Toch weer naar Utrecht

Gisteren heeft Ellen weer telefonisch contact gehad met de neuroloog in Utrecht. De afgelopen week zijn de Salaamkrampen helaas weer toegenomen. Hierop heeft de neuroloog aangegeven dat ze Mees op een ketogeen dieet wil zetten. Het medicijn Sabril (tegen de Salaamkrampen) doet namelijk helaas zijn werk niet. Dit medicijn was al het 4e medicijn dat geprobeerd werd. Het ketogeen dieet is nu de laatste optie om de Salaamkrampen onder controle te gaan krijgen. Het dieet bestaat uit koolhydraatarme en vetrijke voeding (zie voor uitgebreide beschrijving de volgende link http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/behandeling/ketogeen.php). In Mees zijn geval zal dit uiteraard via de sonde gaan. Helaas moet Mees voor het inregelen van het dieet 1 tot 1,5 week opgenomen worden in het WKZ in Utrecht. Morgen krijgen we te horen wanneer dit zal zijn.
Gisteren zijn we ook met Mees bij de revalidatiearts geweest. Zij zal m.n. gaan kijken naar het functioneel houden van zijn handen en voeten. Ook de kromming in zijn rug wordt daarbij meegenomen. Omdat Mees nog jong is, hoeft er nog niet al teveel actie ondernomen worden. Enkel het openen van zijn handen en de beweegbaarheid van zijn ledematen moet gestimmuleerd worden. Ook is er afgesproken dat er een ergotherapeut bij ons aan huis komt om te kijken wat we thuis nodig hebben. Daarbij moet gedacht worden aan een grotere kinderwagen en mogelijkheden om Mees in bad te kunnen doen. Mees past namelijk nog maar net in het babybadje en de kinderwagen.
Vandaag is voor het logeerhuis Mappa Mondo de indicatiecommissie bijeen geweest en hebben we te horen gekregen dat Mees daar mag komen. Wij zijn hier uiteraard heel blij mee. Dit geeft ons de mogelijkheid om Mees af en toe wat dagen, een weekend of zelfs een week te laten logeren.
Een collega van Ellen, Marieke, heeft afgelopen vrijdag hele mooie foto's gemaakt van Mees (zonder sonde) en ons gezin. Zij maakt o.a. fotoreportages in vertrouwde omgeving (zie www.hipinbeeld.nl). Hieronder een impressie van de foto's.