Goede tijden, slechte tijden

Meesje heeft het de afgelopen dagen wat moeilijk. Afgelopen maandag was een dag met heel veel epileptische aanvallen. Zoals de laatste tijd gingen deze gepaard met forse saturatiedalingen (zuurstofgehalte bloed). Meesje komt er gelukkig weer snel uit en valt dan over het algemeen in slaap. De aanvallen zijn best wel vermoeiend voor hem, of hij er verder onder lijdt, is moeilijk vast te stellen. Goed zal het voor hem in ieder geval niet zijn. Uiteindelijk hebben we hem maandagavond een kalmerend middel (Diazepam) gegeven, waarna hij rustig is gaan slapen.
Ook komt hij zelf niet meer tot ontlasting. De laatste weken ging dit juist goed. Wellicht dat dit te maken heeft met de verhoogde epileptische activiteit.
Vandaag is het weer een dag van veel spugen. Zijn voeding is er bij iedere voeding voor een deel weer uitgekomen. Waar dit nu door veroorzaakt wordt is niet duidelijk. Wellicht is hij, net als ieder ander kind kan overkomen, gewoon niet fit. We hopen dat het morgen weer over is, want het manneke is vandaag echt een beetje zielig.
De afgelopen week heeft Meesje ook een paar keer zijn schoen (of liever gezegd slof) mogen zetten en uiteraard heeft het brave manneke iedere keer weer iets gekregen van Sinterklaas!

Genieten

Afgelopen week hebben we een erg goede Mees in huis gehad. Hij was alert, wakker, vrolijk, ontspannen en uiteraard heel erg lief. Zou Mees weten dat Sinterklaas in het land is? Maar eigenlijk kan onze lieve Mees ook niks verkeerds, vervelends of stouts doen. Wat hebben wij genoten van het mannetje. Hij was zelfs zo goed dat hij mee is gegaan (helemaal in stijl) naar de intocht van Sinterklaas. Wat een gezellige herrie was het daar. Bij Mees is het natuurlijk altijd afwachten hoe hij daarop gaat reageren. Gelukkig heeft hij geen aanvallen gehad achteraf. Hij vond het ook echt prima met die muziek en vele mensen om zich heen. Hij zag er zo ontspannen uit (dus ook heel normaal en goed) dat verschillende lieve pieten hem wat pepernoten wilden geven. Dat kon natuurlijk niet, had Sam weer even extra geluk ;-). Mees is natuurlijk met verschillende pieten en de Sint op de foto geweest want dat zijn weer die mooie plaatjes voor het fotoboek.

Vanmorgen vroeg toen Sam wakker werd, mocht hij bij ons in bed komen liggen. Op dat moment, het is net of Meesje dat in de gaten had, begon Mees van die mooie lieve geluidjes te maken. Net of hij wilde zeggen: "Hé, jullie moeten mij niet vergeten, ik wil er ook bij!" Dus leggen wij Mees ook bij ons in bed. Hij ligt er dan ogenschijnlijk trots en blij tussenin. We weten niet of hij daar iets van meekrijgt of er iets van merkt maar als je dat koppie ziet dan smelt je.

Lieve Mees, je brengt heel wat extra werk, zorgen en stress met je mee maar dat hebben wij voor je over. We zouden je voor geen goud willen en kunnen missen.

Passing orthese

Mees zit echt niet meer goed en comfortabel in zijn stoelen. Dat komt door zijn enorme vergroeiing aan zijn rug (gibus en scoliose). Enkele weken geleden heeft de ergotherapeute samen met een medewerker van Welzorg gekeken hoe dit opgelost kan worden. Samen zijn ze tot de conclusie gekomen dat een orthese (een kuipje op maat als zitting) de oplossing is.

Vandaag was de passing. Een hele delegatie was aanwezig om met zijn allen ervoor te zorgen dat de passing een goede meting voor een orthese op zou leveren. De ergotherapeute, twee personen van Welzorg, de kinderthuisverpleegkundige, een goede vrienden (die met gehandicapte kinderen werkt en daarom ook weer op andere dingen let) en wijzelf waren aanwezig. De passing werd gedaan met een soort zitzak waar uiteindelijk een computeranimatiebeeld uit ontstond van hoe Mees het best ondersteund kan zitten. Dit beeld wordt nu gebruikt om een orthese te maken. Begin december komen ze weer terug met de orthese die dan ter plekke nog verder op maat gemaakt moet worden. Daarna zal de orthese in het onderstel van Mees zijn kinderwagen gemonteerd gaan worden, waarna zijn nieuwe stoel/kinderwagen klaar is en Mees goed ondersteund en comfortabel kan zitten.

We hebben vandaag de ergotherapeute drie verzoeken meegegeven. Zij gaat kijken voor een duimspalkje (omdat Mees toch elke keer weer hard in zijn duim bijt en dan vervolgens niet lost laat), zij neemt contact op met Atlas (dat is voor de gewone stoel waar Mees in zit) voor ook een kuipje (dat kan namelijk niet allemaal tegelijk, dus dat betekent dat Mees nog een passing heeft; is toch eigenlijk van de zotte) en zij neemt contact op met iemand die gaat over de aan en/of verbouwing van ons huis (een eerste contactpersoon). 

Er zijn vandaag dus eigenlijk best wat dingen gebeurd en in gang gezet.

Ondertussen heeft Mees elke dag zelf ontlasting gehad en elke dag een klein hapje gegeten. De epileptische aanvallen zijn de afgelopen week weer stukken minder. Dus dat is allemaal erg positief. 

Zo wisselvallig als het weer

Misschien niet geheel toevallig is Mees momenteel zo wisselvallig als het weer. Hele goede dagen met regelmatig lachen wisselt hij regelmatig af met flinke epileptische aanvallen. Deze gaan gepaard met forse saturatiedalingen (zuurstofgehalte bloed) tot in de 20, waar dit eigenlijk tegen de 100 moet zijn. Bij dergelijke aanvallen is Meesje erg zielig en oncomfortabel. Toch komt hij dit gelukkig snel te boven.
Meesje heeft altijd moeite met zijn ontlasting. Daarom krijgt hij om de dag een Microlax, waarmee hij tot ontlasting komt. Echter afgelopen maandag en ook vanmorgen vroeg is het hem zelf gelukt om tot ontlasting te komen. Nu is het even afwachten of dit een blijvende ontwikkeling en daarmee verbetering is.
Ook wordt er nog steeds geoefend met het geven van groentehapjes aan Mees. We verwachten niet echt dat hij tot grotere hoeveelheden voeding komt, maar het is meer bedoeld om hem toch wat smaak in de mond te geven en m.n. zijn mondmotoriek en het slikken te oefenen. De afgelopen dagen is het hem gelukt om een hoeveelheid ter grootte van een ijsklontje (de voeding vriezen we in in een ijsklontjesvorm) naar binnen te werken. Toch knap van Mees!