Dank

Afgelopen zaterdag was de uitvaartceremonie en crematie van onze lieve Meesje. Het was overweldigend, prachtig, droevig, mooi, ontroerend, kortom alles in één. We hebben afscheid genomen van Meesje zoals we voor ogen hadden. De overweldigende belangstelling de afgelopen week en ook afgelopen zaterdag voelde af en toe ongemakkelijk voor ons, maar over het algemeen was het één en al warmte. Dit deed en doet ons erg goed.

Voor de uitvaartceremonie gaat onze dank uit naar Judith, die als ritueel begeleidster de uitvaart tot iets prachtigs heeft gemaakt. Ook gaat onze dank uit naar de DELA, die alles perfect voor ons geregeld heeft, naar Tijn voor het prachtige pianospel en naar onze lieve vrienden en familie voor de prachtige aankleding en ondersteuning.

Nu is er een leegte, voelt het vreemd nu Meesje niet meer in ons midden is. Dit maakt ons verdrietig. Tegelijkertijd is er het besef dat we er voor onze lieve Sam moeten zijn en voor elkaar. Het zal allemaal best wel een plaatsje krijgen, maar dat zal tijd kosten. Maar met de positieve instelling die we beiden hebben, gaat dit goed komen.

Dit is nu ook het laatste bericht op deze blog. We hebben bijna 4,5 jaar deze blog geschreven om alle belangstellenden te informeren over onze Mees, maar het was voor ons ook een manier om het van ons af te schrijven en af en toe op terug te kunnen grijpen. We hebben het graag gedaan, maar hierbij eindigt het.

Tot slot nog de dank die Koen afgelopen zaterdag heeft uitgesproken tijdens de ceremonie.

Op de eerste plaats zijn wij intens dankbaar voor alles wat onze familie voor ons de afgelopen jaren hebben gedaan en betekend en dan natuurlijk speciaal onze ouders, Mees zijn lieve zorgzame opa’s en oma’s. Deze dank geldt net zo goed voor al onze lieve vrienden en vriendinnen.

Verder zijn we de kinderverpleegkundigen van Kinderthuiszorg intens dankbaar voor alle liefde en zorg in de afgelopen jaren voor Mees, maar ook de ondersteuning richting Ellen en mij.

Ook naar de verpleegkundigen, pedagogen, vrijwilligers en stagiaires van Kinderhotel Mappa Mondo een heel groot dankjewel voor alle liefde en zorg die zij Mees hebben gegeven en de ruimte die wij daarmee kregen om op vakantie te kunnen gaan en onze ontspanning te hebben.

Door de jaren heen is Mees vele keren geweldig en kundig verpleegd in het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ook daarvoor een grote dank.

En verder een grote dank aan alle mensen die ons de afgelopen jaren op de één of andere manier een hart onder de riem hebben gestoken. De belangstelling en steun was vaak overweldigend en maakten ons af en toe ongemakkelijk, maar bracht ons ten alle tijden een warm gevoel.

Dank!

En toen was hij gevlogen.....

Na de mindere ziekenhuisberichten van vorige week, moeten we nu met groot verdriet vertellen dat Meesje afgelopen zondag 13 november om 14:15u in de armen van Ellen vredig is ingeslapen.
Na de ziekenhuisopname ging het de eerste dagen beetje bij beetje wat minder met Mees. I.p.v. een opwaartse lijn was het een licht neerwaartse lijn. Meesje had het erg benauwd, lichte koorts en had constant zuurstof nodig. Tot afgelopen vrijdag. Die dag ging het langzaam slechter gaan, over in een snellere neerwaartse lijn. Meesje kreeg hoge koorts (boven de 40 graden), een zeer hoge hartslag (220+) en had maximaal zuurstof nodig. De doktoren hadden echter nog steeds geen idee wat Mees nu mankeerde (uiteraard buiten zijn reeds aanwezige handicaps) en gingen inmiddels over op een derde antibioticum die week. Maar ze wisten niet of het een bacterie (waar antibiotica tegen kan helpen) of een virus (waar antibiotica niet tegen helpt) was. Vanaf vrijdagnacht is Ellen dan ook in het JBZ blijven slapen. 
Vanuit bloedonderzoek werd zaterdag vastgesteld dat hij toch een bacterie in zijn lichaam had. Een vierde antibioticum werd ingezet die binnen 48 uur tegen deze bacterie zou moeten helpen. Helaas wilde de koorts niet zakken (zelfs tot boven de 41 graden), ondanks diclofenac en paracetamol bleef zijn hartslag onverminderd hoog. Wel werd zijn zuurstofbehoefte wat minder.
Op zondag constateerde Ellen dat Mees meer vocht vast was gaan houden, iets wat op zaterdag ook al in enige mate het geval was. Daarnaast was Mees zo slap als een vaatdoek en voor zijn doen veel te ontspannen in zijn spieren. Maar toch gingen er nog niet echt alarmbellen rinkelen dat een einde nabij was. Niet bij ons, maar ook niet bij het verplegend personeel en de doktoren. Mees had het weliswaar onverminderd zwaar, maar verschillende waarden (bloeddruk e.d.) waren nog niet echt erg slecht. Koen was dan ook gewoon met Sam naar de Sinterklaasintocht in Drunen. Marieke was bij Ellen en Mees.
Kort na 2 uur 's middags viel ineens de saturatiemeter op nul. Er werd gedacht dat de sensor gewoon niet goed was. Maar toen meteen daarna zijn hartslag snel terug begon te lopen op de monitor, gingen uiteraard wel alle alarmbellen rinkelen. Binnen de kortste keren stond het rond het bed van Mees helemaal vol met verpleegkundigen en artsen. Er werd van alles ondernomen om Mees nog bij te brengen totdat Ellen de vraag stelde of het nog nut had en toen meteen daarop het verzoek om Mees bij haar op schoot te zetten. Hier werd ook direct gehoor aan gegeven. Meesje is, zoals Ellen haar wens was, stilletjes op haar schoot ingeslapen.

