Nog in WKZ Utrecht

De afgelopen week heeft Mees in het WKZ in Utrecht doorgebracht.Het inregelen in 5 stappen van het ketogeen dieet is best wel goed gegaan. Echter heeft Mees daarnaast wat naweeën gehad van de griep. De 2e helft van vorige week heeft hij een aantal dagen wat extra zuurstof nodig gehad. Waarschijnlijk heeft Mees toch wat last gehad van een luchtweginfectie.

In het afgelopen weekend ging het al weer wat beter met Mees en waren we in de veronderstelling dat Mees gisteren mee naar huis mocht. Echter heeft Mees sinds gisteren weer koorts (tussen 38 en 39 graden), dunne ontlasting en heeft hij wat bruin gespuugd wat erop zou kunnen duiden dat er wat bloed bij zit. Ook vandaag heeft Mees nog koorts en een verhoogde hartslag. De artsen vertrouwen het nog niet helemaal en geven daarom nog geen duidelijkheid wanneer Mees naar huis mag. Mocht Mees nog enkele dagen in het ziekenhuis moeten blijven, dan wordt overwogen om Mees over te brengen naar het JBZ.

Een andere reden waarom ze Mees nog even in het ziekenhuis willen houden is dat zijn ketogeengehalte (vetzuren in bloed), dat ze meerdere keren per dag met een bloedprikje meten, nog niet stabiel is. Afgelopen maandag is de voeding nog wat aangepast omdat Mees wat afgevallen was. Dit heeft nog niet geleid tot een constant ketogeengehalte in zijn bloed.

Elke morgen vroeg bellen we naar het WKZ en vragen we of Meesje die dag mee naar huis mag. Die dag daarvoor hebben we dan namelijk al verschillende dingen geregeld (voor Sam, voor het ophalen van Mees (want dat doe je liever niet alleen, iemand van de thuiszorg gaat dan mee) of voor het gezelschap houden van Ellen in het ziekenhuis, want alleen rijden op en neer naar Utrecht gaat ook zijn tol eisen). Dit begint nu wel aardig vermoeiend te worden. Je denkt dat je alles goed geregeld hebt en toch loopt het nooit zoals je zou verwachten. We hopen toch wel dat Mees één dezer dagen weer naar huis mag, maar we kunnen niet anders dan rustig afwachten.

Griep, Mappa Mondo en ketogeen dieet

De afgelopen week is er weer van alles gebeurd met onze lieve kleine Mees. Aangezien Sam en Ellen getroffen waren door de griep, kon Mees ook niet daaraan ontkomen. In de nacht van donderdag op vrijdag, had Mees ineens 40,7 graden koorts en een hartslag van boven de 200. Omdat de thusiverpleegkundige (die er die nacht was) en wijzelf wilden weten wat we er mee moesten doen, hebben we om 3 uur 's nachts gebeld met het JBZ. Na overleg met de dienstdoende kinderarts was afgesproken om te wachten tot de volgende morgen en Mees in eerste instantie gewoon paracetamol te geven. Vrijdagmorgen hebben we vervolgens weer contact gehad met het JBZ en werd aangegeven dat Mees niet naar het ziekenhuis hoefde te komen, maar dat de huisarts even moest komen kijken naar m.n. zijn longen om een evt longontsteking uit te sluiten. Door de paracetamol was de koorts inmiddels weer onder de 40 graden gezakt.
Voor het weekend was met het logeerhuis Mappa Mondo afgesproken dat Mees daar een nacht mocht komen logeren om te kunnen wennen en hem te leren kennen. Omdat Mees zaterdagmorgen nog koorts had, heeft Ellen eerst overleg met hen gehad. Daar werd aangegeven dat Mees gewoon welkom was, omdat ze daar de nodige ervaring hebben met zieke kinderen. De logeerkinderen daar mankeren naast hun handicap ook regelmatig wat. Zaterdagmiddag hebben we Mees dan ook weggebracht naar Waalre waar we hartelijk ontvangen werden.

Na wat dingen doorgesproken te hebben met de verpleegkundigen en het nodige op zijn eigen kamertje (die hij deelt met een ander kindje) achter gelaten te hebben, zijn we daar met een gerust hart vertrokken.

Zondagmiddag zijn we Mees weer op gaan halen. Het was erg goed gegaan in zijn eerste nachtje Mappa Mondo.

