Fijn om Mees thuis te hebben

Zondag 29 juli 2012

De afgelopen dagen hebben hebben we het erg fijn gevonden dat Mees thuis is. Als gezinnetje lekker met z'n 4'en voelt toch erg goed.

Mees heeft nog wel veel last van darmkrampen. Veel babies hebben dit, maar bij Mees verhoogd het ook nog een keer zijn spierspanning en dat veroorzaakt af en toe wat lichte temperatuurverhogingen. Op zich nog gelukkig nog niet verontrustend. Zeker als je de hoge buitentemperaturen van de afgelopen dagen in ogenschouw neemt.
Afgelopen donderdag en vrijdag hebben we ook twee keer een halve dag kinderthuiszorg gehad. Met name voor Ellen is dit fijn omdat ze dan de tijd heeft om keer wat langer van huis te gaan zonder dat ze zich om Mees hoeft te bekommeren.
Sam is ook erg trots op zijn broertje en kust hem volop. Af en toe wordt hij wat hardhandig en moeten we hem even afremmen. Tot nu vindt Sam het allemaal erg leuk en interessant.
De nachten is Mees best wel goed doorgekomen, al is hij ook dan af en toe onrustig. Onze nachtrust is daardoor wel wat minder. We zijn nu aan het kijken of we zijn voedingen 's avonds en 's morgen wat verder uit elkaar kunnen halen om zo wat meer nachtrust voor onszelf te krijgen.
Mees raakt aardig ontspannen van badderen. De afgelopen dagen is hij dan ook iedere dag in bad geweest.

Morgen mag Mees mee naar de Efteling. Veel zal hij daar uiteraard niet van meekrijgen, maar het idee dat hij daar een halve dag mee naar toe kan, is al erg fijn voor ons.
Komende donderdag moet Mees nog een dag en nacht naar het ziekenhuis. Hij gaat dan zijn eerste inentingen krijgen. Omdat een inenting wat koorts kan veroorzaken, willen ze hem daarom 24 uur monitoren. Koorts moet vanwege het beoogde syndroom (waar hoge koorts zeer gevaarlijk kan zijn) zoveel als mogelijk voorkomen worden. Er is overigens wel getwijfeld of hij de inenting nu moet krijgen, maar een mogelijke kinderziekte zou nog erger kunnen zijn, dan het krijgen van wat koorts.
Al met al zijn er nog steeds zorgen, maar is het erg fijn dat Mees thuis is.

Mees is thuis!

Woensdag 25 juli 2012

Eindelijk is het zover! Mees is thuis!

Gisterenavond hebben we Mees op mogen halen in het ziekenhuis voor een nachtje thuis. Dit met de bedoeling dat we hem vandaag weer terug zouden brengen naar het ziekenhuis. Echter gaf de kinderarts vorige week al aan dat het regelmatig voorkomt dat ouders hun kind vanaf een nachtje proefverlof niet meer terugbrachten naar het ziekenhuis. Dit hadden we dus vanaf dat moment ook mteen in gedachte.
De afgelopen nacht heeft Mees bij ons op de slaapkamer in zijn wiegje geslapen.

Af en toe was hij uiteraard wel wat onrustig, maar is de nacht goed doorgekomen. Hij zit momenteel op één sondevoeding per nacht, dus voor ons valt het wat dat betreft nog mee. Een klein voordeel van het feit dat hij een kleine zeven weken in het ziekenhuis heeft gelegen.
Omdat het zo goed gegaan is, hebben we vandaag aangegeven richting het ziekenhuis dat we hem graag thuis willen houden. Uiteraard was dit geen probleem.
Vandaag met de warme dag is het ook best wel goed gegaan. Net als iedereen heeft ook Mees wat last van de warmte gehad, maar had hij het aardig onder controle.
Vanmiddag zijn we met z'n drieën (Sam heeft ondertussen thuis zijn middagslaapje gedaan) nog naar het ziekenhuis gereden om het verplegend personeel, de artsen, de fysiotherapeuten, de logopedisten en het huishoudelijke personeel te bedanken voor de goede zorgen voor Mees. Als afscheidscadeau heeft Mees van de kinderafdeling een mooi boek gekregen van Dikkie Dik, wat we zeer attent vinden. Voor hen hadden we een grote snoeppot en een bedankkaart met een bijdrage voor de personeelspot.
Nu is het voor ons zaak om aan de nieuwe situatie te gaan wennen. Er zal de komende tijd nog de nodige begeleiding over de vloer komen, kinderthuiszorg, couveusenazorg (al heeft Mees niet in de couveuse gelegen, maar dit is i.p.v. kraamzorg), fysiotherapeut en de logopedist. M.a.w.de omgeving waar Mees is, is weliswaar anders, maar zijn behandelingen gaan gewoon door.
Verder is het nu rustig wachten op de uitslag van het bloedonderzoek dat momenteel gedaan wordt in een laboratorium in Italië. De uitkomst van dit onderzoek zal aangeven of Mees het beoogd syndroom heeft of toch niet (waar we toch nog een beetje hoop op hebben) Echter mocht het dit syndroom niet zijn, dan zal er nieuw onderzoek plaats moeten vinden. M.a.w. nog steeds onzekere tijden.
Maar al met al zijn we wel heel erg blij dat Mees nu lekker thuis is en dat we met ons gezin nu compleet zijn!

