afdeling IC waar Mees ligt. Ze zijn vriendelijk, behulpzaam, deskundig, enz.
Op de IC zelf houden we ook een dagboek bij in een schrift met uiteraard grotendeels dezelfde teksten als op deze blog. Ook de verpleegkundigen schrijven er regelmatig wat in. Eén van de verpleegkundigen, Joke, had afgelopen nacht dienst en heeft de navolgende lieve tekst geschreven.

Lieve Mees,

Ik heb de hele week voor je mogen zorgen (alleen woensdag niet). Je hebt eigenlijk een druk weekje gehad. Fysiotherapie, logopedie, allemaal oefeningen die je moet doen. Maar wat wel goed is, is dat je goed reageert op al die oefeningen. Je bent minder stijf in je armen, je handjes dat is nog moeilijk, je oefent hard met je mondmotoriek.
Het blijft natuurlijk spannend om uit te vinden waarom je bent zoals je bent. Als ze iets vinden verander jij gelukkig niet. Je bent en blijft een schattig aandoenlijk mannetje. Je bent heel lief en vind je leven volgens mij zo wel prettig. Alleen als je honger hebt begin je te mopperen. Maar dat moet ook, je moet niet met je laten sollen, etenstijd is etenstijd! Ik ben bang dat je ernstig verwend gaat worden door iedereen, maar dat verdien je ook.
Zoals de plannen nu liggen ga je woensdag (het is nu zaterdag) naar Den Bosch. Dat is mooi, want woensdag ben ik er ook en kan ik je uitzwaaien.
Zo blijf maar lekker slapen, kleine Mees (het is nu 3 uur in de nacht).

Een dikke zoen van Joke

Dankwoordje en weer wat meer info

Vrijdag 22 juni 2012

Het verslagje van deze dag willen we beginnen met iedereen heel hartelijk te bedanken voor de berichtjes, smsjes, whatsapp-berichten, kaarten, telefoontjes, tekeningen enz. Kortom voor alle belangstelling en lieve woorden. Dit is echt een steun voor ons!
Ellen heeft vanmorgen een gesprek gehad met de zaalarts. Zij vertelde dat gisteren de klinisch geneticus nog bij Mees is komen kijken. Hij heeft aangegeven dat Mees mogelijk een zeer zeldzaam syndroom heeft. Mees heeft enkele eigenschappen behorend bij dit syndroom, maar de arts zei ook dat het ook nog steeds iets anders kan zijn. Zijn DNA wordt nu opgestuurd naar het buitenland (waar naartoe moet nog bepaald worden) omdat daar wat meer specialistische kennis aanwezig is. De uitslag hiervan kan nog maanden duren. Ook gaf ze nogmaals aan dat we geduld moeten hebben voor alle verdere bloedonderzoeken e.d..
Verder kwam de KNO-arts nog ter sprake. Mocht Mees overgeplaatst worden naar Den Bosch, dan blijft hij nog wel onder controle bij de KNO-arts in Utrecht daar hij meer specialistische kennis bezit.
Ook is de logopedist vandaag nog langs geweest. Maar Mees sliep zo diep dat zij niet echt naar hem heeft kunnen kijken.
Tenslotte is ook nog de ergo-therapeute komen kijken en zij gaf aan echt wel vorderingen te zien in de beweeglijkheid van zijn armen en benen. Daarnaast is de beweeglijkheid van zijn handjes en vingers ook al wat verbeterd. Op de volgende foto's is de ontspanning van zijn armpjes en vingertjes al wat te zien.

Contact Utrecht-Den Bosch

Donderdag 21 juni 2012

Vandaag is de ergotherapeute weer langs geweest en zag vorderingen bij Mees in zijn bewegingen t.o.v. afgelopen maandag. De logopediste heeft inmiddels ook contact gehad met de logopediste van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. Mocht het zuigen bij Mees de komende dagen nog verder verbeteren, dan bestaat de kans dat hij volgende week overgebracht kan worden naar Den Bosch. Dit is voor hem een mooie stap en voor ons ook fijner omdat we dan weer lekker thuis kunnen slapen. Wanneer en waar ze verder gaan kijken naar het slikken is vooralsnog niet bekend helaas.
Afgelopen nacht hebben we overigens met z'n drieën (Ellen, Koen en Sam) fijn een keer thuis kunnen slapen. Echter het voelde wel dubbel omdat onze lieve kleine Mees nog in Utrecht is.