Afgelopen maandag is Mees, volgens plan, opgenomen in het WKZ in Utrecht voor het instellen van het Ketogeen dieet. Daar zijn ze dan ook maandagmiddag mee begonnen. Mees stapt nu in 5 stappen van zijn normale sondevoeding over naar de Ketogene voeding. Iedere dag zal meer van zijn normale voeding vervangen worden door de Ketogene voeding. Het Ketogeen dieet bestaat uit vetten en nauwelijks koolhydraten/suikers. Het idee is dat de voeding zo is samengesteld dat de energiewaarde van de voeding gelijk blijft. Dus dat hij ondanks de vetten niet aan gaat komen. Vanaf morgen zullen we ook iedere dag een vingerprik moeten doen bij Mees om het aantal Ketonen vast te stellen in zijn bloed. Als naar verloop van tijd blijkt dat het aantal ketonen stabiel op de goede waarde is, zal de prikfrequentie omlaag gaan. Deze week krijgt Ellen ook allerlei uitleg over de Ketogene sondevoeding, hoe dit te bereiden, wat de bijwerkingen kunnen zijn en hoe dan te handelen.

Met de naweëen van de griep heeft Mees helaas ook een luchtweginfectie gekregen. Hij krijgt momenteel dan ook wat extra zuurstof om zijn saturatie op peil te houden. Mogelijk krijgt Mees ook nog antibiotica hiervoor. Overigens is er nu kritisch naar zijn medicijnen gekeken omdat deze geen suikers mogen bevatten. Eén medicijn (juist de onderhoudsdosering antibiotica) mag hij daarom niet meer krijgen. Een aantal medicijnen hebben nu een andere (suikervrije) samenstelling gekregen.

Overigens heeft Mees gisteren ook nog een EEG gehad van zijn hersentjes. We wilden graag weten hoe dit er nu uit zou zien. Ook omdat we da afgelopen week minder epileptische activiteit hebben gezien. Helaas was het beeld nog niet veranderd. Wat wel fijn is dat we nu weten welk vertrekpunt hij heeft nu hij over gaat op het Ketogeen dieet. Weer afwachten en geduld hebben dus!

Een beetje structuur

De afgelopen week is Mees best wel rustig doorgekomen. Op dit moment zijn we daar al erg blij mee. Langzamerhand komt er weer een beetje structuur in ons leven.
Inmiddels is de fysiotherapeut ook weer aan huis geweest voor Mees. Zij heeft laten zien hoe we de spieren van Mees wat kunnen activeren. Omdat hij zelf nauwelijks beweegt wordt alles stijf en stram en verkorten de spieren. De oefeningen en tips die we hebben gekregen moeten ervoor zorgen dat zijn spieren en ledematen toch nog wat functioneel blijven.
Gisterenavond hebben we een intakegesprek gehad bij Mappa Mondo in Waalre. Wederom hebben we hier weer een goed gevoel aan overgehouden. We hebben kennis gemaakt met de verpleegkundige die als eerstverantwoordelijk verpleegkundige voor Mees zal zorgen en met de pedagoge. Daarnaast hebben we het nodige papierwerk doorgenomen en hebben we de kamer mogen zien waar Mees komt te logeren. Omdat Mees voordat we hem een week te logeren kunnen brengen eerst een gewenningsdag moet hebben, hebben we afgesproken dat Mees komende zaterdagmiddag tot zondagmiddag gaat logeren. We zijn erg benieuwd hoe dat zal gaan.
Volgende week maandag moet Mees zich melden in het WKZ in Utrecht voor het inregelen van het ketogeen dieet. Ook wij zullen dan de nodige instructie gaan krijgen. We laten het maar gewoon op ons afkomen, maar zijn wel benieuwd hoe dit bij Mees uit zal gaan pakken.