Lekker middagje met ons gezinnetje

Zondag 22 juli 2012

Vandaag was het dan eindelijk zover! Mees hebben we vanmiddag lekker een middagje mee naar huis mogen nemen. Van half twee tot half zeven is Mees geweest waar hij eigenlijk hoort, namelijk bij ons thuis.
Met z'n drieën zijn we Mees op gaan halen. Vele mensen vroegen ons de afgelopen dagen of we het spannend vonden. Spannend niet, maar benieuwd waren we zeker wel. Met de saturatiemeter gekoppeld aan zijn grote teen is Mees in de Maxi-Cosi met de auto meegegaan.

De middag zoals we deze ingevuld hebben, zouden we normaal als saai bestempeld hebben, maar deze keer vonden we het heerlijk. Mees heeft een groot deel van de middag in de kinderwagen liggen slapen. Sam heeft zijn normale middagslaapje gedaan en wij hebben lekker in de tuin gezeten. Nadat Sam weer wakker was en Mees zijn sondevoeding heeft gekregen, hebben we nog lekker een rondje gewandeld.
Om half zeven heeft Ellen samen met haar moeder Mees weer naar het ziekenhuis gebracht. We stonden al positief tegenover de thuiskomst van Mees en dat is na vanmiddag alleen maar meer geworden.
A.s. dinsdagavond gaan we Mees opnieuw halen en zal hij thuis de nacht door gaan brengen. Op naar de volgende stap!

Zoeken naar ontspanning

Donderdag 19 juli 2012

De afgelopen dagen is Mees redelijk rustig doorgekomen. Aan de ene kant lijkt hij zijn spieren wat meer aan te spannen, maar aan de andere kant laat hij ook regelmatig meer ontspanning zien. Wel heeft hij nog veel last van zijn darmen en moet hij hard werken voor zijn ontlasting. ’s Avonds heeft hij door deze inspanning al een paar keer een hogere lichaamstemperatuur gehad. Iets wat uiteraard in relatie tot het beoogd syndroom goed in de gaten gehouden wordt. De stijging van de lichaamstemperatuur is gelukkig nog niet veel (37,9 graden maximaal), maar is eigenlijk niet gewenst. Wel zakt zijn temperatuur snel als hij wat rustiger wordt. Bij het stijgen van zijn temperatuur begint hij ook wat te zweten.

We hebben inmiddels sterk het idee dat Mees bij ontspanning (m.n. zijn kaak) wel kan slikken. Bij één van de voedingen moest hij namelijk wat spugen waarbij zijn mondje vol liep. Op dat moment was hij heel ontspannen en liet met wat smakkende bewegingen met zijn  mond de voeding toch weer naar binnen verdwijnen. Naar ons idee en ook die van de verpleegkundigen en artsen moet hij daarvoor toch op de één of andere manier geslikt hebben.

We zijn momenteel volop zoekende hoe we Mees het best kunnen laten ontspannen. Door hem lekker te laten badderen lukt dit al in ieder geval. Ook is op zijn ziekenhuiskamer een box geplaatst met een groot kussen waar hij lekker relaxed in kan liggen. Met zo weinig mogelijk lichamelijke prikkels kan hij zich daardoor af en toe aardig ontspannen. We gaan de komende periode verder kijken hoe we hem vaker en beter kunnen laten ontspannen.