Het is wachten op de logopedist

Woensdag 20 juni 2012

Vanmorgen hebben we Mees weer lekker in bad mogen doen. Hij was alweer wat meer ontspannen daarbij dan eergisteren. Na het badje hoefden de plakkers met sensoren niet meer op zijn borst. Enkel het meten van de saturatie (zuurstofgehalte bloed) en hartslag via een meetlampje aan zijn voet is nu voldoende.
Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met de arts. In principe wist ze nog niets nieuws te vertellen. Later op de middag kwam ze nog vertellen dat op de röntgenfoto van de wervelkolom niets bijzonders te zien was. Op de foto van zijn handjes was een afwijking te zien aan beide pinken. Hiervan is een vingerkootje niet goed ontwikkeld. Ook heeft de kindfysiotherapeut gekeken naar Mees en constateerde zijn hoofd en romp goed beweegt. Ook de stijfheid van zijn benen is al veel minder. Hij strekt en buigt deze goed. Voor de armpjes en handjes is dit niet het geval en moeten deze verder getraind worden om beter te gaan buigen en strekken.
We hebben nu begrepen dat het van de logopedist (die zich focust op het slikprobleem) afhangt of Mees eventueel overgeplaatst kan worden naar het JBZ in Den Bosch. Zij komt vrijdag weer naar Mees kijken of het zuigen al wat beter gaat en of daarna het slikken gestimuleerd kan worden.
Nog verder afwachten dus!

Mees begonnen aan training

Dinsdag 19 juni 2012

Vanmorgen is de logopediste geweest en die heeft zich in eerste instantie gericht op het stimuleren van het zuigen. Ze gaf aan dat dit eerst goed geactiveerd moet worden alvorens er gekeken kan worden naar het slikken. Op de handelingen die wij daarvoor moeten verrichten (m.n. stimuleren van het sabbelen aan de pink), reageerde Mees, maar nog wel minimaal. Deze reflex op het stimuleren is dus prikkelbaar, toch weer een belangrijke eerste stap. Dit moeten we goed blijven oefenen, zodat de logopediste vrijdag kan kijken of het zuigen wat verder gevorderd is.
Gedurende de dag heeft Ellen ook geoefend met het strekken en buigen van de vingers, armen en benen. Hierin lijkt al wat vordering te zitten. Ook heeft Mees nog lekker ontspannen tegen mama aangelegen.

's Middags is Mees voor het eerst vastgehouden door iemand anders dan papa en mama. Oma Mariëtte was de gelukkige. Dit vond ze uiteraard erg leuk. Ook ligt Mees vanaf vanmiddag in een gewoon (ziekenhuis)babybedje. Dat oogt alweer een stukje leuker.

Ook zijn er vanmiddag nog röntgenfoto's gemaakt van zijn handen en wervelkolom. We hopen hier morgen wat meer over te horen.

Lekker badderen en goede uitslag MRI

Maandag 18 juni 2012

Vanochtend hebben we een kennismakingsgesprek gehad met de maatschappelijk werkster. Daarna hebben we Mees voor het eerst heerlijk in bad mogen doen. Hij vond het, tenminste dat denken we, heerlijk. Zijn benen waren bij het badderen aardig ontspannen, zijn armen wat minder, maar misschien komt dat omdat het de eerste keer is.

Na het badderen is de ergotherapeute geweest om te kijken wat er gedaan kan worden aan de stijfheid van m.n. zijn armen, handen en iets mindere mate zijn benen. We moeten vanaf nu meerdere keren per dag zijn armen strekken en buigen en ook m.n. zijn handen en vingers. Mees kan alle bewegingen in ieder geval wel maken, maar het kost hem veel moeite. De ruggenprik die vorige week niet gelukt was, stond vanmiddag op het programma. Nu is deze wel gelukt. Er is 6 ml hersenvocht afgenomen voor verder onderzoek.
Vanmiddag hadden we een gesprek met de arts over de uitslag van de MRI van de hersenen. Hierop is gelukkig niets bijzonders te zien. De structuren in de hersenen zijn goed aangelegd en er zijn geen bloedingen o.i.d. te zien. Verder gaf de arts aan dat ze nog een foto wilde laten maken van zijn handjes om te kijken of deze qua botsructuur wel goed gevormd zijn. Ook wordt er nog een foto gemaakt van Mees zijn ruggenwervel omdat de arts het idee heeft dat deze wat scheef is.
De komende dagen zal gekeken worden of Mees naar een andere afdeling overgeplaatst kan worden of zelfs naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. Dit laatste is dan op ons verzoek omdat het JBZ wat makkelijker en sneller te bereiken is voor ons dan het TweeStedenziekenhuis in Tilburg.

Rustig weekend voor Mees

Zondag 17 juni 2012

Dit weekend is Mees lekker met rust gelaten. Geen infuus meer, geen electroden meer op het hoofdje en geen onderzoeken. We hebben Mees lekker mogen verzorgen en voeden via de sonde. Daarbij hebben we hem een speentje gegeven om het zuigen te stimuleren. De verpleegsters geven al aan dat ze het rustig hebben met hetgeen wij allemaal zelf doen.
Het blijft wat onwerkelijk dat het manneke echt iets mankeert. Uiteraard zien we dat hij een heel hoge spierspanning heeft en zijn armen en benen niet makkelijk strekt. Ook is het slikprobleem er natuurlijk waardoor hij geen voeding via de fles kan krijgen. Maar verder is Mees op het oog een normale baby. Maar helaas weten we verdomd goed dat hij echt iets mankeert. Wat en hoe ernstig weten we niet en dat knaagt aan ons.

Gisterenmiddag is Sam met opa en oma hier naartoe gekomen en heeft hij lekker bij ons kunnen slapen vannacht. Vandaag met vaderdag was hij er dus, echt genieten. Ook de verpleegkundige van de IC had ervoor gezorgd dat Mees iets had voor zijn vader. Ook heeft Sam zijn broertje door het raam van de IC mogen bewonderen (daarvoor moest Mees even "losgekoppeld" worden van de de monitor). Helaas mag Sam niet bij Mees omdat hij na zijn eerste levensjaar de waterpokken nog niet heeft gehad.

Vanmiddag is Sam met opa en oma weer mee gegaan naar hun thuis. Dit was toch weer even slikken en voelt toch vreemd. Helaas is het nu even niet anders en moeten we er hier in Utrecht voor Mees zijn. Morgen weer een dag met wellicht de eerste aanzet tot het activeren van Mees zijn spieren en aanpak van zijn slikprobleem. We hopen uiteraard dat dit wat effect gaat geven.

Wat wijzer, maar (voorlopig) nog geen duidelijkheid

Vrijdag 15 juni 2012

Als we 's morgens wakker worden en via internet Mees kunnen bekijken, zien we dat hij er lekker rustig bij ligt en een rompertje aan heeft. Ook ligt hij voor het eerst deze week in Utrecht lekker onder een dekentje. Hij kan zichzelf goed op temperatuur houden.

Als we bij Mees zijn horen we dat hij vanmiddag de MRI-scan van zijn hersenen zal gaan krijgen. We mogen Mees heerlijk wassen met doekjes en hem verder verschonen. Daarna mag hij lekker bij mama in de ligstoel op de borst, waar hij heerlijk op zijn buik ligt te slapen.

