Genieten van Mees!

Wat hebben wij afgelopen week genoten van Meesje. Hij doet het voor zijn doen heel goed. Hij maakt geluidjes, lacht veel, heeft geen epileptische aanvallen, is ontspannen en redelijk veel wakker. Als hij zo goed is, kunnen we hem makkelijker meenemen. Zo is hij afgelopen weekend mee gaan zwemmen bij vrienden en mee gaan fietsen naar de Drie Linden. 

Mees vond het heerlijk in zijn kinderwagen achter de fiets. Hij lachte hardop toen de wind in zijn gezichtje blies. Ook de hobbels in de weg leken een positieve prikkel op hem te hebben.
Koen en Mees hebben genoten van het zwemmen. Ook daar kon je bij Mees de blijdschap zien. 

Vandaag zijn we met z'n vieren bij de revalidatiearts in Tilburg langs geweest. Sam heeft daar heerlijk gespeeld zodat wij op ons gemak met de arts konden praten. Het viel haar ook op dat Mees in goede doen is op het moment. Zij adviseerde daarom om toch eens serieus te gaan kijken bij een medisch kinderdagverblijf zodat Mees in een klein groepje op verschillende manieren gestimuleerd kan worden. Verder hebben wij veel verteld over hoe dat het op dit moment met Mees, de verbouwing, zijn scoliose, speciale hulpmiddelen, enz. gaat. De arts vindt het heel fijn om op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen rondom Mees en hem eens per jaar te zien. Op het moment dat de ergotherapeut (waar we frequenter contact mee hebben) iets met haar wil overleggen, kan ze daardoor concreter meedenken. Ze adviseerde daarnaast om toch nog een keer contact op te nemen met Visio (zicht) om nog een keer een test te doen om te kijken of en hoe Mees reageert op bepaalde lichtprikkels zodat we hem misschien daarmee kunnen gaan stimuleren (als hij ergens positief op reageert natuurlijk). Tot slot wil ze ook dat we röntgenfoto's van zijn heupen laten maken omdat deze een wat afwijkende stand hebben. Ze wil m.b.v. de foto's kijken hoe Mees gerichter behandeld kan worden door de fysiotherapeut en hoe we hem het beste kunnen positioneren.

Lekker zwemmen en financiële vraagtekens

Vorige week met het mooie warme weer heeft Mees heerlijk kunnen badderen in het zwembad van vrienden van ons. Mees genoot er zichtbaar van en was goed ontspannen. Ellen vond het ook heerlijk om dit met Mees te kunnen doen.

Gisteren is Ellen met Mees op controle geweest bij de kinderarts van het JBZ in Den Bosch. Het is altijd goed om een algemeen kinderarts periodiek naar Mees te laten kijken. Ze constateerde dat Mees wat te dik aan het worden is, iets wat we zelf ook al dachten. Met zijn vetrijke (en koolhydraatvrije) voeding en zeer beperkte beweging is de afstemming van de juiste hoeveelheid voeding iedere keer weer zoeken. Ellen gaat nu contact opnemen met de diëtiste van het WKZ in Utrecht. Verder vond ze de insteek van de mic-key (buiksonde) er niet zo goed uitzien en heeft daarvoor nu een zalfje voorgeschreven. 
Daar een medicijn dat Mees krijgt kan zorgen voor een verhoogde oogboldruk, is deze bij de oogarts ook meteen gemeten. Er was geen verhoogde oogboldruk, dus daar hoeft nu geen actie op ondernomen te worden.
Vandaag hebben we een gesprek gehad met een tweetal medewerkers van de gemeente over de noodzakelijke verbouwing. Via het door hen ingeschakelde bouwtechnisch adviesbureau hadden we al concepttekeningen ontvangen. Vandaag ging het gesprek over de financiële doorrekening daarvan. Deze is tweeledig, enerzijds de calculatie voor de verbouwing met daarbij de aanbouw en anderzijds de calculatie voor de aankoop van de benodigde grond. Al met al vielen de uitkomsten nog niet mee. Bij de aankoop van de grond bijvoorbeeld is er een verplaatsing van de aanwezige openbare riolering noodzakelijk en dit is op zichzelf al een fors bedrag. En zo zijn er meer flinke bedragen die het totaalbedrag aardig doen oplopen.
We zijn vandaag weer wat wijzer geworden, maar hebben nog steeds geen volledig financieel plaatje. Inzicht in de eigen bijdrage die de gemeente vraagt is er nog niet volledig, welke van de twee opties haalbaar is, moeten we nog bekijken, welke zaken komen er nog allemaal extra bij en nog een heel aantal andere vraagtekens. Kortom, er blijft nog genoeg onzekerheid bestaan over de financiële haalbaarheid.
Dit zijn dan weer bijkomende onzekerheden bij de zorg voor Mees waar we eigenlijk niet op zitten te wachten, maar waar we beslist niet voor weg kunnen lopen.