En dan toch weer een ziekenhuisopname

Deze keer wordt het een persoonlijk berichtje van mij (Ellen).
Vorige week vrijdag zat het me toch niet lekker dat Mees al heel de week in de nacht aan het zuurstof lag. Hij hield zijn saturatie (zuurstofgehalte in zijn bloed) niet zelf op het juiste niveau. Ook schrokken mensen die bij ons kwamen van zijn benauwdheid (ook mensen die vaak bij ons komen en hem dus regelmatig zien). Zijn benauwdheid was anders dan anders. Dus besloot ik de dokter te bellen met de vraag wat we moesten doen. Zij vonden het beter om longfoto's te maken. Daar was gelukkig geen longontsteking op te zien. Toch bleef de zuurstof 's nachts nodig en ging Mees schokkend naar adem happen. Ik besloot toen om op maandagochtend eerste Sam naar school te brengen, daarna snel even een boodschap te gaan doen en dan de dokter of meteen naar de afdeling van het Jeroen Bosch Ziekenhuis te bellen met de vraag hoe dat we nu verder moesten gaan met de benauwdheid van Mees.
Zover kwam het echter niet. Ik was onderweg van Sam zijn school naar mijn auto toen de telefoon ging. Het was de verpleegkundige van de thuiszorg die lichtelijk in paniek was (en die normaal altijd rustig blijft). Ze zei: "Je moet nu naar huis komen want Mees moet naar het ziekenhuis!" Ik schrok me kapot. In de auto heb ik meteen de ziekenhuisafdeling van Mees gebeld (waar hij in het verleden regelmatig heeft gelegen) en gelukkig kreeg ik iemand aan de telefoon die Mees nog kent van eerdere opnames. Ik vroeg haar of Mees meteen naar de afdeling mocht komen. Ik had echt geen trek in eerst een dokter of de eerste hulp waar ze hem toch niet kennen. Ze zou mij snel terugbellen. Eenmaal thuis aangekomen zag ik ook dat het niet lekker ging met Mees. Hij was echt heel erg benauwd en kon zijn slijm niet wegkrijgen. Dan heb je de kans dat hij kan stikken of dat zo'n grote slijmprop in zijn longen terecht komt. De thuisverpleegkundige was nu volop in actie en gaf aan dat ze 112 ging bellen (bij mij sloeg de paniek toen ook echt toe, ik stond te trillen op mijn benen, gelukkig was er een vriendin in huis die het overzicht bewaarde). De ambulance was er binnen no time. Mees moest met zuurstof mee de ambulance in. Gelukkig kwam er in de ambulance een grote slijmprop naar buiten en hebben ze hem uitgezogen en dat luchtte hem enigszins op. Toch zat ik niet op mijn gemak in de ambulance. Dit was de eerste keer dat de sirenes aan waren als Mees en ik erin zaten. Even ging de gedachten door mij heen: "Dit zal toch niet de laatste keer zijn dat ik met Meesje naar het ziekenhuis rijd?"
Toen we in het ziekenhuis aankwamen gingen we toch naar de eerste hulp. Gelukkig zag ik Mees zijn eigen kinderarts zitten die hem heel goed kent. Na wat onderzoekjes werd besloten dat Mees opgenomen moest worden. Mees werd naar de afdeling gebracht en we zagen alleen maar oude bekenden, zo fijn is dat. Je komt ook weer een soort van thuis (hoe vreemd dat misschien ook klinkt). 

Wat Mees nou precies heeft, weten ze niet. Maar hij laat ons regelmatig schrikken omdat hij dan hoge koorts heeft gepaard met een hoge hartslag. Dat wijst toch wel op iets. Maar wat? Hij heeft op dit moment continu zuurstof nodig. Ook vind ik Mees op sommige momenten echt heel zielig, dan is hij zo aan het persen om het slijm weg te werken. Vanmorgen hebben we geprobeerd om hem even zonder zuurstof te laten ademen maar dat lukt hem nog niet alleen.
De komende dagen is het afwachten hoe het zal gaan. We hopen uiteraard dat hij snel weer mee naar huis kan.

Vandaag is overigens het artikel over Mees en ons verschenen in Weekblad De Scherper. Wil je het lezen, ga dan naar http://www.scherper.nl/images/stories/pdf/jaargang_41_week_45.pdf

De Cliniclowns kwamen Mees en met name ons vandaag wat opvrolijken in het JBZ

Benauwde dagen

Vorige week is het er helemaal bij ingeschoten om te schrijven op de blog. We hadden de verjaardag van Sam en zijn het vervolgens vergeten. Er was dus niks met Meesje aan de hand (wat sommigen van onze trouwe lezers dachten).

Ellen op bezoek bij Mappa Mondo toen Mees ruim ander halve week daar aan het logeren was.

Onze lieve kleine Meesje heeft het wel al een weekje erg benauwd. hij heeft heel veel last van slijm en dipt regelmatig in zijn saturatie (zuurstofgehalte in zijn bloed). Om te voorkomen dat zijn saturatiemeter 's nachts bij zo'n dip iedere keer alarm geeft, heeft hij de afgelopen nachten extra zuurstof gehad. Zo hoeft Mees niet zo hard te werken en  slaapt Mees rustiger door en wij uiteraard ook. Vandaag lijkt het wel alweer wat beter te gaan.
Een aantal weken geleden hebben we geschreven over een interview die we met het weekblad Vriendin hebben gehad. Het idee was dat deze reportage in november geplaatst zou worden, maar enkele dagen geleden hebben we doorgekregen dat dit januari gaat worden. Het belooft een mooie reportage te worden, alleen moeten we (en ook degene die het graag willen gaan lezen) wat geduld hebben.
Vanavond hebben we een interview gehad met Weekblad De Scherper (weekblad voor de gemeente Heusden waar Drunen en Vlijmen onder vallen) over Mees en Stichting Meesterkind. Volgende week zal dit interview in het weekblad gaan verschijnen.