Toch weer naar Utrecht

Gisteren heeft Ellen weer telefonisch contact gehad met de neuroloog in Utrecht. De afgelopen week zijn de Salaamkrampen helaas weer toegenomen. Hierop heeft de neuroloog aangegeven dat ze Mees op een ketogeen dieet wil zetten. Het medicijn Sabril (tegen de Salaamkrampen) doet namelijk helaas zijn werk niet. Dit medicijn was al het 4e medicijn dat geprobeerd werd. Het ketogeen dieet is nu de laatste optie om de Salaamkrampen onder controle te gaan krijgen. Het dieet bestaat uit koolhydraatarme en vetrijke voeding (zie voor uitgebreide beschrijving de volgende link http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/behandeling/ketogeen.php). In Mees zijn geval zal dit uiteraard via de sonde gaan. Helaas moet Mees voor het inregelen van het dieet 1 tot 1,5 week opgenomen worden in het WKZ in Utrecht. Morgen krijgen we te horen wanneer dit zal zijn.
Gisteren zijn we ook met Mees bij de revalidatiearts geweest. Zij zal m.n. gaan kijken naar het functioneel houden van zijn handen en voeten. Ook de kromming in zijn rug wordt daarbij meegenomen. Omdat Mees nog jong is, hoeft er nog niet al teveel actie ondernomen worden. Enkel het openen van zijn handen en de beweegbaarheid van zijn ledematen moet gestimmuleerd worden. Ook is er afgesproken dat er een ergotherapeut bij ons aan huis komt om te kijken wat we thuis nodig hebben. Daarbij moet gedacht worden aan een grotere kinderwagen en mogelijkheden om Mees in bad te kunnen doen. Mees past namelijk nog maar net in het babybadje en de kinderwagen.
Vandaag is voor het logeerhuis Mappa Mondo de indicatiecommissie bijeen geweest en hebben we te horen gekregen dat Mees daar mag komen. Wij zijn hier uiteraard heel blij mee. Dit geeft ons de mogelijkheid om Mees af en toe wat dagen, een weekend of zelfs een week te laten logeren.
Een collega van Ellen, Marieke, heeft afgelopen vrijdag hele mooie foto's gemaakt van Mees (zonder sonde) en ons gezin. Zij maakt o.a. fotoreportages in vertrouwde omgeving (zie www.hipinbeeld.nl). Hieronder een impressie van de foto's.

Hoop voor 2013

Allereerst willen we iedereen het allerbeste wensen voor 2013!

De afgelopen 7 maanden hebben we zoveel steun, belangstelling en opbeurende berichten en kaarten gehad. Dat heeft ons zeer goed gedaan. Iedereen bedankt daarvoor! Voor 2013 zijn de verwachtingen wellicht v.w.b. Mees nog niet super, maar hopen blijven we. Daarmee hopen we dat we in 2013 een stuk stabiliteit krijgen en daarmee wellicht wat minder onzekerheid.

Lieve kleine Mees doet het echt niet slecht thuis. Hij is aardig ontspannen en laat minder Salaamkrampen zien. We merken wel aan Mees, hoe drukker het die dag is, hoe meer kans op Salaamkrampen. Het was daarom ook erg fijn dat we hem op oudjaarsavond niet mee hoefde te nemen naar ons feestje. Eerst ging Mees naar de ouders van Koen en daarna kwam iemand van de thuiszorg voor hem zorgen. Heel fijn was die rust voor Mees.

Ook merken we dat het heel goed voor Mees is om in verschillende houdingen te liggen en niet altiijd op zijn zij. Dat is beter voor zijn rug en voor zijn longen. Omdat zijn armen dan niet altijd naar elkaar komen, krijgt hij meer lucht en is zijn saturatie beter.

Afgelopen zaterdag/zondag en maandag had hij even een dipje in zijn saturatie. Mees kreeg weer heel veel last van slijm en was flink aan het persen en soms zelfs een beetje aan het schreeuwen. Zou hij ergens pijn hebben, vraag je je dan af? Misschien zijn het zijn tandjes die doorkomen, want we zien toch echt 2 puntjes bovenin zijn mondje. Na een paracetamol werd hij dan ook een stuk rustiger.

Volgende week staan er weer verschillende afspraken voor Mees ingepland. Zo moeten we op dinsdag bv naar de Tolbrug. Dat is een revalidatiecentrum. Ze gaan kijken of ze iets aan de vingertjes van Mees gaan doen en ze gaan ook kijken hoe het met het ruggetje van Mees is.



Sam blijft zijn broertje maar kusjes geven (wij zijn daar jaloers op want Mees is echt de enige die zoveel kusjes krijgt ;-). Ook is het mooi om te zien dat Sam de handjes en armpjes van Mees probeert te blijven strekken. Het is net of dat hij in de gaten heeft dat de armpjes en vingertjes niet zo horen.
Als Mees 's morgensvroeg in zijn bed aan het kreunen of persen is, hoor je vanuit de slaapkamer van Sam: "Nee Meesje, nee. Slapen!" Mees kan zich geen betere broer wensen.