Onderzoek verder in gang gezet en voorbereidingen voor thuiskomst

Vrijdag 12 juli 2012

Gisteren hebben we een gesprek gehad met de kinderarts. In dit gesprek zijn een heel aantal dingen besproken. Er is inmiddels volop contact met de Italiaanse arts voor onderzoek naar het syndroom. Ze heeft de foto's van Mees bekeken en heeft o.b.v. deze foto's hetzelfde geconstateerd als de artsen in Utrecht en Den Bosch. Ook zij denkt dat Mees het desbetreffende syndroom heeft. Het blijft verder echter heel onzeker zolang het onderzoek nog loopt. Wel is inmiddels afgesproken dat het bloed van Mees in Italië onderzocht kan worden. Zijn bloed is of gaat nu opgestuurd worden naar Italië. We hopen dan snel uitsluitsel te hebben. Mocht Mees toch niet dat syndroom hebben, dan pas zal verder onderzoek in gang gezet gaan worden.
Ook zijn er verschillende zaken doorgesproken voor het moment dat Mees naar huis toe mag. Omdat Mees m.n. afgelopen dinsdag wat onrustig was en verschillende saturatiedalingen (daling zuurstofgehalte bloed) heeft laten zien, wordt besloten om Mees 48 uur te monitoren op ademhaling, hartslag en saturatie. Dit om te kijken wanneer de saturatiedalingen optreden. De verwachting is dat hier niets bijzonders uitkomt, maar de arts is wel nieuwsgierig naar waar de dalingen vandaan komen.
Vandaag heeft Ellen een intakegesprek gehad met de kinderthuiszorg. Er gaat nu een aanvraag ingediend worden bij de indicatiecommissie voor twee halve dagen in de week. Ook heeft Ellen een instructie gehad voor de saturatiemeter die we thuis gaan gebruiken voor Mees.
Vanmiddag hebben de ouders van Ellen instructie gehad voor het geven van de sondevoeding, zodat ze ons daar eventueel in kunnen vervangen.
We krijgen de komende dagen de mogelijkheid om alvast te oefenen met Mees in de thuissituatie. Zoals het er nu naar uitziet zal Mees zondagmiddag een paar uur mee naar huis mogen. We zijn erg benieuwd hoe dat zal gaan.