Logeren bij Mappa Mondo

Mees is vanaf afgelopen zaterdag logeren bij Mappa Mondo. Dit omdat Ellen deze week op schoolkamp is en het anders nauwelijks te regelen valt voor Mees in combinatie met het werk van Koen en het kamp van Ellen. Met Mappa Mondo hebben we dagelijks contact en horen we eigenlijk alleen maar goede geluiden over ons knulletje. Zo is het weer erg fijn dat we de mogelijkheid hebben om Mees daar te laten logeren.

Mees ff nog een nachtje logeren bij mama voordat hij naar Mappa Mondo gaat

Veel geregel

Over Meesje hebben we deze week niet zoveel te vertellen. Het is de aanbouw die ons voornamelijk bezig houdt. Wat een geregel zeg! Vooral Koen is er druk mee bezig. Welk bad, hoe hoog moet het bad komen? Welke tegels? Waar moeten de stopcontacten komen? Welke vloer in de slaapkamer, berging? enz....... En dan nog de puinhoop dat zo'n bouw met zich meebrengt. Poeh poeh. Maar dit alles mag de pret niet drukken, we (vooral Mees) krijgen er iets moois voor terug. We moeten ons er gewoon even doorheen bijten. De mannen werken in ieder geval goed, mooi en netjes door. Het zijn vriendelijke mensen en ook Sam vindt het erg interessant. Die staat er vaak in de ochtend als eerste bij als André weer aan komt lopen en aan het werk gaat.

Vandaag is bij De Elzengaard de schoolfotograaf geweest. Meesje was tijdens de "klassenfoto" aan het slapen en niet wakker te krijgen :-) Verder heeft Mees wederom een leuke dag gehad bij De Elzengaard.

Lieve kleine Mees

Na de flinke verkoudheid vorige week, is het de dagen daarna gelukkig beter gegaan met Meesje. De verkoudheid is gelukkig een stuk minder al snurkt hij met tijden nog als een volwassene bij het ademhalen en heeft op verschillende momenten nog veel last van slijm.
Morgen hebben we een interview met het vrouwenweekblad Vriendin. Mappa Mondo is door hen benaderd of ze een gezin weten waarvan het kind bij Mappa Mondo logeert en mee zou willen werken aan een artikel over Mappa Mondo en het gezin. Uiteraard staan we hiervoor open. Het interview zal bij ons thuis in Drunen aanvangen waarna we naar Mappa Mondo in Waalre gaan. Dit kan morgen goed gecombineerd worden omdat Mees toch gaat logeren bij Mappa Mondo komend weekend. Uiteraard zijn we erg benieuwd hoe dit zal zijn en hoe het artikel (met foto's) er uit zal gaan zien. In welk nummer het artikel zal verschijnen is nog niet bekend, maar zullen we uiteraard hier op de blog nog laten weten.

Bij de Elzengaard, thema herfst

Aardig verkouden en de verbouwing vordert gestaag

Nadat Meesje de vorige week op en af last had van epileptische aanvallen, is het deze week een verkoudheid die hem dwars zit. Doordat hij het niet echt weg kan hoesten, hoopt de slijm zich op en heeft hij het regelmatig flink benauwd. Mees is op die momenten erg oncomfortabel. Bijkomend nadeel is dat hij ons daarmee 's nachts wakker houdt. Hopelijk gaat dit weer snel over.
Vandaag bij het kindercentrum De Elzengaard leek het al wat beter te gaan.

Mees prinsheerlijk aan zijn voeding bij kindercentrum De Elzengaard

Zoals vorige week aangegeven vordert de verbouwing gestaag. Het is erg leuk om iedere dag weer de vorderingen te zien. Vandaag zijn ze druk bezig geweest met het verwijderen van het oude dak van de garage en het opbrengen van een nieuw dak op de totale ruimte. Deze week komen als het goed is ook de kozijnen. Daarnaast moeten we zelf nog allerlei dingen regelen voor de afwerking (vloeren, badkamertegels uitkiezen, enz.). 
Mees gaat een erg ruime slaapkamer en badkamer krijgen. Deze ruime opzet is noodzakelijk om straks goed met een tillift door de ruimtes te kunnen rijden.

Beetje op en af en een erg leuke middag bij de aaihonden

De afgelopen week gaat het met Meesje een beetje op en af. Regelmatig terugkerende epileptische aanvallen worden afgewisseld met erg goede dagen. Na een epileptische aanval is Meesje een aantal uren erg afwezig en slaperig. Op zijn goede dagen ziet hij er gewoon goed uit, "kijkt" helder uit zijn ogen en laat regelmatig geluidjes horen. 
Afgelopen zaterdagmiddag hebben we met het hele gezin een erg leuke middag gehad bij VVH in Valkenswaard. Via Mappa Mondo waren we uitgenodigd voor de open dag van deze hondenvereniging. Naast de aaihonden, waar Meesje al regelmatig bij Mappa Mondo mee geknuffeld en relaxt heeft, waren de honden daar met nog veel meer activiteiten bezig. Honden die razendsnel een hindernisparcours af konden leggen (Agility), honden die een soort dressuur deden met het baasje, honden die konden voetballen met hele grote ballen, kortom honden in alle soorten en maten. Wij werden daar allerhartelijkst ontvangen met koffie/thee en gebak, Sam met een suikerspin en popcorn en nog allerlei andere lekkere dingen. Sam heeft zich geweldig vermaakt die middag met de honden en hun baasjes, Mees heeft genoten en relaxt met de aaihonden en dus hebben wij ook een erg leuke middag gehad. Zo fijn om een keer iets met je hele gezin te doen :-).
Verder verloopt de verbouwing in een lekker tempo. De buitenmuren worden momenteel opgemetseld. We moeten nu zelf nog keuzes gaan maken voor de inrichting. Volgende week wat foto's van de verbouwing.

