Mees houdt ons lekker bezig!

De verbouwing, met als doel Meesje thuis te kunnen blijven verplegen en verzorgen, komt weer wat dichterbij. Met de hulp van onze eigen adviseur zijn er twee aannemers benaderd die een offerte uit gaan brengen. Als de offertes er zijn, kan de volgende stap volgen; het afstemmen van de offertes met de bouwkundige adviseur van de gemeente om te kijken in hoeverre de offerte conform zijn calculatie is.
Na het geklooi vorige week met de PEG (buiksonde, vaste slang aan zijn buik), is deze na overleg met de stomaverpleegkundige van het WKZ afgelopen vrijdag weer vervangen door een Mic-key button (waar het slangetje los- en vastgekoppeld van kan worden). Dit geeft de huid rondom de insteek (opening in zijn buik) wat meer lucht. Echter heeft dit nog niet geleid tot verbetering van zijn insteek. Deze ziet er nog steeds bloederig en lelijk uit met wild vlees en maagslijmvlies eromheen. 
Gelukkig gaan ze er volgende week dinsdag iets aan doen. Mees moet op maandag om 15.05u bij het WKZ zijn. Daar heeft Koen een gesprek met de anesthesist. Vervolgens wordt Mees om 15.30u verwacht op afdeling Kikker. Daar gaan ze hem helemaal voorbereiden voor de ingreep van de dag erna. Ellen rijdt dan 's morgens om 6.30u naar het WKZ zodat zij bij Mees kan zijn die dag. Het is toch allemaal een beetje spannend omdat Mees onder narcose moet en dat is nooit zonder risico's bij een kind als Mees.
Verder gaat het, voor zijn doen, erg goed met Mees. Hij lacht, hij maakt geluidjes en hij is goed wakker ondanks dat je soms ziet dat hij echt last heeft van die insteek (dan jammert hij of krijgt hij vanuit het niks een pijnscheut). 

Meesje kan er gelukkig nog bij lachen

Pech met de PEG en bezoek WKZ

Vorige week heeft Mees een PEG (buiksonde) gekregen. Zijn Mic-Key is eruit (ik wist niet eens dat er verschil bestond tussen die 2 dingen). De chirurg vond dit beter voor zijn onrustige insteek (opening buikwand) en zei dat dit een tijdelijke oplossing zou zijn. Maar wat een ramp is dat ding. We hebben de verkeerde spuiten voor die PEG waardoor we de medicijnen niet goed kunnen geven. Je kan het slangetje er niet afhalen zodat je makkelijker kan blijven haken en de aansluiting van de PEG op de huid is zo groot dat het rond over de hele insteek gaat zodat het nog steeds onrustig blijft rondom zijn insteek. Waarom Mees nou precies een PEG heeft gekregen is ons nog niet helemaal duidelijk. Dat is tijdens onze vakantie vorige week allemaal gebeurd en er is het één en ander buiten ons om gegaan. 

Mappa Mondo heeft het er maar druk mee gehad vorige week. Wat hebben zij veel moeten regelen rondom zijn Mic-Key (PEG) insteek (er was ook een bacterie gevonden) maar wat hebben ze het geweldig gedaan. Voor ons was het best fijn dat hij bij Mappa Mondo was. Heeft ons veel energie bespaard.