Ondertussen komen Jibbe en Marieke op bezoek. De arts komt nog vertellen dat Mees tijdens de MRI niet in slaap gebracht wordt, omdat hij zelf al rustig genoeg is in zijn slaap. De ruggenprik wordt ergens volgende week pas gedaan.
Als we 's middags terugkomen voor een uitgebreid gesprek met de arts, is Mees nog niet terug van de MRI. De arts heeft gelukkig nog geen schokkend nieuws voor ons. Van een aantal onderzoeken (hartecho, buikecho, ogen) geeft hij aan dat er niets bijzonders te zien is. Het komt er eigenlijk op neer dat we nog veel geduld zullen moeten hebben voordat alle onderzoeken naar erfelijkheidziekte, stofwisselingsziekte of anderszins zijn afgerond. Dit kan wel weken duren. Tegelijkertijd wordt er wel actie ondernomen op zijn hoge spierspanning door fysiotherapie toe te gaan passen. Dit om te voorkomen dat hij verkorte spieren krijgt. Voor zijn slikprobleem wordt een logopedist ingeschakeld om ervoor te zorgen dat wat wel goed functioneert goed blijft functioneren en daarnaast om te kijken of Mees zijn slikprobleem aangepakt kan worden.
Verder geeft de arts aan dat Mees mogelijk in de komende dagen overgeplaatst wordt naar de afdeling medium care. Dit omdat het steeds beter gaat en hij minder verzorging nodig heeft (wat niets afdoet aan hetgeen wat hij werkelijk mankeert). Ook wordt er volgende week bekeken wat de verdere mogelijkheden zijn en wordt een eventuele overplaatsing naar Tilburg genoemd.
Al met al zijn we erg benieuwd hoe lang het zal duren voordat we echt duidelijkheid hebben.
Op het eind van de middag komt de hele familie Van Opzeeland langs om de verjaardag van Margriet te vieren. Gezellig hebben we met z'n allen gegeten.
Als we 's avonds langs gaan en Mees verschoond hebben mag hij lekker bij papa op de borst kangoeroeën. Eerst wordt nog zijn infuus verwijderd omdat deze niet meer nodig is. Een uur lang ligt Mees vervolgens dan ook lekker bij papa op de borst.

Een dag anders dan verwacht

Donderdag 14 juni 2012

In tegenstelling tot wat ons gisteren verteld is, zijn de plannen voor vandaag gewijzigd. I.p.v. vandaag krijgt Mees morgen de MRI-scan. Hiervoor gaan ze onder narcose geen beademingsbuisje inbrengen omdat hij op het moment zelf heel rustig slaapt. Ze zien al veel meer rust bij hem.
Er komt 's morgens een fotograaf langs om foto's te maken van zijn gezicht en handjes. Deze worden gebruikt bij verdere beeldvorming.
Rond het middaguur worden Mees zijn ogen gedruppeld voor oogonderzoek. Dit wordt gedaan voor een verder totaalbeeld van hem.
Zelf zijn we even op en neer gereden naar Drunen om thuis wat spullen op te halen en nog wat andere dingen te doen. Het was toch even slikken met een traantje toen we Mees zijn wiegje bij ons op de slaapkamer zagen staan. Daarna hebben we nog lekker geluncht bij de ouders van Koen waar Sam ook aan het logeren is. Het was natuurlijk erg leuk om Sam weer te zien na een paar dagen en met hem te kunnen spelen.
Ons was verteld dat 's middags de KNO-arts langs zou komen voor verder onderzoek. Dit blijkt een communicatiefoutje te zijn. De KNO-arts zal eventueel nog komen kijken indien nodig. M.b.t. de ruggenprik die nog gedaan moet worden voor het afnemen van wat hersenvocht is het nu niet bekend wanneer dit gaat gebeuren.
Allemaal dingen waar we even niet zo blij mee zijn, omdat we ons ingesteld hadden op een spannende dag met mogelijk wat duidelijkheid.
Als we 's avonds om 20.00 uur terugkomen mogen we hem verschonen. Hij had al wat gepoept, maar ging rustig verder tijdens het verschonen. Wat een ontlasting voor zo'n klein mannetje! Na het verschonen krijgt hij bij papa op schoot via de sonde zijn melk, nu 60cc. Dit is toch nog een beetje veel en hij moet daarom wat spugen.
Verder is vandaag zijn "tulband" afgegaan waarmee de sensoren op zijn plaats werden gehouden voor de continue EEG en zijn ook de sensoren zelf verwijderd.

Verder is zijn navelinfuus voor de aanvullende voeding verwijderd. Het enige wat hij nu nog via infuus krijgt is de glucose-oplossing en die gaat nu via een infuus aan de enkel. Al met al een aantal draden aan zijn lichaam minder!

Reageren op berichten mogelijk

De instellingen van de blog zijn gewijzigd zodat je kunt reageren zonder dat je je aan hoeft te melden.

Zijn eerste diploma!

Woensdag 13 juni 2012

Vannacht is de oortest opnieuw gedaan door de nachtzuster en nu lukte het wel. Hij heeft zijn eerste diploma gehaald en die hangt boven zijn bedje.

