De onzekerheid knaagt

Woensdag 4 juli 2012

Mees is morgen 4 weken oud. Het is voor ons een hele hectische periode geweest tot nu toe en dit zal nog wel even voortduren. We hebben er al die tijd zo positief mogelijk in proberen te staan, ook al valt dat niet altijd mee. De onzekerheid blijft namelijk knagen. Daarbij beseffen we dondersgoed dat dit nog wel een tijdje zal duren.
De afgelopen periode hebben we houvast gehad aan alle stapjes die Mees gemaakt heeft al zien we de afgelopen dagen geen vooruitgang. Natuurlijk zijn we aan de ene kant blij met deze stapjes, maar aan de andere kant zouden we graag wat meer vooruitgang willen zien.
Inmiddels proberen we te leven met de gedachte dat Mees iets mankeert wat niet te genezen is. Of dit een syndroom of iets dergelijks is, is nog gissen. We proberen er wel het beste van te hopen.
Daarnaast moeten we er uiteraard ook zijn voor Sam. Dit is continu hinken op twee gedachten. Je wilt er zijn voor Mees, maar ook voor Sam. We proberen hier nu een juist evenwicht in te krijgen, maar dat valt niet mee. Inmiddels slaapt Sam weer gewoon lekker in zijn eigen bedje en dat vindt hij heel fijn. Gelukkig hebben we hierbij veel steun aan met name onze ouders, maar ook aan onze vrienden.
Vandaag heeft Mees weer goed geoefend met de logopedist en de fysiotherapeut. De fysio is ook bezig geweest om te kijken hoe Mees het beste in de Maxi Cosy kan liggen om hem straks een keer met de auto te kunnen vervoeren. Wellicht dat dit a.s. maandag al gebeurt als we naar de KNO-arts in Utrecht moeten. Maar het kan ook zomaar zo zijn dat hij daar met de ambulance naartoe gaat. Hier zullen we morgen waarschijnlijk meer over horen.
De kinderarts heeft gekeken of de neuroloog iets kan bijdragen aan vermindering van de hoge spierspanning. Daar de neuroloog waarschijnlijk alleen zal kunnen werken met spierverslappers, wordt hier vooralsnog vanaf gezien. Met spierverslappers zal zijn kaak wat meer ontspannen worden waardoor deze wellicht makkelijker opent, maar daarnaast zullen al zijn spieren hierop reageren en is het de vraag of dit dan goed gaat.
Verder zal de ergotherapeut ingeschakeld gaan worden om eventueel spalkjes voor zijn handen te maken om ervoor te zorgen dat deze wat beter open gaan staan. Zijn vingers zijn namelijk bijna continu gebogen en dat kan wellicht problemen veroorzaken aan de huid van zijn handpalmen maar ook kunnen zijn spieren verkort raken.