Spugen en andere ongemakken

Met Mees gaat het wisselend. Hij heeft momenteel gemiddeld twee epileptische aanvallen per dag. Hij lacht soms en slaapt regelmatig. Hij heeft heel veel last van slijm. Wonder boven wonder spuugde hij dagen achter elkaar niet (meestal als Mees zijn slijm uit alle macht weg probeert te persen dan komt er veel voeding mee). Op dinsdag na, Sam wilde even bij een vriendje spelen. Mees en ik gingen mee op de koffie. Na de autorit kwam heel zijn voeding met golven eruit. Hij had mega veel last van slijm. Stond ik daar een kwartier met Mees op de oprit om hem weer slijmvrij en rustig te krijgen, dat vind ik dan soms echt zielig voor Mees, hij heeft het dan echt zwaar. Bij zijn volgende voeding spuugde hij nog meer en kwam zijn voeding er met volle kracht uit.
Dit zijn wel van die vervelende momenten. Als Sam vakantie heeft, wil je eigenlijk leuke dingen met hem gaan doen maar dat zit er dan gewoon niet in. Je moet namelijk constant rekening houden met tijd, tijd en nog eens tijd. Daardoor moet je leuke activiteiten afzeggen en mis je toch het één en ander. Als Sam op school zit, krijgen we het prima geregeld met de thuiszorg en kan je Sam echt de aandacht geven die hij nodig heeft maar als Sam vakantie heeft moeten we er toch over na gaan denken om Mees dan misschien vaker bij Mappa Mondo te laten logeren. En dan kan ik ook echt jaloers op mensen zijn die spontaan leuke dingen met hun gezinnetje gaan doen........ Dat zit er bij ons, als Mees thuis is, namelijk zelden in.

Afgelopen dinsdag moest ik echt nog even op en neer naar de stad. Er was geen thuiszorg die dag. Toen heb ik aan mijn vriendin gevraagd of ze even bij mij kon komen oppassen. Zij is toen met Sam en Mees met scheerschuim gaan werken. Dat was echt heel leuk. Ze hebben alle drie erg genoten.

Meesje weer fijn thuis

Meesje is weer lekker thuis na anderhalve week te hebben gelogeerd bij Mappa Mondo. Daar zijn wij weer heel blij mee. Maar toen hij maandagmiddag meteen weer tien doekjes vol spuugde en midden in de nacht weer geluid begon te maken, hadden we zo iets van, was hij nog maar logeren bij Mappa Mondo. Gelukkig was die gedachte van korte duur want toen we getrakteerd werden op zijn ongelooflijke lieve lach, waren we weer blij dat hij thuis was.
Gisterenavond werkte plots de saturatiemeter niet meer. Die meet het zuurstofgehalte in Mees zijn bloed en geeft alarm als dit te laag is (daarnaast wordt overigens ook de hartslag gemeten). Binnen no time werd er gisterenavond een nieuwe saturatiemeter geleverd. Een geruststellende gedachte omdat anders de nachtrust wel heel beperkt zou zijn geweest voor ons. Helaas was het een ander saturatiemeter dan normaal en we vragen ons af of deze wel goed meet. Zo heeft hij de afgelopen nacht verschillende keren een alarm gegeven omdat het gemeten zuurstofgehalte te laag was. Gelukkig komen ze morgen weer een nieuwe saturatiemeter leveren.

Zoals het er nu naar uitziet zal Meesje fijn tijdens Kerstmis thuis zijn zodat wij als gezin samen met onze families kunnen zijn. 

Dubbel gevoel

Op donderdag 10 december heb ik Meesje naar Mappa Mondo gebracht. Op maandag 14 december zou Koen hem in de avond op gaan halen en ik zou hem dan op donderdag 17 december weer naar Waalre brengen zodat Koen hem op maandag 21 december weer op zou halen. Toen ik op donderdag 10 december bij Mappa Mondo was, zei een verpleegkundige: "Waarom laat je hem niet gewoon hier? Al dat heen en weer gereis." Daar hebben we toen voor gekozen. Nou moest ik wel tussendoor een keer op en neer om extra medicijnen, voeding en voedingsslangen te brengen want die hadden we niet genoeg meegegeven maar dat vond ik helemaal niet erg, ik vind het namelijk heerlijk om dat lieve kleine mannetje weer vast te houden en te knuffelen. Tussen de voedingen door ben ik vandaag naar Waalre gereden en heb Mees meegenomen naar een bakkertje. Zo hebben we samen mijn vakantie ingeluid, ff lekker met z'n 2'en relaxen. Het enige nadeel is wel dat de tijd dan veel te snel gaat en dat je dan echt geen zin hebt om weer te gaan. Moet ik weer met knuffelen wachten tot maandag totdat hij thuiskomt. Dat was wel even een slikmomentje. Moet ik weer mijn mannetje achterlaten......