Deze ochtend krijgen we uitgebreid uitleg van Joke (de verpleegster van Mees vandaag). Dat is heel fijn. Het gaat over de verzorging, onderzoeken die geweest zijn en die nog komen. Ook vraagt ze of we behoefte hebben aan een maatschappelijk werkster. Omdat we niet weten waar we nog voor komen te staan, vinden we dit wel fijn. Morgen gaat Mees onder narcose voor onderzoek door een KNO-arts en het inbrengen van een beademingsbuisje. Dit buisje is misschien nodig voor tijdens de MRI-scan waarvoor hij in slaap gebracht wordt. Mocht zijn adem stokken, dan kan hij eventueel beademd worden. Ook krijgt hij nogmaals een ruggenprik voor afname van hersenvocht voor verder DNA-onderzoek. De MRI-scan van zijn hersenen zal dan vrijdag plaatsvinden.
Op eind van de morgen ligt Mees lekker te slapen bij papa op schoot. Om 11.15u heeft hij zijn sondevoeding van mama gehad. Ondertussen heeft papa een speentje in het mondje van Mees gedaan. Hij ligt hier lekker op te zuigen.

's Middags krijgen we te horen dat morgen de MRI-scan van de hersenen wellicht gedaan wordt. Mees slaapt zo rustig dat een buisje inbrengen voor eventuele beademing niet nodig is. Wel moet Mees nog onder narcose voor onderzoek door de KNO-arts.
Wendy, tante Natasja, Famke en Rein zijn nog gezellig op bezoek geweest.
Bij de 5-uur voeding krijgt Mees alweer meer melk, 50cc, via de sonde. Dit is een beetje veel in één keer en moet hij wat spugen. Maar al snel wordt Mees weer rustig.
Voordat papa en mama naar Nederland-Duitsland gaan kijken, gaan we Mees nog een keer verschonen en melk geven.

Een rustige dag voor Mees

Dinsdag 12 juni 2012

Vandaag is, vergeleken met gisteren, een vrij rustige dag geweest voor Mees.

Vanmorgen is nog wat bloed afgenomen voor metabool-onderzoek. Daarnaast heeft hij nog een buikecho gehad. Vanmorgen heeft hij lekker lang bij papa op schootmogen liggen. Mees bleef heerlijk rustig, dus hij zal het wel lekker ontspannen hebben gevonden.

De opa's en oma's zijn vandaag op bezoek geweest. Ook Sam was er lekker bij en hebben we nog fijn kunnen spelen in de tuin van het Ronald McDonaldhuis. Met z'n zevenen hebben we lekker lasagne gegeten die door oma gemaakt is.
Vanavond is de gehoorscreening gedaan zoals bij elke baby. Voor het rechteroor wilde het niet lukken en moet het later nog een keer over. Links ging wel goed. Daarna mocht Mees nog lekker bij mama op schoot.

Vele onderzoeken

Maandag 11 juni 2012

Mees is de nacht goed doorgekomen. Als wij er zijn is ook de assistent arts dr Rijpert er. Hij onderzoekt en bekijkt Mees wat in zijn algemeenheid. Hij vertelt dat vandaag de klinisch geneticus komt kijken en ook de KNO-arts en evt. ook andere artsen. We mogen Mees weer verzorgen en dat ondergaat hij heel rustig.

