Vorige week heeft Mees een PEG (buiksonde) gekregen. Zijn Mic-Key is eruit (ik wist niet eens dat er verschil bestond tussen die 2 dingen). De chirurg vond dit beter voor zijn onrustige insteek (opening buikwand) en zei dat dit een tijdelijke oplossing zou zijn. Maar wat een ramp is dat ding. We hebben de verkeerde spuiten voor die PEG waardoor we de medicijnen niet goed kunnen geven. Je kan het slangetje er niet afhalen zodat je makkelijker kan blijven haken en de aansluiting van de PEG op de huid is zo groot dat het rond over de hele insteek gaat zodat het nog steeds onrustig blijft rondom zijn insteek. Waarom Mees nou precies een PEG heeft gekregen is ons nog niet helemaal duidelijk. Dat is tijdens onze vakantie vorige week allemaal gebeurd en er is het één en ander buiten ons om gegaan.
Mappa Mondo heeft het er maar druk mee gehad vorige week. Wat hebben zij veel moeten regelen rondom zijn Mic-Key (PEG) insteek (er was ook een bacterie gevonden) maar wat hebben ze het geweldig gedaan. Voor ons was het best fijn dat hij bij Mappa Mondo was. Heeft ons veel energie bespaard.
Ellen is gisteren geheel onverwachts naar het WKZ gegaan. De chirurg en de stomaverpleegkundige wilden graag Mees zijn insteek zien omdat die er volgens ons en de thuiszorg erg slecht uitziet en behoorlijk ruikt. Afgelopen maandag heeft een verpleegkundige van de thuiszorg nog foto's gemaild naar het WKZ, maar dat was niet goed genoeg. Ze wilden Meesje zo snel mogelijk live zien (ik denk niet dat ze beseffen wat wij daarvoor allemaal moeten regelen).
Ellen heeft vervolgens snel vrij geregeld van haar werk, de moeder van Koen ging gelukkig mee, de auto van Koen was er niet dus we moesten een auto regelen (dus Mees moest op schoot bij Ellen achterin de auto), voeding moest eerder gegeven worden (omdat Mees niet in de auto kan tijdens de voeding) dus de thuiszorg moest ingelicht worden, enz.
Toen Ellen thuis was, had ze voor de zekerheid de belangrijke dingen van Mees gepakt (medicijnen, voeding, kleding, enz.) voor als Mees in het ziekenhuis moest blijven voor een mogelijke ingreep. Want we gingen er toch echt vanuit dat ze ons niet voor niks helemaal naar Utrecht zouden laten komen (vooral omdat ze maandag al foto's hadden gezien van zijn insteek).
Helaas was dat niet het geval. Het ziekenhuisbezoek was echt voor niks. De chirurg bekeek zijn insteek even en werd vrij snel opgeroepen omdat ze naar de OK moest en de stomaverpleegkundige wist helemaal niks. Zo irritant. We konden dus aan niemand iets vragen. Ook hadden we het gevoel dat er niet naar ons geluisterd werd en dat de stomaverpleegkundige ons wat uitlachte. (we willen zo graag terug naar de Mic-Key maar het antwoord was NEE, ook toen we zeiden dat het ons echt heel veel energie kost om de medicijnen zo goed mogelijk te geven en om er voor te zorgen dat het systeem niet verstopt raakt wat al en paar keer is gebeurd). Na deze boodschap moesten we daar nog kei lang wachten omdat we te horen zouden krijgen wanneer bij Mees het wild vlees operatief verwijderd zou worden (want ze vonden wel dat dit weg gesneden moest worden, verder vonden ze het niet heftig genoeg voor een snelle ingreep). Al met al een bezoek aan Utrecht wat net zo goed telefonisch afgedaan had kunnen worden. Zonde van de energie van Ellen en van Mees.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten