Meesje weer in het WKZ

Na de overwegend positieve berichten van de afgelopen weken, nu weer even een minder bericht. Meesje is namelijk weer opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Gisteren hadden we voor Mees vijf afspraken staan in het WKZ. Mees is daar samen met Koen en oma heen gegaan. Na een flinke file op de heenweg kwamen we te laat op de 1e afspraak en was het vervolgens de hele morgen haasten om uiteindelijk bij de 4e afspraak eindelijk op tijd te zijn,
De oogarts heeft zijn ogen weer gecontroleerd en nogmaals vastgesteld dat hij niet op licht reageert. Zijn oogdruk was wel een stuk beter.
Voor de volgende afspraak met de diëtiste moest Meesje eerst gewogen en gemeten worden. Een aantal maanden geleden woog hij ruim 10kg, maar hij was nu afgevallen tot 9,8kg. Hij zit daarmee onder de ondergrens van de groeicurve. De diëtiste gaf aan dat de dagelijkse hoeveelheid Ketocal (zijn voeding) daarom ook verhoogd moet worden.
De derde afspraak was met de algemeen kinderarts. Met hem heeft Koen een heel aantal zaken doorgesproken (genetische afwijking, spugen, ontlasting, knarsetanden, groei, medicatie, vroeg wakker zijn, enz.). De arts gaf ook aan dat Mees bloed moest laten prikken, dit ter routine-controle. Nog en 6e afspraak dus.
Vervolgens mochten we door naar de KNO-arts. Dit was op aangeven van de huisarts omdat zijn oren van binnen langere tijd rood bleven zien (tegen een ontsteking aan). En omdat Meesje niets ziet, is zijn gehoor heel erg belangrijk. Gelukkig bleken zijn oren nu helemaal in orde te zijn.
Voor de volgende afspraak had Koen op maandag nog telefonisch contact gehad met het WKZ. Een aantal weken geleden had Ellen nog een telefonische afspraak met de neurologe. Ellen had toen aangegeven dat Mees wat meer epileptische activiteit liet zien (m.n. schokken en trillen). Hierop had de neurologe aangegeven dat ze voor 1 april, aanvullend op de andere afspraken, nog een EEG probeerde te regelen. Tot maandag hadden we daar niets meer op gehoord, dus is Koen gaan bellen. Toevallig was er een afspraak van een ander kind gecanceld, zodat er plek was voor Mees. Sinds afgelopen maandagavond waren de epileptische aanvallen bij Mees overigens erger geworden. Het knipperen en trekken met zijn ogen, het verstijven en het schokken werd vanaf dat moment gevolgd door het krijgen van blauwe lippen, een grauw gezicht en een forse saturatiedaling (zuurstofgehalte daalde tot in de 50). Dinsdag heeft hij ook nog een aantal van deze aanvallen laten zien. Bij de EEG kreeg Koen de vraag of bij Meesje een aanval was op te wekken. Koen heeft dat geprobeerd (vanuit slaap naar boven bewegen van zijn armen) en dit leidde tot een epileptische aanval, deze keer zonder saturatiedaling.

De epileptische aanval was vervolgens goed te zien in de EEG, waarop we de terugkoppeling kregen van de neurologe dat het beter was dat Meesje zou blijven om zijn anti-epileptica opnieuw in te regelen. Geheel onverwacht kwam dit niet (we staan eigenlijk niet makkelijk meer ergens van te kijken), maar er echt erop gerekend hadden we nou ook weer niet. Dus eigenlijk toch wel een tegenvaller. Voor Koen en oma werd het zo i.p.v. een ruime halve dag een volle dag in het WKZ. Daarnaast is Ellen gisterenavond ook nog eens naar Utrecht gereden om uiteraard Meesje te zien, maar daarnaast ook om spullen te brengen.
Een paar maanden geleden heeft Meesje een nieuwe anti-epileptica gekregen (Depakine) en een ander anti-epileptica (Fenobarbital) afgebouwd. Deze afbouw was bijna klaar, maar het lijkt er nu toch op dat dit nog niet tot het gewenste resultaat heeft geleid. Nu wordt in eerste instantie gekeken of met de maximale hoeveelheid Depakine de epilepsie weer onder controle kan komen. 
Vandaag heeft Meesje geen aanvallen laten zien (wat overigens niet wil zeggen dat hij ze niet gehad heeft), dus wellicht dat de ophoging van de Depakine het gewenste resultaat heeft. Echter zal Meesje nog een aantal dagen (wellicht tot na het weekend) geobserveerd worden. Wel is Koen vanmiddag heerlijk gaan wandelen met dit goede weer in de buurt van het WKZ.