Zeelucht doet Mees goed

Woensdag 29 augustus 2012

Afgelopen zondag zijn we voor een weekje vertrokken naar Kerkwerve op Schouwen-Duiveland (Zeeland). Na de hectische maanden vinden we het erg fijn dat we een weekje lekker weg kunnen. In noodgevallen (bijvoorbeeld sonde eruit) is een verpleegkundige van de Kinderthuiszorg op afroep beschikbaar.

We hebben een erg leuk huisje en Mees lijkt zich er op zijn gemak te voelen. Hij lijkt hier wat meer ontspanning te krijgen. Wellicht komt dit doordat we zelf hier ook aardig tot rust komen of wellicht door de zeelucht of gewoon omdat Mees zich wat aan het ontwikkelen is. We hopen natuurlijk op het laatste.

Nadat Mees de afgelopen weken wat stapjes heeft gemaakt met het drinken van melk via toediening via een spuitje (opgebouwd van 0,15 ml naar wel 25 ml), heeft Ellen het gisteren aangedurfd om Mees uit de fles te laten drinken (wat de logopedist ook al had aangegeven). De hoeveelheid die hij al zuigend drinkt is niet spectaculair, maar het is een belangrijke stap richting, hopen we, normale flesvoeding.

Mees (on)rustig

Donderdag 23 augustus 2012

De afgelopen week heeft Mees heel wisselende dagen gehad. De door de kinderarts voorgeschreven lactulosestroop om Mees te helpen met zijn ontlasting en daarmee ook tegen zijn darmkrampen, heeft hem een aantal keren geholpen bij zijn ontlasting, maar heeft hem ook flink onrustig gemaakt door de gasvorming die dit middel met zich meebrengt. Zo is Mees de afgelopen dagen erg onrustig geweest en heel erg gespannen. Gisteren (woensdag) heeft hij bijvoorbeeld daardoor tussen 7 uur en 23.00 uur maar 2,5 uur geslapen, wat dus veel te weinig is voor zo’n klein knulletje. Als Mees zo onrustig is, voelen wij ons ook niet comfortabel.

Vandaag heeft Ellen telefonisch contact gehad met de kinderarts over Mees. De kinderarts is ook van mening dat de lactulosestroop de oorzaak zou kunnen zijn van de onrust bij Mees, wellicht kan hij hier niet goed tegen. Ze heeft dan ook geadviseerd hiermee te stoppen en enkel toe te dienen als hij enkele dagen achtereen geen ontlasting heeft gehad. Daarnaast had de arts vanuit Utrecht bericht gehad dat er vanuit het onderzoek in Italië nog geen uitslag was. Dit duurt nu al wel erg lang (bijna 6 weken), maar is niet anders.

Vanmorgen heeft de verpleegkundige van de thuiszorg Mees maar liefst 25 ml melk laten drinken door toediening met een spuitje in zijn mond. Dit is echt enorm veel in vergelijking met de minimale hoeveelheden die we volgens de instructie van de logopedist moeten doen.
Nu we gestopt zijn met het toedienen van de lactulosestroop is Mees vandaag al een stuk rustiger en slaapt hij heel veel. Hij heeft natuurlijk ook nog wat slaap in te halen. We hopen dat dit de komende dagen ook zo blijft en dat hij nu niet weer onrustig wordt door problemen met zijn ontlasting.

Op en af

Woensdag 15 augustus 2012

Momenteel is het voor ons een beetje op en af. Als Mees het met Mees "goed" gaat hebben wij, en dan m.n. Ellen omdat zij iedere dag thuis, is een redelijk goede dag. Als Mees een slechte dag of nacht heeft (veel huilen, darmkrampen en/of hoge spierspanning), dan zitten wij daar ook mee. De nachten zijn regelmatig wat onrustig. M.n. Ellen is soms halve dagen en/of nachten bezig om Mees rustig te krijgen. Als Mees onrustig is, is hij als een plank en is dat moeizaam te doorbreken. Een aantal dingen helpen om Mees te ontspannen, een lekker badje lijkt daarbij zijn favoriet.
Naast dit alles heeft Ellen het druk met allerlei afspraken, 2x per week fysio, 2x per week logopedist en meestal nog één keer per week naar het ziekenhuis o.i.d.  Gelukkig hebben we nog twee halve dagen per week de thuiszorg, wat voor Ellen wat verlichting geeft.

De uitslag van het DNA-onderzoek laat nog op zich wachten. Nog steeds hebben we geen duidelijkheid.
Wat wel positief is dat is dat Mees goed aan het oefenen is met melk drinken (weliswaar minimale hoeveelheden, maar toch). Dit gaat door hem met een spuitje melk in zijn mond te spuiten waardoor hij gaat slikken. De logopediste heeft het inmiddels aangedurfd om Mees uit een speciale drinkfles te laten drinken. Dit ging heel moeizaam, maar hij slikte wel.

Gisteren hadden we weer een afspraak met de kinderarts, Dr. van Steenbergen, in het JBZ. Zij heeft weer een heel aantal dingen m.b.t. Mees met ons doorgesproken, onze vragen beantwoord en natuurlijk even naar Mees gekeken. Omdat Mees veel moeite heeft met zijn ontlasting, heeft hij van de arts Lactulosestroop voorgeschreven gekregen. Dit heeft vandaag zijn werking al gehad. Bij het voeden hoorde en voelde Koen flink wat "gereutel" en kwam de ontlasting zeer vloeibaar uit de zijkant van Mees zijn luier lopen. Snel verschonen voorkwam erger. Deze wellicht wat minder frisse passage in de blogtekst van vandaag zorgde bij Mees zichtbaar voor opluchting!

