Woensdag 31 oktober 2012
Afgelopen vrijdag en zaterdag is Mees voor het eerst na ruim vijf weken weer thuis geweest. Al was het maar voor een dag en een nacht, toch hebben we ervan genoten. Het was fijn om op de verjaardag van Sam met ons gezin compleet te zijn.
We wisten dat Mees behoorlijk wat medicijnen krijgt, maar nu we thuis zelf verantwoordelijk waren voor de toediening bleek dat er heel wat medicijnen op verschillende momenten toegediend moesten worden. Naast de medicijnen hebben we thuis ook zuurstof geleverd gekregen (grote zuurstofflessen) om Mees wat extra zuurstof toe te kunnen dienen indien nodig. Ook hebben we Mees thuis, vooral 's nachts, aan de saturatiemeter (zuurstofgehalte) gehad. Al met al waren het nogal wat toeters en bellen. Overdag en 's nachts is het eigenlijk best wel goed gegaan. 's Nachts is Mees wel een enkele keer kort onrustig geweest, maar dit viel uiteindelijk nog mee. Zaterdag overdag was het heel fijn om weer eens een beetje een normale zaterdag te hebben, boodschappen doen, de viering van de verjaardag van Sam op zondag voorbereiden en thuis gewoon een beetje rommelen. We hadden dit toch wel wat gemist de afgelopen anderhalve maand dat Mees in het ziekenhuis lag.
In de loop van zaterdagmiddag hebben we Mees weer naar Utrecht gebracht.
Was er voor het weekend nog sprake van dat Mees eventueel woensdag (vandaag) naar huis toe mocht, vandaag is dat helaas veranderd. De afgelopen dagen heeft Mees toch weer wat meer last gehad van slijmvorming en voelt zich daardoor wat vaker oncomfortabel. Wellicht is het weer een virusje, maar wellicht heeft het ook een andere oorzaak en komt het voort uit hetgeen nog volop in onderzoek is. De slijmvorming en daarmee het slijmpersen zit hem in ieder geval weer in de weg. Ook heeft Mees weer koorts. We hadden Mees vandaag dolgraag mee naar huis willen nemen, maar dat is nu, nu hij niet helemaal comfortabel en stabiel is niet de juiste optie. Overigens wil het naar huis komen niet zeggen dat het goed gaat met Mees, eigenlijk nog verre van dat, de Salaamkrampen zijn nog niet onder controle en hij mankeert nog van alles. Mocht Mees naar huis komen, dan wil dat zeggen dat hij stabiel is binnen alles wat hij mankeert.
De omschakeling van het ene medicijn (Prednisolon) naar het andere (Zonisamide) om de epileptische activiteiten te onderdrukken is vandaag afgerond. Gisteren heeft Mees nog een EEG gehad waarop helaas wederom geen verbetering te zien was. We moeten nu verder gaan hopen dat het nieuwe medicijn dit wel onder controle gaat krijgen.
Tot slot toch nog wat positiefs. De fysiotherapeut was vandaag erg tevreden over de beweeglijkheid van Mees zijn armen en benen. De spierverslapper draagt hier uiteraard goed aan bij, zijn armen en benen zijn momenteel goed te buigen en te strekken.
Woensdag 24 oktober 2012
Sinds Mees het medicijn Baklofen krijgt, is hij meer ontspannen. Hij is veel minder slijm omhoog aan het persen, waardoor hij nu gelukkig ook een stuk minder spuugt. Hij voelt zich zichtbaar beter. Hij heeft de afgelopen week steeds continue voeding gekregen (met een pomp druppelsgewijs) zodat hij zijn voeding beter kan verwerken. Sinds gisteren zijn ze weer overgegaan op 6 voedingen per dag. Mees krijgt ook die voeding met behulp van een pomp. Die pomp regelt dat hij 110cc in 2 uur krijgt. Dit gaat tot nu toe erg goed. Mees komt zelfs nu goed aan en dat is iets waar wij natuurlijk erg blij mee zijn. Ze willen wel in het ziekenhuis gaan regelen dat Mees straks op 5 voedingen zit en dat hij er dan ongeveer 1 uur per voeding over doet.
Vandaag heeft Mees een maag-darm röntgenonderzoek gehad. Daar zagen ze niks vreemds op. De voeding loopt goed over van de maag naar de dunne darm.
Een nieuwe EEG laat nog even op zich wachten. Ze zijn de Prednison aan het afbouwen en het nieuwe medicijn (zonisamide) aan het opbouwen. Hopelijk slaat dit medicijn wel aan en krijgen ze het syndroom van West snel onder controle. Want zolang hij dit syndroom heeft zal Mees zich niet ontwikkelen (zijn hersens zijn nu nog steeds behoorlijk verstoord).