Verder zitten er ook voordelen aan als Meesje logeren is. Je hoeft totaal geen rekening te houden met tijden. We hebben dan over het algemeen een goede nachtrust (of Sam moet weer eens om 5.00 uur wakker zijn) en er is niemand in huis waar je tegen hoeft te praten. We vinden de verpleegkundigen van de thuiszorg echt lief en we hebben ze hard nodig maar wat is het fijn als je een keer niet verplicht iets hoeft te zeggen. Ik moet met mijn beroep altijd praten en dan moet ik thuis ook praten. Poeh poeh. Op de momenten dat de mensen van de thuiszorg er zijn heb je dat niet zo in de gaten want het is ook wel gezellig maar op momenten dat er niemand is besef je pas dat de rust die je dan hebt, echt heel fijn is.

Fijne Sinterklaas

Ondanks de drukke dagen rondom Sinterklaas heeft Meesje het goed gedaan. We konden weer lekker genieten van hem. Ook is hij er veel bij geweest. Wat hij daar precies van meepikt, weten we niet. Zaterdag was het wel heel mooi, we waren bij de familie van Koen. Mees was klaar met zijn voeding en lag alleen op de bank. Wij gingen met z'n allen eten. Ineens begon Mees heel erg te jammeren, Ellen pakte hem op en Mees werd rustig. Hij heeft de hele tijd tijdens het gourmet apetrots op de schoot van Ellen rond zitten 'kijken' van: "Zo dat is mij mooi gelukt, zit ik er mooi bij!"  Een grote kans dat hij dat besef niet heeft, maar het was wel grappig op dat moment.

Op vrijdag 4 december hebben wij Sinterklaas gevierd met z'n 4en. Ellen had als verrassing 2 Zwarte Pieten geregeld die langskwamen.

Op zondag 6 december waren de pieten langs geweest bij de ouders van Ellen. 3 dagen achter elkaar was toch wel een beetje onrustig voor Mees want toen heeft hij een epileptische aanval gehad. Maar verder heeft Meesje het geweldig gedaan en is hij goed verwend.

Hoort wie klopt daar kinderen.......

Afgelopen zondag kwamen Sinterklaas en Zwarte Piet op het werk bij Koen. Mees was dit keer fit genoeg om mee te gaan. Er was wel heel veel lawaai en het duurde langer dan dat we van tevoren hadden verwacht maar Meesje deed het niet slecht. Pas tegen het einde liet hij merken dat hij er klaar mee was. Toen zijn we maar snel gegaan. We waren bang dat hij daar nog wel op zou reageren die nacht met epileptische aanvallen, maar ook dat viel gelukkig mee.

Meesje zit sowieso wel lekker in zijn vel op dit moment. Hij is veel wakker, lacht veel en maakt geluidjes. Ook is zijn saturatie (zuurstof in zijn bloed) en hartslag goed. 

Afgelopen dinsdag werd er om half 7 bij ons op het raam geklopt en er werd gebeld. Sam maakte de deur open. We hoorden hem zeggen: "Hoe kan dat nou, ik zie helemaal niemand!" Hij deed de deur dicht en kwam binnen met een jute zak met cadeautjes erin. Zwarte Piet was dus bij ons aan de deur geweest. Er zat ook een gedichtje bij gericht aan Sam. In het gedicht stonden veel lieve dingen en dingen die wij eerder op het blog hadden geschreven. Dat betekent dus dat de Zwarte Piet die bij ons is geweest waarschijnlijk een bloglezer moet zijn. We hebben echt geen idee wie het is geweest, dus bij deze willen wij Zwarte Piet heel erg bedanken voor de cadeautjes en het mooie gedicht.

Lieve groetjes van ons vier.