Onverwachte hulp, leuke activiteiten en eerste "school"dag!

Elke keer staan wij er weer van te kijken wat voor lieve mensen wij om ons heen hebben......

Afgelopen vrijdag bijvoorbeeld nog. Toen bood zomaar een moeder aan dat wij bij hun thuis mochten komen zwemmen omdat ze gelezen had dat Meesje dat zo fijn vindt en dat wij met z'n allen daar enorm van kunnen genieten. Nou Mees en wij daarom ook hebben zeker genoten in het lekkere warme bad.

Ook krijgen we soms hulp aangeboden omdat we met Mees niet alle kanten op kunnen. Dan bieden mensen spontaan aan om Sam op te komen halen zodat hij toch aan een activiteit kan deelnemen. Of Sam mag daar komen spelen zodat wij ons even kunnen richten op Mees of naar een afspraak kunnen of even onze handen vrij hebben.

Wij zeggen dan altijd: "Het zijn de kleine dingen die het hem doen!" en het zijn de kleine dingen waar wij zo van kunnen genieten en wat wij zo enorm waarderen. 

Wij zitten natuurlijk aan tijden vast als Mees thuis is en dan moet Sam zich vaak aanpassen maar als we dan van die spontane hulp aangeboden krijgen is dat natuurlijk super fijn.

Lekker aan het genieten in het zwembad

Afgelopen zaterdag was de 80 van de Langstraat. Dat is een wandeling over 80km. In de middag was er de mini-80. Dat is speciaal voor kinderen. De kinderen wandelen dan 5km. Mees deed ook mee en kreeg daarvoor een mooie medaille.

Op zondag merkten we wel dat dit een beetje teveel van het goede was. Mees was veel geprikkeld die zaterdag en dat uitte zich in vele epileptische aanvallen op zondag en zondagnacht. Maar de epileptische aanvallen van zondag wegen niet op tegen het plezier dat Mees en wij hebben gehad op zaterdag.

Ook Mees deed mee met de mini 80

Vandaag is Mees voor de eerste keer naar 'school' geweest. Hij gaat voortaan elke woensdag naar de Elzengaard. Dat is een Orthopedagogisch Kindercentrum in Rosmalen. Mees had vandaag een hele goede dag. Hij had ook veel lol. De leidsters waren erg tevreden over hem.

Mees zijn eerste schooldag bij de Elzengaard in Rosmalen 

Ons lieve kleine Meesje toch............

Soms zit het mee en soms zit het tegen.
Mappa Mondo belde maandagochtend naar Koen om te vragen of ze Mees zijn noodmedicijn (Stesolid) mochten geven omdat hij al veel epileptische aanvallen had gehad. 's Middags belden ze weer met dezelfde vraag of ze hem de 2e Stesolid mochten geven omdat de aanvallen door gingen. 
Toen hij 's avonds thuis was en naar bed ging, heeft hij de 3e Stesolid gekregen maar ook die mocht niet baten voor die nacht want ook 's nachts gingen de aanvallen gewoon door.
Nu dachten ze ook bij Mappa Mondo dat Mees een schouder uit de kom heeft omdat er een bult ontstaat als je zijn armpje naar beneden beweegt. Mees lijkt er geen last van te hebben maar we zijn toch even langs de huisarts gegaan. Die vond het verstandig om toch foto's te laten maken in het ziekenhuis. Dus gisterenmiddag zijn de ouders van Koen met een thuisverpleegkundige (Koen en Ellen moesten allebei werken) naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis gereden. 
Het viel nog niet mee om een normale röntgenfoto te maken van Mees zijn schouder. Uiteindelijk was dit toch gelukt en heeft de orthopeed de foto kunnen beoordelen en vastgesteld dat het inderdaad wel een schouder uit de kom kan zijn. Echter durven ze geen actie te ondernemen vanwege zijn epilepsie. Voorlopig wordt er niets aan de schouder gedaan. Mogelijk komt deze vanzelf weer goed. Mocht Meesje er veel last van gaan krijgen, dan wordt er alsnog actie ondernomen.

Vandaag moest Mees een spalkje laten aanmeten omdat zijn hand/pols haaks op zijn onder armpje staat en dat zou nog wel tot problemen kunnen gaan leiden met het aan- en uitkleden.
Hopelijk was het dit weer voor even want voor Meesje zijn dit allemaal best heftige dingen.

Vanmiddag hebben we ook de intake gehad bij Orthopedagogisch kindercentrum De Elzengaard. Meesje zal daar vanaf volgende week woensdag iedere woensdag heen gaan. Bij deze intake hebben we Meesje uitgebreid besproken. We zijn erg benieuwd hoe Meesje het daar zal hebben.

De verbouwing verloopt inmiddels gestaag. De fundering en riolering zijn aangelegd en vandaag is de hele boel aangezand en is de isolatie op de vloer aangebracht. Ook is er al een muur geplaatst in de huidige garage en een deur ingezaagd. Kortom het bouwbedrijf is goed bezig!