Als we 's middags met Daan en Thijs gaan kijken (Tieme is nog te klein om zijn kleine overbuurman te mogen bekijken), ligt hij er rustig bij. De echoscopist komt een echo maken van zijn hart. Volgens haar ziet het er goed uit. Wel moet de cardioloog nog kijken naar de beelden.
In de middag zijn er een hele reeks artsen geweest voor onderzoeken. De klinisch geneticus heeft Mees in zijn geheel bekeken en foto's gemaakt. Ook de KNO-arts is langs geweest. Hij heeft naar zijn oren gekeken, daar was niets mis mee. Hij heeft gekeken of er voor evt beademing genoeg ruimte is voor een buisje in zijn keel. Dit omdat er beademing nodig is tijdens een MRI van de hersenen later deze week. Verder heeft hij gekeken naar het gebied dat bij aanraking zorgt voor een slik- of kokhalsreflex. Bij aanraking daarvan gebeurt er helaas helemaal niets. Dit is niet goed.
Verder heeft Mees nog een uitgebreide EEG gehad, waarvan pas later deze week de uitslag komt. Voor erfelijkheidsonderzoek is ook een ruggenprik nodig om hersenvocht af te nemen. Helaas is deze prik niet gelukt, later deze week nog een poging.
Al die onderzoeken heeft Mees niet leuk gevonden. Hij verkrampte regelmatig.
Dr. Rijpert heeft ruim de tijd genomen om alles te vertellen en toe te lichten.
Het is inmiddels duidelijk dat het zeker nog deze week duurt voordat we wat meer duidelijkheid hebben. 's Avonds om 20.00u ligt Mees er wat onrustig bij. Waarschijnlijk nog van alle onderzoeken. We mogen hem verschonen en via de sonde melk geven (inmiddels 30cc). Bij Ellen op schoot wordt hij heel rustig en ligt hij lekker ontspannen.

Dag met veel bezoek

Zondag 10 juni 2012

Mees is de nacht rustig doorgekomen. Inmiddels krijgt hij per voeding 10cc melk via de sonde. Koen mag Mees verschonen. Hierna mag hij bij Ellen op schoot.

Overigens hebben we goed geslapen in het Ronald McDonaldhuis.
Vandaag is er veel bezoek, Sam natuurlijk, Gidy, Margriet, Ellen, Jeroen, Mariëtte, Frans, Femke, Koen, Natasja, Frank. Famke en Rein vinden het jammer dat ze niet bij Mees mogen kijken. Kinderen zijn niet toegestaan.
Bij de voeding van 14.00u wordt de fles weer geprobeerd. Helaas gaat dit niet goed. ademhalen, zuigen slikken gaan nog niet samen. Mees zijn zuurstofgehalte in zijn bloed loopt terug en hij krijgt het benauwd en loopt blauw aan.
Morgen zal de klinisch geneticus erbij komen en de KNO-arts en indien nodig meer specialisten.
Na lekker met Marieke en Jeroen gegeten te hebben te hebben in het restaurant van het WKZ gaan we om 18.30u bij Mees kijken. Hij ligt er weer heerlijk ontspannen en rustig bij.
's Avonds mogen we Mees nog verschonen. Inmiddels krijgt hij 20cc melk per voeding (was 10cc) via de sonde, de rest nog steeds via infuus. Verder ligt Mees er rustig bij en is hij even wakker. Hij lijkt zelfs te glimlachen.

Eerste dag in Utrecht

Zaterdag 9 juni 2012

Mees heeft na het inbrengen van het infuus helaas een stuipje gehad. Daarom heeft hij medicijnen gekregen om mogelijke stuipjes te onderdrukken. Sindsdien slaapt hij heel rustig.
's Morgens wordt er nog een rontgenfoto gemaakt om te kijken of de navelinfuus goed zit en mogen we een tijdje bij hem zitten.
Om 14.00u, 17.00u en 20.00u zijn we bij Mees tijdens zijn voedingen en verschoningen. Hij krijgt per voeding maar 5cc melk via de sonde. De rest van de voeding gaat via het infuus. Om 17.00u hebben we ook een gesprek met ass. arts dr. Sijbesma. Hij geeft aan dat Mees meerdere dagen gemonitoord zal worden en maandag chromosoom- en erfelijkheidsonderzoek krijgt. Hij laat nog open wat Mees heeft, eerst de onderzoeken.
Zelf zien we dat Mees veel meer ontspannen is dan de eerste twee dagen. Hij strekt zijn armen wat meer en af en toe een vingertje. Of de ontspannenheid komt door de medicijnen weten we niet.
Ons ontspanningsmoment, de voetbalwedstrijd Nl-Denemarken valt tegen, verlies 0-1.
Vanavond gaan we slapen in het Ronald McDonaldhuis.
De voeding van 20.00/20.30u mag Ellen via de sonde op schoot geven. Dat is erg leuk en vooral heel fijn.

Vandaag zijn we door de onzekerheid wel erg verdrietig geweest.

