Zoeken naar ontspanning

Donderdag 19 juli 2012

De afgelopen dagen is Mees redelijk rustig doorgekomen. Aan de ene kant lijkt hij zijn spieren wat meer aan te spannen, maar aan de andere kant laat hij ook regelmatig meer ontspanning zien. Wel heeft hij nog veel last van zijn darmen en moet hij hard werken voor zijn ontlasting. ’s Avonds heeft hij door deze inspanning al een paar keer een hogere lichaamstemperatuur gehad. Iets wat uiteraard in relatie tot het beoogd syndroom goed in de gaten gehouden wordt. De stijging van de lichaamstemperatuur is gelukkig nog niet veel (37,9 graden maximaal), maar is eigenlijk niet gewenst. Wel zakt zijn temperatuur snel als hij wat rustiger wordt. Bij het stijgen van zijn temperatuur begint hij ook wat te zweten.

We hebben inmiddels sterk het idee dat Mees bij ontspanning (m.n. zijn kaak) wel kan slikken. Bij één van de voedingen moest hij namelijk wat spugen waarbij zijn mondje vol liep. Op dat moment was hij heel ontspannen en liet met wat smakkende bewegingen met zijn  mond de voeding toch weer naar binnen verdwijnen. Naar ons idee en ook die van de verpleegkundigen en artsen moet hij daarvoor toch op de één of andere manier geslikt hebben.

We zijn momenteel volop zoekende hoe we Mees het best kunnen laten ontspannen. Door hem lekker te laten badderen lukt dit al in ieder geval. Ook is op zijn ziekenhuiskamer een box geplaatst met een groot kussen waar hij lekker relaxed in kan liggen. Met zo weinig mogelijk lichamelijke prikkels kan hij zich daardoor af en toe aardig ontspannen. We gaan de komende periode verder kijken hoe we hem vaker en beter kunnen laten ontspannen.

Vanmorgen hebben we weer een gesprek gehad met kinderarts Dr. Van Steenbergen. We hebben het daar over de ontspanning van Mees gehad. Daarnaast is ook gesproken over de lichaamstemperatuurstijgingen en het zweten. Tegen dit laatste gaat Mees nu een medicijn krijgen om dit te onderdrukken. Verder hebben we weer uitgebreid gesproken over Mees zijn thuiskomst. Als Sam komend weekend goed hersteld blijkt te zijn van de waterpokken, dan is het idee dat we Mees komende zondag een paar uur mee naar huis gaan nemen, om hem vervolgens dinsdagavond opnieuw mee naar huis te nemen om hem een keer thuis te laten slapen.

We zijn uiteraard erg benieuwd hoe dit allemaal gaat lopen. We hopen dat Mees thuis de rust kan vinden om zich verder te ontwikkelen. Het zal allemaal wel erg wennen zijn, maar hebben er zeker wel vertrouwen in.