Genieten van Meesje en weekje logeren

Eind vorige week hebben we een paar dagen geen Kinderthuiszorg gehad voor Meesje. Ellen had bewust in het rooster al een paar dagen geen zorg ingepland en er viel nog een dag zorg uit. Dit beperkt ons normaliter wat in onze bewegingsvrijheid, maar deze keer kwam het met het goede weer erg goed uit. En vooral omdat Mees momenteel erg goed in zijn vel zit, heeft Ellen in Mees zijn tempo (en ook dat van Sam) leuke dingen kunnen doen met Mees en daar erg van genoten.
Deze week heeft Ellen het druk met de voorbereidingen op het nieuwe schooljaar en moet Koen gewoon werken, Daarom is Mees deze hele week logeren bij Mappa Mondo. Ook van daaruit krijgen we alleen maar goede berichten over Meesje. Natuurlijk missen we hem nu weer wel, maar als we horen dat het goed gaat met hem, dan is dat ook wel erg fijn.

Nachtje logeren bij mama

Klein beetje ijs proeven

Een heerlijk weekje en eindelijk is de verbouwing gestart!

Meesje heeft een geweldige week achter de rug. Hij is lief, gezellig (brabbelt en lacht soms) en heeft weinig last van slijm en epileptische aanvallen.
Op zo'n moment kan je ook meer dingen met hem ondernemen. Gisteren kon hij lekker mee naar een feestje toe en ging hij mee in het zwembad in de tuin. Echt genieten dus van en met Mees.

Ook is de aannemer eindelijk gestart met de verbouwing. Afgelopen zaterdag hebben we met wat familieleden en vrienden de garage helemaal leeg gemaakt. 
Het levert/leverde wel veel stress en overlast op maar we krijgen er iets moois voor Mees voor terug. Dus hier moeten we even met z'n allen doorheen. 
Dit geldt ook voor de familieleden die bv wassen voor ons gaan draaien en nog andere dingen. 
Maar dit geldt zeker ook voor onze buurtgenoten. Zij zitten ook met deze tijdelijke overlast opgescheept. Maar wat een fijne mensen hebben wij om ons heen wonen. Ze zijn zo lief, staan voor ons klaar (bieden aan om te helpen enz.) en zijn zo begripvol. Dank je wel daarvoor lieve buurtjes. 
Op naar de volgende week. We zijn benieuwd hoe het dan met de verbouwing gaat.......... Wordt vervolgd!

Fijn verblijf bij Mappa Mondo

De afgelopen 3,5 week heeft Meesje weer mogen logeren bij Mappa Mondo in Waalre. Zo konden wij erg fijn op vakantie gaan naar Spanje en daar, net als menigeen, genieten van een welverdiende vakantie. Dit is ook de reden dat we de afgelopen drie weken geen wekelijks bericht hebben geschreven op de blog. Gedurende die 3 weken is er bijna dagelijks bezoek geweest van de ouders van Ellen (stonden in de buurt op de camping) en af en toe afgewisseld door de ouders van Koen. Ook heeft Meesje nog bezoek gehad van vriendinnen van Ellen. Hierdoor bleven we bijna dagelijks op de hoogte hoe het met Meesje ging (daarnaast belden we zelf ook iedere avond met Mappa Mondo) en kreeg Ellen via Whatsapp diverse foto's en filmpjes. Al die weken is het eigenlijk best wel goed gegaan.
Momenteel zijn we de garage aan het leegruimen omdat volgende week eindelijk de verbouwing gaat starten. We zijn erg benieuwd hoe dit gaat lopen en hoe het uiteindelijk gaat worden! Uiteraard zullen we hierover op deze blog gaan berichten. Meesje zal eindelijk een slaapkamer op de begane grond en een eigen aangepaste badkamer gaan krijgen.

Goedkeuring gemeente en startdatum verbouwing

Na het dagje epilepsie vorige week, was het afgelopen maandag helaas weer raak. Ook die middag en avond kreeg Mees verschillende epileptische aanvallen. Gelukkig hebben we die weer onder controle gekregen en ging het daarna weer beter met Meesje. Wel heeft hij nog een aantal keren flink last van slijm gehad, iets wat hij moeilijk kwijt raakt en erg benauwd door krijgt. Verder heeft Meesje het, net als iedereen, de afgelopen dagen flink warm.
Vorige week donderdag hebben we een zeer fijn gesprek gehad met een consulente van Bijeen van de gemeente Heusden. Dit was een indicatiegesprek voor het verkrijgen van een indicatie voor Mees om een dag in de week naar een orthopedagogisch kindercentrum (De Elzengaard in Rosmalen) te kunnen. De uitkomst van dit gesprek was positief, dus vanaf half september mag Meesje één dag in de week naar "school"!
Inmiddels zijn nagenoeg alle puzzelstukjes in elkaar gevallen voor de verbouwing. Na dik anderhalf jaar gaat de verbouwing eindelijk beginnen. Op 22 augustus a.s. gaan ze starten. We zijn hier erg blij mee en er erg benieuwd naar!

Meesje vindt het heerlijk met zijn voeten in het voetenbadje met dit warm weer!

Dagje epilepsie

Afgelopen zondag was weer eens zo'n dag. Waar het de periode daarvoor best wel aardig ging met Meesje zijn epileptische aanvallen, was het zondag weer eens een keer echt raak. Het begon eigenlijk zaterdagavond al met een enkele aanval. Gedurende de nacht was het gelukkig rustig, maar vanaf 's morgens vroeg volgde de ene epileptische aanval op de andere. Omdat Koen een hele dag weg was, stond Ellen er alleen voor. Ellen vindt dat niet zo'n probleem, maar Koen heeft er dan toch wel wat moeite mee dat hij niks kan betekenen. Omdat de aanvallen maar bleven komen, heeft Ellen in de loop van de ochtend Meesje zijn noodmedicijn gegeven. Echter was het na lange tijd weer eens een keer dat dit niet hielp. Ook 's middags hielden de aanvallen aan. We hebben niet het idee dat Meesje hier veel onder lijdt, maar echt prettig zal het ook niet voor hem zijn (los gezien van de mogelijk blijvende schade). Omdat de aanvallen bleven aanhouden, heeft Ellen 's middag nogmaals het noodmedicijn toegediend. Dit had niet direct effect (er volgden nog een paar aanvallen), maar na verloop van tijd bleven de epileptische aanvallen gelukkig weg. Zondagnacht heeft Meesje gelukkig weer rustig geslapen en de dagen daarna is het ook weer goed gegaan.

