Fijne Kerst samen met Mees

Gelukkig is Mees dit jaar thuis geweest tijdens kerst. Hij deed het erg goed. Helaas had hij wel weer een paar dagen en nachten wat epileptische aanvallen maar na Stesolid (kalmerend middel) heeft hij er geen meer gehad.
Vanaf afgelopen zaterdag is Mees bij Mappa Mondo en we horen daar alleen maar positief nieuws vandaan komen. Mees is een kleine week weg maar omdat hij echt wel meer gaat reageren (wel minimaal), missen we hem toch wel meer dan voorheen. Meesje komt bij Mappa Mondo niks tekort en hij zal ook echt niet in de gaten hebben dat hij niet thuis is maar het knuffelmomentje en regelmatig een kusje geven als hij in de bedbox ligt, mist vooral Ellen heel erg.
Ellen heeft ondertussen weer contact gehad met de diëtiste. Omdat Mees nog steeds niet aangekomen is (al een dik jaar) en nog steeds laag in zijn ketonen zit, is zijn voeding (Ketocal) weer opgehoogd. Ook de hoeveelheid water is omhoog gegaan. Omdat Mees niet zoveel vocht/voeding tegelijk op kan nemen (meer kans op spugen) heeft hij de 70cc water er bij de laatste voeding bijgekregen (voedig van 22.00-2.00u). Deze voeding loopt via de pomp heel langzaam in dus we hopen dat hij niet gaat spugen op de hoeveelheid extra voeding.

De onderste foto hebben we gemaild gekregen

van een verpleegkundige van Mappa Mondo.

Wordt het dan toch een Kerst met een fitte Mees?

Nadat het de afgelopen weken niet echt lekker ging met Meesje, heeft Ellen afgelopen vrijdag nog contact gehad met de dokter om te vragen of ze de Bactrimel (antibiotica) toch weer mocht ophogen omdat Mees nog steeds vol met slijm zat en hij er echt last van had (hij had de Bactrimel al een week lang verhoogd gehad maar dat had niet genoeg geholpen). 
Vanaf afgelopen zaterdag gaat Mees toch weer de goede kant uit. Hij lacht en brabbelt weer, hij spuugt minder en heeft geen zichtbare epilepsie.
Hij heeft zelfs het weekend een nachtje gelogeerd bij vrienden samen met Sam. Ook daar heeft hij zich voorbeeldig gedragen. Onze vrienden genoten volop en we kregen foto`s en filmpjes van een lachende Meesje te zien.

Vandaag zijn de haartjes van Mees geknipt door de moeder van Koen. De thuiskapster van Mees zat vol zo vlak voor de Kerst, daarom hadden we oma gevraagd. Ze vond het wel spannend maar het ging allemaal goed en Mees ziet er weer keurig uit.

We wensen iedereen fijne feestdagen en de beste wensen voor 2015 toe. Bedankt weer het afgelopen jaar voor jullie steun, lieve woorden, begrip en het lezen van onze blog. Dikke kus van Koen, Ellen, Sam en Mees.

Nog steeds niet fit

Ook de afgelopen week is het niet lekker gegaan met Meesje. Naast zijn forse verkoudheid heeft hij ook nog iets anders onder de leden. Hij spuugt namelijk heel veel en heeft een aantal dagen nauwelijks voeding binnengehouden. Afgelopen weekend was Mees bij Mappa Mondo en ook van de verpleegkundige daar kregen we door dat Meesje niet echt lekker was. Hij jammerde veel, sliep veel en had geen plasluiers. Ellen heeft daarom zondagochtend contact opgenomen met het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Na overleg tussen Ellen, de kinderarts en de verpleegkundige van Mappa Mondo is besloten om Mees op continuvoeding te zetten via zijn voedingspomp. Twee dagen heeft hij zo zijn voeding gehad, maar toch nog veel gespuugd. Ook heeft hij gisteren en vandaag (met normale voedingsmomenten) nog veel gespuugd.
Naast flink verkouden en veel spugen heeft Mees ook veel epileptische aanvallen gehad afgelopen week. Vandaag hadden we toevallig de periodieke afspraak met de neuroloog. Deze keer was het op ons verzoek een telefonische afspraak (was eigenlijk een afspraak bij het WKZ). Vooral omdat we Mees niet onnodig willen belasten waren we blij dat de afspraak telefonisch kon. De neuroloog heeft ook sterk het idee dat de hogere frequentie van epileptische aanvallen komt doordat Meesje ziek is. We hebben ook aangegeven dat het de periode voor zijn ziek zijn een lange tijd erg goed ging. De afspraak nu is dat we eind januari weer contact hebben met de neuroloog om dan te kijken of de frequentie van de aanvallen minder is geworden als Meesje weer wat fitter is.
Ook heeft Ellen nog contact gehad met de diëtiste. We kwamen er namelijk achter dat Meesje nog steeds rond de 10kg weegt en dat al meer dan een jaar. Meesje is dan wel in de lengte gegroeid, maar dus niet in gewicht. In overleg met de diëtiste is nu dan ook de hoeveelheid sondevoeding verder opgehoogd. 

