Onderzoek KNO-arts, sondevoeding blijft voorlopig

Maandag 9 juli 2012

Vanmorgen zijn we met Mees voor onderzoek door de KNO-arts naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht geweest. Vanuit het Jeroen Bosch Ziekenhuis is Mees met de ambulance naar Utrecht gebracht. Hij mocht voor het eerst in de Maxi-Cosi mee, maar moest nog wel aan de saturatiemeter (zuurstofghehalte bloed), vandaar per ambulance.
In Utrecht is Mees bekeken door de KNO-arts samen met de logopedist. De KNO-arts heeft met een camera aan een slangetje via zijn neusgat in zijn keelholte gekeken. Een dikke drie weken geleden kon de arts met de camera zonder reactie voorbij zijn strottenhoofdklepje komen en ook voorbij zijn stembanden. Normaal zou bij aanraking direct een reactie moeten komen en het niet mogelijk moeten zijn om voorbij de stembanden te komen (deze moeten zich sluiten bij aanraking), maar toen gebeurde dit niet. Vandaag was er helaas ook geen reactie van zijn strottenhoofdklepje, maar wel van zijn stembanden. De camera kwam daar niet voorbij doordat de stembanden sloten. Dit is een (kleine) positieve ontwikkeling. Door een beetje blauwe vloeistof (dit geeft contrast) in zijn mond te spuiten is gekeken of hij slikt. Daar waar Mees de vorige week verschillende keren geslikt heeft, deed hij dit nu helaas niet. De arts kon derhalve de blauwe vloeistof niet zijn normale weg zien gaan. Wel kwam de vloeistof tot op zijn stembanden waar het door tegendruk niet langs kwam. Dit is goed daar het dan ook niet zijn longen in kan.
Alles bij elkaar mag Mees voorlopig nog niet over op flesvoeding, wat heel jammer is. Het blijft voorlopig dus nog voeding via de sonde. De arts heeft verder aangegeven dat ze Mees over een maand nog een keer wil testen om te kijken of hij vorderingen heeft gemaakt. In de tussentijd moet de logopedist met Mees blijven oefenen met zuigen en slikken.
Nadat Mees met de ambulance weer terug was in Den Bosch, hebben we een gesprek gehad met de kinderarts. er is inmiddels contact geweest met de Italiaanse arts die het beoogde syndroom beschreven heeft. Deze heeft om foto's van Mees gevraagd om op afstand te bekijken of dit overeenkomt met dit syndroom. Ook zal Mees meegaan in het normale vaccinatieprogramma zoals elke baby. Hier waren nog wat vraagtekens bij omdat dit mogelijk koorts met zich meebrengt (wat met het beoogde syndroom zeker niet gewenst is).
De komende week wordt gekeken of het te organiseren valt om Mees naar huis te laten gaan. Hier moet nog veel voor geregeld worden. Naast dat we zelf dan de sondevoeding moeten geven, zal er ook thuiszorg geregeld moeten worden. Verder moet er ook een saturatiemeter komen om het zuurstofgehalte in de gaten te kunnen houden. Ook de logopedie en fysiotherapie aan huis moet geregeld worden. Verder moeten we nog een reanimatie-instructie krijgen voor noodgevallen.
Al met al zal het fijn zijn als Mees naar huis mag, maar zal dat een andere zorg met zich meebrengen. De veilige omgeving van het ziekenhuis zal dan ingeruild worden voor de gewenste thuisomgeving.
Tot slot nog een foto van Mees in de Maxi-Cosi in de ambulance.