Morgen gaat Ellen met Mees naar de revalidatiearts voor een jaarlijkse check-up. De revalidatiearts bekijkt hierbij alle fysieke beperkingen van Mees en geeft, daar waar nodig, advies of verwijst eventueel door naar andere specialisten. Door het jaar heen is de ergotherapeute het verlengstuk van de revalidatiearts en bespreken we de fysieke beperkingen met haar. 

Mees na de vakantie naar "school"

Op een dag met wat epileptische aanvallen na (uiteindelijk onderbroken door het noodmedicijn), heeft Mees een lekker weekje achter de rug. Nu het weer wat beter wordt kan Meesje weer wat vaker naar buiten en dat vindt hij heerlijk. Allemaal geluidjes en lekkere frisse lucht. Je ziet altijd aan Mees dat hij dat erg fijn vindt.
Volgende week hebben we een gesprek met Bijeen van de gemeente Heusden voor een indicatie om Meesje naar een orthopedagogisch kindercentrum te kunnen laten gaan, De Elzengaard in Rosmalen. Het idee is om Mees na de schoolvakantie iedere woensdag daar naartoe te laten gaan. Ze hebben daar de expertise om Mees wellicht wat verder te brengen in zijn ontwikkeling. We zijn dan ook erg benieuwd hoe Mees het daar gaat hebben. En tenslotte hoort een kind van 4 natuurlijk naar "school" te gaan!

Geweldig resultaat sponsorloop

Afgelopen vrijdag was de sponsorloop van Stichting Meesterkind, met als motto voor deze eerste actie van de stichting "In de race voor Mees". Deze werd georganiseerd door een vriendin van ons met uiteraard veel hulp daarbij.
Wij waren er met z'n vieren aanwezig op de atletiekbaan van Prins Hendrik in Vught. Ellen was best zenuwachtig. Ze was erg benieuwd of er überhaupt kinderen mee zouden doen. Van een paar kinderen wist ze het wel, maar die staan dichtbij. Maar laten we eerlijk zijn, wie gaat er nog geld doneren aan een actie voor mensen die je niet kent? Die vraag ging steeds door het hoofd van Ellen heen. Nou gelukkig bestaan er dus nog steeds van die mensen. Er liepen 70 kinderen mee die geweldig hun best hadden gedaan om een mooi bedrag op te halen. Echt super! Nou waren er ook mensen die Sam hadden gesponsord en enkele mensen die vrijwillig een donatie in een collectebus hadden gedaan die die avond op een tafel stond. 
In totaal is er die avond een supermooi bedrag opgehaald van:

Wow, dat was wel even schrikken, dat hadden we echt niet verwacht. Het was maar goed dat de zon scheen en wij allebei een zonnebril op hadden. Zo konden we onze tranen verbergen.

We willen iedereen bedanken die meegeholpen heeft om dit mooie bedrag te realiseren.

Niet te vergeten:

- Marieke, die de sponsorloop heeft georganiseerd

- alle andere vrijwilligers van die avond

- de kinderen die hebben meegelopen

- de ouders die de kinderen hebben gestimuleerd om mee te lopen en om geld op te halen

- de mensen die hebben gesponsord

- de mensen die een vrijwillige bijdrage hebben gedoneerd.

Onze dank is enorm groot. Dan besef je maar weer dat je zoveel fijne en lieve mensen om je heen hebt.

Nieuwe buggy en verbouwingsupdate

Vanmiddag is de ergotherapeute en de adviseur van Welzorg op huisbezoek geweest. De afspraak was gemaakt omdat de buggy (met daarop een op maat gemaakte orthese) van Mees wel erg gammel begon te worden. De ergotherapeute en de advisuer van Welzorg waren het er over eens dat er een nieuwe buggy met een nieuwe orthese (stoeldeel) moet komen. Mees was toch weer wat uit de huidige orthese gegroeid. Zelf zien we ook dat hij in de lengte aan het groeien is en dat daarnaast zijn kromming in zijn rug ook wat verergert. Dit laatste zorgt nu dat Mees niet optimaal meer kan zitten in de orthese.
Daarnaast hebben we het uitgebreid gehad over wat voor bad met welke hulpmiddelen er straks in de nieuwe badkamer voor Mees moet komen. Altijd goed om dit met deskundigen te overleggen. We hebben nu een goed beeld van wat er moet komen.
Dit is dan ook meteen een sprongetje naar de verbouwing. Het voortraject loopt nu op zijn eind. dat mag ook wel na dik anderhalf jaar. De omgevingsvergunning (bouwvergunning) is op een haar na verleend (waarschijnlijk volgende week), we hebben duidelijk welk subsidiebedrag we gaan ontvangen van de gemeente voor de verbouwing en het koopcontract voor de grond hebben we ondertekend retour gekregen van de gemeente en ligt nu bij de notaris. Om de grond officieel aangekocht te hebben, moet er voor de overdracht nog een lantaarnpaal verplaatst worden. Echter is degene die heel het traject m.b.t. de grondaankoop vanuit de gemeente heeft begeleid langdurig afwezig en weet niemand nu goed hoe het met die lantaarnpaal zit. Nu maar hopen dat dit niet tot vertraging gaat leiden. Als de grond op onze naam staat, kan er aangevangen worden met de verbouwing. Het is nu nog even kijken of dit al voor de zomervakantie gaat gebeuren of kort daarna. Maar al met al lijkt het er nu sterk op dat het goed gaat komen!

