Een zware dag

Donderdag 5 juli 2012

Vandaag hebben we een gesprek gehad met de kinderarts in Den Bosch. Waar wij dachten dat dit gesprek zou gaan over de behandeling van Mees, ging het gesprek over wat Mees nu mankeert. In ons laatste gesprek met de arts in Utrecht is een heel zeldzaam syndroom genoemd waarvan ze vinden dat Mees heel veel kenmerken heeft. In eerste instantie hebben we niets met die naam gedaan, maar heeft Koen vorige week toch het lef gehad om op die naam te gaan googelen. Mees heeft inderdaad een aantal van de kenmerken die bij dit syndroom horen, maar ook een aantal niet. Samen hebben we het hier kort over gehad waarbij Koen aangaf dat hij denkt dat Mees dit syndroom niet heeft omdat het voornaamste kenmerk, hoge koorts, bij Mees nog niet is opgetreden. Ellen had dit gevoel ook.
Vandaag echter is de kinderarts in Den Bosch hierop verder gegaan, waarbij ze twijfelde of ze hierover met ons zou moeten spreken omdat ze in de veronderstelling was dat wij nog niets wisten. Maar zoals zojuist geschreven, waren we al wel op de hoogte van het feit dat aan dit syndroom gedacht werd. De kinderarts vond het fijn dat ze het hier met ons over kon hebben, omdat ze het eigenlijk niet verborgen wilde houden.
De kinderarts is met de boodschap van Utrecht verder gaan kijken en heeft ook een sterk vermoeden dat Mees dit syndroom heeft. Eén van de belangrijkste kenmerken is het optreden van zeer hoge koortsen (tot wel 42 graden), wat fataal kan zijn. De levensverwachting is derhalve niet hoog.
Deze boodschap is bij ons hard aangekomen. In Utrecht is namelijk dit syndroom wel genoemd, maar werd aangegeven dat ze daaraan dachten. De arts in Den Bosch heeft nu echter ook sterke aanwijzingen voor dit syndroom. Met deze boodschap is het derhalve nog wat sterker richting ons aangegeven.
Ons houvast en hoop is dat Mees tot op heden nog geen (hoge) koorts heeft gehad. Een ander kenmerk, apneus (stokken van de adem), heeft hij in het begin wel gehad, maar nu nog maar heel af en toe in diepe slaap. De hoge koorts kan ook pas na enkele weken optreden, Mees is vandaag vier weken oud.
Het bloed dat in Utrecht is afgenomen voor onderzoek is nog niet naar een laboratorium gestuurd daar ze nog niet weten waar in de wereld dit het beste kan gebeuren. Verdere duidelijkheid zal dus nog enige tijd gaan duren.
De kinderarts heeft aangegeven dat ze er wel voor moeten waken dat ze zich niet blindstaren op dit syndroom en dat ze derhalve blij zijn met het feit dat we ons gevoel uiten. Derhalve hebben we de arts ook nog gewezen op een ander syndroom waar we tegenaan liepen. De arts gaat dit nu ook bestuderen.
Tot slot toch nog een leuke foto waarop Mees heel ontspannen bij Ellen ligt.