Niet goed!

Die lieve kleine Mees is echt zielig op dit moment. Hij heeft zowel overdag en 's nachts veel epileptische aanvallen met hele forse saturatiedalingen. In korte tijd heeft hij al een paar keer stesolid (kalmerend middel) gehad maar dit heeft niet het effect wat we ervan gewend zijn. Nu twijfelen we of we het WKZ moeten bellen (maar dan moet hij waarschijnlijk opgenomen worden om de medicatie weer opnieuw in te stellen) of even het telefonisch consult af moeten wachten die we volgende week hebben met onze neuroloog. Wat ook raar is, is dat de poeder van zijn voeding (Ketocal) voor een groot deel in de fles achterblijft. Misschien krijgt hij te weinig Ketonen binnen (we hebben dit net gemeten en de Ketonen zitten inderdaad onder de ondergrens) en veroorzaakt dit wellicht de epileptische aanvallen. Zo ook maar even de diëtiste mailen van het WKZ. 
Ketonen zorgen er overigens voor dat de epilepsie aardig onder controle blijft, maar als je er daar te weinig van binnen krijgt, is dat ook niet goed natuurlijk.

De foto die je hierboven ziet, is vandaag genomen in de behandelkamer bij de huisarts. Mees rochelt enorm. Hij zit soms lager in zijn saturatie, dat komt omdat hij nog steeds zo ongelooflijk verkouden is. Hij gebruikt nu al ruim een week neusspray maar dat blijkt niet genoeg te helpen. We wilden gewoon even een check bij de huisarts om te kijken wat er nu precies is met Meesje. Gelukkig heeft hij geen long- of oorontsteking maar een flinke verkoudheid. De onderhoudsdosering antibiotica die hij standaard krijgt, wordt nu verdubbeld. Hopelijk komt Meesje de verkoudheid snel te boven en ligt hij niet net zoals vorig jaar met Kerst in het ziekenhuis.
Vandaag hadden we een afspraak met de ergotherapeute over een verbouwing die er een keer moet gaan komen. Meesje is nu nog klein en goed hanteerbaar, maar groeit uiteraard ook. Er komt een moment dat Mees niet makkelijk hanteerbaar meer is. Er zal dus verbouwd moeten gaan worden om Meesje verder thuis te kunnen verzorgen. We zijn nu nog maar in de oriënterende fase, maar willen ons wel van verschillende kanten goed laten voorlichten. Met de ergotherapeute hebben we nu een eerste gesprek gehad om een programma van eisen op te stellen. Wat hebben we nodig om Meesje thuis te kunnen blijven verzorgen en verplegen en hoe is dit te combineren met ons eigen wooncomfort. We zijn vanmiddag weer wat wijzer geworden. Begin januari komt nu iemand van de gemeente op huisbezoek om de procedure vanuit de gemeente toe te lichten. We zijn erg benieuwd hoe dit allemaal zijn loop gaat krijgen.

Toch flink verkouden

Vorige week zei Ellen nog tegen een paar mensen dat het zo goed ging met Mees zijn luchtwegen. Eigenlijk durft ze dat niet te zeggen want vaak gaat het dan mis met Meesje. Ook nu is dat weer zo. Hij is echt flink verkouden. Hij ademt zwaar, zit aan de zoutoplossing en neusspray en heeft heel veel last van taai slijm. Dat probeert hij vervolgens weg te persen. Hij krijgt dan een vuurrood hoofd en je ziet dat hij dan keihard moet werken om het slijm weg te krijgen. Vaak lukt hem dat niet. Dan leggen wij Mees op zijn buikje. Dat vindt hij niet leuk en begint te mopperen. Hij wordt dan zo boos dat het slijm los komt te zitten. Gelukkig blijft zijn saturatie goed zodat we nog geen extra zuurstof hoeven te gebruiken.
Helaas heeft hij momenteel ook dagelijks epileptische aanvallen met forse saturatiedips. Helemaal lekker gaat het dus niet met Meesje.

 

Elke ochtend klimt Sam bij Mees in bed om hem even te begroeten en om te knuffelen met hem.

 

 

Verder blijft Mees genieten van het buitenzijn. Hij is alert op geluidjes en 'kijkt' dan tevreden rond.

Waar we echt op moeten letten met deze temperatuur is dat zijn benen goed bedekt zijn. Die zijn vaak ijskoud (ook al heeft hij een broek, sokken en warme sloffen aan).