Blog aaihonden en sponsorloop

Bij Mappa Mondo komen één keer in de maand de aaihonden langs. Er is een hond die Noa heet en die is helemaal weg van Mees. Als het baasje met Noa binnenkomt, dan loopt Noa uit zichzelf naar Mees. Ze worden dan met z'n tweeën helemaal relaxed. Bij niemand ligt Noa zo rustig en ontspannen als bij Mees. De baas van Noa vroeg ons of ze de gemaakte foto's mocht gebruiken voor haar blog op de website van de aaihonden. Erg leuk om te lezen! Via de volgende link kom je op de website van de aaihondenvereniging:

http://www.vvh-info.nl/index.php/maatschappelijk/aaihonden/aaihonden-nieuws 

Dan nog even wat anders: Sam gaat meedoen met een sponsorloop (24 juni bij Atletiekvereniging Prins Hendrik in Vught) die een goede vriendin van ons namens Stichting Meesterkind heeft georganiseerd voor de verbouwing/aanpassingen voor Mees. De sponsorloop staat in het teken van extra dingen die Mees nodig heeft om het voor hem zo goed mogelijk te maken (bv een bad i.p.v. een douche (de douche is standaard), want in een bad krijgt Mees wel de ontspanning die hij onder de douche niet zal krijgen; Mees heeft een hele hoge spierspanning). 
Nu is onze vraag: Wie wil Sam sponsoren voor zijn broertje Mees?
Je kan eenmalig 2,50 euro sponsoren, eenmalig 5 euro sponsoren of zelf een bedrag verzinnen. Mocht je willen sponsoren, laat het Ellen dan even weten.

P.s. Over de verbouwing volgt volgende week meer.

Meesje 4 jaar!

Onze lieve kleine Meesje is gisteren 4 jaar geworden :-). En wat heeft hij genoten van zijn verjaardag. Hij heeft veel gelachen en was erg relaxed. 
Hij is trouwens ook erg verwend met tekeningen, kaartjes, (onverwachte) cadeautjes en heel veel kusjes en knuffels. Daar willen wij iedereen voor bedanken. Je beseft je dan weer eens extra hoeveel lieve mensen je om je heen hebt. Zo fijn!

Wat wel jammer is is dat Meesje weer heel veel spuugt. Sinds het nieuwe voedingsschema spuugde hij nog maar zelden. Maar helaas is dat de laatste tijd anders. Ook ziet zijn Mic-Key insteek er weer onrustig uit. Hopelijk krijgen we dat met een zalfje snel onder controle.

Mees een week bij Mappa Mondo

Mees mag lekker heel de week bij Mappa Mondo blijven logeren. Eigenlijk zouden we Mees afgelopen maandagavond moeten ophalen en vanmiddag weer terug moeten brengen. Dat was voor Mees en ons teveel gesjouw en daarom hebben we ervoor gekozen om hem lekker daar te laten. Ellen moest maandag wel even op en neer naar Waalre om wat voeding en medicijnen te brengen maar dat vond ze helemaal niet erg want toen kon ze mooi even met haar kleine vriendje knuffelen.

Zaterdagochtend gaat Koen Mees weer ophalen. Want 's middags vieren we zijn 4de verjaardag (Mees wordt op 7 juni 4 jaar). Wie had dat gedacht? In het begin hebben de artsen gezegd dat hij geen 1 jaar zou worden. Maar ons lieve kleine vechtertje is er nog steeds.

 

Mees lekker in de hangmat bij Mappa Mondo

Meesje prinsheerlijk in zijn Squiggles

Deze week hebben we niet veel te melden. 
Mees heeft af en toe een epileptische aanval en heeft veel last van slijm. Gelukkig houdt hij ons de afgelopen nachten niet wakker maar de nachten daarvoor was het goed prijs. Hij bleef slijm persen en was flink luidruchtig. Poeh poeh, in de nacht is dat niet echt fijn. Morgen mag hij weer lekker gaan logeren bij Mappa Mondo. Laat hem daar maar lekker herrie gaan maken in de nacht ;-).

Hopelijk weten we volgende week meer te vertellen over de verbouwing want dat is iets waar vooral Koen het op dit moment erg druk mee heeft. Wordt vervolgd.........

Meesje prinsheerlijk in zijn Squiggles

Lang weekend Mappa Mondo

Omdat Koen dit jaar weer meedeed aan de Roparun, ging Mees afgelopen weekend weer logeren bij Mappa Mondo (de week daarvoor was hij ook al logeren). Daar ging het weer heel erg goed. Hier thuis hield Mees ons halve nachten wakker en bij Mappa Mondo gedroeg hij zich geweldig. Ook lachte hij veel en kletste hij volop. Echt een voorbeeldig kind ;-).

Meesje in diepe slaap bij Mappa Mondo

V.w.b. de verbouwing zijn we weer een stap verder. Gisteren hebben we bericht gekregen dat de omgevingsvergunning (bouwvergunning) verleend is. De komende week hopen we er met de gemeente, en het door hen ingeschakelde bouwtechnisch adviesbureau, eruit te komen v.w.b. de subsidie. Als dat het geval is, kunnen we eindelijk de financiën in zijn geheel op een rijtje gaan zetten en een bouwplanning gaan maken.