Tilburg-Utrecht

Vrijdag 8 juni 2012

Mees is de nacht goed doorgekomen. Ellen heeft matig geslapen. Koen komt wat later, hij moet nog wasjes doen en naar het gemeentehuis om aangifte van de geboorte te doen. Ondertussen zijn opa Frans en oma Mariëtte ook weer thuis en helpen Koen met het opplakken van de geboortesticker op het raam.

Daarna gaan ze naar Tilburg om Mees te bewonderen. Sam, opa Gidy en oma Margriet zijn er ook.

Gedurende de dag is Mees aardig rustig. De neuroloog komt samen met de kinderarts langs en doet wat testjes. 's Middags krijgt Mees een EEG. Met een mutsje vol met sensoren wil het niet goed lukken, daarom krijgt Mees 20 draadjes met sensoren met klei op zijn hoofdje geplakt. Na de EEG mag zijn hoofdje afgespoeld worden om de klei eraf te krijgen. Kort daarna horen we dat uit de EEG niets bijzonders naar voren komt.
In de namiddag krijgt Mees een flesje met 10cc melk, 5cc drinkt hij zelf op, de rest gaat via de sonde. Helaas reageert Mees niet zo goed op de voeding en wordt hij onrustiger. 's Avonds krijgt hij een slangetje met "snor" onder zijn neus om lichtjes wat lucht in te blazen om zijn ademhaling te stimuleren. Hier wordt hij iets onrustiger van en begint meer te kreunen.
Richting 22.00u wordt besloten dat Mees naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht moet. Dr. Rijnvos weet er nl. niet goed raad meer mee en vindt Utrecht de beste optie. Hij wordt om 23.00u door neonatologe dr Toet met de ambulance opgehaald.
Nadat Mees met de ambulance naar Utrecht is vertrokken, gaan we via Drunen (om spullen op te halen) ook naar Utrecht. Daar om 01.30u aangekomen, gaan we eerst bij Mees kijken. Mees heeft naast polsmeting, saturatie en ademhalingsfrequentie nu ook sensoren voor een continue EEG. Als we weg zijn, wordt er een infuus in zijn navel ingebracht om indien nodig bloed af te kunnen nemen, hem te voeden en indien nodig medicijnen toe te kunnen dienen.
Om 02.15u gaan we eindelijk slapen in een kamer in het ziekenhuis.

Mees geboren!

Donderdag 7 juni 7.28u

Na een razendsnelle bevalling is onze Mees thuis geboren. Dolgelukkig zijn we!

Door de snelheid van de bevalling heeft hij wat vruchtwater binnen gekregen. Zijn start is wat moeizaam en daarom moet hij snel met de ambulance naar het 2Stedenziekenhuis in Tilburg. Koen rijdt er met de auto achteraan.
In Tilburg wordt er meteen bloed afgenomen en krijgt Mees een drain om voeding rechtstreeks in de maag te krijgen. Nadat we een eigen kamer hebben, komt Ellen ook aan in Tilburg, samen met Sam, opa Gidy en oma Margriet. Sam wijst zijn broertje al aan.
In de loop van de dag komen de kinderarts, dr. Rijnvos, de orthopeed, de neuroloog en de kinderfysio langs. De spierspanning is erg hoog en zijn vingertjes staan wat schots en scheef (dit laatste wisten we al van de echo's tijdens de zwangerschap). De gehele dag is Mees misselijk. Hij ligt aan de monitor voor meting van de hartslag, saturatie (zuurstofgehalte bloed) en ademhalingsfrequentie. In de loop van de dag gaat het zuurstofgehalte een paar keer onder de ondergrens en loopt hij blauw aan. Ook trilt hij af en toe met zijn armpjes.
Bezoek is er ook al de gehele dag door, op Gidy, oma Margriet, tante Natasja, ome Frank, nichtje Famke, neefje Rein, tante Femke, ome Jeroen, Jeroen, Marieke en natuurlijk Sam. Opa Frans en oma Mariëtte zijn onderweg vanuit Caromb, Zuid-Frankrijk.
Mees verdraagt de (sonde)voeding nog niet goed. Daarom heeft hij ook een infuus in zijn voet voor toediening van een glucose-oplossing.
Ellen blijft 's nachts lekker bij Mees slapen. Koen gaat thuis slapen en wasjes doen.