Fysio tevreden!

Om de week komt de fysiotherapeut voor Meesje aan huis. Zij beweegt Mees door en geeft de thuisverpleegkundigen en ons instructies hoe dit dagelijks (2x per dag) zelf te doen. Omdat Mees een hoge spierspanning heeft en veel ligt is dit erg belangrijk. De afgelopen keer heeft de fysio aangegeven dat het steeds belangrijker wordt om Mees te prikkelen, sensitiever, te laten worden. Dit omdat Mees zelf ook hele kleine stapjes maakt. Hieronder op de foto is de thuiszorgverpleegkundige bezig om Mees te prikkelen. Je kan dan zien aan hem dat hij het prettig vindt om de tandjes en zachte stof te voelen. Ook beweegt hij zelf de wolf een klein beetje zodat die af en toe vervolgens tegen zijn gezichtje aan botst.
Gisteren hebben we ook contact gehad met de afdeling orthopedie van het WKZ over Mees zijn korset. Eigenlijk moet volgende week op controle komen om te kijken in hoeverre het korset nu zijn werking doet. Echter omdat het pas kort geleden is dat het korset is aangemeten en we nog aan het opbouwen zijn in het aantal uren dat Mees achter elkaar het korset aan heeft, is er nu afgesproken om pas een controle af te spreken wanneer Mees het korset gedurende een nacht aan heeft. Momenteel is daar nog geen sprake van. Mees heeft m.n. nog last van de warmte als hij het korset aan heeft, daarom doen we het korset nu nog meerdere keren per dag voor enkele uren aan.

Mees kan ermee op uit!

Sinds vorig jaar waren we al bezig om een fietsvoorziening te regelen voor Meesje. Een heel aantal opties hebben we overwogen en uiteindelijk zijn we bij Roam Special Cycles in Ammerzoden uitgekomen. Zij hebben namelijk een hele mooie oplossing om naast Mees ook zijn speciale buggy mee te kunnen nemen, namelijk een aanhangwagen achter de fiets waar de buggy op past. Begin april hebben we hem besteld en vandaag is hij afgeleverd. Natuurlijk hebben we de kar vanavond uitgeprobeerd en meteen een kort ritje gemaakt. Meesje lijkt het erg leuk te vinden. Er verscheen zelfs een lach op zijn gezicht. De wind in zijn gezicht en de bobbeltjes in de weg lijkt hij heerlijk te vinden. Nu kunnen we met het gezin wat fietstochtjes gaan maken en kan Mees heerlijk comfortabel zitten.

Een ander heel leuk bericht dat we deze week kregen is dat we uitgekozen zijn voor een geheel verzorgd weekend voor het hele gezin! Mees mag dan dus ook mee. De (schoon)moeder van vrienden van ons had een hele lieve brief geschreven aan Care4Kids en deze organisatie was zo onder de indruk van hetgeen zij over ons gezin en Mees in het bijzonder geschreven heeft, dat wij uit 200 inzendingen als één van de 30 gelukkigen gekozen zijn. Dit wordt een weekend waarin alles verzorgd is en, indien nodig, deskundige ondersteuning voor Meesje aanwezig is. Een leuk weekend dus om naar uit te kijken!

Lieve kleine Mees, wat doe je nou?

Meesje heeft ontdekt dat hij zijn handje naar zijn mond kan brengen. Kei lief en schattig toch! - zou je dan zeggen. Maar wat doet die lieve kleine Mees nou? Hij gaat op zijn duim sabbelen, hij doet zijn duim in zijn mond maar op het moment dat Mees iets in zijn mond voelt, doet hij zijn mond strak op elkaar met als gevolg dat zijn duim tussen zijn tanden zit. Tot bloedens toe vanmiddag. Ellen had het in eerste instantie niet in de gaten en toen ze keek had hij met zijn duim al een aardige bloedtekening op zijn wang en neus gemaakt. Was wel erg sneu om dat zo te zien.

Mees moet wel heel erg wennen aan zijn korset. Als hij dat ding langer dan 2 uur aanheeft, krijgt hij het erg warm waardoor hij enorm gaat zweten en huilen. Moet je nagaan als het straks buiten warmer gaat worden, dan is het helemaal moeilijk vol te houden voor hem.

Iemand van de thuiszorg die hier al heel lang komt had het volgende naar Ellen gemaild nadat ze een dagje voor Mees had gezorgd:

Het gaat goed met Mees. Hij is ontspannen en kan heel erg ontspannen en tevreden kijken en geluidjes maken en lachen! Zo leuk! Dan zie je zijn tandjes, zo schattig! Ik vind hem echt veranderen.

Dat was weer zo fijn om te lezen. Wij zien dat zelf ook maar als iemand anders het dan weer een keer tegen je zegt, doet je dat echt goed.

Meesje heeft nog wel epilpetische aanvallen met verkleuring enz. maar als we dit ervoor terugkrijgen dan betekent dat veel voor ons.

Zinvolle poli-afspraken WKZ

De afgelopen week hebben we moeten constateren dat de epilepsie, ondanks het ophogen van de anti-epileptica, nog niet goed onder controle is bij Meesje. Hij laat nog regelmatig aanvallen zien, waarvan ook diverse keren met behoorlijke saturatiedipjes (ademhalingsstilstand) en grauw kleuren. Gelukkig komt hij hier zelf iedere keer snel uit.
Gelukkig hadden we vandaag een afspraak met de neurologe van het WKZ in Utrecht. Nadat we eerst de oogboldruk hadden laten controleren bij de oogarts (die was in orde), hadden we de afspraak met de neurologe. Haar hebben we de aanvallen die we zagen voorgelegd en samen met haar kwamen we tot de conclusie dat we er momenteel niks verder aan gaan doen. De epilepsie zullen we bij Meesje waarschijnlijk nooit helemaal onder controle krijgen en van extra medicijnen wordt hij alleen maar slaperiger. Het is dus kiezen tussen extra medicatie en een daarbij slaperigere Mees of geen extra medicijnen en een meer alerte Mees. We hebben voorlopig gekozen voor het laatste. 
Vervolgens hadden we ook nog een afspraak met de orthopeed op het scoliosespreekuur. De krommingen in zijn rug (scoliose en gibus) baren ons toch wat zorgen. En als dit progressief is zullen zijn organen (inclusief longen) steeds meer in het gedrang komen. De orthopeed kwam al snel tot de conclusie dat een operatie zo lang mogelijk uitgesteld moet worden vanwege mogelijke risico's en dat op dit moment een korset zinvol is. We werden door hem dan ook meteen doorverwezen naar de gipskamer. Daar hadden ze gelukkig tijd voor Mees en werd een korset aangemeten. Zelf hadden we niet meteen door dat dit korset ter plekke werd gemaakt en niet alleen maar aangemeten. Na enige tijd was het korset dan ook gereed en kregen we het mee naar huis. Het korset is vooralsnog om de krommingen in zijn rug te stabiliseren en mogelijk in de toekomst om de krommingen echt tegen te gaan. De komende dagen moet Meesje langzaam aan het korset gaan wennen.
Al met al waren het twee hele goede afspraken vandaag waar we zeker iets mee kunnen voor ons manneke!