Genieten van het mooie weer

Meesje heeft afgelopen week kunnen genieten van het mooie weer. Hij is veel buiten geweest en dat vindt hij altijd heerlijk. Op de één of andere manier ontspant hij buiten het beste. Eind vorige week heeft hij kunnen genieten in de tuin bij Mappa Mondo en vanaf zaterdag weer heerlijk thuis. Komend weekend mag hij weer een weekend naar Mappa Mondo.
Vandaag zijn eindelijk de Squiggels geleverd. Dit is een mat met daarbij rollen om Mees in een goede lighouding te kunnen brengen en om zo ook wat makkelijk afwisseling te zoeken in zijn lighouding. Het heeft een tijdje geduurd voordat ze geleverd werden omdat de goedkeuring van de verzekering nogal lang op zich liet wachten. Nu gaan we kijken of dit Mees helpt om in goede comfortabele houding te kunnen laten liggen.

Meesje lekker op de trampoline met zijn grote broer

(de donkere vlek op zijn onderbroek is schaduw, niet dat je denkt dat we hem niet op tijd verschoond hebben;-)

Lekker weekje logeren

Mees is momenteel een heerlijk weekje logeren bij Mappa Mondo in Waalre. In de schoolvakanties was het voor Ellen altijd wat schipperen tussen de zorg voor Mees en voldoende aandacht voor Sam. Ellen voelde zich daar niet prettig bij. Natuurlijk hebben we de mogelijkheid om dagelijks Kinderthuiszorg te laten komen voor Meesje, maar dan nog is dat aan tijden gebonden. En een weekje niemand van Kinderthuiszorg in huis hebben is ook wel erg fijn (ook al zijn ze hartstikke aardig en lief voor ons en Mees).
De logeerweek startte vorige week wat stroef voor Meesje. Wellicht weer onder invloed van het weer had hij weer een reeks van epileptische aanvallen, die gelukkig doorbroken kon worden door zijn noodmedicijn. De dagen daarna was hij nog wel wat duf, maar de laatste dagen is hij weer lekker wakker hebben we doorgekregen en is hij ook weer wat alerter.
Vandaag is hij dan ook alweer lekker aan het genieten van de zon en de buitenlucht!

Aardig in zijn vel en kleine vorderingen voor de verbouwing

Meesje heeft een vrij goede week achter de rug. De epileptische aanvallen zijn weer onder controle en hij heeft weer een enkele glimlach laten zien. Dit laatste is in het algemeen wel een teken dat hij aardig in zijn vel zit.
De afgelopen week heeft de gemeente de eerste voorbereiding getroffen voor de verkoop aan ons van de strook grond naast ons huis. Ze hebben de riolering laten verleggen omdat deze openbare riolering niet onder ons nieuwe perceel mag liggen. Waar we dachten dat dit enkel het graven van wat sleuven was, bleek het toch heel wat meer te omvatten. Het straatdeel in het verlengde van het grasveld en het grasveld zijn flink overhoop gehaald (nieuw rioolbuizen en twee nieuwe putten). Deze werkzaamheden zijn inmiddels afgerond.
De voorbereidingen door onszelf, samen met onze adviseur/architect, vorderen langzaam. Momenteel is de omgevingsvergunning nog in aanvraag en zijn we druk aan het afstemmen met de bouwkundig adviseur van de gemeente (die goedkeuring moet geven aan de offerte om het subsidiabele deel vrij te geven) en de aannemer (die de bouw moet gaan uitvoeren). We hopen dat we er daar snel mee uitkomen om zekerheid te hebben dat we kunnen laten verbouwen.

Van alles en nog wat....

Vorige week donderdag is Mees voor de eerste keer naar de tandarts geweest. Ellen dacht dat het niks zou worden omdat hij zijn mond niet vaak open doet. Maar de tandarts legde hem best handig neer met zijn hoofdje een beetje naar achteren. Toen we hem bij zijn kin pakten en die iets naar onder deden, kon de tandarts best goed in zijn mondje kijken. Hij durfde niks tussen zijn tanden te doen want als Mees iets in zijn mond voelt, klemt hij zijn kaken stevig op elkaar. De tandarts was tevreden en hij zei dat zolang hij op deze manier kan kijken bij Mees dat hij Mees niet door zou hoeven te verwijzen naar een gespecialiseerde tandarts. 
Daarna hebben we Mees meteen naar Mappa Mondo gebracht waar hij het weer erg goed heeft gehad. Mees heeft genoten van de aaihonden op zaterdag en de cliniclowns op zondag. Het geluk kon niet op. 

Het ging echt goed met Meesje. Hij had veel lol en maakte geluidjes. Sinds gisteren zit hij weer minder goed in zijn vel. Hij is erg gespannen, knarsetand veel, heeft verhoging en heeft heel veel epileptische aanvallen. We hebben hem vanmorgen het noodmedicijn gegeven maar die hielp niet. Om 12.30u hebben we hem weer het noodmedicijn gegeven en sindsdien heeft hij nog 1 aanval gehad. Wat zou hem dit keer dwars zitten?

Afgelopen maandag is een grondwerkbedrijf in opdracht van de gemeente begonnen met het verplaatsen van de riolering wat nodig is om een strook grond naast ons huis aan ons te kunnen verkopen, zodat wij kunnen beginnen met de verbouwing voor Mees. De afstemming met de gemeente voor de verbouwing is nog niet helemaal rond, maar dat gaat hopelijk niet lang meer duren. We vinden het allemaal wel erg spannend hoe, wat en wanneer het komen gaat.

Mannenweekend

Omdat Ellen lekker een weekendje met haar vriendinnen op stap ging, waren de mannen alleen thuis. En het ging supergoed. Mees zat lekker in zijn vel en kon daardoor mooi mee op stap. Het is een erg leuk en relaxed weekend geweest voor ons alle 4.