Vanmorgen hebben we weer een gesprek gehad met kinderarts Dr. Van Steenbergen. We hebben het daar over de ontspanning van Mees gehad. Daarnaast is ook gesproken over de lichaamstemperatuurstijgingen en het zweten. Tegen dit laatste gaat Mees nu een medicijn krijgen om dit te onderdrukken. Verder hebben we weer uitgebreid gesproken over Mees zijn thuiskomst. Als Sam komend weekend goed hersteld blijkt te zijn van de waterpokken, dan is het idee dat we Mees komende zondag een paar uur mee naar huis gaan nemen, om hem vervolgens dinsdagavond opnieuw mee naar huis te nemen om hem een keer thuis te laten slapen.

We zijn uiteraard erg benieuwd hoe dit allemaal gaat lopen. We hopen dat Mees thuis de rust kan vinden om zich verder te ontwikkelen. Het zal allemaal wel erg wennen zijn, maar hebben er zeker wel vertrouwen in.

Mees helaas nog niet even naar huis

Zondag 15 juli 2012

Helaas hebben we Mees vanmiddag nog niet even mee naar huis mogen nemen. Sam heeft namelijk waarschijnlijk de waterpokken. En aangezien Mees iedere mogelijke koortsprikkel uit de weg moet gaan, hebben we hem niet eventjes mee kunnen nemen om onszelf en Mees thuis te laten wennen.
Dit is natuurlijk wel erg jammer, maar we kunnen met Mees geen risico nemen.
Wat ons op het moment zwaar valt, is dat Mees de afgelopen twee weken weinig vooruitgang laat zien. Voor ons beiden geldt dat we hier de afgelopen dagen last van hebben gehad. Wellicht rekenen we op vooruitgang en is dat niet helemaal reëel, maar we moeten toch blijven hopen. Wel lijkt Mees zich af en toe wat meer te kunnen ontspannen. Daartegenover lijkt hij zich bij darmkrampjes nog wat meer aan te spannen.
We hopen Mees a.s. woensdag wel even mee naar huis te mogen nemen.

Onderzoek verder in gang gezet en voorbereidingen voor thuiskomst

Vrijdag 12 juli 2012

Gisteren hebben we een gesprek gehad met de kinderarts. In dit gesprek zijn een heel aantal dingen besproken. Er is inmiddels volop contact met de Italiaanse arts voor onderzoek naar het syndroom. Ze heeft de foto's van Mees bekeken en heeft o.b.v. deze foto's hetzelfde geconstateerd als de artsen in Utrecht en Den Bosch. Ook zij denkt dat Mees het desbetreffende syndroom heeft. Het blijft verder echter heel onzeker zolang het onderzoek nog loopt. Wel is inmiddels afgesproken dat het bloed van Mees in Italië onderzocht kan worden. Zijn bloed is of gaat nu opgestuurd worden naar Italië. We hopen dan snel uitsluitsel te hebben. Mocht Mees toch niet dat syndroom hebben, dan pas zal verder onderzoek in gang gezet gaan worden.
Ook zijn er verschillende zaken doorgesproken voor het moment dat Mees naar huis toe mag. Omdat Mees m.n. afgelopen dinsdag wat onrustig was en verschillende saturatiedalingen (daling zuurstofgehalte bloed) heeft laten zien, wordt besloten om Mees 48 uur te monitoren op ademhaling, hartslag en saturatie. Dit om te kijken wanneer de saturatiedalingen optreden. De verwachting is dat hier niets bijzonders uitkomt, maar de arts is wel nieuwsgierig naar waar de dalingen vandaan komen.
Vandaag heeft Ellen een intakegesprek gehad met de kinderthuiszorg. Er gaat nu een aanvraag ingediend worden bij de indicatiecommissie voor twee halve dagen in de week. Ook heeft Ellen een instructie gehad voor de saturatiemeter die we thuis gaan gebruiken voor Mees.
Vanmiddag hebben de ouders van Ellen instructie gehad voor het geven van de sondevoeding, zodat ze ons daar eventueel in kunnen vervangen.
We krijgen de komende dagen de mogelijkheid om alvast te oefenen met Mees in de thuissituatie. Zoals het er nu naar uitziet zal Mees zondagmiddag een paar uur mee naar huis mogen. We zijn erg benieuwd hoe dat zal gaan.