Wij zijn op dit moment erg blij dat Mees zich beter voelt. Gisteren was voor het eerst een lach bij Mees op zijn gezicht te zien. Wat was dat een fijn moment!
Vrijdag mag Mees voor één dag en nacht naar huis (uiteraard met alle "toeters en bellen"). Sam is dan jarig (wordt 2 jaar) en wij willen hem er graag bij hebben. Het liefste brengen we hem niet meer terug want na vijf weken ziekenhuis hebben we er weer even genoeg van. Maar goed dat kan natuurlijk niet, we genieten er vrijdag maar volop van want zaterdag zullen we hem toch weer terug moeten brengen naar Utrecht. Het is even niet anders, we doen wat het beste is voor onze lieve Mees.
Woensdag 17 oktober 2012
De afgelopen week is weinig veranderd in de situatie van Mees. Afgelopen maandag heeft hij weer een nieuwe EEG gehad. Helaas is hier geen verandering op zichtbaar, het beeld dat de EEG laat zien is nog steeds aardig verstoord. Ook laat hij nu weer meer salaamkrampen zien. De neuroloog heeft besloten de prednison af te bouwen en over te stappen op een ander medicijn om de salaamkrampen onder controle te krijgen. We hebben begrepen dat er meerdere behandelmogelijkheden zijn, maar dat niet gezegd kan worden of het aan zal slaan.
De spierverslappers die Mees sinds vorige week krijgt, lijken een goede uitwerking op hem te hebben. Hij toont wat meer rust en oogt wat meer ontspannen. Daardooor perst hij ook minder en houdt hij ook meer voeding binnen. Gelukkig komt Mees nu ook weer wat aan i.p.v alleen maar af te vallen.
Het afgelopen weekend hebben we een heerlijk weekend doorgebracht in het Sauerland met de familie van Ellen. Het was heerlijk om zoveel aandacht aan Sam te kunnen besteden. Ook Mees heeft in het weekend voldoende bezoek gehad, zodat wij hebben kunnen genieten van het weekend. We hebben gemerkt dat we dit toch af en toe nodig hebben.
Woensdag 10 oktober 2012
De afgelopen week is er in de situatie van Mees helaas niets verbeterd, maar eerder wat verslechterd. Vorige week woensdag en afgelopen maandag heeft Mees een nieuwe EEG gehad. De EEG van vorige week woensdag liet nog geen wijziging zien t.o.v. de EEG voordat de Prednison-toediening was begonnen. Nog steeds was er een verstoord beeld te zien op de EEG, wat inhoud dat de Salaamkrampen nog niet goed onder controle zijn. De verpleegkundigen en wij hadden ook al geconstateerd dat de krampen weliswaar minder frequent waren, maar dat ze nog niet weg waren. Deze week zou er vandaag (woensdag dus) weer een EEG gedaan worden, maar door miscommunicatie was deze afgelopen maandag al. Ook op deze EEG was er nog geen gewijzigd beeld te zien. Volgende week wordt er weer een EEG gedaan. Dan wordt bekeken of de dosering Prednison eventueel omhoog moet.
De afgelopen week is er weer veel nagedacht hoe het discomfort van Mees wat verbeterd kan worden. Op veel voedingen heeft Mees moeten spugen, een enkele keer zelfs nagenoeg zijn complete voeding. In de afgelopen week is hij van 4 voedingen (zoals in het JBZ ingeregeld was) overgegaan naar 5 voedingen en weer terug naar 4 voedingen. Dit heeft echter nog geen verbetering opgeleverd m.b.t. het spugen. Daarom krijgt Mees nu via een voedingspomp continu druppelsgewijs voeding toegediend. Daarnaast heeft Mees afgelopen maandag en dinsdag alleen maar ORS gehad i.p.v. voeding (omdat Mees de voeding niet binnen kon houden). Vandaag heeft hij voor de helft voeding en de helft ORS gekregen. Dat kon hij gelukkig binnenhouden.
De logopediste is ook langs geweest. Zij vindt het nu even te gevaarlijk (kans op een longontsteking omdat Mees zoveel last van slijm heeft) om Mees wat voeding te geven via zijn mondje. Daardoor ligt helaas het oefenen met zuigen en slikken stil.De afgelopen dagen heeft Mees enkele keren wat verhoging gehad. Daarom werd er gedacht aan een buikgriep of een luchtweginfectie. Ook zijn er longfoto's gemaakt om te kijken of Mees een longontsteking heeft. De longarts zag wel iets op zijn longen maar wist niet zeker of het een kleine longontsteking is of dat het komt door de houdng van Mees die voortkomt uit de hoge spierspanning.