Ellen is gisteren geheel onverwachts naar het WKZ gegaan. De chirurg en de stomaverpleegkundige wilden graag Mees zijn insteek zien omdat die er volgens ons en de thuiszorg erg slecht uitziet en behoorlijk ruikt. Afgelopen maandag heeft een verpleegkundige van de thuiszorg nog foto's gemaild naar het WKZ, maar dat was niet goed genoeg. Ze wilden Meesje zo snel mogelijk live zien (ik denk niet dat ze beseffen wat wij daarvoor allemaal moeten regelen). 
Ellen heeft vervolgens snel vrij geregeld van haar werk, de moeder van Koen ging gelukkig mee, de auto van Koen was er niet dus we moesten een auto regelen (dus Mees moest op schoot bij Ellen achterin de auto), voeding moest eerder gegeven worden (omdat Mees niet in de auto kan tijdens de voeding) dus de thuiszorg moest ingelicht worden, enz.
Toen Ellen thuis was, had ze voor de zekerheid de belangrijke dingen van Mees gepakt (medicijnen, voeding, kleding, enz.) voor als Mees in het ziekenhuis moest blijven voor een mogelijke ingreep. Want we gingen er toch echt vanuit dat ze ons niet voor niks helemaal naar Utrecht zouden laten komen (vooral omdat ze maandag al foto's hadden gezien van zijn insteek). 
Helaas was dat niet het geval. Het ziekenhuisbezoek was echt voor niks. De chirurg bekeek zijn insteek even en werd vrij snel opgeroepen omdat ze naar de OK moest en de stomaverpleegkundige wist helemaal niks. Zo irritant. We konden dus aan niemand iets vragen. Ook hadden we het gevoel dat er niet naar ons geluisterd werd en dat de stomaverpleegkundige ons wat uitlachte. (we willen zo graag terug naar de Mic-Key maar het antwoord was NEE, ook toen we zeiden dat het ons echt heel veel energie kost om de medicijnen zo goed mogelijk te geven en om er voor te zorgen dat het systeem niet verstopt raakt wat al en paar keer is gebeurd). Na deze boodschap moesten we daar nog kei lang wachten omdat we te horen zouden krijgen wanneer bij Mees het wild vlees operatief verwijderd zou worden (want ze vonden wel dat dit weg gesneden moest worden, verder vonden ze het niet heftig genoeg voor een snelle ingreep). Al met al een bezoek aan Utrecht wat net zo goed telefonisch afgedaan had kunnen worden. Zonde van de energie van Ellen en van Mees.

Langzamerhand vooruitgang en CliniClowns

Gelukkig gaat het sinds gisteren weer beter met Meesje. Afgelopen nacht heeft hij (sinds ruim een week) geen extra zuurstof meer nodig gehad. We waren een beetje bang dat we zijn verkoudheid niet zomaar onder controle zouden krijgen (zonder ziekenhuisbezoek o.i.d.). Overdag redde Mees het steeds wel zonder extra zuurstof (hij zat dan nog wel krap in zijn saturatie en maakte een heel zwaar ademend geluid) maar in de nacht liep zijn saturatie terug zodat zijn alarm maar bleef piepen.

Zijn Mic-Key insteek ziet er nog steeds beroerd uit. Daar heeft hij ook anti-biotica voor gekregen maar dat helpt tot nu toe nog niet. Op de blog van vorige week kregen we de tip voor metalinegaasjes, echter hebben we die al meermaals gebruikt en wil dat helaas niet helpen. Maar toch bedankt voor het meedenken.

Mees is weer logeren bij Mappa Mondo. Daar kwamen de CliniClowns langs. Mees kan daar altijd erg van genieten. Moon (CliniClown) neemt hem altijd even apart zodat hij niet overprikkeld wordt door alle geluiden om hem heen. Zo hebben ze echt even tijd en aandacht voor hem.

Mees aan de extra zuurstof

Helaas is Mees flink verkouden. Het is zelfs zo erg dat de alarmbellen van zijn saturatiemeter steeds afgaan (hij heeft dan te weinig zuurstof in zijn bloed). Omdat hij zo hard moet werken om aan zuurstof te komen is zijn hartslag ook een stuk hoger. Daarom hebben we besloten om hem extra zuurstof te geven. Zo is het een stuk comfortabeler voor Meesje. Gelukkig heeft hij nog geen koorts dus een longontsteking heeft hij op dit moment nog niet te pakken. Om dit te voorkomen en om hopelijk zijn verkoudheid sneller onder controle te krijgen, krijgt hij nu ook nog extra antibiotica.

De Mic-Key (maagsonde) insteek van Mees gaat er weer steeds slechter uitzien en stinken. Wat we ook proberen we krijgen het niet onder controle. Mees heeft er ook echt last van. We hoeven maar een beetje aan zijn Mic-Key te komen en hij laat merken dat hij het echt niet prettig vindt. Vandaag hebben we er foto's van gemaakt en gemaild naar het WKZ. We zijn benieuwd wat zij er aan kunnen doen. Wellicht weer een zalfje of antibioticum.