Wat onrust bij Mees

Woensdag 11 juli 2012

Gisteren heeft Mees een heel onrustige dag gehad. Hij is verkouden geworden en heeft last van slijmvorming. Omdat Mees nog maar heel beperkt kan slikken en nauwelijks hoest, kan hij dit slijm niet kwijt. Hij krijgt het daardoor heel benauwd en zijn zuurstofgehalte in zijn beleid daalt dan. Hij komt hier met een klein beetje hulp wel uit, maar zorgt voor veel onrust bij hem. Daarnaast heeft Mees ook veel last van darmkrampjes, wat bij hem ook voor onrust en spierverkrampingen zorgt. Zijn temperatuur was ook nog wat verhoogd. Omdat dit één van de belangrijkste en gevaarlijkste kenmerken van het syndroom is waar het onderzoek zich nu op toespitst, is hier meteen actie op ondernomen en heeft Mees paracetamol gehad. De lichte koorts heeft zich gelukkig verder de gehele dag gisteren niet meer voorgedaan.
Vandaag was Mees gelukkig al wat rustiger. Omdat hij toch nog darmkrampjes heeft, is er vandaag overgestapt op andere voeding. Nu dus even kijken of dit de krampjes wat verminderd.

Vanmorgen hebben we een reanimatie-instructie gehad. Dit voor het geval dat er straks in de thuissituatie een keer iets mis mocht gaan met Mees (wat we uiteraard niet hopen). Vanmiddag hebben we weer een goed gesprek gehad met de maatschappelijk werkster. Ze heeft ons verhaal aangehoord, waar wij mee zitten, onze onzekerheid, ons gevoel, enz. Verder heeft ze ons gewezen op de mogelijkheden van de kinderthuiszorg. Deze wordt nu ingeschakeld voor het moment dat Mees naar huis mag. Ook heeft ze ons nog gewezen op andere instanties die ons van dienst kunnen zijn.
Morgen hebben we weer een gesprek met de kinderarts, Dr. Van Steenbergen, en worden we weer bijgepraat over de behandelingen en het onderzoek.

Onderzoek KNO-arts, sondevoeding blijft voorlopig

Maandag 9 juli 2012

Vanmorgen zijn we met Mees voor onderzoek door de KNO-arts naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht geweest. Vanuit het Jeroen Bosch Ziekenhuis is Mees met de ambulance naar Utrecht gebracht. Hij mocht voor het eerst in de Maxi-Cosi mee, maar moest nog wel aan de saturatiemeter (zuurstofghehalte bloed), vandaar per ambulance.
In Utrecht is Mees bekeken door de KNO-arts samen met de logopedist. De KNO-arts heeft met een camera aan een slangetje via zijn neusgat in zijn keelholte gekeken. Een dikke drie weken geleden kon de arts met de camera zonder reactie voorbij zijn strottenhoofdklepje komen en ook voorbij zijn stembanden. Normaal zou bij aanraking direct een reactie moeten komen en het niet mogelijk moeten zijn om voorbij de stembanden te komen (deze moeten zich sluiten bij aanraking), maar toen gebeurde dit niet. Vandaag was er helaas ook geen reactie van zijn strottenhoofdklepje, maar wel van zijn stembanden. De camera kwam daar niet voorbij doordat de stembanden sloten. Dit is een (kleine) positieve ontwikkeling. Door een beetje blauwe vloeistof (dit geeft contrast) in zijn mond te spuiten is gekeken of hij slikt. Daar waar Mees de vorige week verschillende keren geslikt heeft, deed hij dit nu helaas niet. De arts kon derhalve de blauwe vloeistof niet zijn normale weg zien gaan. Wel kwam de vloeistof tot op zijn stembanden waar het door tegendruk niet langs kwam. Dit is goed daar het dan ook niet zijn longen in kan.
Alles bij elkaar mag Mees voorlopig nog niet over op flesvoeding, wat heel jammer is. Het blijft voorlopig dus nog voeding via de sonde. De arts heeft verder aangegeven dat ze Mees over een maand nog een keer wil testen om te kijken of hij vorderingen heeft gemaakt. In de tussentijd moet de logopedist met Mees blijven oefenen met zuigen en slikken.
Nadat Mees met de ambulance weer terug was in Den Bosch, hebben we een gesprek gehad met de kinderarts. er is inmiddels contact geweest met de Italiaanse arts die het beoogde syndroom beschreven heeft. Deze heeft om foto's van Mees gevraagd om op afstand te bekijken of dit overeenkomt met dit syndroom. Ook zal Mees meegaan in het normale vaccinatieprogramma zoals elke baby. Hier waren nog wat vraagtekens bij omdat dit mogelijk koorts met zich meebrengt (wat met het beoogde syndroom zeker niet gewenst is).
De komende week wordt gekeken of het te organiseren valt om Mees naar huis te laten gaan. Hier moet nog veel voor geregeld worden. Naast dat we zelf dan de sondevoeding moeten geven, zal er ook thuiszorg geregeld moeten worden. Verder moet er ook een saturatiemeter komen om het zuurstofgehalte in de gaten te kunnen houden. Ook de logopedie en fysiotherapie aan huis moet geregeld worden. Verder moeten we nog een reanimatie-instructie krijgen voor noodgevallen.
Al met al zal het fijn zijn als Mees naar huis mag, maar zal dat een andere zorg met zich meebrengen. De veilige omgeving van het ziekenhuis zal dan ingeruild worden voor de gewenste thuisomgeving.
Tot slot nog een foto van Mees in de Maxi-Cosi in de ambulance.

Een zware dag

Donderdag 5 juli 2012

Vandaag hebben we een gesprek gehad met de kinderarts in Den Bosch. Waar wij dachten dat dit gesprek zou gaan over de behandeling van Mees, ging het gesprek over wat Mees nu mankeert. In ons laatste gesprek met de arts in Utrecht is een heel zeldzaam syndroom genoemd waarvan ze vinden dat Mees heel veel kenmerken heeft. In eerste instantie hebben we niets met die naam gedaan, maar heeft Koen vorige week toch het lef gehad om op die naam te gaan googelen. Mees heeft inderdaad een aantal van de kenmerken die bij dit syndroom horen, maar ook een aantal niet. Samen hebben we het hier kort over gehad waarbij Koen aangaf dat hij denkt dat Mees dit syndroom niet heeft omdat het voornaamste kenmerk, hoge koorts, bij Mees nog niet is opgetreden. Ellen had dit gevoel ook.
Vandaag echter is de kinderarts in Den Bosch hierop verder gegaan, waarbij ze twijfelde of ze hierover met ons zou moeten spreken omdat ze in de veronderstelling was dat wij nog niets wisten. Maar zoals zojuist geschreven, waren we al wel op de hoogte van het feit dat aan dit syndroom gedacht werd. De kinderarts vond het fijn dat ze het hier met ons over kon hebben, omdat ze het eigenlijk niet verborgen wilde houden.
De kinderarts is met de boodschap van Utrecht verder gaan kijken en heeft ook een sterk vermoeden dat Mees dit syndroom heeft. Eén van de belangrijkste kenmerken is het optreden van zeer hoge koortsen (tot wel 42 graden), wat fataal kan zijn. De levensverwachting is derhalve niet hoog.
Deze boodschap is bij ons hard aangekomen. In Utrecht is namelijk dit syndroom wel genoemd, maar werd aangegeven dat ze daaraan dachten. De arts in Den Bosch heeft nu echter ook sterke aanwijzingen voor dit syndroom. Met deze boodschap is het derhalve nog wat sterker richting ons aangegeven.
Ons houvast en hoop is dat Mees tot op heden nog geen (hoge) koorts heeft gehad. Een ander kenmerk, apneus (stokken van de adem), heeft hij in het begin wel gehad, maar nu nog maar heel af en toe in diepe slaap. De hoge koorts kan ook pas na enkele weken optreden, Mees is vandaag vier weken oud.
Het bloed dat in Utrecht is afgenomen voor onderzoek is nog niet naar een laboratorium gestuurd daar ze nog niet weten waar in de wereld dit het beste kan gebeuren. Verdere duidelijkheid zal dus nog enige tijd gaan duren.
De kinderarts heeft aangegeven dat ze er wel voor moeten waken dat ze zich niet blindstaren op dit syndroom en dat ze derhalve blij zijn met het feit dat we ons gevoel uiten. Derhalve hebben we de arts ook nog gewezen op een ander syndroom waar we tegenaan liepen. De arts gaat dit nu ook bestuderen.
Tot slot toch nog een leuke foto waarop Mees heel ontspannen bij Ellen ligt.