Vandaag zijn ze ook begonnen met het toedienen van een spierverslapper om zijn spierspanning te verlagen. Met dit medicijn zijn ze nog wel heel voorzichtig omdat de mogelijkheid bestaat dat de epilepsie weer aanwakkert.
Vandaag heeft Mees weer een drukke dag gehad. Een docent met een groepje studenten hebben Mees geobserveerd. De fysiotherapeute is langs geweest en heeft een aantal tips gegeven om Mees te helpen met hoesten. Verder is er nog behoorlijk wat bloed afgenomen voor onderzoek op ontstekingswaarden, voor metaboolonderzoek (stofwisselingsziekte) en voor de klinisch geneticus (DNA-onderzoek).
Woensdag 3 oktober 2012
Sinds de vorige week zijn we weer heen en weer geslingerd in onze emoties. Vorige week zijn ze in het WKZ begonnen met de toediening van prednison om de epileptische salaamkrampen onderdrukt te krijgen. Daarmee wordt getracht om de stagnering in de ontwikkeling van Mees op te heffen oftwel zijn ontwikkeling weer wat op gang te brengen.
Afgelopen maandag heeft Ellen een gesprek gehad met een kinderarts met, naar achteraf bleek, wat ongenuanceerde uitspraken. Deze arts gaf aan dat Mees niet zal zien en dat zijn hersenen niet ontwikkeld zijn (en Mees daarmee dus zwaar gehandicapt zal zijn). Dit kwam uiteraard bij ons keihard aan.
Gisteren hebben we een wat uitgebreider gesprek gehad met de neuroloog. Deze heeft de toestand van Mees op neurologisch gebied uitgebreid toegelicht. Mees geeft nog geen reactie op visuele stimili zoals licht. Daarnaast volgt hij je ook niet. Zijn ogen zijn echter wel goed aangelegd. De verklaring moet derhalve gezocht worden in de overdracht naar zijn hersenen. De neurologe sprak over een celebrale visusstoornis, wat inhoud dat het zien technisch in orde is, maar dat de verwerking in zijn hersenen niet van dien aard is dat er iets mee gebeurt. Dit wil niet zeggen dat Mees in de toekomst helemaal niet zal zien. Echter is die kans zeker aanwezig. Het syndroom van West zorgt momenteel voor dysfunctioneren van de hersenen en het zien kan hiermee te maken hebben. Door rijping van de hersenen kan het zicht eventueel beter worden.
M.b.t. een uitspraak over het gehandicapt zijn doet de neurologe nog geen uitspraak. Alle aanwijzingen zijn nu zodanig dat de ontwikkeling van Mees niet normaal verloopt. Waar dit eindigt weet niemand. Wat de arts nu ziet is dat Mees een verstoorde motoriek heeft en niet ziet. Er bestaat een kans dat er nooit ontdekt wordt wat Mees mankeert. Wel wordt er nu vanuit allerlei disciplines gekeken naar Mees zijn problemen.
De hoge spierspanning is ook nog ter sprake gekomen in het gesprek met de neurologe. De vraag die er nu nog is, is of dit veroorzaakt wordt door foutieve aansturing in de hersenen of dat er in de spieren zelf iets mis is. Mocht de oorzaak in de spieren zitten, dan zal er verbetering te zien moeten zijn zodra de mentale ontwikkeling weer op gang komt. Een mogelijkheid is een spierbiopsie, maar daar zal Mees voor onder narcose moeten en daar zijn de artsen wat huiverig voor bij Mees.
Wel zal Mees mogelijk een ingreep moeten ondergaan i.v.m. een liesbreuk die hij heeft. Echter zal hij daar wel voor onder narcose moeten. Dit gaat nog verder bekeken worden.
Tot slot gaf de neurologe aan wel positief te staan tegenover het aanslaan van de prednison. Zij had het idee dat dit de salaamkrampen onderdrukte. Morgen krijgt Mees een nieuwe EEG en zal er gekeken worden of dit inderdaad zo is. Dit wordt dus weer heel spannend voor ons.
Vandaag heeft Mees weer veel last van slijmvorming gehad en was hij niet echt comfortabel. Er wordt ook hier verder naar gekeken hoe dit verholpen kan worden.
Al met al geeft dit nog steeds veel onzekerheid voor ons en af en toe voelen we erg veel onmacht. Er zijn nu weer veel onderzoeken in gang gezet, maar de uitslagen hiervan laten mogelijk nog lang op zich wachten.
