Griep, Mappa Mondo en ketogeen dieet

De afgelopen week is er weer van alles gebeurd met onze lieve kleine Mees. Aangezien Sam en Ellen getroffen waren door de griep, kon Mees ook niet daaraan ontkomen. In de nacht van donderdag op vrijdag, had Mees ineens 40,7 graden koorts en een hartslag van boven de 200. Omdat de thusiverpleegkundige (die er die nacht was) en wijzelf wilden weten wat we er mee moesten doen, hebben we om 3 uur 's nachts gebeld met het JBZ. Na overleg met de dienstdoende kinderarts was afgesproken om te wachten tot de volgende morgen en Mees in eerste instantie gewoon paracetamol te geven. Vrijdagmorgen hebben we vervolgens weer contact gehad met het JBZ en werd aangegeven dat Mees niet naar het ziekenhuis hoefde te komen, maar dat de huisarts even moest komen kijken naar m.n. zijn longen om een evt longontsteking uit te sluiten. Door de paracetamol was de koorts inmiddels weer onder de 40 graden gezakt.
Voor het weekend was met het logeerhuis Mappa Mondo afgesproken dat Mees daar een nacht mocht komen logeren om te kunnen wennen en hem te leren kennen. Omdat Mees zaterdagmorgen nog koorts had, heeft Ellen eerst overleg met hen gehad. Daar werd aangegeven dat Mees gewoon welkom was, omdat ze daar de nodige ervaring hebben met zieke kinderen. De logeerkinderen daar mankeren naast hun handicap ook regelmatig wat. Zaterdagmiddag hebben we Mees dan ook weggebracht naar Waalre waar we hartelijk ontvangen werden.

Na wat dingen doorgesproken te hebben met de verpleegkundigen en het nodige op zijn eigen kamertje (die hij deelt met een ander kindje) achter gelaten te hebben, zijn we daar met een gerust hart vertrokken.

Zondagmiddag zijn we Mees weer op gaan halen. Het was erg goed gegaan in zijn eerste nachtje Mappa Mondo.

Afgelopen maandag is Mees, volgens plan, opgenomen in het WKZ in Utrecht voor het instellen van het Ketogeen dieet. Daar zijn ze dan ook maandagmiddag mee begonnen. Mees stapt nu in 5 stappen van zijn normale sondevoeding over naar de Ketogene voeding. Iedere dag zal meer van zijn normale voeding vervangen worden door de Ketogene voeding. Het Ketogeen dieet bestaat uit vetten en nauwelijks koolhydraten/suikers. Het idee is dat de voeding zo is samengesteld dat de energiewaarde van de voeding gelijk blijft. Dus dat hij ondanks de vetten niet aan gaat komen. Vanaf morgen zullen we ook iedere dag een vingerprik moeten doen bij Mees om het aantal Ketonen vast te stellen in zijn bloed. Als naar verloop van tijd blijkt dat het aantal ketonen stabiel op de goede waarde is, zal de prikfrequentie omlaag gaan. Deze week krijgt Ellen ook allerlei uitleg over de Ketogene sondevoeding, hoe dit te bereiden, wat de bijwerkingen kunnen zijn en hoe dan te handelen.

Met de naweëen van de griep heeft Mees helaas ook een luchtweginfectie gekregen. Hij krijgt momenteel dan ook wat extra zuurstof om zijn saturatie op peil te houden. Mogelijk krijgt Mees ook nog antibiotica hiervoor. Overigens is er nu kritisch naar zijn medicijnen gekeken omdat deze geen suikers mogen bevatten. Eén medicijn (juist de onderhoudsdosering antibiotica) mag hij daarom niet meer krijgen. Een aantal medicijnen hebben nu een andere (suikervrije) samenstelling gekregen.

Overigens heeft Mees gisteren ook nog een EEG gehad van zijn hersentjes. We wilden graag weten hoe dit er nu uit zou zien. Ook omdat we da afgelopen week minder epileptische activiteit hebben gezien. Helaas was het beeld nog niet veranderd. Wat wel fijn is dat we nu weten welk vertrekpunt hij heeft nu hij over gaat op het Ketogeen dieet. Weer afwachten en geduld hebben dus!