Mees weer thuis van vakantie en verdere stappen voor de verbouwing

Afgelopen zondag hebben we Meesje weer op mogen halen na onze heerlijke vakantie in Spanje. Het was weer erg fijn om Meesje weer te zien en te kunnen knuffelen. Zoals vorige week al geschreven heeft hij het erg goed gedaan en goed gehad bij Mappa Mondo. In de laatste week heeft hij nog wel een paar epileptische aanvallen gehad, maar was hij verder goed ontspannen. De verpleegkundigen, vrijwilligers en stagiaires van Mappa Mondo zijn we hiervoor weer erg dankbaar.
De eerste dagen thuis is Meesje helaas wat klagerig en zit hij niet helemaal lekker in zijn vel. Waarschijnlijk komt dit door de sonde-aansluiting in zijn buik. Deze ziet er momenteel niet helemaal goed uit en daar heeft hij waarschijnlijk ook last van. Het is te hopen dat dit weer snel geneest.
Verder is Koen na onze vakantie wat verder aan de gang gegaan met de woningaanpassing die er moet gaan komen voor Meesje. Inmiddels hebben we een tekening ontvangen van het bouwkundig adviesbureau dat door de gemeente is ingehuurd. Het idee is nu om naast onze garage een strook grond aan te kopen om daar een stuk aan te bouwen. In onze huidige garage zal dan een slaapkamer voor Mees moeten gaan komen en een kleine berging voor de spullen van Mees. In het nieuw te bouwen deel moet dan de badkamer komen en een berging voor onszelf (o.a. voor de fietsen). Volgende week staat er een afspraak met de gemeente en zal mogelijk meer duidelijk worden over de financiën en de WMO-bijdrage die we ongeveer kunnen verwachten. Het financiële verhaal is in deze wel belangrijk want het is maar de vraag of we het deel dat voor onze rekening komt kunnen bekostigen. Dit is allemaal best wel spannend. Het hele traject zal verder nog best wel veel tijd en energie kosten.

Meesje met zijn "schurken"blik

Ellen en Sam weer erg blij dat Meesje thuis is

Mees ook op vakantie

Terwijl wij op vakantie zijn in Spanje, mag Mees een paar weken gaan logeren bij Mappa Mondo. De eerste week had hij twee dagen veel epileptische aanvallen die ze niet onder controle kregen. Uiteindelijk werden de aanvallen weer minder. Het komt de laatste tijd vaker voor dat we een reeks aanvallen niet onder controle krijgen. Misschien moet de dosering anti-epileptica omhoog omdat hij een paar kilo is aangekomen? Binnenkort hebben we een afspraak staan met onze neuroloog, dan zullen we het haar vragen.

Verder doet hij het erg goed. De ouders van Ellen staan elk jaar tijdens onze vakantie op een camping vlak in de buurt van Mappa Mondo Waalre en die gaan bijna elke dag langs en met Mees wandelen zodat wij steeds mooie foto's en filmpjes krijgen van Mees. 

Meesje heeft zo elke dag bezoek. Ook de ouders van Koen, een paar collega's (vriendinnen van Ellen) en iemand van de thuiszorg zijn langs geweest. Super fijn dat men dat wil doen voor ons. Niet dat het echt nodig is want ze zorgen daar geweldig voor Mees maar het is gewoon fijn om iets van Mees te zien en horen als je zolang zonder elkaar bent. 

Één was Ellen erg geschrokken. Koen werd gebeld door een anoniem nummer, Ellen was te laat met opnemen, zij keek op haar mobiel en zag dat er ook gebeld was door een anoniem nummer. Meteen belde Ellen met Mappa Mondo, (want het voorval van 2 jaar geleden zit nog goed in herinnering bij Ellen, toen Mees bijna gestikt was en wij de telefoon niet gehoord hadden) gelukkig kreeg ze meteen te horen dat zij niet gebeld hadden. 

Mappa Mondo zorgt ervoor dat wij even een paar weken kunnen bijtanken en relaxen op vakantie. Je weet dat Meesje het daar erg goed heeft en niks te kort komt. Je kan ze altijd bellen als je wilt weten hoe het met hem gaat of voor iets anders. Heerlijk toch!

Deze prachtige foto kreeg Ellen geappt van een collega/vriendin die langs was geweest.