De onzekerheid knaagt

Woensdag 4 juli 2012

Mees is morgen 4 weken oud. Het is voor ons een hele hectische periode geweest tot nu toe en dit zal nog wel even voortduren. We hebben er al die tijd zo positief mogelijk in proberen te staan, ook al valt dat niet altijd mee. De onzekerheid blijft namelijk knagen. Daarbij beseffen we dondersgoed dat dit nog wel een tijdje zal duren.
De afgelopen periode hebben we houvast gehad aan alle stapjes die Mees gemaakt heeft al zien we de afgelopen dagen geen vooruitgang. Natuurlijk zijn we aan de ene kant blij met deze stapjes, maar aan de andere kant zouden we graag wat meer vooruitgang willen zien.
Inmiddels proberen we te leven met de gedachte dat Mees iets mankeert wat niet te genezen is. Of dit een syndroom of iets dergelijks is, is nog gissen. We proberen er wel het beste van te hopen.
Daarnaast moeten we er uiteraard ook zijn voor Sam. Dit is continu hinken op twee gedachten. Je wilt er zijn voor Mees, maar ook voor Sam. We proberen hier nu een juist evenwicht in te krijgen, maar dat valt niet mee. Inmiddels slaapt Sam weer gewoon lekker in zijn eigen bedje en dat vindt hij heel fijn. Gelukkig hebben we hierbij veel steun aan met name onze ouders, maar ook aan onze vrienden.
Vandaag heeft Mees weer goed geoefend met de logopedist en de fysiotherapeut. De fysio is ook bezig geweest om te kijken hoe Mees het beste in de Maxi Cosy kan liggen om hem straks een keer met de auto te kunnen vervoeren. Wellicht dat dit a.s. maandag al gebeurt als we naar de KNO-arts in Utrecht moeten. Maar het kan ook zomaar zo zijn dat hij daar met de ambulance naartoe gaat. Hier zullen we morgen waarschijnlijk meer over horen.
De kinderarts heeft gekeken of de neuroloog iets kan bijdragen aan vermindering van de hoge spierspanning. Daar de neuroloog waarschijnlijk alleen zal kunnen werken met spierverslappers, wordt hier vooralsnog vanaf gezien. Met spierverslappers zal zijn kaak wat meer ontspannen worden waardoor deze wellicht makkelijker opent, maar daarnaast zullen al zijn spieren hierop reageren en is het de vraag of dit dan goed gaat.
Verder zal de ergotherapeut ingeschakeld gaan worden om eventueel spalkjes voor zijn handen te maken om ervoor te zorgen dat deze wat beter open gaan staan. Zijn vingers zijn namelijk bijna continu gebogen en dat kan wellicht problemen veroorzaken aan de huid van zijn handpalmen maar ook kunnen zijn spieren verkort raken.

Oefening baart kunst

Maandag 2 juli 2012

Het afgelopen weekend heeft Mees weer goed geoefend met slikken. De logopedisten waren speciaal in hun vrije weekend gekomen om te oefenen. Alleen afgelopen zaterdag was Mees flink moe en is het niet gelukt om hem te laten slikken. Gisteren heeft Mees weer wel laten zien dat hij kan slikken en heeft hij goed geoefend. Ook vandaag heeft Mees weer goed geoefend.
Mees houdt over het algemeen zijn kaken stijf op elkaar en dat bemoeilijkt het zuigen en daarmee ook het laten slikken. We hebben dit aangegeven bij de kinderarts omdat dit in onze ogen het zuigen en slikken nog meer bemoeilijkt. De kinderarts gaat nu in overleg met de neuroloog om te kijken hoe daar eventueel iets aan gedaan kan worden.
Vandaag is Mees ook weer lekker met mama buiten gaan wandelen en is hij ook lekker in bad geweest. Vorige week heeft Ellen nog de volgende foto gemaakt waarop Mees een keer zonder sonde te zien is omdat deze toen vervangen moest worden.