Ruim een week geen epileptische aanvallen

Meesje heeft een goede week gehad. Het nieuwe medicijn lijkt aan te slaan. Gelukkig wordt hij er ook niet suf van (want dat is iets waar wij wel bang voor waren).
Afgelopen week heeft Meesje bij Mappa Mondo een paar keer heel zijn groentehap op (dat zijn wel maar 5 à 6 hapjes maar voor Mees is dat echt heel knap, dus alweer een klein stapje).

Ook zijn hartslag is een stuk rustiger. Eerst zat hij vaak tussen de 120-150 en nu zit hij vaak tussen de 100-130. Betekent dat hij echt meer rust in zijn koppie heeft? Wij weten het niet, maar hopen het wel.

Gelukkig snel ontslag uit het ziekenhuis

Na ons extra blogbericht van vorige week donderdag ging het gelukkig snel beter met Mees. Dat kwam mede door een medicijn wat ze eenmalig nog op donderdagavond door een infuusje hadden gegeven. Dat medicijn zorgde ervoor dat de hersenen snel rust konden krijgen. Het plaatsen van het infuus ging erg moeilijk. Mees is moeilijk te prikken en het duurde even voordat alles goed zat. Daar had hij ook nog wel last van. Ook heeft Mees er een extra medicijn bijgekregen (Clobazam) wat hij nu elke avond krijgt.

Op vrijdag kregen we te horen dat er niks was gevonden in het bloed en de urine. Aan de ene kant is dat heel fijn maar aan de andere kant weten we nog steeds niet waar de heftige epilepsie vandaan kwam. De EEG liet gelukkig ook geen slechter beeld zien dan voorheen.
Op vrijdag zag Ellen een hele andere Mees. Hij was goed wakker, alert, lachte af en toe en begon weer wat kleine geluidjes te maken. Toch moest Meesje nog tot zondag blijven om te kijken hoe hij verder reageerde op de nieuwe medicatie. Zondagmiddag hebben we hem gelukkig weer op mogen halen.
We zijn blij dat de epilepsie nu weer wat meer onder controle is door het adequaat handelen van de neuroloog van het WKZ. Overigens zijn we ook deze keer weer goed ontvangen bij het WKZ en hebben ze de onderzoeken snel in gang gezet.
Afgelopen maandagavond kreeg Mees toch nog wat aanvalletjes, waarop we contact hebben opgenomen met het WKZ. Snel kregen we een terugkoppeling van de neuroloog over hoe te handelen. Fijn dat dit zo snel was. De laatste dagen lijkt het er gelukkig op dat het wat rustiger is in zijn hoofdje.

Extra blogbericht op donderdag; helaas een ziekenhuisopname

Gisterenavond en vannacht heeft Mees heel veel epileptische aanvallen gehad. We kregen ze niet onder controle met Stesolid. Elk uur ging de saturatiemeter af met verschillende keer een flinke dip. Vanmorgen hing Ellen al om half 9 met de neuroloog van het WKZ aan de telefoon. Zij adviseerde om naar Utrecht te komen. Eerst even oppas voor Sam regelen, alle spullen pakken en op weg naar Utrecht. De rit ging gelukkig goed.  

Toen we daar aankwamen werd alles snel in gang gezet. Zijn bloed en urine werden afgenomen en onderzocht om te kijken of er ergens een virus zit. Want misschien is er een onderliggend probleem wat Mees op dit moment triggert. Om 13:00u stonden ze al op zijn kamer voor een EEG. Deze wordt vergeleken met vorige EEG's. Ook willen ze kijken of Mees tussen de aanvallen door wel rust heeft in zijn koppie of dat er altijd wat onrust heerst bij hem.

Wat er uit de onderzoeken komt, weten we nog niet.

Rond 14:00u heeft hij weer 2 aanvallen laten zien. Helaas was de EEG net afgelopen. Het fijne was wel dat de verpleegkundige erbij stond, zij heeft nu gezien wat er gebeurt tijdens een aanval. 

Ellen heeft bloed af moeten geven want ze willen toch weten wat dat hoestje nou precies is en of dat mogelijk invloed heeft op zijn huidige toestand.

Een onrustige week!

Meesje heeft ergens last van maar we kunnen weer niet ontdekken waarvan. We proberen van alles maar niks lijkt te werken. Na 5 dagen zijn we gestopt met het nieuwe medicijn. We dachten dat Mees misschien daarvan niet lekker in zijn vel zat. Daarnaast had hij nog steeds epileptische aanvallen. Echt veel hielp het dus niet. Maar nu zit Mees nog steeds niet lekker in zijn vel dus het lag niet aan zijn nieuwe medicijn. We willen het medicijn nog een keer gaan uitproberen (als hij wat fitter is) om te kijken of het dan beter aanslaat (minder epileptische aanvallen). 
Het kan ook zijn dat hij via Ellen een virusje heeft opgepikt. Zij heeft al verschillende weken een vervelend hoestje die ze niet onder controle krijgt. En aangezien Mees en Ellen regelmatig knuffelen en kussen zou dat zo maar kunnen.

Morgen gaat Meesje naar Mappa Mondo. Wat zal dat weer fijn zijn. Vooral Ellen is er wel even aan toe. Ff rust. Het is misschien hard om te zeggen maar het is echt heerlijk dat Mees weer een paar dagen gaat logeren.

Een verpleegkundige van de thuiszorg heeft een rondje met Mees gefietst voorop de fiets. Met allerlei ondersteuning ging het prima. Hij vond het heerlijk.

Terug van weggeweest!

Daar zijn we dan weer. We mochten drie heerlijke weken vakantie vieren in Frankrijk. Daar waar we vorig jaar onverwachts eerder naar huis moesten omdat het toen heel slecht ging met Mees, was daar nu helemaal geen sprake van. Mees deed het drie weken lang geweldig bij Mappa Mondo. 
We belden elke avond en vaak ook in de ochtend naar Mappa Mondo om te vragen hoe het met Meesje ging. Steeds namen ze uitgebreid de tijd om ons te vertellen hoe de dagen/nachten waren gegaan. Onze vakantie werd mede dankzij Mappa Mondo en opa en oma die elke dag langs gingen (ze appten elke dag mooie foto's en filmpjes naar ons waarop we zagen hoe het met Mees ging) en Meesje die het super deed, erg fijn en ontspannen.
  

             Meesje tijdens het wandelen met opa en oma.                   

 Hoe gekker hoe beter voor Mees. Lol dat hij had. 

Mees is ondertussen begonnen met de onderhoudsdosering van een soort Stesolid (Clobazam). We moeten nu opletten of hij niet suffer gaat worden anders wordt het medicijn stopgezet (de neuroloog en wij vinden het namelijk erg jammer als de allertheid en het lachen en het geluidjes maken weer verdwijnen door dit medicijn). Ze willen kijken of ze met dit medicijn de aanvallen die hij nog regelmatig heeft beter onder controle kunnen krijgen.

Mees in de speeltuin. 

Koen had daar even een ligschommel opgehangen.

Hij genoot volop.

 Gisteren lekker samen in het zwembad.

Even afkoelen is heel fijn voor Mees 

want hij heeft het erg snel warm.