Yes he can! Oftewel goed onderzoek KNO-arts

Woensdag 8 augustus 2012

De afgelopen dagen heeft Mees regelmatig last gehad van slijmvorming in zijn keel. Hij heeft heel veel moeite om dit weg te krijgen en heeft het daardoor regelmatig benauwd. Afgelopen nacht zijn we daardoor vanaf een uur of 3 met hem in de weer geweest om hem rustig te krijgen. Doordat hij zich zo druk maakte en daarmee ook druk gaf op zijn sonde, lag deze er op een gegeven moment uit.

Gelukkig heeft de thuiszorg, nadat we om 7u gebeld hadden om 8u de sonde weer in kunnen brengen zodat Mees zijn voeding weer kon krijgen.
 Vanmorgen hebben we een gesprek gehad met MEE. Zij staan opgesteld ter ondersteuning van (ouders van) kinderen met een beperking. De ons toegewezen consulent gaat voor ons bekijken wat hij kan betekenen in de wirwar van de zorg in Nederland.
Na dit gesprek zijn we met Mees in de auto gestapt voor de afspraak met de KNO-arts in het Wilhelmina KinderZiekenhuis. De logopediste van het Jeroen Bosch Ziekenhuis is bij dit onderzoek aanwezig geweest, iets wat wij zeer konden waarderen. Nu waren bij het onderzoek naast de KNO-arts de logopedist van Utrecht aanwezig, de logopedist van het JBZ en een co-assistent. De KNO-arts is net als een maand geleden met een camera op een slangetje via de neus van Mees naar binnen gegaan. Daar waar een maand geleden geen gevoeligheid waarneembaar was van het strottenhoofdklepje was dat nu gelukkig al wel iets beter. Ook de stembanden sloten zich goed bij aanraking (wat een maand geleden ook al het geval was). Vervolgens heeft de logopedist water met daarin methyleenblauw in Mees zijn mond gespoten gekregen om te kijken of Mees kan slikken. In tegenstelling tot het onderzoek een maand geleden, liet Mees nu wel zien dat hij kon slikken. Iets waar wij uiteraard erg blij mee zijn. We wisten dit uiteraard al wel door het oefenen met minimale hoeveelheden water, maar de KNO-arts moest dit zelf ook kunnen zien. Nu de KNO-arts het heeft gezien, mag Mees gaan oefenen met minimale hoeveelheden melk i.p.v. water om dit, als het goed gaat, wat verder uit te bouwen. We zijn erg benieuwd hoe hij hier op gaat reageren.
Al met al zijn we erg blij met het onderzoek vandaag en dat Mees nu een volgende stap mag maken.

Vaccinaties zonder problemen

Zaterdag 4 augustus 2012

De afgelopen week is het naar omstandigheden best wel goed gegaan met Mees. Afgelopen maandag is Mees een halve dag naar de Efteling geweest. Hij heeft hier uiteraard weinig van meegekregen, maar Ellen vond het wel erg fijn dat hij mee kon.

Afgelopen donderdag moest Mees naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis voor zijn eerste vaccinaties om vervolgens 24 uur ter observatie daar te blijven. Dit vanwege mogelijke koorts na de vaccinaties. Voordat Mees de vaccinaties kreeg is hij gewogen en uitgebreid onderzocht door de kinderarts. Hij was in negen dagen maar liefst 300 gram aangekomen. Hierover was de arts heel tevreden. Ze was ook erg tevreden hoe Mees er verder uitzag. Ook zij zag wat meer ontspanning. Verder hebben we onze vragen aan de arts weer kunnen stellen over allerlei zaken m.b.t. Mees. Over de uitslag van het onderzoek hadden ze nog niets gehoord uit Italië. Dit is dus nog steeds afwachten. De 24 uur is Mees verder erg goed doorgekomen en heeft geen koorts gehad.
Gisterenmorgen heeft Ellen Mees weer opgehaald en is hij lekker weer thuis.

We zijn langzamerhand een beetje onze draai thuis aan het vinden. Wel vinden we het af en toe nog moeilijk om ons volledig aan Mees te hechten. Dit komt uiteraard door de onzekerheid die het ziektebeeld van Mees met zich meebrengt. Toch proberen we er zoveel als mogelijk van te genieten en dat lukt ons eigenlijk erg goed.

A.s. woensdag hebben we voor Mees weer een afspraak staan bij de KNO-arts in Utrecht. De afgelopen weken heeft Mees goed geoefend met het slikken van minimale hoeveelheden water, wat meestal goed ging. Ook laat hij, wanneer hij een mondje melk moet spugen, zien dat hij wel degelijk kan slikken. De melk in zijn mond slikt hij dan nl. weer door. We zien dat Mees in ontspannen toestand in staat is om te slikken en hopen dat hij dat woensdag ook kan laten zien. Als dit zo is hopen we dat de slikoefeningen verder uitgebreid kunnen worden.